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#1 27-03-2012 12:31:09

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Bonjour à toutes et tous!...

J'ai déjà créée deux discussions sur mon parcours...toutefois, je voulais créer cette discussion pour parler de ce mal intérieur, le lymphome et de ma confrontation visuelle avec lui...

Je suis tombée malade à 20 ans d'un lymphome B diffus très agressif et rare dans son expression...soignée par de nombreux protocoles de sauvetages après de nombreuses rechutes, je voulais "exorciser" ma dernière rechute en 2010...
une rechute qui est intervenue après 4 lignes de traitements différents et une autogreffe...
j'étais alors épuisée mais je pensais bien qu'après un protocole si lourd (beam400) je serais un peu tranquille...mais malheureusement pour moi, j'ai rechuté 5 mois après ce traitement, en juillet 2010...
une rechute terrible touchant le médiastin, les ovaires et...la peau...
comme un stade ultime, celui contre lequel je luttais mais que je ne pouvais voir m'est apparu...

des trous au visage, qui se nécrose et n'en finisse pas de s'étendre...sous les yeux, sur le front, au cou,sur le cuir chevelu...puis sur les bras, le dos, la poitrine...
un enfer...
j'étais littéralement défigurée...
ce même lymphome a continué sa progression aux jambes ou aujourd'hui encore, les marques restent...

cela a duré 4 mois...
durant lesquels mes hématologues me regardaient impuissants puisque plus aucun protocole ne pouvait m'être proposé: je sortais de 4 ans de lourds traitements, puis d'une autogreffe, j'étais devenue insuffisante cardiaque et mes antécédents d'encéphalite herpétique et d'embolies pulmonaires multiples ne permettaient plus aucun traitement agressif...
ce fut donc le choix de la chimio palliative...à domicile chloraminophène+ natulan+prednisone...
un terrible mot...et une terrible déception après des années de lutte...

dans la glace, chaque matin, je voyais la progression sur ma peau de ce lymphome...agressif, destructeur...
je n'avais jamais eu peur de lui car c'était un ennemi de l'intérieur, presque intime...
et là, il s'était "matérialisé" en quelque sorte...

usée moralement et physiquement de cette nouvelle rechute et de "l'abandon" des médecins, j'ai avec le soutien irremplacable de mon fiancé, décidé de demander un second avis pour savoir et comprendre et surtout provoquer le Destin!...

une nouvelle équipe médicale, un nouvel hopital, un nouvel état d'esprit...
je quittais une équipe que je connaissais depuis 7 ans avec beaucoup de colère et de tristesse...
pas de magiciens dans ce nouveau service mais un miracle!!...
grace à une molécule peu toxique pour moi, le méthotrexate à très hautes doses m'a permis de reprendre espoir...
on est alors en novembre 2010 et mes plaies peu à peu se referment...

mais ce lymphome, incroyablement agressif commence alors à s'adapter à cette molécule...
en rémission partielle, on me propose une allogreffe de csp!...
mon frère unique est compatible, coup de pouce du destin!!...

greffée en fevrier 2011, cela fait un peu plus d'un an que je suis en rémission...

les marques du lymphome peu à peu disparaissent...
la victoire sur lui continue...
la guérison progresse...

à toutes celles et ceux qui luttent et qui lutteront contre ces terribles maladies!...
un espoir...
n'abandonnez jamais...
ca vaut vraiment le coup!...


bisous

Dernière modification par neness70 (27-03-2012 12:43:42)


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 27-03-2012 12:57:55

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

quel émouvant témoignage ! merci de nous l'avoir fait partager


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 27-03-2012 13:13:35

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

neness70
quel courage..!! malheureusement pour mon fils de 21 ans , le Lymphobe Bagressif l'a détruit de l'intérieur, Médiastion, foie, pangréas, reins, il s'est éteint l'année dernière le 3 janvier 2011, il ne souffre plus, simplement il nous manque c'était notre fils unique.

je pense que tu as passé le cap, et que tu es en bonne voie de guérison  surtout après une allogreffe

bon courage à toi

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#4 27-03-2012 13:14:57

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

neness70
quel courage..!! malheureusement pour mon fils de 21 ans , le Lymphobe Bagressif l'a détruit de l'intérieur, Médiastion, foie, pangréas, reins, il s'est éteint l'année dernière le 3 janvier 2011, il ne souffre plus, simplement il nous manque c'était notre fils unique.

je pense que tu as passé le cap, et que tu es en bonne voie de guérison  surtout après une allogreffe

bon courage à toi

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#5 27-03-2012 13:57:38

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Philipper,



Je ne peux qu'imaginer votre douleur et votre peine...
c'est atroce...

en chimio palliative, j'ai vu dans les yeux de ma maman cette douleur horrible de voir son enfant partir...


très émue, c'est à vous que je souhaite bon courage...

merci...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#6 27-03-2012 14:41:19

