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#26 27-11-2009 12:41:11

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
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Messages: 417

Re: Christophe Serial Humeur

allé haut les coeur monsieur pacman!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! framboise et kate!!!!!!!!!!!!!!!!!!! votre situation est tellement difficile que mes mots n'y changeront rien hélas.............mais malgrès votre angoisse plus que légitime ,je commence a vous connaitre et vous etes fort et vous vous battrez encore et encore
je vous envoie tout mon soutien et toute mon amitié
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#27 27-11-2009 13:10:03

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Christophe Serial Humeur

non, kate pas gai tout ça............
je ne poste pas bcp en ce moment,mais après ton message sur ma boîte mail, je me décide.
En effet, Christian, l'allogreffe est le traitement de dernier recours.
Tout comme kate, Michel a eu une "fouletitude" de traitements avant (pour un lymphome cutané fait de cellules B et T), au diagnostic difficile, reposé au bout de 5 mois de traitement R -chop sans résultats....ont suivi 4 cures d'anthracyclines, 3 cures de DRHAP pour autogreffe en juillet 08...et allogreffe de csp en octobre 08 (avec les cellules de son frère). Certaines lésions étant tjrs présentes, ils a reçu des cures de velcade pour "relançer la
moëlle), 2 injections des cellules de son frère à intervalles  d'un mois pour entraîner une gvh....(les cellules du donneur ne reconnaissant pas celles du receveur), cette gvh est souhaitée et maîtrisée par des médocs. A l'heure actuelle Michel a une gvh hépathique, qui est stabilisée par les traitements.
Comme vous pouvez le lire de temps à autre, Michel fait du vélo dès que le temps le permet, marche, jardine, bricole, fréquente les terrains de rugby, les salles de ciné...lis beaucoup..... îl n'y a que les voyages à l'étranger, que nous appréciions particulièrement, que nous laissons à l'heure actuelle de côté. Michel est quelqu'un qui ne s'est jamais pris la tête, surfant comme je le disais sur la vague des traitements, sans chercher à en savoir plus....contrairement à moi, qui suis une ruminante!!!Cette façon de faire lui permet d'avancer lui, qui aime tant la vie...Notre fils est atteint depuis l'âge de 12 ans d'une néphropathie chronique appelée Maladie de Berger, sa maladie s'est aggravée ces derniers temps, il doit monter à Bordeaux pour rencontrer le professeur qui le greffera...pour l'instant la fistule est dans le bras, il attend la dialyse....le bilan pré-greffe doit se faire incéssament sous peu....je connais des gens qui ont un rein greffé depuis plus de vingt ans, qui prennent la vie comme elle vient, tout se passe bien pour eux...malgré les lourdes contraintes d'un traitement immunosuppresseur à vie (pris en continu pour une greffe organique...et les possibles effets secondaires). Pour d'autres, c'est la galère malgré la greffe............
Monsieur Cachia certainement mieux placé que moi pour argumenter, puisqu'il a reçu lui même une greffe, viendra sans doute exprimer  son ressenti.
Sur le net, vous pouvez avoir également le témoignage de Pierre Tillement, accupunteur, greffé lui même, pour un lymphome T lymphoblastique.......
Je terminerai donc, non sans souhaiter à ceux et celles qui sont en traitement Courage, et comme disait Alexandre décédé l'année dernière à 32 ans d'un lymphome agressif : "Patience"
Vous êtes tous de formidables guerriers.......hasta la victoria
Bises à tous et toutes
Lydie

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#28 27-11-2009 16:56:00

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Christophe Serial Humeur

Merci Sab, c'est vrai qu'on en ch.. tous, mais on est la toujours pret à se battre, merci de ton soutien

chris le pacman


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#29 28-11-2009 17:26:35

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Christophe Serial Humeur

On ne PEUT PAS SAVOIR si une greffe donnera un résultat de rémission définitif ou temporaire. Que ce soit une autogreffe ou une allogreffe, ou un traitement autre d'ailleurs, on espère toujours que le résultat sera une rémission complète définitive. Mais il n'y a jamais aucune garantie, quoi qu'on fasse.
Pour chrism : Mathieu reçoit des autogreffes, pas une allogreffe, ce n'est pas la même chose.
La décision de tenter ou non une allogreffe est très compliquée à prendre et nécessite l'avis de plusieurs .. Si on la propose au patient c'est qu'on a bon espoir que ce soit une solution pour le débarrasser définitivement de son lymphome : sinon on ne le lui propose même pas.
Refaire des traitements tous les trois ans, en théorie pourquoi pas, en pratique la moelle osseuse fatigue et est de moins en moins capable de recevoir le moindre traitement ... alors si on a une chance de se débarasser pour de bon d'un lymphome avec un traitement plus lourd au départ... ça vaut le coup.

