France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 11-06-2012 19:56:46

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Période de controles....

Bonjour à tous,

Ca y est le stress monte...Ma maman commence dés demain ses controles...Ca fait maintenant presque 2 mois qu'elle a recu sa dernière chimio.
Analyses sanguines demain matin, scanner Mercredi, et RDV hémato lundi 25 Juin.
J'espère que tout vas bien se passer, mais nous angoissons vraiment.

Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#2 11-06-2012 20:38:18

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Période de controles....

c'est normal de stresse on n'a ete suivi de tres pres pendant la dure des traitement  reste positive  quelle lymphome a eu ta maman


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#3 12-06-2012 06:21:41

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Période de controles....

Merci Coco,

Ce n'est pas évident à gérer cette période d'angoisse!!! Encore, si le mot Rémission est au bout, mais cela, on ne peut pas le savoir.

Elle a un lymphome T anaplasique


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#4 12-06-2012 20:47:43

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Période de controles....

moi j'ai eu la chance d'avoir le mot remision  jusste apres la fin de la chimio sans avoir eu d'autogreffe  apres on na chacun notre parcour  mais si sa peux d'aider je croi la plus part des personne angoise avant les controle surtou que pour ta maman ce son les premier controle depui la fin de sa chimio en tout cas je souhaite  que tout les controle a ta maman se passe bien et bon courage pour demin pour son scanner


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#5 13-06-2012 07:23:40

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Période de controles....

Bonjour,
L'angoisse monte....hier les analyses ont révelés une augmentation des éosophiles, qui je crois sont les signes du lymphome. C'est la première fois qu'ils ont dépassé la normal.
A cela je rajoute les taux de tgo et tga supérieurs à la normal et le ldh à 432.
J'ai bien peur que le traitement n'ai pas fonctionné.
Ma maman n'a pas conscience de cela, elle ne pense qu'à une chose, la repousse de chez cheveux : combien de temps ca va prendre...
Aujourd'hui, c'est son scanner, et je dois avouer que je me prépare déjà à l'annonce.
Je vous tiendrai au courant
Merci de m'avoir lue,
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#6 13-06-2012 16:18:30

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Période de controles....

coucou isabelle !!
encore 1 fois pas de panique , il est trés difficile d'interpreter 1 prise de sang par rapport a 1 pathologie !!
et de surcroit je ne souviens pas que les esophiles et le tga ont 1 rapport direct avec le lymphome !!
donc attend le scan et ne pense pas au pire !!!
tiens nous au courant !
bisous a ta maman et a toi


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#7 13-06-2012 19:53:21

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Période de controles....

Bonjour,
petite question : ma maman a fait son scan aujourd'hui...elle a demandé ce qu'il en était, on lui a repondu d'attendre le rdv avec l'hémato, soit le 25 Juin!!!
Est-ce normal? Ca m'angoisse encore plus, peut etre est-ce parce qu'il y a des anomalies?
Merci

Dernière modification par Firstninette (13-06-2012 20:43:16)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#8 13-06-2012 20:18:55

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Période de controles....

Bonjour,
j'ai passé un PET-scan le 5 juin et je n'aurai les résultats que quand mon hématologue sera rentré de vacances !
L'attente est longue mais je pense que c'est normal que ce soit lui qui donne les résultats.
Patience...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#9 13-06-2012 20:32:07

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Période de controles....

sa depens peut etre des medecin  car moi quand je passe mes scanner j'ai le resultat tout de suite apres sa depend peut etre des region


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#10 13-06-2012 21:22:13

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Période de controles....

Moi  je fais le scan juste avant mon rdv hémato comme ça j'ai pas d'attente mais c'est bien mon hémato qui me donne les résultats.
Les radiologues ou les manipulateurs n'ont normalement pas à donner le résultat, ils interprètent les images mais c'est le medecin qui suit le patient qui annonce les résultats car il y a une analyse à faire selon ce qui apparait sur les images.

ne t'inquiète pas, pour les pet scan j'ai du aussi attendre de voir mon hémato.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#11 14-06-2012 19:53:03

krolette
Membre
Date d'inscription: 20-05-2012
Messages: 73

Re: Période de controles....

Coucou isabelle,

Tu sais que j'ai le même lymphome T anaplasique que ta maman... Et ce lymphome particulièrement agressif, en général et mon hématologue est du même avis, on sait quand on rechute car les signes cliniques se ressentent extremement vite: très grande fatigue, ganglions, fièvre... Pour ma rechute, je savais que j'avais rechuté avant d'aller faire le pet scan qui était prévu juste après car en effet j'avais un gnglion qui poussait toutes les 6h, la fièvre était là. Sinon, les éosinophiles n'ont rien à voir avec ce lymphome ( en plus on est en pleine periode d'allergie, c'est surement dû à ça si ça a un peu augmenté). Tgo et Tga au dessus de la normale, si je te disais à combien les miens ils étaient au moment de ma rémission complète, tu serais peut être rassurée: ils étaient à deux fois la normale. Et les LDH encore une fois qu'il soit un peu au dessus de la normale, ça ne veut rien dire vraiment vraiment, je t'assure. Les miens étaient à 540 et j'étais en rémissions complète.
Pour ce qui est des résultats du scanner, c'est très souvent l'hématologue qui donne les résultats ça dépend des habitudes de chaque hopital. Et puis souvent, le manipulateur fait le scanner et le radiologue doit interpréter le scanner ce qui prend un peu de temps, parfois il le fait aussi en décaler.
Je sais pas si je t'ai un peu rassuré mais si ta maman se sent bien et qu'il n'y a pas de signes cliniques, c'est déjà très bon signes de ce genre de lymphome.
gros bisous
krolette


Lymphome T anaplasique alk+, traité par 1 CHOP nov 2011 avec échec, 2 cures BEECOP de nov -dec 2011 avec échec, 5 cures de brentuximab avec rémission complète de janv à avril 2012, en cours d'allogreffe haplotype avec sa maman compatible à 7/10

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#12 20-06-2012 09:30:46

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Période de controles....

