France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 20-08-2012 03:01:01

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

News et radiothérapie

Bonsoir,

Je reviens sur ce site après une longue période. Même si je jetais un coup d'oeil de temps en temps.
Alors pour ma part, je n'ai finalement pas eu d'allogreffe. J'ai eu un zona qui a stoppé net le protocole... la veille de mon entrée en secteur stérile.
Du coup, mon hématologue préféré m'a fait faire de la radiothérapie pour éradiquer la maladie. Que j'ai très bien supporté. J'ai pu, en même temps que mes rdv, reprendre le travail à mi-temps.
La fatigue a été mon lot quotidien mais quel bonheur de pouvoir retravailler !
6 mois après la fin de la radiothérapie, nouveau tep-scann et là, la bombe, la maladie a repoussé juste à côté de la radiation !!
J'étais dégoutée, d'où mon absence sur le site.
J'ai eu une grosse baisse de moral, moi qui faisait tout pour être forte, joyeuse et essayais de ne pas montrer que finalement, c'était trèèèès dur de supporter tout ça, surtout après bientot 5 ans de traitement.
Donc là, les médecins ont décidé de me faire de la tomothérapie, plus précis, qui va, grace à un scanner quotidien, cibler les cellules ou ganglions et les irradier.

J'ai terminé la tomo fin mai et là je dois repasser un tep en septembre.
Mais je dois dire que j'angoisse, j'ai peur que ça ne parte pas, d'avoir à subir d'autres traitements plus forts qui me mettront mal.
J'en ai marre en fait.
Je veux m'en sortir, refaire ma vie et que tout ça soit derrière moi.
Suis-je trop impatiente ?
Il y a des fois je me dis que dans une autre vie, j'ai du faire des choses terribles pour devoir supporter ça. Que c'est mon chemin de vie, de devoir être courageuse et rester positive. Mais je dois dire que ça devient très dur.

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#2 20-08-2012 07:16:48

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: News et radiothérapie

Bonjour Mélanie,
Ça fait peu de temps que je viens, je ne connais donc pas tout ton parcours, mais je suis touchée par ton message. J'ai envie de t'envoyer tout mon soutien, même virtuel.
5 ans, oui c'est très long, je comprends que ce soit dur, que tu n'en puisse plus... bravo pour ta volonté de garder le courage et d'être forte!
Difficile après tout ça d'y croire encore, j'imagine, pourtant tu auras probablement une bonne nouvelle en septembre, grâce à la tomothérapie! Je te le souhaite de tout cœur.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#3 20-08-2012 10:39:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: News et radiothérapie

Bonjour melanie!!
Que ce doit etre dur de rechuter au bout de 5 ans... Mais tu vas trouver la force pour te battre a nouveau, on est la pour te soutenir et te redonner le moral smile

L'option allogreffe n'est pas envisagée cette fois ci?

Courage melanie, jespere que le controle de septembre va t'apporter une bonne nouvelle smile

Et tu n'es pas impatiente, je crois que l'on a tous cette envie d'en finir avec cette maladie, les traitements.... Cest simplement avoir envie de vivre smile vivre sa vie et reprendre une vie "normale" smile au contraire garde cette envie, elle te donnera la force de continuer smile

Bon courage et tiens nous au courant bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 20-08-2012 12:39:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: News et radiothérapie

Bonjour Mélanie, je comprends ton ras-le-bol, ton inquiétude...5 ans ! J'en suis à un an et demi de traitements et il y a des fois ou j'ai envie d'hurler, "mais qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça". Tu es impatiente d'en sortir et c'est bien normal après tout ce temps, tu dois être fatiguée d'avoir peur ... Essaie de ne pas laisser ton inquiétude et des pensées négatives prendre le pas sur ta vie, pour ma part j'essaie d'arrêter de penser, de profiter de la vie et des gens que j'aime quitte à me dire de temps en temps, je me fous de ce qui va arriver, ce qui compte c'est aujourd'hui (bon en fait je ne m'en fiche pas tant que ça mais ça fait du bien de faire semblant de le croire!!)

Courage à toi et on espère de bonnes nouvelles en septembre !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 20-08-2012 13:35:00

reza15
Membre
Date d'inscription: 03-06-2012
Messages: 15

Re: News et radiothérapie

Bonjour Melanie,
J´ai lu ton message, je comprends ta peine.  Saches que tu n´es pas du tout impatiente, car 5ans de traitement c´est très long! Tu as bien le droit d´exprimer ta peine et de ne pas faire la forte qui supporte tout. Sois positive, prends courage, et ne baisse pas les bras. C'est une guerre pour ta vie et il faut la gagner. Tu sortiras vainqueur de cette guerre… 
Je t´envoie ce poème, dans l'espoir qu'il t´apportera du courage pour te battre à nouveau et vaincre cette maladie.

