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bonsoir!
je suis en rémission d'un folliculaire indolent depuis 6 ans, apres 6 R-CHOP...
attends le resultat du scanner pour savoir ou tu en es...courage, tiens nous au courant ...
et si tu as des questions, n'hesites pas!!!
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Bonjour à tous
Une grosse pensée pour tout le monde , je ne vous oublie pas ,je ne viens plus très souvent sur le fo , je ne vais pas bien (moralement) en ce moment....
Clo un énorme bisou
Framboise
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Monique, moi j'ai un folliculaire indolent depuis 2005 tu peux me lire dans la communauté FLe j'y ai ouvert ma maison et ici en 2010 j'ai une une autogreffe et en septembre que vais avoir une allogreffe mais rare sont les gens qui ont des indolents qui tounrnent mal comme le mien. J'aurais du avoir la paix plusieurs année avec tous les traitments mais bon j'étais pas du bon coté des statistiques
Framboise courageeeee qu'est ce qui se passe ???
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framboise qu y a t il!!!!!! en tout cas grosses pensées pour toi!!!
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"bonjour Titoumex!!
Tu dis que tu as "contractté" le lymphome en 2008, ça ne s'attrape pas LOL
plus sérieusement, les ganglions peuvent retrouver une taille normale sans radiotherapie, mais avec le traitement..
perso j'ai eu 6 R-CHOP( mabthera+chimio) et je suis en rémission d'un folliculaire indolent (bas grade à petites cellules)depuis 6 ans..
Je suis suivie à Metz, et toi??
Bonjour Mireille,
Je passe par hasard par ici, car je viens rarement en ce moment dans cette partie (étant donné que j'ai eu un Hodgkin classique, je visite plutôt la partie du forum qui y est dédiée), mais je vois que nous habitons vraiment pas loin une de l'autre, et en plus, on est suivie dans le même hôpital (je suppose que c'est Bon Secours?)
C'est super que tu sois en rémission, même chose pour moi, mais seulement depuis décembre 2011, moment de la fin de mon traitement.
Si tu le souhaites, on peut se changer les coordonnées en message privé
Amitiés,
ioana
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Bonjour tout le monde
Comme Mireille, lymphome folliculaire, en rémission depuis 2008 , contrôles tous les 6 mois (8 RChop et 2 ans de tt d'entretien au Mabthera)
Bienvenue aux nouvelles ou nouveaux (titoumex , fille ou garçon ? )
Framboise
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Pour répondre à Matau et Amande
Beaucoup de mal à accepter le "départ" de mon père , il me manque affreusement ......
Bises
Framboise
Dernière modification par Framboise75 (12-08-2012 15:25:42)
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je suis suivie à ste blandine!!
iona tu peux m'ecrire , avec plaisir!!!!
titoumex, ça marche bien, le mabthera!!!
bonne soirée!!
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Bonjour TITOUMEX,
Bonjour à tous,
Pour que cela soit plus clair pour nous tous, il est préférable de ne pas suivre plusieurs discussions dans la même file.
Tes messages et les réponses ont été transférés sur une file que j'ai ouverte pour toi :
Lymphomes non hodgkiniens
L. folliculaire indolent - Abstention thérapeutique puis rituximab (TITOUMEX)
Vous retrouverez tous les messages de TITOUMEX avec ce lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/foru … 968#p41968
Amitiés,
mc
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mireille moi aussi suivie au debut a ste blandine le personnel super et les medecins aussi
amitie
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ah oui, j'ai été bien suivie.;
maintenant, plus de scanner, juste une consultation une fois/an..ce sera en décembre..
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Bonjour tout le monde
J'ai eu les résultats de ma dernière prise de sang,(LNH Folliculaire , bas grade) tout est ok , hormis le taux de LDH qui a doublé depuis la dernière PDS, j'hésite entre m'inquiéter et.........m'inquiéter
J'avoue que j'ai un peu négligé mes contrôles pendant les 8 mois où j'ai accompagné mon père
Je vais essayer de rester zen jusqu'à mon rendez-vous avec le doc le 10/09.