Marie

Dernière modification par Marie (30-11-2009 11:44:45)

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#30 30-11-2009 10:59:55

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 40

Re: Christophe Serial Humeur

Bonjour à toutes et à tous,
J'avoue qu'étant très pris en ce moment, je n'avais pas le temps d'essayer de comprendre le nouveau site de France Lymphome Espoir, où mon témoignage "message d'espoir" qui date de mai 2007, je crois, m'étais introuvable, tout comme le fil que j'avais ouvert pour répondre aux différentes questions sur mon histoire à la même date. Et SEULEMENT sur mon histoire. Bref, il paraît qu'on peut le retrouver... Donc pour ceux qui ne connaissent pas tout mon passé de malade, il suffit de le lire.
NON, l'allogreffe de moelle osseuse n'est pas temporaire. Seulement comme le signale très justement Marie, la décision d'une allogreffe est décidée par plusieurs hématologues (dans mon cas), et on ne peut garantir le résultat. Pour ma part, mon allogreffe, je l'ai faite le 23 août 2002, donc il y a sept années.
Cela n'a pas été une partie de plaisir, puisque j'ai fait en tout (convalescence comprise) 8 mois d'hôpital d'affilée. Oui, il y a eu quelques complications, même en chambre stérile.
Mais depuis, je touche du bois pour ne pas me porterl a poisse, je suis en excellente santé.
Je rappelle tout de même que dans toute réunion prégreffe, les médecins sérieux signalent qu'il y a 15% de décès, dans les six premiers mois de l'allogreffe.
Personnellement, je me félicite d'avoir suivi la décision de mes médecins.
Bon courage à tous.
A bientôt.
Henri

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#31 01-12-2009 08:42:15

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Christophe Serial Humeur

j'ai fait des lectures d'articles écrits par des médecins
de grandes renommés
on parle "d'éradiquer la maladie" via l'allogreffe


l'agentdoubleenmission
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#32 01-12-2009 09:59:41

Marie
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: Christophe Serial Humeur

oui enfin ça... c'est plutôt pour les LNH que les LH... et apparemment il y a de grosses différences entre les allogreffes par prélèvement de cellules "classique" et par sang de cordon... à suivre!

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#33 01-12-2009 13:56:23

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Christophe Serial Humeur

Merci pour vos messages de soutien. Je ne sias pas encore ce qui va se passer, j'ai un mymphome folliculaire depuis 2001, traitement mabthera + 3 inections/semaine interferon pendant 18 mois = rémission totale.
2005 rechute, autogreffe en avril 2006 = rémission totale
2009 rechute, traitement ùabthera + bendamustine = à mi-chemin, résultat très bon, au scan, réduction des ganglions, au pet scan pas d'activité, et donc normalement prévue une allogreffe (je n'ai pas de news si j'ai un donneur) ou pêut etre greffe de sang de cordon, ou peut etre rémission sans tout cela, on verra, je suis pret pour la suite mais j'espère comme tout le monde le ferait à ma place, qu'il n'y aura pas d'allogreffe. réponse le 10/12. Enfin voila, en tout cas un immense merci à vous tous d'etre la.
je vous bise tous

Chris le pacman (qui va mieux dans sa tete que la semaine dernière, ou je suis désolé d'avoir un peu flanché)


Christophe
Coordinateur National
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#34 01-12-2009 17:32:26

kate
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Re: Christophe Serial Humeur

bonsoir Chris
on a sensiblement le méme parcours et les mémes traitements
moi aussi tout ce que j'espérais c'était de ne pas avoir d'allogreffe
tout simplement parce que j'avais une peur immense
aujourd'hui avec le recul je ne le regrette pas
si le médecin te le propose c'est pour ton "bien"
alors oui c'est une étape difficile à passer, une grande décision à prendre
mais le jour venu du rdv pré greffe on t'explique tout en détail et méme avant si tu as des questions n'hésite pas d'interroger ton hémato


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#35 12-12-2009 19:16:02

CHRISPOZ
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Re: Christophe Serial Humeur

