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#26 27-01-2012 12:57:27

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonjour,

Alors déjà un énorme soulagement, l'équipe de l'IPC de Marseille est super bien.
Nous avons rencontré le nouvel oncologue,
plus de 2 heures de RDV, écoute, explications, questions, nous sommes sortie de là presque avec un petit sourire aux lèvres
Mais avant de faire un nouveau protocole, mon homme doit subir une autre biopsie, il rentre ce mercredi en hôpital de jour, et le 15 février, nous avons de nouveau RDV avec l'oncologue et le nouveau Protocol.

Il nous a parlé de chimio intensif, de 4 à 5 cures, et après une auto greffe.

Voila le chemin est encore long, mais on a pas le choix.

Maya je pense à toi aujourd'hui

Biss à tous et bonne journée et nous pour une fois c'est sous la pluie le sud.

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#27 27-01-2012 14:51:41

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

bonjour, super contente que le rendez vous se soit bien passé!! c'est important d'être bien avec notre équipe soignante!!

je suis sur le même chemin que votre mari et je suis de tout coeur avec vous, je vous envoie pleins de courage!!

grosses bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#28 27-01-2012 15:01:55

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Merci Ludivine,
Et vous comment allez vous ? Vos prochain RDV, c'est dur l'attente, je pense que vous etes comme nous, vous attendez votre protocole avec impatience, cela me fait bizarre d'ecrire cela, mais oui on hate d'etre à la premiere seance de la cure.

Bises Ludivine, et j'espere bientot te lire,

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#29 27-01-2012 15:18:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

je viens d'avoir ma biopsie et dur dur de s'en remettre et pourtant ce n'est pas le premiére!! oui j'attend mon prochain protocole avec impatience, car comme vous, je suis pressée de recommencer le combat!! mon prochain rendez vous c'est le 2 février avec mon hémato et un gyneco pour le prélevement ovarien, et rebelotte sur la table d'opération!!

je pense que nos chemins sont similaires, l'attente, l'impatience et surtout le prochain protocole!!

j'attend de vos nouvelles, grosses bises a vous 2

Dernière modification par ludivine63 (27-01-2012 15:19:33)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#30 27-01-2012 18:37:54

mayadu66
Membre
Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
Messages: 59
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

COMME PROMIS QUELQUEs NEWS  DU RETOUR DE TOULOUSE  ,sommes tombés sur un hemato  tres pressé car  il etait en retard de 1/2h , donc feuilleté les derniers resul des analyses et le scan, donc verdict oui vous avez un lymphome on dirait stade1E et récidive  , donc  chimio  +     RAYONSqui se feront tous les JOURS PENDANT 1mois , je vous envoi sur perpignan  au chu , car en + vous avez une grosseur dessus du sternum, donc ils verrons  mieux , moi curieuse  je  lui dis  , sait  un ganglion?il nous  fait  sait assez  gros en faisant le  geste !!!  je  regarde mon époux ahurie  , et lui fait  vous parlez  de ça? je souris  , et lui fait  drole  de grosseur  sait le pt cart ; en vue de chimio qui a eté posé semaine derniere , la  tronche!!!!  donc  il a appelé  son confrere  sur perpi  nous avons 1 rv  lundi matin  , comment  voulez vous rester zennnnnnnnn  donc encore 2j d'attente 

je vois que carine8 à pas laisser de news , espere quelle va en laisser de bonnes bon week à tout le monde

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#31 27-01-2012 18:44:26

mayadu66
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Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

houps  desolée avez pas vue  les news de carine8  , donc  contente  pour vous 2 , mais  les attentes sont  longues  pour tout le monde à ce que je vois, bon courage carine bises

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#32 02-02-2012 01:24:55

mayadu66
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Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
Messages: 59
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

bjr  j'ai pensé à toi carine ce mercredi  espere que le moral est bon et que la bio s'est bien passée , pour nous  ce sera vendredi matin ,mon hom rentre à l'hopit  pour une ponction de la moelle , le 7 verdict,et le 9 presentation de l"équipe d'infirmieres pour attaquer  la 1ere chimio ,  bon courage à vous 2

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#33 24-02-2012 00:25:32

mayadu66
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Lieu: perpignan
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Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

re quelqu'un d'entre vous , auriez vous des news de carine8 ?ESPERONS QUE TOUT CE PASSE BIEN POUR EUX et bon courage à vous tous et ttes

Dernière modification par mayadu66 (24-02-2012 00:32:59)

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#34 28-07-2012 12:15:46

carine8
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Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Re Bonjour,


Désolé de mon absence prolongé, mais pas évident de gérer les enfants, la maladie de mon homme, et un besoin de faire la tortue....m'isoler.

Et là maintenant je suis perdue, plus de courage, plus de force, le piller de la maison s'effondre.

J'ai retrouvé mon ancien post, donc je viens vous donner des nouvelles qui sont pas trés bonne.


Le parcoure de mon homme

15 juillet 2011 diagnostique d'un lymphome de hodgkin
Echec des cures ABDV,
24 décembre 2011 diagnostique hodgkin réfractaire 
séances de chimio ICE
mai 2012 autogreffe.
Juin 2012 rémission  totale
Juillet 2012 contrôle tep scan

Et la c'est la cata, il est de retour dans le médiastin de mon homme, deux nouvelles zones


RDV d'urgence chez l'hemato

Et la nous attendons le RDV du 7 août avec le chez de service, car il propose à mon homme une allogreffe.


plus d'un an de traitement, pour même pas un mois de rémission, non là c'est trop dur........
Je suis perdue.
Repartir pour une nouvelle année de traitement, de galere, d'angoisse,

Non non non ....

Merci de me lire.

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#35 28-07-2012 14:18:37

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Bonjoru Carine,

je viens seulement de découvrir ton post, et du coup, je prends connaissance du parcours si difficile de ton mari; je comprends parfaitement ton angoisse, tous ses traitements, les douleurs, les angoisses, pour si peu de résultat, un mois de rémission.

Alors, qu'est-ce que l'hémato dit? Quelle est sa décision? Ils vot peut-être décider une allogreffe, ont-ils parlé de cela?

En attendant de tes nouvelles, je crois les doigts et j'espère de tout mon coeur qu'ils vont trouver un traitement pour terrasser une bonne fois pour toutes cet abominable lymphome !!!

Puis ne reste pas seule dans ton coin, à déprimer, angoisser, tu pourras venir autant de fois que tu le souhaites ici, tout le monde comprendra ta peine et nous te soutiendrons autant que nous pouvons!

Courage Carine, de tout coeur avec toi!
Amitiés,
Ioana

Dernière modification par Ioana (28-07-2012 14:19:01)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#36 28-07-2012 14:42:50

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Bonsoir, recherche soutien Merci

Pardon carine, en relisant ton message, je me rends compte qu'effectivement, la question allogreffe a été énoncée par les médecins..

Courage encore une fois, j'espère que tu tiendras le coup du mieux que tu pourras!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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