France Lymphome Espoir - Le forum

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#1676 21-08-2012 10:30:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Stef

Merci les amis wink

Pour Cachou c'est niet, car moi ne pas toucher mon bébé c'est impossible, nous sommes si fusionnelles...j'attends la levée de la restriction car sinon nous risquons d'en être malade toutes les deux.
Là elle est en pension chez tata, tonton et ses petits cousins et je sais qu'elle y est bien. C'est sa 2eme maison. Nous leur laissons toujours qd nous partons pour une raison xouy  donc elle sait qu'on reviendra la chercher. Ce jour là, vive les kleenex !!! et ma serenité retrouvée !!!
Gros bisous les louloutes.
Stef

@Mélanie : Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir et tant qu'il y a de la vie et bien faut s'accrocher et ne rien lacher ! big_smile


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#1677 24-08-2012 17:54:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Stef

Rdv au PRC aujourd'hui, bilan tjrs nickel, un léger manque de potassium donc des gélules en plus wink mais sinon on baisse les doses de cortico et on passe à 2 rdvs par semaine pour le leukotak au lieu de 3 ! Que demander de mieux...pourvu que ça dure wink


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#1678 24-08-2012 18:03:58

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Stef

Tu es vraiment extraordinaire, extra terrestre !!! quoi ? on te l'a déjà dit ? alors c'est que c'est vrai !!! et si on ne te l'a jamais dit, ben... c'est fait !!!!
Gros gros bisous♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1679 24-08-2012 18:24:48

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Chez Stef

Allez Steph tu tiens le bon bout, je suis vraiment très heureux pour toi. Bisous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#1680 24-08-2012 19:00:47

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Chez Stef

Non ce n'est pas une extra terrestre, mais une terrestre extra !!!!
Tous formidables, vous etes tous formidables.
Respect et bizzz pour tous !
Bizzz la Stef
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (24-08-2012 19:46:09)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1681 24-08-2012 19:04:16

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Stef

T'es une winneuse Stef !!!

Bisous ++++

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#1682 24-08-2012 22:34:13

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Chez Stef

Bien sur que ça va durer!!! et ça va aller de mieux en mieux! tu es sur le bon chemin...
bisous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1683 03-09-2012 16:27:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Stef

Retour du PRC, tout est ok, fini le leukotac, fini l'hopital de jour, je passe en consultation 1 fois par semaine le mercredi. Descente à nouveau de la cortisone à 80mg aujourd'hui et à 70mg lundi prochain. Ce matin ils ont refait un chimérisme, résultat d'ici 15jours, croisons les doigts big_smile Tout ça pour vous dire que tout est ok :DDDD

Gros bisous,
Stef


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#1684 03-09-2012 17:16:08

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Chez Stef

Coucou Stef,

je suis très heureux pour toi, tout cela semble s'arranger et c'est vraiment super.
Tout plein de bisous

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
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#1685 06-09-2012 14:50:10

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Stef

Je suis certaine que ton caractère  et ton état d'esprit y est pour beaucoup heinnnnnnn petit poisson. Moi j'ai de plus en plus peur je sais pas expliquer. BIzou ma belle

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#1686 07-09-2012 20:12:04

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Chez Stef

salut la belle,
trop contente pour toi
ménage toi qui va piano va....
biz a niort
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#1687 08-09-2012 10:47:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Stef

merci ma belle wink
Gros bisous, je pense svt à toi et ça me fait plaisir de te voir sur le forum de temps à autre wink
Stef


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#1688 10-09-2012 21:02:55

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: Chez Stef

Ca y est j'ai tout lu smile
Que d'émotions, j'ai eu plus d'une fois envie de poster entre vos lignes les tiennes et ceux de tes soutiens !
Tu es épatante wink

Je te souhaite que tout continue à s'améliorer, enfin, tu le mérite.

Amitiés


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#1689 11-09-2012 14:27:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Stef

A l'occasion des JML et du colloque, j'ai lancé une collecte pour FLE pour soutenir nos projets :
Voici son lien :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Je compte sur votre générosité big_smile, sans vous notre association ne pourrait pas exister smile

Merci pour votre soutien.
Gros bisous,
Stef


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#1690 13-09-2012 19:10:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Stef

une question, quand tu reçois de la visite à la maison, les visiteurs doivent pas mettre un masque ? Et quand tu sors ?
moi oui !

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#1691 19-09-2012 18:20:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Stef

Retour du PRC, il était temps 4h30 de perfusion, la Stef est rincée, torchon, chiffon, carpette !!! J'ai dormi un peu pdt la perfusion mais cela n'a pas suffit...j'ai vu l'hémato, la prise de sang est bonne, ont retrouvé un germe ds les urines alors re-ecbu et peut etre antibio ds la semaine...le chimerisme (% du greffon dans ma moelle) est impeccable :DDDD. Lundi on baisse les cortico a 50Mg par jour et Re-rdv
Mercredi avec l'hémato. m'a rajouté aussi des médocs pour la digestion et pour éviter l’ostéoporose...(merci ki ? merci la cortisone !!!) Affaire à suivre...


