France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 14-07-2012 16:51:56

christophejunior1
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-07-2012
Messages: 5

dans l'attente...

bonjour
cela fait depuis octobre 2011 que j'ai decouvert mon premier glandion a droite du cou,Mn medecin m'a donc envoyer faire une prise de sang,qui semble etre correct,a part (hyppogammaglobulemie)baisse d'anticorp,mon medecin m'a donc envoyer voir un onctologue qui m'a diagnostiquer il y'a 1 mois des glandion sous les aisselles,de chaque coté,mais ne faisant que 1cm 1,5cm elle veux attendre avant de faire une biopsi,dans l'attente,j'ai decouvert en debut de semaine un autre glandion dans le cou!
je precise que depuis c fameux glandion,j'ai aussi une douleur au niveau de l'aine(pas de glandion apparent),mais c'est une douleur pas tres intense mais l'encinante tous les jours qui se soulage et reviens ,je suis de plus en plus fatiguer,surtous le matin,j'ai l'impression d'etre encore plus fatiguer le matin qu'avant d'aller me coucher,je me pose bcp de question,j'ai 29 ans,et je pense bcp a la maladie de hodking,les medecin ne parle pas bcp,quand on leurs parle de cette suspiction de maladie,il vous ri au nez,en disant "mais non,ne penser pas o pire",et pourtant,ça fait bientot 1 ans que je pense au pire,j'ai une femme,2 enfant,et,j'ai envie de savoir !!!
j'ai besoin d'info,sur vos symptome,ect,ecrivez moi svp,
je vous remercci
christophe

Hors ligne

 

#2 14-07-2012 17:13:58

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: dans l'attente...

effectivement les medecins on raison, il ne faut pas toujour penser au pire... et les ganglions sont souvent signes d'infections mais qui peuvent etre multiple.... Apres il faut peu etre changer de oncologue ou de medecin et lui faire part de ton inquietude... afin que la biopsie soit faite pour te rassurer...apres je ne suis pas experte mais je pense qu'un autre avis medecin, te rassurerais... et je pense que les reponses iront dans le meme sens... Nous avons toutes et tous un parcourt different et parfois les ganglions n'etais pas apparant lors de la decouverte de la maladie et d'autre oui... Pour ma part, et ce sera ma reponse, arrete de chercher un diagnostique hodgkinien, pour en avoir confirmation il faudra le resultat de l'otopsie qui elle seul pourra confirmer.... et ne pense pas au pire...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#3 14-07-2012 17:51:09

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: dans l'attente...

Bonjour Christophe,

J'ai ete dans le meme cas que toi, pendant 6 mois avec un gros ganglion dans le cou, tout les examens que j'avais pu faire (prise de sang, ponction dans le ganglion, scanner) etaient negatif, aucunes douleurs, ni fatigue, RIEN, juste ce ganglion.

Grace a l'ORL qui m'a suivis j'ai pu faire la biopsie de ce fameux ganglion.

Resultats 2 mois plus tard : Lymphome non-hodgkinien diffus a grandes cellules B ! 

Je pense donc qu'il faudrais vraiment que tu fasse cette biopsie pour en etre sur ! Car je comprend tes angoisses j'avais les memes !

Cependant il ne faut pas focaliser dessus ! Profite de ta petite famille. big_smile


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

Hors ligne

 

#4 14-07-2012 18:11:21

christophejunior1
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-07-2012
Messages: 5

Re: dans l'attente...

merci pour vos reponse,effecctivement je ne dort plus comme avant,chaque fois que je vais me coucher,je ne pense qu'a ça,et les concequence que cela pourrais donner a ma famille,je parle en autre de ma femme et de mes 2 petite fille,il a fallu que je me batte avec mon medecin pour avoir un rendez vous chez une onctologue,j'ai maintenant 4 glandions,et un manque d'anti corp dans le sang,mais question reste sans reponse,j'ai simplement besoin de savoir ce que j'ai,pour anticiper aupres de ma famille ;
je dois passer une echographie samedi prochain pour c douleur lancinante dans l'aine,mais l'onctolgue me donne un autre rendez vous dans 6 mois,6 long mois,ou si c'etais cette maladie,elle evolurai,perso,je trouve qu'il faut ce battre pour avoir des exams,et j'ai bien envi de me battre pour avoir cette biopsi
malheureusement mon onctologue me dit que mes glandion font que 1,5cm,que on laisse evoluer pour le moment,evoluer ok,mais pk?pourquoi attendre que les glandion grossisse de plus en plus pour agir,bref,g besoin de vos avi,des symptomes  de la maladie,et merci a tous et toute pour vos reponse ,c tres gentil
christophe

Hors ligne

 

#5 14-07-2012 18:35:33

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: dans l'attente...

Bonjour christophe,
Pour ma part j'ai attendu plus de 6 mois entre la découverte du ganglion et le verdict.
Au départ mon médecin traitant m'a envoyé voir un hématologue suite à la découverte du ganglion et une mauvaise prise de sang. Pour lui rien d'anormal. Mais 3 mois après d'autres ganglions sont apparu et devenu douloureux par moment et quelques suées nocturnes mais pas de fatigue plus que çà.
Je suis donc retournée à l'hémato qui m'a fait une ponction d'un ganglion dans le cou. Celle-ci n'ayant rien donné, j'ai eu le droit à une biopsie.
Il faudrait peut être d'abord envisager une petite ponction d'un des ganglion cela peut déjà amorcer le diagnostique je pense.
Mais il ne faut pas penser au pire non plus ce n'est peut être qu'une petite infection. Mais une chose est sure il faut que tu sois fixé.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

Hors ligne

 

#6 14-07-2012 21:44:31

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: dans l'attente...

