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#1 25-07-2009 22:01:15

BOSnostra
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Don de Moelle Osseuse (by aurlye)

Posté par aurlye le 11/06/2007 23:02:37
Bonjour à toutes et à tous,

Je suis une petite nouvelle sur ce forum.
J'aurais voulu en savoir plus sur le don de moelle osseuse :
Comment cela se psse-t-il ?
Est-ce que ça fait mal ?
Etc

En effet, j'ai perdu ma maman il y a maintenant un peu plus d'un mois d'un Lymphome Non Hodgkinien. Elle avait 47 ans. Elle avait besoin d'une greffe de moelle osseuse, malheureusement sa soeur n'était pas compatible.
Aujourd'hui, j'ai besoin de faire quelque chose pour aider (c'est dommage d'attendre la mort de quelqu'un pour agir !)
Je voudrais vous demander à tous de vous battre, encore et encore, pour vous même et pour vos proches.
Bisous à toutes et à tous
Aurlye
 
    Posté par Marie le 11/06/2007 23:22:53
Bonsoir à toi,

Bienvenu sur ce forum.. et biensur je suis désolée pour ta maman.

Pour le don de moelle osseuse tu peux contacter l'association France Moelle Espoir :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Rassures toi : celà ne fait pas mal.
On vérifie d'abord par des analyses de sang que tout va bien et que tu peux donner. Puis , si un jour c'est nécessaire, on te contacte pour un don.

Je te conseille d'en discuter avec l'association citée plus haut, ils sauront répondre à toutes tes questions.

Bises

Marie
 
    Posté par SYLVIE le 11/06/2007 23:44:11
Oui, Marie a raison et j'ai rencontré une personne coordinatrice de plusieurs ramifications de France Moelle Espoir, c'est vraiment quelqu'un de bien et vous pouvez les contacter sur leur site que Marie vous a donné.

Vous pouvez venir sur ce site quand vous voulez. Désolée pour votre maman.

Amitiés

Sylvie
 
    Posté par mireille le 12/06/2007 09:09:18
désolée pour le deces de ta maman....
peux tu nous raconter son parcours depuis la decouverte du lymphome?
ça te fera peut etre du bien d'en parler....
bon courage....
 
    Posté par kate le 12/06/2007 09:13:35
désolée
quel traitement a t elle reçu ?
 
    Posté par machiv le 12/06/2007 10:29:39
Sincèrement désolé pour ta maman,
J'espère qu'elle n'a pas trop souffert, je sais que cette phrase est dérisoire car ses proches souffrent et souffriront toujours de cette absence !

Sur ce forum, je pense que les membres en majorité préfèrent ouvrir les yeux, et ne se voilent pas la face sur le fait que le pronostic vital peut être engagé.
Dans ce état d'esprit, je ne crains pas d'apprendre que certains malades du même Lymphome que moi en sont décédés, alors si tu peux nous faire un historique, symptômes, diagnostic, traitements ?
Merci, et bon courage pour la vie, "après tout".
Bises
 
    Posté par FIFI le 12/06/2007 11:12:15
Bonjour Aurélye

Je vous adresse toute ma sympathie pour votre Maman

Aurélye, je salue votre courage pour l'avoir soutenue et votre espoir de don

Si je peux me permettre de quel groupe êtes vous. J'ai une amie Isabelle qui fait une récidive, il va falloir la greffer....... et si vous étiez compatible.

Pour tout vous avouez, je le suis mais avec le lymphome que j'ai eu, je ne peux malheureusement rien faire pour elle.

