France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 12-06-2012 18:01:44

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

retour à la maison après allogreffe

Cooucou tout le monde,

Je suis à J+33 d'une allogreffe haplotype avec ma maman compatible à 7/10, de retour à la maison depuis une semaine. Mais voilà, je suis si épuisée, j'ai l'impression de dormir tout le temps et pourtant toujours cette même fatigue: je me sens lourde, je me traîne, comme j'ai des douleurs musculaires et osseuses aux fesses en plus, la position assise est difficile. J'avoue c'est dûr et mon morale est un peu retombé. En même temps, je me dis mais attend tu devrais être contente , tu es chez toi avec ton chéri, ta maman qui s'occupe de toi  et ton fréro; pour l'instant tout se passe plutot bien (hormis le début de mon histoire qui est sur une autre file qui a était horrible)

Aujourd'hui j'ai été à l'hôpital de jour: le bilan hémato est bon, mon premier chimérisme fait à J21 est à 91% ( c'est très bien) le rein avec la créat qui a augmenté jusqu'à 130 nécessite une perf d'hydrate la nuit, le foie est toujours en surcharge. Mais globalement le médecin me dit que c'est normal pendant les 100 premiers jours d'être aussi fatiguée (mais il me voit 5-10 minutes, je ne sais pas comment il arrive à évaluer correctement cette fatigue, bref)... Je ne sais pas comment j'arriverai à tenir ce temps avec cette fatigue qui j'ai l'impression m'enlève tout ce ue je suis: enthousiasme, énergie, sourire, aimer parler, m'activer etc...

Qu'avez vous eu comme expérience après une allogreffe? même si je sais qu'on est tous unique

gros bisous
Carole


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

Hors ligne

 

#2 12-06-2012 18:17:04

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: retour à la maison après allogreffe

Coucou Krolette, même si je n'ai pas eu tes douleurs, le retour pour moi a été difficile, les deux premières semaines je n'avais pas du tout le moral, tout le temps fatiguée et comme toi les médecins eux trouvaient que j'étais en forme. Je crois que tout ceci est normal, déjà c'est un choc pour le corps et puis aussi pour le moral car comme moi tu t'étais peut-être imaginée tout ce que tu ferais une fois chez toi...et puis une fois rentrée ton corps te trahit... Le moral va revenir en même temps que la forme mais attention c'est en dents de scie et dès fois dans la même journée tu peux avoir de très bons moments et des moments pourris... Alors dors et quand tu n'es pas bien met en place des "stratégies d'évitement" pour ne pas penser, une bonne série, un bon livre... Bon courage !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#3 13-06-2012 08:53:24

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: retour à la maison après allogreffe

bonjour,


l'allogreffe est une chance mais aussi et surtout un traumatisme pour le corps...et elle intervient souvent après de nombreuses lignes de traitement...
la fatigue est donc normale et va sans doute durer...
c'est une fatigue profonde, qui vient de loin...

les 3 premiers mois sont en théorie les plus critiques concernant les risques d'infections et de GVH aigue...

ton corps va s'adapter, se reposer, se régénérer...il va le faire seul mais tu peux l'aider en te reposant, en l'écoutant, et en le nourrissant...

16 mois après ma greffe, j'ai encore des moments de forte fatigue physique et morale...et je ressens que mon corps commence à aller mieux mais qu'il a encore besoin de récupérer...
c'est un phénomène long et lent mais nécessaire...

meme si chaque cas est unique c'est vrai, il y a des étapes communes nécessaires et celle ci en fait partie....

Bon courage!!


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

Hors ligne

 

#4 13-06-2012 17:40:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: retour à la maison après allogreffe

salut krolette je suis à J+109 j'ai aussi eu des douleurs musculaires, grosses courbatures ! puis le moral en dents de scie ça c'est clair ! La fatigue c'est normal, c'est le cumul... puis à la maison on veut faire plus de choses et donc on s'épuise vite ! mais ça va passer ne t'inquiète pas, laisse le temps au temps et tout va rentrer dans l'ordre..! moi je suis encore pas mal fatiguée mais je n'arrive pas à dormir c'est très pénible..!
je t'envoie tout mon courage et toute ma force !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#5 13-06-2012 19:00:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: retour à la maison après allogreffe

salut les filles je vous lis avec attention car aujourd'hui je viens d'avoir les premières info pour ma mini allogreffe enfin mini n'est que le nom car quand j'ai eu les détails pour l'après greffe hé bin j'ai reçu un coup de massue mais bon faut que j'avance depuis  2005 ça devient long mais on y croit yesssssss

Hors ligne

 

#6 14-06-2012 19:14:20

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: retour à la maison après allogreffe

merci les filles, ça m'aide de voir vos expériences, on se sent moins seule même si cahaque cas est unique. Ca va mieux au niveau de la fatigue et du coup du moral, j'essaye d'avoir un rythme à la mesure de mes capacités sans forcer pour être le mieux possible.

Ludivine, tu as eu la fameuse consultation où on t'explique l'allogreffe avec le conditionnement atténué ( ma greffeuse deteste parler de mini conditionnement car pour elle ça n'a rien de mini)... pour moi très mauvais souvenir, quand elle m'expliquait tout ce qu'il pouvait m'arriver, j'avais envie de partir en courant loin très loin, plus la consult avançait plus j'avais l'impression d'asphyxier, c'était horrible. C'était coup de poing sur coup de poing. j'avais l'impression que ca allait être un parcours du combattant sous la pluie et il faudrait éviter chaque goutte. Mais tu te relèves et tu te dis step by step... si d'autres l'ont fait pourquoi pas moi et puis ils savant gérer ce genre de complications et surtout on est pas obligé de les faire.

gros bisous les filles


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

Hors ligne

 

#7 15-06-2012 20:07:14

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: retour à la maison après allogreffe

j'adore les termes step by step, c'est bien vrai
big_smile et big_smile produit

Hors ligne

 

#8 15-06-2012 20:11:34

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: retour à la maison après allogreffe

grave moi aussi , j'arrête pas de le dire step by step par ci, step by step par là
:-)


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.