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Qu'un seul mot ouahhhhhhhhhhhhh!!!! C'est incroyable.
Bravo pour le courage dont tu as fait preuve : cela prouve qu'il faut toujours y croire, même dans les moments difficiles. Ma maman est touchée par un lymphome, le T anaplasique. Il est rare et difficile. Même si je doute, j'eesaie d'y croire de toutes mes forces et ton témoignage me conforte dans cette lignée et me réconforte aussi.
Je te souhaite plein de bonheur
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#7 27-03-2012 15:24:12

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

coucou Vanessa !
je savais tout ça pour l'avoir entendu de ta voix quand on s'est telephoné ! mais de te relire m'en donne encore des frissons surtout que le dernier assaut de cette saleté que tu as eue ressemble en tout point a celui de Michele !!
donc ,je te redis encore bravo pour ton courage et ta rage de vivre !
et bravo aussi a ton fiancé qui a tenu et ta fais tenir ! et je sais de quoi je parle !!! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#8 27-03-2012 15:39:50

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Quel témoignage!!!!!

Tu m'impressionnes par ta force et ton courage, effectivement tu viens de me donner une belle leçon de vie et je me sens un peu ridicule de me plaindre avec mes 4 cures de chimio et les 18 séances de radio.

En tout cas félicitations pour ta rémission!!!


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#9 27-03-2012 16:24:17

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

à Firstninette...
chaque cas est unique c'est vrai mais il y a beaucoup de recherche sur les lymphomes, pas mal de molécules et beaucoup de médecins compétents!...mais il y a surtout le malade et son envie de vivre et l'entourage fort qui compte pour beaucoup dans ces guérisons...
alors bon courage!!!
il y a toujours beaucoup d'espoir...

Bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#10 27-03-2012 16:28:28

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

à tom69...


il n'y a pas de malades ridicules!...surtout pas dans ce genre de maladies!...
merci pour ton message!...
si mon parcours peut t'aider de quelque facon que ce soit alors tant mieux!...
courage à toi pour tes traitements!...
et en route pour la rémission!...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#11 27-03-2012 16:35:18

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

à Jacky

ben oui c'est vrai qu'on a eu un lymphome très ressemblant avec michelle!...
on s'en sort bien toutes les deux!!

la rage de vivre je l'ai puisée en moi et en mon fiancé...
ca fait 8 ans qu'on s'est rencontrés...et il ne m'a connu que 2 mois en pleine santé puisque je suis tombée malade peu de temps après sa rencontre...
mais il a toujours été là, tous les jours d'hospitalisation...ou qu'il soit!...
c'est un homme admirable qui a mis sa vie entre paranthèse pour se consacrer pleinement à la mienne!...
il a passé  tous mes caprices quand il le pouvait (et j'en ai!!hihihi), il a tout entendu des médecins, mais pas tout accepté et c'est grace à lui que je suis partie pour un second avis!...

je suis admirative de ton combat aux cotés de Michelle et je sais l'importance qu'elle a pour toi...

dans ces maladies, être entourée est un avantage certain...

gros bisous!


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#12 28-03-2012 11:22:57

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Ce message donne la niaque et on se dit que l'on est tout petit après une telle épreuve et que l'on a pas le droit de baisser les bras même si le combat est long et difficile alors juste un grand merci pour ce message plein d'espoir et surtout de force mille mercis Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#13 02-04-2012 11:26:58

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

J'écris pour que les personnes malades qui se désespèrent parfois puissent trouver un peu de ressources et d'espoir dans mes mots qui racontent une réalité...
celle d'une maladie très agressive qui s'accroche et nous laisse toujours un peu en sursis...

Ce sont des mots racontant des effets secondaires, des traitements, des rechutes, des doutes mais aussi des victoires, des moments de joie volés, de l'espoir et de la volonté de vivre!...

malgré l'entourage,aussi aimant soit il, on est souvent seul avec soi même le soir dans la chambre d'hopital...il faut alors apprendre à s'aimer autrement, à profiter de la vie autrement...
pour avoir été hospitalisée en cumulé 7 mois complets sur 12 en 2009, la faute à mes traitements et à une encéphalite herpétique de type HHV1 HHV6, je peux vous dire que chaque caresse de l'air du dehors sur mon visage était un bonheur sans nom!...

alors oui beaucoup est possible malgré ce qu'on peut entendre, lire!...
la maladie n'est pas qu'une question de statistiques de survie, d'efficacité de traitements, de pourcentages...
elle est surtout liée à de l'émotion, des sentiments, de l'humain...
et là, il y a beaucoup de mystères...et tout est surement possible!...

je tiens sans doute aujourd'hui un peu du miracle...
je crois surtout que c'est un savant mélange de médecine, de volonté, d'amour des miens,de chance aussi...

Bon courage à toutes et à tous!...
bonne guérison...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#14 02-04-2012 15:50:35

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

merci.