Salut à tous
Je n'ai toujours pas de donneur compatible, donc pour le moment j'ai le temps. Enfin oui et non j'ai un an de plus, pour certains c'est une mauvaise nouvelle, pour moi c'ent est une très bonne. Je dois voir ou entendre le professeur concernant l'allogreffe lundi, je vous tiens au courant
Bizzz à tous


Christophe
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#36 13-12-2009 10:01:01

kate
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Re: Christophe Serial Humeur

Chris je pensais que jamais on m'aurait trouvé de donneur
parfois il m'arrivait de penser que c'était bien si on en trouvait pas ! c'est dingue de réagir comme ça mais c'était juste la peur d'y aller, on pense y échapper ainsi...
si on te l'indique c'est pour ton bien
profite du temps devant toi pour faire tout ce qu'il te plait


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#37 13-12-2009 12:39:03

nymphea
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Re: Christophe Serial Humeur

certes les gens y vont à reculons.....mais ils savent que la décision a été prise lors de staff..
que ce n'est pas la décision d'une seule personne...
et que l'intérêt pour eux est d'y aller...ont ils vraiment le choix?
je te souhaite de tout coeur de trouver un donneur le plus vite possible
de façon à ce que ce dilemme ne continue pas de te tracasser.......
Bises
Lydie

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#38 16-12-2009 09:29:26

CHRISPOZ
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Re: Christophe Serial Humeur

salut tout le monde

j'ai eu hier mon prof au téléphone à qui j'avais exposé mes préoccupations. Sa réponse est que de toutes façon je n'ai pas de donneur au jour d'aujourd'hui. Cependant, la vraie question de savoir si je dois faire cette allogreffe se reposera s'il y a un ndonneur. Je vais aller jusqu'au bout de mon traitement (rituximab+bendamustine), soit encore 2 cures. Examens et peut etre deux séances supplémentaires, et si toujours pas de donneur, entretien au rituximab tous les 3 mois, pendant 2 ans, histoire de ne pas perdre les bonnes habitudes quoi !!!
En attendant, il n'a pas contredit mon raisonnement, meme si l'allogreffe reste, pour lui, le meilleur traitement pour éradiquer la maladie, il n'y a pas assez de recul avec la bendamustine qui donne de bons résultats, pour savoir la perrénnité du traitement.
En conclusion, j'en reste toujours à peu près au meme point, si ce n'est que l'on joue un peu la montre et que d'ici là, ou on trouvera un donneur et je ferai l'allogreffe, ou je resterai en rémission le temps que cela durera et on soignera au fur et à mesure, comme actuellement, mais il faut dire que les rechutes sont "régulières" dans le temps (tous les 3 ans) et surtout que le lymphome ne mute pas, et reste stable dans les rechutes, cela laisse de l'espoir pour d'éventuels nouveaux traitements.
De toute façon, je ferai ce qui doit etre fait. Nous sommes des guerriers, alors en avant...........
plein de bizzzz à tous les guerriers, et merci


Christophe
Coordinateur National
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#39 28-12-2009 14:26:31

kate
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Re: Christophe Serial Humeur

salut ou en es tu ? comment va ?


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#40 28-12-2009 16:22:05

CHRISPOZ
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Re: Christophe Serial Humeur

salut kate
Que tu prennes de les nouvelles me fait très plaisir. Pour répondre à tes questions, je te dirais que ça va plutot pas trop mal. J'ai fait ma 5° et en principe mon avant dernière cure en fin de semaine dernière, et pour le moment je récdupère (plus cela avance plus c'est dur de récupérer, normal !!!). Sinon rien de neuf concernant un éventuel donneur, et les 2 hématos du service avec qui j'ai discuté la semaine dernière, m(ont bien confirmé que je ferais après la dernière séance (il y en aura peut etre 2 de plus avec la bendamustine), des séances de rituximab à raison d'une fois tous les 3 mois pour entretenir la probable rémission. C'est je pense une manière de jouer la montre en attendant un donneur compatible et/ou d'avoir suffisamment de recul par rapport à la bendamustine associée au rituximab. Donc ma question reste toujours la meme, mais bon je ne me prends plus la tete, comme j'ai pu le faire auparavant, j'en suis d'ailleurs désolé, je n'ai pas été vraiment au top, mais on connait tous des creux.
Mais bon moi, c'est une chose, mais toi comment vas tu ? J'espère que tu as passé de bons débuts de fetes, et que tous tes problèmes se règlent au fur et à mesure. Le courage et la zen attitude dont tu fais  preuve doivent comme moi en motiver plus d'un pour se battre contre cette saleté de maladie. Je te souhaite ainsi qu'à toute ta famille, sans oublier tous les "forumeurs" et participants de l'association une très bonne fin d'année et que l'année qui arrive ne nous apporte que du bohneur.
De grandes et amicales pensées, bizzzzzzz


