France Lymphome Espoir - Le forum

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#1076 20-10-2012 10:07:49

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Toutes mes condoléances Delph, quel beau geste que cette quête dans un moment si difficile.

Nutellamandine, beaucoup de courage en attendant la suite. Je t'admire.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#1077 28-10-2012 11:07:57

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Nutell'
Des pensées pour toi et plein de bisous.
Tiens bon !
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1078 08-11-2012 09:16:44

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,
J'espère que ca va?
Je pense fort à toi
Plein d'ondes positives
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1079 08-11-2012 16:05:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Me revoilà avec la nouvelle que vous ne voulez pas entendre : le lymphome est revenu (mais était-il vraiment parti ??) Donc voilà après 4 protocoles de chimio, un mois de rayons, une greffe...on recommence comme en 40. Un peu comme si après avoir fait la guerre du Golfe, la guerre en Irak puis en Afghanistan on me disait : allez ta prochaine étape la Syrie ! Eh bien génial pour les premières campagnes j'avais des gros flingues et des munitions et là par contre on me file un pétard (sûrement mouillé en plus) pour me défendre...

Je repars pour une chimio R-ACVBP qui marchera peut-être du moins c'est ce qu'on veut croire. Moi j'ai un peu de mal à y croire, ce n'est pas comme si je n'avais pas déjà eu 20 fois l'occasion de guérir ...
Donc voilà, face à un traitement, il y a 3 choix : tu guéris, tu meurs ou t'es dans la mouise. A chaque fois, ça n'a pas loupé :j'ai été dans la mouise !Tout ça pour dire, on a bien réussi à sauver le soldat Ryan, j'espère qu'on va réussir à faire quelque chose pour le soldat Amandine. (Mince pour le soldat Ryan, je ne suis plus sûre, vous confirmez j'espère ??)

J'ai changé d'hémato, enfin je veux dire j'ai un hémato attitré en qui j'ai confiance ce qui me change du docteur JAIPERDUVOTREDOSSIER, du docteur JENESOURIEJAMAIS et du docteur JAIDAUTRESPATIENTSMADEMOISELLE.

J'ai envisagé toutes les options et j'en ai conclue les choses suivantes :
    -Le suicide par overdose de nutella ne me paraît pas être une méthode sûre : je risque surtout une bonne crise de foie...
    -Disparaître et vivre en ermite pour crier dans les bois toute ma colère face au lymphome, pas possible. En effet le bois est juste derrière chez moi, mon chéri et mes voisins me prendraient pour une déglingos. (et puis le soir, il y a un oiseau bizarre qui chante ça fait froid dans le dos).
    - Abandonner les traitements est également exclu. Ca fâcherait tout le monde et je resterais dans les mémoires comme la fille qui ne s'est pas battue... Une mauvaise action et hop, une vie entière d'exploits, de talents et d'abnégation mise au rebut (lol)

Donc on dirait que je n'ai plus qu'à filer la semaine prochaine à l'hôpital pour la première chimio et la pose du picc-line...
Je vais faire ce que je peux pour cette nouvelle chimio, mais franchement depuis un an et demi, on m'a beaucoup demandé pour aucune récompense à la clé... Alors si j'y passe, rappelez moi bien de ne pas partir les mains vides mais avec une grenade dégoupillée histoire de tout faire péter là-haut.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1080 08-11-2012 18:52:33

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

bien écris Amandine .

Pour le soldat Ryan, j'espère que ce n'est pas celui qui finit amputé? O_O
On va trouver une référence où on est sûre de la fin et surtout avec une fin heureuse. On pourrait imaginer un scénario du genre "le soldat Amandine est sur tous les fronts, elle chasse le crabe, avec de grosses munitions mais aussi des armes insoupçonnables. Un pot de nutella trafiqué pour amadouer le crabe et hop le voilà sombrant dans un océan de sucre aux noisettes ... Vous ne le saviez pas mais le crabe est allergique aux noisettes ..." .

Le moral aidant, nous (non je ne parle pas de moi à la première personne du pluriel, mais tu sais que le forum est derrière toi) sommes de tout cœur avec toi!

Bon festin ce week-end, rien de tel pour recharger les batteries !

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#1081 08-11-2012 19:01:45

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bon et long week end Soldat Amandine !!!

