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#1 08-08-2012 13:02:09

tikka
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2012
Messages: 2

Lyphome lymphoblastique T

Bonjour,

Voici l'histoire de mon mari. Je suis à la recherche de plus d'informations sur votre vécu.

Il y a deux mois mon mari a commencé à avoir de la fièvre, une énorme fatigue, une perte musculaire et une grosse perte de poids.
Il a fait des analyses et ils se sont aperçus qu'il avait une hyperthyroidie. Il a donc été traité pour. Il a reçu le traitement la veille de notre départ en vacances (le 28 juin 2012) et dès le lendemain, il a commencé à se sentir mieux.

Sauf que ses petits ganglions qu'il avait dans le cou et qui paraissaient anodins à tous les médecins, ont commencé à enfler à tel point qu'il avait du mal à déglutir.
J'ai donc appelé son médecin traitant depuis notre lieu de vacances. Il lui a pris rdv pour un scanner le jour de notre retour.
Nous rentrons donc le 15 juillet, il va faire son scanner. Il me téléphone en route en me disant: "bon ce n'est rien, j'ai une maladie des ganglions, un lymphome". Il ne se rendait pas compte, il n'est pas très "médecine". Je me suis écroulée, ai téléphoné à son médecin traitant qui l'a envoyé dès le lendemain vers Cochin.
Le lendemain on lui a fait une ponction du ganglion (le jour de mes 32 ans..., mon mari en a 40) et le soir même le chef de service d'hémato nous a tel pour nous dire que les résultats sont mauvais et de venir à la première heure le lendemain.

Le lendemain, on lui a retiré deux ganglions du cou et hospitalisé directement en réa.
Et là le verdict est tombé, Lyphome lymphoblastique T de type très très agressif.

Le protocole a rapidement été mis en place. 1 semaine de corticoïdes à haute dose pour faire dégonfler puis 4 semaines de chimio intensive en chambre stérile puis 3 jours tous les 15 jours pendant 6 mois. Le début s'est très très bien passé avec une ponction lombaire tous les 5 jours pour lui injecter directement de la chimio pour prévenir des risques au cerveau bien que le scanner n'ai montré qu'une localisation du lymphome uniquement au cou et thorax.

Mais depuis quelques jours il est tombé en aplasie, a fait deux infections, on a dû lui poser une autre voie centrale de l'autre côté sous la clavicule car la première s'est infectée.

Mais voici depuis deux jours il ne peut presque plus bouger et surtout a beaucoup de problèmes de coordination. Par exemple, ils lui ont demandé de mettre son haut de pyjama (blouse de chambre stérile) et il en a été incapable.
Il confond sa serviette avec sa fourchette, se répète...
Le professeur est inquiet et a décidé de lui faire passer une irm ce jour bien que le dernier scanner était bon.

Je cherche des témoignages pour être rassurée.
Nous sommes parents de deux enfants de 4 (fille) et 7 ans (garçon).
Je souffre moi même d'une double névralgie du trimumeau réfractaire à tout traitement et ai passé 4 mois à l'hôpital l'année dernière et notre fils en a beaucoup souffert et maintenant c'est au tour de son papa.. Notre fille ne s'en rend pas trop compte pour l'instant.

Vous qui êtes peut être passé(e) par là, avez vous subi de tels troubles?

Mille mercis d'avance pour vos messages.

Bonne journée

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#2 16-08-2012 09:08:12

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lyphome lymphoblastique T

Bonjour Tikka,
Je suis boulversée par ton témoignage et comprend tes craintes.
Ma maman est atteinte d'un lymphome T, plus agressif que les autres lymphomes, elle a 63 ans, presque 64.
Les doses de chimio injectées sont trés fortes, et l'aplasie est quasiment inéluctable. En revanche je ne peux pas de répondre sur les problèmes de coordinations : j'espère que l'irm n'a rien révélé.
Quel est son protocole de chimio?
Je t'apporte mon soutien et mon affection dans cette épreuve,
donnes nous vite des bonnes nouvelles
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#3 16-08-2012 16:11:36

ELODIE1
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 8

Re: Lyphome lymphoblastique T

Bonjour Tikka,

Je ne peux malheureusement pas donner de réponses à tes questions et espère que d'autres membres du forum pourront t'aider à ce niveau.
Je tenais juste à t'encourager car la vie ne vous fais pas de cadeaux entre toi l'année dernière et ton mari maintenant...
Je suis sûre qu'il y aura des jours meilleurs et que vous pourrez enfin profiter en famille comme avant.
Bon courage et à bientôt.

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#4 23-08-2012 13:58:27

tikka
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-08-2012
Messages: 2

Re: Lyphome lymphoblastique T

Merci pour vos gentils messages. Finalement c'était bien plus grave...

Il a fait une allergie à une des chimios et a fait une trombose cérébrale et du bras. Il a été admis il y a dix jours en réa et plongé dans le comas. Comme il était en aplasie son oedème cérébral a saigné...
Il a été réveillé il y a trois jours. Il a bcp de mal à se réveiller mais j'ai de plus en plus de contact avec lui chaque jour.
Par contre, il est paralysé du côté gauche et n'arrive pas à respirer seul il est donc intubé.
On doit lui faire une trachéotomie demain pour le soulager et lui poser une canule.
Ils recommencent la chimio lundi mais plus douce, qui ne le mettra pas en aplasie car il a sans cesse de la fièvre inexpliquée, sans doutes à cause de la trombose pensent ils..

Voilà, ses résultats sont tout de même bien meilleurs que les médecins ne pensaient. Il y a 8 jours ils m'ont clairement préparée à dire au revoir à mon mari mais c'est un battant et bien que la route est encore longue, je sais qu'il y arrivera. Je lui parle sans cesse de ses enfants pour le motiver.

Merci encore pour vos messages.

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#5 23-08-2012 16:06:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lyphome lymphoblastique T

Bonjour Tikka,

Bienvenue sur le forum de FLE.

Je viens de lire votre parcours et je suis très touchée par votre histoire.
Ton mari a l'air d'un sacré battant et ça c'est bon signe car tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ! Si les médecins continuent, c'est qu'ils pensent pouvoir le sauver alors faut y croire jusqu'au bout ! tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Nous avons la chance de pouvoir être soigné alors accrochons nous...
Avec tte mon amitié,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#6 24-08-2012 05:45:08

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lyphome lymphoblastique T

Salut Tikka
Je suis désolée de voir toute ces épreuves vous tomber dessus. C'est un battant et il va trouver la force de battre cette maladie. Garde espoir et accrochez-vous la vie.


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.