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#1692 19-09-2012 18:21:30

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Stef

Pour répondre a ta question Amande,

Pour moi non a part si les gens ont des signes de maladie...peut être aussi parce que je suis restée enfermée 7 semaines et que les conditions à la sortie ne sont pas les mêmes wink Comment ça va toi ?
Bisous,
Stef


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#1693 19-09-2012 21:30:45

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Stef

Bonnes nouvelles !
Le germe ne devrait pas faire long feu, quand il saura chez qui il est...... wink
Ne fais pas trop de folies, quand même, hein ?
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1694 20-09-2012 05:13:48

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Stef

je me suis fait la méme remarque qu'Amande port du masque obligatoire les 100 premiers jours de la greffe
idem pour ceux qui me rendaient visite enfin c moi qui avait le masque
pas de gens malades bien entendu et pas de visite d'enfants...
tout est différent d'un endroit à l'autre...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1695 21-09-2012 17:09:11

Amande
Membre
Lieu: Belgique
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Re: Chez Stef

Pour l'instant, les visiteurs chez moi doivent porter le masque donc pas moi et quand je sors dans le jardin ou ailleurs je dois porter le masque. Peut être que comme Stef dit elle est sortie d'unité stérile après 7 semaines et son système immunitaire correct et en vue d'amélioration constante que moi avec la mini-allogreffe l'immunité va avoir pendant des mois des hauts et des bas donc les mois qu

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#1696 21-09-2012 17:10:19

Amande
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Lieu: Belgique
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Re: Chez Stef

qui suivent la greffe seront aussi dangereux que les premiers jours.

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#1697 04-10-2012 21:36:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Chez Stef

coucou ma belle
je pense fort à toi bisous


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#1698 05-10-2012 09:51:19

Stef
Animatrice FLE
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Re: Chez Stef

Bonjour à tous,

Et voilà aujourd'hui j'ai 3 mois...je devrais me réjouir car je me sens bien et que physiquement je récupère bien mais c'est loin d'être le cas !!!

Mercredi j'ai passé mon examen à 3 mois (TEP SCAN) pour vérifier l'absence de la maladie...malheureusement le verdict est tombé hier et je fixe à nouveau au niveau des os !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Malgré mon tempérament de feu et ma volonté de fer, je suis anéantie...

Les médecins sont dépités, ils ne comprennent pas...je suis rentrée en allogreffe dans des conditions optimales, rémission complète, chimérisme a plus de 95%, GVH severe et encore présente...ils sont assez perplexe face à la situation et nous aussi ! c'est à rien y comprendre.

Hier, j'ai eu le droit à une biopsie de moelle osseuse pour confirmer le diagnostique et vérifier quel lymphome fout la m.... à nouveau ! Nous aurons les résultats sous 8-10jours.

La suite pour le moment je ne la connais pas et les médecins non plus. Mon systeme immunitaire est encore trop affaibli par la greffe, il va falloir diminuer plus rapidement la cortisone et les anti-rejets mais cela n'est pas sans risque...déclenchement à nouveau de la GVH cutanée...

Nous en saurons plus très certainement la semaine prochaine. Pour le moment ils vont se concentrer sur mon dossier et voir ce qu'ils peuvent me proposer. D'après mon hématologue, ils n'ont pas utilisé toutes les lignes de traitements qui existent mais mon état physique est déjà bien affaibli...

Me voilà à nouveau reparti dans l'enfer des traitements, de ne pas savoir où je vais et me poser 1001 questions, pourquoi la greffe n'a pas marché ??? alors que j'ai répondu à tous les critères !!!!!

Je suis en colère face à tant d'injustice !!! Je ne comprends pas...

Je vais me relever et me battre à nouveau pour moi, pour tous les gens qui m'aiment, pour toutes nos étoiles perdues car je suis une battante mais là j'ai besoin d'accuser le coup !

Bisous à tous,
Stef.


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#1699 05-10-2012 11:45:46

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: Chez Stef

J'attendais des nouvelles avec impatience, imaginant sans aucun doute qu'elles seraient bonnes !
Quelle déception pour toi et tout ce que tu as enduré jusque là.

Accroche tout même si ça doit être terriblement dur...
Les médecins ont d'autres cordes à leurs arcs ne désespèrent pas.

Tu as tout mon soutien et mes prières !

Amitié

Emilie


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#1700 05-10-2012 11:55:35

Delphine
Membre
Date d'inscription: 30-10-2010
Messages: 97

Re: Chez Stef

accroche toi Steph....il y a forcement d'autres solutions ,crois y de toutes tes forces,je t'envoie toute mon énergie et dieu sais que j'en suis pleine.delph

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