J'ai toujours entendu dire que le choc d'un deuil pouvait faire ressurgir un cancer , alors le "petit vélo" s'est remis en marche
Bonne journée à toutes et tous
Framboise
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Bonjour Framboise,
je comprends que tu t'inquiètes mais essaie de rester sereine autant que possible jusqu'au 10
Quant on est fragilisé moralement, on s'inquiète encore plus facilement (et j'en parle en connaissance de cause ! ). Bien sûr, tiens nous au courant
Je te fais des gros bisous
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Coucou Framboise,
En effet, le stress crée un tel bouleversement, surtout en cas de deuil....
Je n'ai pas de pathologie particulière, si ce n'est mes intestins, et je peux te dire qu'en ce moment, ça remue....je ne peux rien manger sans douleurs, plus le manque de sommeil (ou sommeil léger et perturbé), pfff....
Si tu es trop inquiète, tu ne peux pas avancer ton rendez-vous ? Pas facile, certainement, mais gagner 1 voire 2 semaines, ça serait bien, non ? ça te permettrait de "descendre du vélo" un peu plus tôt.....
Je pense bien à toi, gros gros bisous ♥♥
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pffff allez Framboise essaie de te relaxer, t'occuper l'esprit mais je sais que ces périodes d'attentes sont les pires bizzzzzzzzzzzz moi je suis en bilan pré greffe pour l'allogreffe puisque j'ai eu une auto greffe en 2010 pour mon folliculaire indolent pas de chance je suis dans le mauvais coté des statistiques j'aurais eu être tranquille avec mes premieères chimio en 2007 mais bon c'est comme ça sniffffff
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Bon courage à toi, Amande et gros bisous pour t'accompagner dans ton parcours.
Sinon, je viens d'avoir Clo au téléphone, elle pense bien à vous tous, m'a demandé de vos nouvelles et tout et tout !
Elle reviendra, bien sûr ! d'ici quelques jours, mais a quelques petits soucis en ce moment.
Et puis, elle est obligée de revenir, il faut changer le titre de son post : ce n'est plus 8 ans, mais 9 ans de rémission maintenant !!!
Un bel exemple, un bel espoir pour tous ceux qui sont en traitement, ou qui vont l'être.
Je me joins à elle pour vous envoyer plein de bisous bien ensoleillés !!!
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Bonsoir les filles
Amande ,de tout coeur avec toi !!!!Bizzzzz aussi
Annie , un gros bisou à une tata formidable
Léo ,un gros bisou et un gros bisous à Clo , 9 ans ...Comme tu dis, bel espoir pour nous tous
Ca en fait des bisous tout ça
Framboise
Bonne soirée
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GRos bisous à toi Clo ! que d'espoir....
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Bisous ++++++++ Clo
Framboise
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Comment ca va ici ?
Gros bisous,
Stef
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Framboise,
Pourrais-tu venir à la conférence JML de Necker ?
La dernière intervention est sur le suivi.
Si tu arrives vers 18 heures, je pense que ce serait bon.
Lieu :
Hôpital Necker : 149 rue de Sèvres
Amphithéâtre de la Clinique Robert Debré,
Entrée la plus proche : 150 rue de Vaugirard, ou une autre la plus proche du métro Falguière.
Sinon, je pourrais toujours te raconter, mais ce serait mieux que tu l'entende en direct.
Mon point de vue sur ton taux de LDH : il me semble que tu partais de très bas. Lors de ton contrôle, tu auras certainement scanner et peut-être TEP.
Je me sauve, je vais poser le fléchage à Necker...
Bises,
mc
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Bonjour Chrsitine
Excuse-moi ,j'ouvre ton post aujourd'hui, quand a lieu la conférence ?
Sinon rendez-vous onco la semaine dernière , elle n'a pas l'air inquiète du taux de LDH (elle ne m'a pas prescrit de tep) ,prochain scan et PDS novembre,si le prochain scan est bon ,on passe à un contrôle par an
Mais bon, pas trop tranquille avec ce taux qui a qd même doublé
Bonne journée à toutes et tous
Bises
Framboise
Dernière modification par Framboise75 (19-09-2012 14:10:56)
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Bonsoir à tous et à toutes , je reviens vers vous apres un long moment d absence , je ne vous ai pas oubliés et j ai pris de vos nouvelles hors forum... Je crois qu il faut que je change l intitulé de ma file puisque à present je suis arrivee à 9 ans de rémission de mon L folliculaire , je vous embrasse et à tres bientot
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9 ans de rémission, c'est formidable!!j'espère faire aussi bien...
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tu vois tu as réussi a changer ton titre )))
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.