Tu vas rafler la médaille du mérite sans aucun doute.
celle du courage et de la ténacité.
Si ton lymphome l'est...toi aussi.
Tu auras le dernier mot.

Regonfle nous tes batteries à max!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1082 08-11-2012 19:41:29

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je vois que tu gardes toujours le même sens de l'humour, et pense que celui-ci est et sera toujours une véritable arme contre Archie.

J'ignore comment il a fini le soldat Ryan, tout ce que je sais, c'est que tu as la force de faire la fête à cette salo*erie d'Archie, puis en plus, on est nombreux derrière toi!  Tout comme Magalie, je crois fort que TU auras le dernier mot!

Dans tous les cas, essaie de recharger les batteries à fond ce weekend, profite bien de tout ce que la vie t'offre tous les jours,  pour en sortir plus forte et retrouver l'énergie nécessaire pour te battre...

Gros bisous Amandine!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#1083 08-11-2012 20:08:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je n'imagine même pas le soldat Amandinémaildiamanutella perdre le combat !!!!

Il faut trouver la bonne arme, le bon mec derrière l'arme (celui-là, je crois que tu l'as trouvé wink) et avec l'aide de J.Luc et de tous tes amis, plus de Archimerde !!

Profite bien de ton WE, je t'embrasse très très fort


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1084 08-11-2012 20:47:52

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Il y'a vraiment des soirs ou je n'aime pas venir ici je crois!!!
Bon, je ne te suis pas depuis bien longtemps donc je te connais moins que les autres mais j'ai rattrappe mon retard sur ta file et tu ne perds pas ton sens de l'humour et ta prose. Alors continue comme ca, bats toi et on y croit tous avec toi!!! Et comme le dit Leo, tu as le bon mec derriere l'arme, maintenant reste plus qu'a trouve la bonne arme a lui fournir, comme dans les jeux videos lol. Et apres il va faire un vrai carton!!!

Pour ce qui est du suicide au pot de nutella, mon frere a voulu essaye (un pot de 5kg en cadeau de noel) et effectivement, ca s'est plutot mal passé... Quant a moi, j'ai essaye le yahourt perimé, et c'est pareil, c'est pas terrible...

Profite bien de ton week end. En esperant qu'il sera meilleur que le dernier en date (ben ouais, la pluie c'est pas terrible lol).


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1085 08-11-2012 21:43:22

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Amandine, je suis contente de voir que tu as retrouvé ton humour ce qui est d'une part très bon signe et d'autre part, nous permet de te lire avec beaucoup de plaisir !

J'ai moi-même en certaines circonstances pas si lointaines hélas, eu très envie de hurler ma colère et je crois que ça peut soulager. S'il y a un endroit qui peut accueillir tes cris, ne te gêne pas si ça peut te soulager.

En attendant, profite bien de ton week end en Lorraine. Je ne doute pas une seule seconde que Docteur Jacky et son assistante ;-) vont te regonfler à bloc pour affronter le (re)démarrage des hostilités.

On est tous derrière toi et si un jour tu as besoin, je suis prête à faire le déplacement jusqu'à Nantes (et c'est complètement sincère ! ).

Plein de bisous affectueux


Tatanie ;-)


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#1086 08-11-2012 22:54:26

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Salut soldat ! La deuxième règle du code du soldat français, c'est d'accomplir sa mission avec la volonté de gagner et de vaincre. T'es un modèle de soldat (d'ailleurs, à ta place je demanderais à passer au grade supérieur !) et tu vas gagner cette bataille. Ce lymphome n'a pas gagné la guerre et il ne faut rien lui céder.
Courage à toi Amandine et profites bien de ce week-end pour faire le plein d'énergie.
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#1087 09-11-2012 18:19:13

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

C'est vrai que pendant un an et demi tu n'as pas arrêté et c'est pour ça que le meilleur reste à venir, ça ne peux pas être autrement ! Et avec le moral d'acier que tu as, la maladie ne peut pas gagner !
On est tous là pour te tirer vers le haut et t'emmener loin, très loin d'Archi qui va vraiment se sentir petit voire ridicule devenant nous tous. Il n'aura pas d'autre choix que de partir !
En attendant le combat prends des forces ce week-end.
Plein de gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1088 10-11-2012 20:52:26

