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#26 16-01-2012 17:05:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome Folliculaire

Bonjour Ces,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Je vois que notre Amandine t'a déjà bien répondu smile
Avec cette petite famille qui se profile vous avez tous les points positifs pour vous battre ! Tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir ! Ton mari a de quoi vouloir soulever des montagnes avec cette future naissance ! Il va falloir s'accrocher mais le jeu en vaut la chandelle ! Si c'est pour être tranquille après...
N'hésites pas à nous donner des nouvelles du rdv hémato.
Amitiés,
Stef

PS : vous êtes dans quelle region ?


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#27 20-01-2012 20:37:42

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: Lymphome Folliculaire

bonsoir !!
voilà, on m'a retiré mon PAC mercredi...on me l'avait posé en janvier 2006, lors d'un sejour pour bilan à l'hopital, en meme temps qu'on me prélevait un ganglion à l 'aine pour biopsie...
on m' alors diagnostiqué un folliculaire indolent, bas grade, stade 4
j'ai reçu 6 R-CHOP  , une toutes les trois semaines, et déjà à l'echo d'apres la troisième, on a vu que mon organisme répondait bien au TTT, il n'y avait plus de ganglion gonflé...depuis la dernière chimio, n'ai plus pris aucun medicament, juste surveillance..
et là, j'ai vu mon hemato le 28 decembre, m'a donné prochain rendez vous pour decembre 2012..et plus de scanner..et retrait du PAC
il parle de guérison...a mon grand etonnement....les resultats biologiques, les taux des marqueurs et les scanners sont bons..
n'empèche qu'un scanner annuel me tranquilisait, on aurait vu de suite une rechute, mais maintenant??
juste l'examen clinique de mon generaliste???les prises de sang??
je pense que j'aurai toujours à l'esprit qu'une recidive est possible...je suis tres heureuse de cette rémission, j'espère qu'elle sera tres tres longue, je croise les doigts, et j'en fais bon usage...

je vous souhaite à tous et toutes la meme chose..

mireille 58 ans
suivie à Metz (57)

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#28 22-01-2012 21:18:57

ANNE61
Membre
Lieu: Bruxelles
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 12

Re: Lymphome Folliculaire

Quelle bonne nouvelle pour toi  Tu dois etre vraiment soulagee  et puis c est agreable de voir que meme un oncologue peut esperer et croire a une veritable guerison!!!!Je te souhaite une remission eternelle!!!Amitie ANNE

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#29 23-01-2012 09:11:11

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Lymphome Folliculaire

Bonjour je viens vous rejoindre car moi aussi j'ai un lymphome folliculaire à bas grade découvert en septembre mais début des examens en juillet j'ai 35 ans et 2 garçons 11 et 9 ans après une douleur effreuse un matin on a pensé à des colytes néphrétique puis un calcul puis au final après une biopsie et un pet scan le diagnostic est tombé lymphome je prend un traitement lourd en anti douleur morphine et oppium et j'ai des cure de rituximab tout les 8 semaines après avoir fait une cure pendant un mois (une part semaine) je vois le cancéro demain pour savoir si nous changeons le protocole et si nous passons en chimio "agréssive" les douleurs ne cessent d'augmenter et les anti douleurs aussi. Si quelqu'un à le même parcours merci de me le dire. Un grand merci à clo d'alès que j'ai déjà eu. Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#30 23-01-2012 10:48:52

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome Folliculaire

Bonjour Drine,
J'ai le même lymphome que toi mais suis en abstention thérapeutique pour le moment. Peux tu me dire quelle taille avait la masse qu'on t'a trouvée ? Où je suis suivie, on ne traite pas à moins de 7 cm sauf autres troubles biologiques ou douleurs.
Bon courage. Sois forte pour tes garçons.
Bises


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#31 23-01-2012 17:59:20

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: Lymphome Folliculaire

Bonjour Yvette, pour moi il existe plusieurs adénopathie mesenterique latéralisées hypermétabolique l'adénopathie la plus hyperfixante à un SUV à 3,7 En plus les ganglions sont par grappes et la plus grosse fait 6.
Mais dans tout ce charabia je m'y perd un peu. Le cancéro m'a dit qu'il fallait traité de suite.
Dans ton cas cela veux dire que tu n'ai pas traité? As tu eu des douleurs au niveau des reins?
Bises Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#32 23-01-2012 19:39:27

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: Lymphome Folliculaire

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"Bonjour je viens vous rejoindre car moi aussi j'ai un lymphome folliculaire à bas grade découvert en septembre mais début des examens en juillet j'ai 35 ans et 2 garçons 11 et 9 ans après une douleur effreuse un matin on a pensé à des colytes néphrétique puis un calcul puis au final après une biopsie et un pet scan le diagnostic est tombé lymphome je prend un traitement lourd en anti douleur morphine et oppium et j'ai des cure de rituximab tout les 8 semaines après avoir fait une cure pendant un mois (une part semaine) je vois le cancéro demain pour savoir si nous changeons le protocole et si nous passons en chimio "agréssive" les douleurs ne cessent d'augmenter et les anti douleurs aussi. Si quelqu'un à le même parcours merci de me le dire. Un grand merci à clo d'alès que j'ai déjà eu. Drine

qu'est ce qui provoque cette douleur??peut etre une adenopathie qui coince un nerf??enfin aies confiance, des que le traitement fera plus d'effet, ça devrait s'estomper??
moi, j'avais deux adenopathies à l'aine, une de 4cm5 et une de 6cm5  sans autre symptome ni douleur..j'avais senti une grosseur en me lavant..
chaque cas est different, bien sur..courage!!!