Bonjour,
Dans mon cas la prise de sang montrait plutôt un fort taux d'anti-corps, trace d'une inflammation.
Un seul ganglion apparent mais des douleurs qui sont devenues insupportables en quelques mois.
6 mois aussi avant que mon médecin traitant ne m'envoie chez l'oncologue: par contre celui ci n'a pas hésité une seconde et la biopsie était faite 2 jours après.
Mais comme Cesyle je parle d'un gros ganglion; il est normal d'avoir des ganglions un peu enflés parfois.
Par contres les douleurs doivent bien avoir une cause.
Peut être peux tu voir un autre oncologue pour deuxième avis?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

Hors ligne

 

#7 14-07-2012 22:11:37

christophejunior1
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-07-2012
Messages: 5

Re: dans l'attente...

quel ete la taille de vos glandion,moi 2 o cou environ 1,5cm et 2 au aiselles de meme taille

Hors ligne

 

#8 15-07-2012 01:04:12

cesyle
Membre
Date d'inscription: 13-07-2012
Messages: 18

Re: dans l'attente...

Pour ma part mon ganglion qui a ete eenlevé par la biopsie faisait envrion 2,5 cm mais je le sentais bien au niveau du cou. Ensuite de l'autre coté un autre ganglion de moins d'1 cm a ete detecté au petscan comme porteur de la maladie. Pas d'autres ganglions dans le corp heureusement ni la moelle atteinte ! 
Donc voila, mais il ne faut pas dramatiser, c'est une maladie qui se soigne bien et ta famille ne sera que ton booster si tu es atteint. En tout cas je ne te le souhaite pas, je ne le souhaite a personne !
Pour le moment profite de la vie mais essaie d'avoir un biopsie c'est le seul moyens de savoir.

Amicalement


Fevrier 2012: LNH diffus a grandes cellules B stade 2 = 4 cures R-Chop. Petscan negatif. Attente du RDV de suivis le 3 Aout 2012

Hors ligne

 

#9 15-07-2012 09:43:56

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: dans l'attente...

christophejunior1 bonjour

Je ne sais pas où tu es suivi mais de l'expérience de mon fils ( 30 ans LH en" rémission" depuis 6 mois ) c'est un ORL chirurgien qui lui a dit : un ganglion qui ne cesse de se développer au delà de 6 mois est a priori suspect et donc je " biopse". C'est la biopsie ( difficile car les ganglions n'étaient pas vraiment accessibles ) qui a permis le diagnostic de LH.Les analyses de sang étaient insuffisantes et les premières " ponctions " aussi.
Je crois aussi qu'il faut faire preuve de détermination à savoir , ne rien lâcher mais avec quelque diplomatie envers le corps médical , et être à l'écoute de soi sans obsession phobique ( plus facile à écrire qu'à vivre ! je sais...)
Bon courage , Malou

Hors ligne

 

#10 15-07-2012 11:06:46

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: dans l'attente...

Je suis d'accord sur "être à l'écoute de soi sans obsession phobique" même si le juste milieu est difficile à trouver.
Pour ma part ce ganglion semblait avoir beaucoup grossi en 6 mois  (au toucher), mais il l'était encore plus que ce que j'aurais pu imaginer: environ 6cm quand on l'a enlevé.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

Hors ligne

 

#11 15-07-2012 13:15:32

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: dans l'attente...

Idem que meila la bete etait au mediastin et rien d autre apparent seule un prurit depuis deux ans et demi!!! 7cm SUR 6cm


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#12 15-07-2012 20:17:37

christophejunior1
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-07-2012
Messages: 5

Re: dans l'attente...

merci a tous pour vos reponse,j'espere en savoir un peu plus samedi en passant mon echographie abdominal,c tres long ,mais nous n'avons pas le choix,il faut attendre

Hors ligne

 

#13 24-07-2012 09:23:21

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: dans l'attente...

Christophe bonjour,

j'ai reçu ton Mp, mais je t'avais déjà répondu ici, et je ne suis pas médecin, comme aucun d'entre nous.

Par contre, tu as déjà eu l'avis de plusieurs médecins, et selon ce que tu écris toi même: tes ganglions de petites tailles et sans évolution ne nécessitent pas de ponction dans l’immédiat.

Je comprends l'inquiétude que cette maladie peut provoquer, mais dans ton cas cela semble injustifié.

Tu es suivi médicalement, alors arrête de penser au pire en permanence, vis ta vie, profites en, profites de ta famille et sois présent pour eux.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

Hors ligne

 

#14 24-07-2012 09:52:42

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: dans l'attente...

bonjour Christophe je viens de prendre connaissance de ta file et mes compagnons t'ont bien renseigné.

il existe plusieurs pathologie qui entrainent des ganglions persistants, en cherchant sur ce forum tu trouveras des récits de personnes qui étaient dans ton cas et qui finalement n'avaient pas de lymphomes wink
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

maintenant comme cela te l'a déja été dit, seule une biopsie pourra dire ce qu'il en est wink

Dernière modification par napo (24-07-2012 09:55:26)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#15 24-07-2012 12:18:48

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: dans l'attente...

Bonjour Christophe , je pense qu il faudrait pousser les exams , prise de sang pour infection , biopsi , pour ma part entre le 1 er ganglion et le diagnostic 4 ans et grâce au ciel un hochkin stade 2 non agressif latent .  De plus tu seras rassuré . Il n y a rien de pire de ne pas savoir et sentir les ganglions pousser . 
Amitié

Hors ligne

 

#16 24-07-2012 21:09:15

christophejunior1
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-07-2012
Messages: 5

Re: dans l'attente...

merci a vous tous pour vos reponse,!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.