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Alors , je tiens a te dire que le soldat Rayan est bel et bien en vie a la fin du film !! alors aucune raison qu il en soit autrement pour la recrue Nutella !!
Le combat est rude mais je ne crois vraiment pas que R ACVBP soit un pistolet a eau !!!
Je t envoie des munitions sous forme d ondes positives a fond !!!
helene


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#1089 13-11-2012 09:59:43

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

salut ma belle, comme je te comprends, je suis traitée par des chimios depuis 2055, oui 2005. J'ai eu une autogreffe en 2010 et actuellement une mini aloogreffe. En 2006 je me pensais en rémission et chaque fois que j'ai eu un traitemet je devais être tranquille, tu parles ........ mais écoute entre les traitements je profite de la vie et j'ai même retravaillé à trois rerpises un an . J'ai chaque fois eu le mauvais scénario pfffffffffffff et malgré tout aujourd'hui j'ai le morale et me dis que c'est la bonne cette fois ....... allez toi aussi c'est la bonne.BIzou et pense à des projets d'avenir, des trucs qui te font plaisir;;;;

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#1090 13-11-2012 14:02:48

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu dois encore prendre du galon, et continuer à te battre.

N'est pas un bon soldat celui qui ne songe pas à devenir général.

Aleksandr F. Pogossk


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#1091 13-11-2012 19:16:53

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bisous Nut ! Je pense à toi en cette fichue journée. Tiens bon !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#1092 13-11-2012 19:24:05

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Gros bisous Amandine, continue à sourire devant Archie !!! c'est toi la plus forte !!!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1093 17-11-2012 07:20:04

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je pense bien à toi et tout ceux qui se battent en ce moment.  Au moins tu as un hémato attiré, j'espère que ça te portera chance.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#1094 22-11-2012 18:31:46

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Forza Nutella!!!

Quelle courage ma petite Nut! Je pense à toi meme si je ne te connais pas !!Tu arrives à en plaisanter ça veut dire que tu as de la
ressource et que tu en as encore sous le pied.Je t'envoie plein de force pour continuer le combat.

ORT.

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#1095 08-12-2012 16:42:01

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Je viens prendre de tes nouvelles,comment vas tu ?

Gros gros bisous


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
J'attends mes contrôles ...

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#1096 10-12-2012 08:43:06

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou Nut

Comment te sens tu?

Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1097 10-12-2012 12:12:18

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous ! Je retourne aujourd'hui à l'hôpital pour ma deuxième séance de chimio (enfin 2e, façon de parler depuis plus d'un an et demi de traitement). J'ai bien supporté la première séance de R-ACVBP, perte de goût pendant une semaine, et deux jours maxi de "clouage au lit" ou plutôt au canapé pour ma part. Je suis refatiguée à cause de la chimio alors c'est le grand retour des siestes de 2H ! Tu te couches vers 15-16h et quand tu te lèves il fait noir ! Un coup de maquillage et hop je suis en forme pour le retour de mon chéri du boulot. Bon sinon on ne va pas se mentir il y a des jours où le simple fait de sortir les poubelles ou de mettre une lessive constitue un exploit qui mériterait la légion d'honneur...
Sinon, je me suis découverte une vocation de marchand de tapis : grosse négociation avec les médecins pour ne pas avoir d'examens ni de chimio pour les fêtes ! Non mais, pas question de ne plus avoir de goût alors que j'ai prévu une orgie de foie gras !! Et puis pas envie de revivre l'année dernière: scanner et tep scan pourris le 22 décembre, j'étais persuadé que c'était mon dernier Noël... Cette année au moins je pourrais espérer et les exams pourris attendront 2013... Merci à vous de prendre des news !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#1098 10-12-2012 12:18:38

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

J'espere que les medecins accepteront d'attendre debut 2013 et que tu pourras profiter de ton reveillon, enfin de tes reveillons (en ayant le gout et sans etre trop fatiguee)!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#1099 10-12-2012 12:22:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

Tu as bien raison de négocier, non mais !!! et puis le foie gras,ça serait dommage de ne pas le goûter pleinement wink
Par contre, interdiction de penser que tes examens seront pourris !!!!
Gros gros bisous à toi et à ton chéri


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1100 10-12-2012 14:25:49

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: Finalement ce n'était pas un rhume...

tu vas vers la lumière nutellamandine! accroche toi
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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