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#1 25-07-2009 22:14:34

BOSnostra
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Besoin de témoignages sur durée mucite (by Françoise B)

Posté par Françoise B le 28/09/2007 08:28:21
Bonjour à toutes et tous,
Je suis Françoise , épouse de J Pierre (L N M
 

    Posté par Françoise B le 28/09/2007 08:49:54
Excusez moi, sans doute fausse manip une fois de plus.

Jean-Pierren - 55 ans (L N du Manteau - bas grade -) vient de subir une autogreffe (ça fera un moi d'hospitalisation mardi 2 Octobre).

Je disais récemment ma joie d'une sortie d'aplasie dimanche dernier, soit 12 jours après.
Mais sa sortie est non encore envisagée, car depuis, difficile de diminuer la morphine car très très importante mucite (il en a eu le visage déformé durant quelques jours) qui l'empêche de se renourrir (hormis un peu de thé le matin, deux cuillères de purée, et un demi petit suisse qu'il met jusqu'à une heure à avaler) et ce pour la journée.

Depuis avant hier soir , après une période de combat acharné et de dynamisme, Jean-Pierre s'est complètement refermé sur lui-même et ne veut plus communiquer avec nous.
Je pense qu"il en a marre de souffrir et ausii que moral le est atteint.
Ai fait appel à une psychologue qui est venue hier enfin d'après midi. Celle -ci me dit que sa souffrance le mure effectivement dans un repliement sur lui même afin, sans doute, de gérer au mieux cette situation.
Moi et notre famille ne savons plus comment nous y prendre pour lui redonner le moral.
Dommage car hormis grande fatigue, température OK, numération sanguine OK, et tension OK ;

Avez-vous vécu une telle situation ?

Une mucite peut-elle durer aussi longtemps (15 jours déjà pour nous),

Peut t-il en rester toujours quelque chose (dégâts définitifs),

La morphine peut-êtrr avoir des effets secondaires à moyen et long terme, ...

Merci à vous de vos témoignages
cordialement
Françoise
 

    Posté par dupann75 le 28/09/2007 13:20:01
Bonjour,
autogreffe après BEAM en juillet 2006 et très forte mucite ayant entrainé un arrêt complet de toute alimentation par voie orale et l'administration de morphine sous contrôle d'une équipe antidouleur. La mucite a duré au moins 15 jours, reprise de l'alimentation normale en soins de suite environ un mois après.
J'avais peu de visite donc pas d'efforts à faire pour parler et montrer bonne figure. Je me suis rendue compte après que j'avais mis de côté le psychologique dès le début du cancer pour mobiliser toutes mes forces à tenir physiquement et encaisser les chimios. Je pense donc que le repli sur soi que vous constatez est une réaction normale de survie comme chez un animal qui se recroqueville dans un coin quand il est malade. Ne vous inquiétez pas trop, la douleur s'en va, les forces reviennent, l'appétit et le plaisir de manger aussi avec des rêves d'huîtres, de steack tartare par exemple interdits sous le régime propre, autorisés ensuite. Alors patience, c'est sûrement le plus mauvais moment à passer, il tient le bon bout.
J'avais une infirmière pleine d'humour qui me faisait rire malgré tout, çà m'a aidée à passer ce cap. Essayez, le rire fait du bien même si celà paraît décalé dans cet univers de souffrance et de peur mais aussi de soins et de victoire.
 

    Posté par Françoise B le 29/09/2007 09:56:53
Merci pour votre temoignage DUPANN75
On se rend ainsi compte que notre cas n'est pas le seul.
Que voulez-vous dire pas "soins de suite" ?

Par ailleurs, je m'interroge sur le fait que vous n'ayez pu remanger normalement qu'un mois après : le début de la mucite ou à la fin de la mucite ?

Jean Pierre semble faire du yoyo avec cette mucite, un jour un tout petit moins mal comme hier et le moral revien.
Ce matin un peu plus mal, le moral repart en arrière....

Sa numération sanguine est maintenant bonne, sa tension et sa température sont ok mais cette fichue mucite le fait se replier sur lui même. Il n'a pas l'air d'avoir envie de sortir et pourtant je pense que l'hôpital ne va pas le garder encore longtemps....

Comment vais- je pouvoir gérer cette situation à la maison si il ne mange pas?

Merci à vous, ça fait du bien de pouvoir raconter ses petites misères.
bonjour à tout le monde.
très cordialement
Françoise
 
    Posté par dupann75 le 29/09/2007 14:04:12
Bonjour Françoise,
Tout d'abord je précise que j'étais atteinte d'un LNH agressif à grandes cellules B de stade IV médullaire avec un IPI (indice pronostique international) de 2. Après 4 RACVBPet 2 cures intensives de méthotrexate j'ai été hospitalisée le 19 juillet 2006 pour une intensification thérapeutique par BEAM suivie d'une autogreffe survenue le 27 juillet. J'ai vécu 3 aplasies et j'ai été transférée dans un établissement de soins de suite le 24 août parce que je n'étais pas en état de rentrer à la maison. J'en suis sortie le 12 octobre. C'est dans cet établissement que j'ai recommencé à manger normalement assez vite et à tenir sur mes jambes grâce à une kiné quotidienne. J'ai été alimentée par voie parentérale pendant assez longtemps car je ne pouvais plus manger du tout. Pour cette raison la réalimentation par voie orale a été longue. Il semble que votre époux puisse continuer à manger même si ce n'est qu'un petit suisse et qu'il soit aussi capable de rentrer chez lui, donc soyez optimiste. Chaque cas est différent dans ses traitements, ses effets secondaires, leur durée, l'intensité de la fatigue. Aussi les témoignages sont à relativiser. Ils sont précieux mais ne donnent qu'une idée. Et n'oubliez pas de poser toutes les questions qui vous tracassent à juste titre au personnel soignant, il est souvent de bon conseil. Bon courage et confiance. Après, la vie a une autre saveur, vous verrez.


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