Bonjour à tous,,,,
L'angoisse est montée d'un cran hier...En effet, ma maman a senti un ganglion gonflé dans son cou lundi soir.
Du coup, elle qui a présent pensait à la repousse de ses cheveux, elle parle maintanant de nouvelles chimios...Je l'observe, je la voit moins manger depuis quelques jours.
C'est vraiment l'angoisse et l'inquiétude.
Je sais qu'un bon nombre d'entre vous luttent contre cette maladie alors que moi je viens poster uniquement mes angoisses, mais j'ai tellement besoin de les partager avec vous.
Merci de m'avoir lu...
Bonne journée
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#13 20-06-2012 10:05:35

Clara de la luna
Membre
Date d'inscription: 23-03-2012
Messages: 43

Re: Période de controles....

Bonjour Firstinette,
Tout d'abord, ne sois surtout pas gênée de nous parler principalement de tes angoisses. France Lymhome Espoir est une grande famille de personnes réunies autour des mêmes objectifs, se porter mutuellement soutien, partager son expérience, se proposer des solutions, communiquer, se liébérer des poids trop lourds de ce que la maladie implique, et tout cela avec la plus grande humuilité et sans le moindre jugement.
Je te trouve très courageuse et clairevoyante. Tu ne minimises pas ce qui arrive à ta maman et tu es à ses côtés. Et sache qu'à ton tour, tu n'es pas seule et que tu trouveras ici des personnes pour t'aider, te répondre, te faire partager leurs propres expériences.
Pour ma part, aucun radiologue ne m'a jamais donné aucun résultat, j'ai toujours du attendre les nouvelles de mon médecin, et cela ne voulait pas dire qu'il y avait quelque chose.
J'espère que tu nous donneras vite de bonnes nouvelles de ta maman.
Tiens bon.

Bonne jorunée à toi.

Clara


En rémission depuis 2006 d'un lymphome non-hodkynien à grande cellule de type B au niveau du médiastin. Merci à tous de partager vos expérience, et gardez votre courage et votre rage de vivre ! Soyez fière de vous !!!

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#14 25-06-2012 08:50:52

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Période de controles....

Le jour J est arrivé!!!!
RDV avec l'hémato à 11h45. J'ai une peur bleue...
J'ai la possibilité d'assiter au RDV, mais j'avoue que je ne suis pas assez forte. La voir craquer c'est horrible, alors je ne sais pas quoi faire.
Je voulais vous demander, est ce que lors de vos RDV, la présence de vos proches vous aurait aidé ou plutot génee? Je sais que ma maman, connaissant ma sensibilitén, m'a caché certaines choses et m'épargne le plus possible. Alors je ne sais que faire.
Bisous à tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#15 25-06-2012 08:59:46

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Période de controles....

Je ne suis peut-être pas de bon conseil, trop émotive en ce moment, mais moi je te conseillerais d'y aller. Je suis sûre que ta maman sera contente de t'avoir à ses côtés.
Lors de son dernier contrôle, en février, alors que maman était hospitalisée pour son autre problème, je lui avais dit : de toute manière, on doit faire face, soit c'est ok et on pleure de joie, soit il y a un problème et on reprend le combat.
Elle savait qu'on était tous derrière elle, avec elle.
Dans son cas, c'est moi qui lui avait caché certaines choses, certains effets secondaires qu'on ne pouvait pas anticiper.
Et je me souviens d'un jour où elle m'a téléphoné et elle m'a dit "tu savais, hein ? tu as eu le docteur au téléphone ?" mais sans reproche aucun, elle avait compris que je ne voulais pas l'alarmer outre mesure.
Mais c'est ton choix, personne ne t'y oblige et tu ne dois pas culpabiliser si tu ne te sens pas d'y aller.
Bon courage, tiens nous au courant, mais je suis sûre que l'hémato va lui donner de bonnes nouvelles.
Je t'embrasse, et  ta maman aussi ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#16 25-06-2012 13:28:07

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Période de controles....

J ai pris mon courage à 2 mains et je suis allée au RDV avec ma maman.
Tu avais raison Léo, ma maman était contente que je sois là.
Son scanner a révélé quelques ganglions, le plus gros mesurant 10mm aux poumons. Mais tout ceci n'inquiète pas l'hématologue. C'est plutot une bonne nouvelle. Prochain RDV dans 3mois : d'ici là, on va essayer de croquer la vie à pleine dent tous ensemble.
Merci à tous et le combat continu plus que jamais

Dernière modification par Firstninette (25-06-2012 13:28:36)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#17 25-06-2012 21:14:58

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Période de controles....

content de ces bonnes nouvelles isabelle !!!
et oui croquez croquez la vie elle en vaut la peine !!
gros bisous !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.