Bien sincèrement
 
    Posté par aurlye le 12/06/2007 18:28:06
Bonjour tout le monde,

Merci à toutes et tous de m'avoir répondu si rapidement !
Ma maman est entrée à l'hopital d'Amiens début août 2006 pour des problèmes de peau. Elle avait des plaques rouges qui se transformaient en croûte, qui coulaient, ce n'était pas très beau à voir. Les médecins ont fait plein d'examens. Au début ils pensaient que c'était un simple déficit immunitaire et fin septembre (soit 1 mois et demi après) ils ont découvert qu'elle avait un lymphome non hodgkinien juste à côté du nez.
Malheureusement j'en sais très peu sur ce qu'elle avait exactement, sur son traitement, car les médecins restaient assez discrets sur ce qu'ils lui faisaient (c'est la seule chose qu'on peut leur reprocher), et c'est de notre faute aussi si nous n'avons pas cherché à en savoir plus (par peur de la vérité peut-être ...) et maintenant je le regrette !
Tout ce que je sais c'est qu'elle avait sa chimio toutes les trois semaines et qu'elle restait à l'hôpital au moins 3 jours (très souvent elle avait des problèmes de température à la fin de ses chimios donc elle restait à l'hopital plus longtemps). Aussi, une fois par mois elle recevait des tegelines pour son déficit immunitaire.
Elle a eu une infection de la plèvre du poumon, que les médecins ont soigné, mais un mois après cette infection s'est généralisée et elle a eu une septicémie. Et cela l'a énormément affaiblie, elle ne pouvait plus marcher, avait des difficultés pour parler,... à la fin elle ne bougeait plus, ne parlait plus (elle essayait mais n'y arrivait pas).
Ma maman ne s'est jamais plaint, elle n'a pratiquement jamais souffert (sauf les 3 derniers jours) mais nous savons qu'elle s'est battue jusqu'au bout (et c'est ça qui nous "réconforte")
encore merci de m'avoir répondu. Je vais me renseigner auprès de l'association dont vous m'avez parlé.
Bonne fin de journée
Aurlye
 
    Posté par agata le 12/06/2007 18:40:03
Bonjour Aurlye,
je viens de lire ton témoignage et j'en suis bouleversée, je sais ce que c'est de perdre sa maman; c'est bien d'avoir été ensemble jusqu'au bout , de l'avoir entourée et soutenue.
Je trouve remarquable, vraiment , ton désir de faire don de ta moelle, c'est une façon de lutter contre la maladie qui a emporté ta maman...je te "tire mon chapeau "
continue à nous rendre visite sur ce forum si cela t'est possible, et grand merci pour ton intention..;
de quelle région es-tu?
agata
 
    Posté par kate le 12/06/2007 19:08:06
merci aurélye
dommage que tu en saches pas plus
ce lymphome prés du nez représentait des plaques ?
tu n'as pas de courrier indiquant le type de lymphome
le nom du traitement
peut être difficile pour toi les choses que l'on demande mais important pour nous
merci de ton aide
   
Posté par mireille le 12/06/2007 21:09:32
aurlye,
tout cela a ete trop rapide....tu sais, si tu veux vraiment connaitre la verite sur ce qui a emporté ta maman, toi ou ton medecin pouvez demander le dossier...
enfin, bravo pour ton inscription comme donneuse de moelle!! a bientot, bisous
 
    Posté par aurlye le 18/06/2007 13:19:45
Bonjour,

Encore merci pour votre soutien.
J'ai le compte rendu d'hospistalisation de ma maman au moment où ils ont découvert son lymphome : les conclusions :
- déficit immunitaire commun variable
- dermatite interstitielle granulomateuse avec évolution secondaire vers un lymphome cutané CD3+
- ulcération de la muqueuse buccale dont le diagnostic retenu est en faveur d'un lymphome non hodgkinien T oro-facial EBV+ et CD3+ et CD20-, CD30+ (là j'ai besoin d'explications !!)
J'espère que cela va vous aider à comprendre un peu mieux, mais moi je dois avouer que je n'y comprends pas grand chose.
Merci à l'avance
Bonne journée

Aurlye
 
    Posté par mireille le 18/06/2007 20:09:30
je ne suis pas une ., mais j'espère que d'autres sauront de quoi il s'agit....
comment vas tu maintenant?cela va etre tres long, tu sais, mais un jour ça ira mieux.....
gros bisous!
 
    Posté par aurlye le 19/06/2007 17:58:48
Bonjour,

Merci Mireille pour ce soutien,
Je dois dire qu'il y a des hauts et surtout beaucoup de bas. Plus les jours passent et plus ma maman me manque. Au début je crois que je ne réalisais pas, mais en fait des petits détails la concernant me font pleurer de plus en plus souvent.

Est ce que quelqu'un saurait décrypter les explications des médecins ?

Bisous à tous

Aurlye
 
    Posté par mireille le 19/06/2007 18:12:49
je te comprends tellement bien! maman est partie en 2001et elle me manque encore tres souvent...c'est normal, le chagrin s'estompe doucement, mais il ressurgit pour un detail,, etc..
bon courage!
je ne sais pas decripter le dossier, peut etre quelqu'un d'autre?
gros bisous


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