Quand le sourire te manque,
Si l'espoir n'est plus là,
Quand le bonheur se planque,
Ne baisse pas les bras,

Rassemble ton courage,
Regarde au fond de toi,
Tu trouveras la rage,
Pour chasser cet effroi,

Tu as peut-être chuter,
Mais tu te releveras,
Car tu aimes lutter,
Et tu y arriveras,

Va chercher l'étincelle,
Qui fera briller ta vie,
L'espoir est immortel,
C'est lui qui crée l'envie,

Refuse les idées noires,
Et peins ta vie en rose,
Sourire est un devoir,
Et il faut que tu l'oses,

La vie est un défi,
Alors relève-toi,
Va chercher tes envies
Ne baisse pas les bras....

Alexandra Julien auteur du livre des Pensées Positives disponible en cliquant sur :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Bien à toi
Reza 15


« L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, Et nul ne se connaît tant qu'il n'a pas souffert. »
Alfred de Musset  Extrait du poème La Nuit d’Octobre

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#6 20-08-2012 19:34:13

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

Re: News et radiothérapie

Merci, merci de votre soutien.
Je crois que j'en ai bien besoin wink Même si je suis très soutenu par ma maman et heureusement qu'elle est là d'ailleurs !

Reza ton poème m'a fait venir les larmes aux yeux...
Ludivine, l'allogreffe est mise de côté et je dois dire que je préfère car ils ne m'ont pas caché qu'au vu de mes antécédents, le risque de décès est réel. Mais ils gardent l'option, au cas où...
De plus, mon médecin m'a parlé de ce médicament qui n'est pas une chimio mais des cellules souches qui vont directement sur les cellules malades et les détruisent sans toucher aux cellules saines (ils proposent ce médicament seulement au personnes réfractaires et en rechute et/ou en stade terminal je crois).

Pour expliquer mon cas, j'ai un lymphome de Hodgkin stade III avec une tumeur de 11 cm au médiastin (entre les poumons), ce que les médecins appellent "le syndrome Cave" car les ganglions sont basés et ont bloqué la veine cave supérieure.
Basique me direz-vous.
Oui, sauf que je suis réfractaire à tout les protocoles de chimio. 4 ans de chimio de toutes sortes (ABVD, BEACOPP, MINE, VGB, et d'autres mais je ne me rappelle même plus les noms) plus une auto greffe qui n'a pas fonctionné (je n'ai même pas eu le temps d'être en rémission).
Sans parler des thromboses à répétition et chambres implantables qu'ils ont du m'enlever puis remettre ailleurs (en ce moment, je l'ai dans la cuisse, pourvu que ça dure !)
Et "grâce" au zona que j'ai eu, les médecins se sont rendus compte que je réagissais très bien à la radiothérapie et que ça fonctionnait.
Mais j'ai eu tellement de déconvenue...

Pour arranger le tout, mon très cher mari a demandé le divorce, qui soit dit en passant, reste dans ma vie une chose positive puisque je n'ai eu aucun soutien de sa part.

Donc hier soir, j'ai eu une petite crise de panique parce qu'en fait, je passais l'aspirateur et j'ai senti comme une pression dans le cou (dans la zone ou j'ai déjà été irradiée). Quand j'ai tâté, j'ai eu l'impression que c'était gonflé par rapport à l'autre côté. Donc tout est parti de là.

Par les traitements, j'ai pris 25 kg (j'en ai déjà perdu 18). Je suis déjà à la base une personne "ronde". Actuellement, je suis à 93 kg.
Je parle de ça parce que quand la maladie a repoussé suite à mes premières radiations, j'avais repris 6 kg. Donc je pense sincèrement que je suis en train de "nourrir" la maladie, et qu'il faut absolument que j'arrive à perdre du poids pour que la maladie parte.

Je ris de moi parce que je me dit que peut-être en suis-je arrivée à un point où le moindre effet bizarre me fait peur, que mon imagination me joue des tours.

Mais ce n'est pas évident de démêler le réel de notre imagination. Alors l'angoisse s'y installe, tranquillement, méthodiquement il effectue son travail.

En tout cas, merci beaucoup pour vos messages, ça m'a fait du bien... smile

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#7 20-08-2012 21:01:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: News et radiothérapie

je comprend mieux maintenant!! cest bien qu'ils te proposent ce médicament (je ne le connais pas, mais jespére quil fera effet) et qu'ils gardent l'allogreffe sous le coude, même si j'ai bien compris que ça allait être fortement compromis!!

je sais cest dur, non en fait je ne sais car j'ai rechuté qu'une fois et j'ai étais refractaire qu'a l'abvd, l'ivox a pas trop mal fonctionné et beam + autogreffe on fini le travail, j'ai une réponse compléte... donc non je ne peux pas comprendre, mais j'essai de me mettre a ta place...

de rien tu sais on est tous dans le même bateau, mais a des etages different, donc on est là pour te soutenir smile garde espoir et pour ton mari effectivement ce n'est pas une grosse perte, il vaut mieux etre entouré par des personnes vrai smile

tu sais qu'il y a ici toujours une plume pour t'écrire alors n'hésite pas smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#8 20-08-2012 22:18:52

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: News et radiothérapie

Bonjour Melanie,

Je viens te saluer et t'accompagne dans ton combat. Je sors d'allogreffe... nous restons des compagnons de galère !
Nous sommes là pour te soutenir, tiens nous au courant surtout de la suite.
Avec toute mon amitié,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#9 20-08-2012 22:32:40

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

Re: News et radiothérapie

Bonjour,

Merci Ludivine et Stef pour vos messages.
A ce que je vois, c'est une grande famille ce forum !