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#15 02-04-2012 18:14:52

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

tout a été dit..................courage et parcours incroyable.....................................quel cadeau magnifique que la vie malgré ce qu'elle réserve a certains....................
en tout cas chapeau bas..................................
sab

Dernière modification par salolit (02-04-2012 18:15:36)


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#16 12-04-2012 13:45:36

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

l'espoir grandit à mesure que le temps passe et m'éloigne de ma maladie...
plus d'un an de rémission après ma greffe, beaucoup de cachets en moins, des complications connues mais contenues...
une vie de plus en plus normales...
bien que l'apparence soit plus souvent trompeuse que la dure réalité des jours sans, des jours tristes, des jours-fatigue...

Heureusement, pour l'instant je m'appuie sur de nombreuses bonnes nouvelles sur ma santé qui me poussent encore à continuer tous ces efforts!...

et qui me poussent à vous encourager vous toutes et tous dans ce terrible et difficile parcours que nous impose la maladie....

bien à vous...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#17 12-04-2012 15:28:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Un grand merci à toi big_smile


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#18 12-04-2012 17:50:59

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

merci vanessa !! on est super content pour toi !!
il est bon et rassurant de voir pleins de bonnes nouvelles !! que cela dure !!
on ne soulignera jamais assez le courage dont tu a fais preuve !!! et ça paye !!
gros bisous vanessa et tu apelle qd tu veux c'est tjr 1 plaisir de parler avec toi !! smile

Dernière modification par jacky54 (12-04-2012 17:51:34)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#19 27-04-2012 06:32:44

Miguel 40
Membre
Lieu: SAINT-SEVER 40
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 84

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Merci, Vanessa, ça remets la pêche de voir que cette bête à un visage, mais que malgré tout, il est possible de la battre. Je sais, il est de bonne heure, mais avec mes quintes de toux je n'arrive plus à dormir 4 heures d'affilé, alors parfois, je me lève et cherche un peu de réconfort où il y en a. Je n'avait pas encore lu ce post et ça fait du bien.
Hier je m'étais couché sur celui de Pamplemousse... je lui souhaite de s'en sortir et de revenir causer sur ce merveilleux forum.
Courage à tous et je vais peut être tenter de poursuivre une partie de ma nuit, mais cela devient dur.
Un petit mots en Basque, langue que je ne pratique pas suffisament mais que j'aime, étant originaire d'Ipar Euskadi (Pays Basque Nord)

Muxuak, agur eta ikus arte.
(Bises, salut et à bientôt)

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#20 27-04-2012 13:43:52

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Je crois qu'il est parfois possible de la battre oui...
ca demande une envie et une energie folle mais c'est possible!...
je suis très obstinée!...

Et meme si aujourd'hui je suis fatiguée de toutes ces luttes, je suis heureuse de savourer l'air du dehors, la liberté du chez soi...

Merci enfin pour le petit voyage au Pays basque, en le lisant j'ai presque entendu ce bel accent...

Courage!...

Bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#21 12-05-2012 23:54:49

bri
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-05-2012
Messages: 9

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Bonsoir a tous et bravo pour votre courage !!! moi je n ai pas le lymphome mais maman oui !!! lymp b a grandes cellules au niveau de la retine.  pas d autres organes touchés mais tres agressif donc reponse protocole agressif avec M.P.V
mercredi 9 mai debut traitement et 5mns apres injection metho, grosse reaction allergique !! oedeme quincke et/ou choc anaph ? 10 mai ras et hier 11/05 douleurs lombaires (apres chaque cachet de vitamine B6)si intenses que maman en larmes !!! 12/5 moins douleurs, tres fatiquee, elle reste sous oxygene et interne dit ses reins touchés !!
l interne m a explique que vu la localisation du lymph, seul metho capable eradiquer et ils souhaitent reessayer le metho en intraveineuse sur 24H au lieu de 30mns. maman a peur de faire a nouveau reaction allerg. et nous ses enfants bien impuissants; en vous lisant tous je sais que ce n est que le debut.!! qui a faillit etre une fin !!! merci de mavoir lu et si vous avez des infos... bon courage a tous

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#22 13-05-2012 01:25:14

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

Bonsoir, Bri.
Maman a eu aussi un lymphome et à la première cure, elle a également eu une réaction allergique : elle étouffait.
En ralentissant la vitesse de la perf, plus un anti histaminique, elle a pu aller au bout de ses cures et est maintenant en rémission.
Bon, elle a eu des effets secondaires, mais minimes finalement avec le recul. Et le résultat vaut la chandelle !
Bon courage à ta maman.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#23 13-05-2012 06:57:56

bri
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-05-2012
Messages: 9

Re: le "visage" d'un lymphome B diffus agressif...

merci leo12
pour ta reponse. et j espere vous donner de bonnes nouvelles a tous tres prochainement.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.