Christophe
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#41 28-12-2009 16:53:09

kate
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Re: Christophe Serial Humeur

salut Christ ça fait plaisir de lire tes messages comme ça
on ne peut qu'encourager autour de nous les gens à s'inscrire comme donneur
parfois les gens n'ont pas eu encore à se poser la question, ne savent pas comment faire et ni si ça fait mal ou non,etc..... alors il faut en parler et les encourager à s'informer déjà en premier lieu
bonne féte de fin d'année et tu sais on y croit alors ça va le faire t'inquiéte
le 31 à minuit une pensée amicale pour nous tous


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#42 28-12-2009 17:10:54

CHRISPOZ
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Re: Christophe Serial Humeur

ma fille qui a 15 ans et qui s'implique avec moi pour fle, a convaincu ses copines du don de moelle. 2 ont déja rdv à l'hopital pour le prélèvement sanguin (elle milite pas mal au lycée, meme ses profs m'ont parlé de son action pour moi, pour nous). Beaucoup de personnes souhaiteraient donner de leur moelle pour nous; cependant lorsqu'ils savent que ce n'est pas forcément destiné à la personne qu'elles connaissent, elles reculent souvent. Le vrai travail et le vrai message à faire passer, c'est que meme si la moelle n'est pas compatible avec la personne proche, elle peut sauver une autre vie, qui a également des proches comme nous, et qui mérite autant que nous ce geste de générosité. Les copines de Camille l'ont compris, et elles m'ont beaucoup touché. Kate, toi qui collecte beaucoup d'info de la presse, eh bien, cette semaine dans closer (eh oui!!!!), il y a un article sur le don (moelle, organe etc....).
bizzzzzzzz


Christophe
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#43 02-01-2010 06:05:36

CHRISPOZ
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Re: Christophe Serial Humeur

humeur du jour : TRES BONNE ANNE A TOUS


Christophe
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#44 02-01-2010 08:51:44

kate
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Re: Christophe Serial Humeur

super on démarre bien l'année et on va continuer
n'hésitez pas à ouvrir une page si c'est encore possible sur le site pour le don de moelle
forcément on ne donnera pas pour la personne que l'on connait
mais comme tu le dis ce qu'il faut se dire c'est que l'on sauvera une vie
ça peut étre celle d'un ado, d'un papa ou d'une maman
ce don est la plus belle chose que l'on peut faire
transmets tous mes remerciements à ta fille et ses amies, il faut penser aussi à ceux qui ont des blogs etc... de l'utiliser comme moyen de communication
Chris t'inquiéte tu vas y arriver sinon la fusée et direction le pas de calais pour le bottage de f....


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#45 02-01-2010 22:52:10

CHRISPOZ
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Re: Christophe Serial Humeur

bottes en cuir ou pas ?
Tu métonnes qu'on va y arriver, non mais..... Mais c'est vrai qu'une ado qui fait cette démarche avec autant de coeur et d'obstination, nous adultes prenons une sacrée leçon de générosité et d'humanité.
kate, j'appelle les hostos dès lundi et je te tiens au courant.
bizzzz


Christophe
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#46 09-01-2010 21:43:59

chrism
Invité

Re: Christophe Serial Humeur

Salut Christophe et Meilleurs voeux de santé pour 2010 (je sais, ça parait conventionnel, mais c'est sincérement ce que je te souhaite de mieux, comme à tous les forumeurs),. Sans nouvelles de toi depuis un momennt, je suis venue lire ta file pour me tenir au courant. Tu as raison, ta fille nous donne une belle leçon d'humanité. Et toi, tu nous donne aussi une belle image de courage: ce que tu traverses, personne ne devrait avoir à le vivre, beaucoup auraient baissé les bras! Chapeau bas Monsieur Pacman pour ton courage, ta lucidité et ton opiniatreté! Prends soin de toi, tiens nous au courant, donne de tes nouvelles: tu es notre guerrier en chef!
bisous
Christine

 

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