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#33 24-01-2012 08:36:35

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome Folliculaire

Bonjour Drine,
Je crois que la plus grosse adénopathie se situe au niveau du rein et d'autres disséminées autour. Il y a aussi toute une chaîne de ganglions qui descend tout le long du côlon. Pour l'instant, je n'ai aucune douleur. L'hémato m'a dit de consulter si j'avais mal. Je refais un scanner le 15 février couplé à une biologie et je revois l'hémato le 2 mars. On verra bien. Par contre, je suis très fatiguée.
J'espère que tes douleurs vont vite cesser. Bon courage à toi.
Amitiés


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#34 24-01-2012 18:32:35

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome Folliculaire

j ai mis un petit mot sur ma file au sujet de Drine , alos comment s est passée cette visite avec notre ami le dr C??

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#35 25-01-2012 08:07:23

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome Folliculaire

Drine a répondu sur ma file , tres inquiete...

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#36 26-01-2012 17:12:20

ces
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-01-2012
Messages: 3

Re: Lymphome Folliculaire

bonjour à tous, on es t allé chez l'onco, aujourd'hui,
il lui a dit que son ganglion avait grossi, mais que les analyses de sang sont bonnes, on parle de traitement mais sans urgence, pour lui on  peut attendre la naissance de notre fille,il a dit à mon mari qu'il fallait le rappeler fin mars,
il parle d'un traitement de 6 doses à trois sem d'intervalles,on accuse le coup, maintenant ,on se battra ,ce qu'il faut c'est de pas perdre espoir, je me sens une force redoutable pour soutenir mon mari dans son traitement, lui montrer que je suis là et qu'il peut compter sur moi, et nos enfants vont être une force supplémentaire. merci. pour vos soutiens et continuez à vous battre.

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#37 27-01-2012 17:54:15

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Lymphome Folliculaire

Bonjour a toi ces.

Moi aussi j'ai le folliculaire, en abstention thérapeutique. je refais tous les examens fin fevrier et chez l'hémato fin mars.
J'ai moi aussi des examens de santé(prise de sang) impecables!!!!le toubib m'a aussi parlé d'un traitement de 6 mois avec 2 jours d'hospitalisation toutes les 3 semaines environ.
Par contre, ce que je ne savais pas hé oui, je l'ai decouvert ici, c est que cela était chronique, et qu il ne serait jamais completement guéri.
Pourquoi, ni mon medecin généraliste, ni l'hématologue m'ont parlé de ce fait!!!!!!!
Je travaille toujours, je fais des projets car j'oublie souvent que mon ventre ressemble a un aquarium!!!!
Bien sur les exams approchent, j'ai la trouille, je voudrais et ne voudrais pas étre traité!!!!que je suis compliquée
par moment.
merçi a toutes les personnes qui postent ici car pour moi, c est tres réconfortant et haut les coeurs pas question
de baisser les bras.
j'aime la vie, les petites choses toutes simples comme un joli coucher de soleil, voir mes animaux s'entendrent
a merveille, et je vous dit a vous Courage, Courage essayons de toujours garder the moral.
Amitiée a tous et toutes.
Marie & Chanel.

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#38 27-01-2012 18:03:31

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome Folliculaire

Chanel , il y a des rémissions qui peuvent durer tres tres longtemps , de toutes façons c est difficile me semble t il d utiliser le mot " guérison " pour un cancer quel que soit sa nature...  Il faut continuer à faire des projets et profiter des bons moments!!!!

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#39 30-04-2012 11:06:52

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Lymphome Folliculaire

j'ai aussi un folliculaire depusi 2005, pour lire un peu plus de détail allez sur communauté FLE  "Chez Amande". En deux mots depuis 2005 j'alterne traitement puis rémission (le doc m'a expliqué qu'un folliculaire indolent c'est comme une maladie chronique faut vivire avec .......) traitement lourd autogreffe rémission qq mois donc on ne voyait plus rien au petscan super mais le doc m'a dit la maladie est toujours là pfffff donc on envisage une allogreffe un jour et pour l'instant anticorps monoclonaux et peut être rayons on verra car j'ai de gros ganglions dans le coups qui grossissent donc suivant la grandeur on avisera jeudi .....
  big_smile   big_smile   sad    sad

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