Ludivine, tu es en rémission complète ? Alors là, c'est génial, je suis ravie pour toi ! ça fait combien de temps que tu as eu ton allo ?

Stef, je te souhaite bon courage pour ton allo et je t'envoie tout mon soutien. Tu viens tout juste de sortir ? Comment s'est passé ton séjour en chambre stérile ?

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#10 20-08-2012 22:40:58

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: News et radiothérapie

Je t'invite a lire ma file, chez stef dans communauté fle, tu auras une idée précise wink
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#11 20-08-2012 22:55:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: News et radiothérapie

Merci melanie jespere que tu aura une remission complete toi aussi smile
Je nai pas encore eu l'allogreffe, je rentre le 30 aout...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#12 21-08-2012 00:27:11

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

Re: News et radiothérapie

Alors, je t'envoie tout mon soutien et beaucoup de courage, c'est pour du bon après, pour être tranquille !!
Donne des nouvelles
Bises.
Mélanie.

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#13 21-08-2012 10:03:19

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: News et radiothérapie

Si j'ai bien compris, tu as déjà réussi à perdre 18 kg au milieu de tous ces traitements?! bravo!

Effectivement c'est difficile de faire la part des choses entre mauvais pressentiments et pessimisme, j'imagine à peine à quel point.
Mais je crois par contre dur comme fer aux intuitions, quand tu dis par exemple que tu pense "nourrir ta maladie" je crois que c'est le genre de choses à prendre au sérieux, peut être même que tu tiens le bon bout grâce à cette "révélation"!
Il ne faut pas non plus que ça devienne de la superstition, du genre dès que tu reprends 5 kg tu rechutes!
Au contraire, dans le sens positif: quand tu prends soin de toi, quand tu te sens mieux dans ton corps, tu vas mieux smile

Et qui sait, le divorce aussi peut être salutaire, si tu le vis comme quelque chose de positif dans ta vie.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#14 21-08-2012 10:54:21

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

Re: News et radiothérapie

Bonjour Meïla,

Oui effectivement, j'ai perdu 18kg, et je continue à perdre. Cette "intuition" est là, à vrai dire, je suis même persuadée de nourrir la maladie, donc j'agis de telle sorte que cette foutue maladie me laisse en paix !
C'est un travail sur soi, mentalement et physiquement.
Quant à mon trèèèès cher futur ex mari, et bien ma foi, je dois dire qu'effectivement, ça a été salutaire pour moi, limite je dirais, une des étapes à franchir pour ma guérison !
Je trie, j'élague de ma vie les personnes malsaines pour moi.
Voilà, et toi où en es-tu dans tes traitements ?

Dernière modification par MélanieM (21-08-2012 10:54:42)

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#15 21-08-2012 11:47:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: News et radiothérapie

bonjour Mélanie,

Je comprend ton ras le bol Mélanie, mais ça fait longtemps que tu luttes donc c'est plus que compréhensible!
C'est terrible pour le moral d'être réfractaire j'ai connu également et les idées noires nous montent vite à la tête!
Quel est le nom de ce cachet que tu vas prendre? En tout cas je te souhaite vraiment une rémission et que tu sois tranquille!
Pour ton futur ex mari, comme le dit si bien la phrase: mieux vaut être seule que mal accompagnée...
Prend soin de toi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#16 21-08-2012 13:46:33

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

Re: News et radiothérapie

Alors par contre, le nom de ce médicament, je n'ai aucune idée, mon médecin me l'a dit mais c'est un nom à coucher dehors !!
Pour la rémission, je ne peux qu'attendre dorénavant, mais l'attente, c'est notre lot quotidien.
Bonne journée.

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#17 21-08-2012 14:42:45

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: News et radiothérapie

Moi j'ai attaqué ma 3ème cure, ça va, je n'ai pas à me plaindre!

A te lire j'ai l'impression que tu es dans une bonne dynamique, de quoi être optimiste, j'espère que tu prends ce travail sur toi comme quelque chose de positif et non pas une contrainte frustrante.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#18 21-08-2012 16:56:04

MélanieM
Membre
Date d'inscription: 31-03-2011
Messages: 27

Re: News et radiothérapie

oh oui tout à fait, c'est réellement le cas, je reste optimiste mais j'ai parfois des gros coup de bluzz ou des crises de panique, comme l'autre soir.
Mais je pense qu'on a pratiquement tous la même réaction, des fois ça va et d'autres moins. Dans ces cas là, ben on va voir France Lymphome Espoir !! smile

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