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#1 26-11-2012 19:45:54

Zaza
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2012
Messages: 3

Peau douloureuse/post-hodgkin

Bonjour à tous,

Je vous écris car j'ai un symptôme un peu dérangeant depuis quelques jours : j'ai la peau du dos (surtout) qui me fait très mal.

Pour commencer j'ai été traitée cette année pour un Lymphome de Hodgkin de stade II. J'ai fait 8 séances de chimio ABVD et 15 séances de radiothérapie (de la poitrine pour le médiastin à la mâchoire gauche).
J'ai bien répondu au traitement (selon les examens de mi-chimio) et j'attends les examens suivant (en janvier) pour savoir si tout va bien.

J'ai fini la radiothérapie début octobre. Je reste super fatiguée et j'ai depuis cinq jours très mal à la peau du dos (et plus légèrement sur le haut des bras et au niveau du thorax). C'est une sensation bizarre, un peu comme un très gros coup de soleil. C'est douloureux, ça brûle mais cela ne gratte pas. Je n'ai pas d'irruption cutanée .
J'ai vu mon médecin traitant qui n'a rien trouvé à me dire pour le moment. On a écarté la possibilité d'un zona ou d'un truc du genre car je n'ai pas de boutons.
Cela n'a sans doute rien à voir mais depuis cette nuit, j'ai une sorte de laryngite (voix enrouée, du mal à respirer mais pas de mal de gorge).

Je vois l'hémato la semaine prochaine (reprise de contact après deux mois de repos suite à la radiothérapie). Il est un peu overbooké car nous sommes malheureusement nombreux à avoir des soucis de santé. Je ne veux donc pas le déranger pour le moment.

En attendant, est-ce que l'un(e) de vous a déjà eu ces symptômes suite à un traitement pour un Hodgkin ?

J'essaye de ne pas trop penser à une éventuelle rechute mais j'ai hâte que cela passe ou de savoir ce que cela peut-être (une réaction après coup aux traitements ??!!).

Merci d'avance pour vos réponses et courage à tous !

Zaza

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#2 26-11-2012 19:56:39

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Ca ne pourrait pas etre un des effets secondaires de la radiotherapie? Parce que selon les gens, ca peut faire justement comme un gros coup de soleil. Tu n'avais rien avant?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#3 27-11-2012 10:46:06

Zaza
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2012
Messages: 3

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Bonjour,
Je n'ai pas vraiment eu d'effets sur la peau de la radiothérapie. Juste quelques rougeurs dans le cou (avec la peau qui a pelé). J'ai fini début octobre donc cela serait un effet à retardement ?! Mais cela me brûle sur une surface bien plus large que celle qui a été traitée.
Je patiente, j'ai rendez-vous la semaine prochaine avec mon hémato ! 
Bonne journée.

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#4 27-11-2012 15:02:48

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

C'etait une idee comme ca parce que les effets de la radiotherapie se prolongent dans le temps a la fin des seances mais je ne sais plus combien de temps (mes cours sont trop loin). Et puis si c'est sur une zone plus grande que la zone irradiee c'est un peu bizarre. J'espere que ton hemato aura des reponses a te donner quand tu le verras. Tiens nous au courant...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#5 28-11-2012 21:02:46

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

J'ai eu la meme chose dans le dos apres ma chimio, ca me brulait et c etait douleureux... Deduction du medecin le stress du a la fin du traitement, on ce relache et les tension nerveuse de la peau ne supporte pas trop apparement... ca va passer du moins ces ce que mon medecin m avais dit et j'ai pluis rien...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#6 30-11-2012 22:42:16

Amandine010
Nouveau membre
Lieu: Rouen - Centre Henri Becquerel
Date d'inscription: 30-11-2012
Messages: 1

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Bonjour,

J'ai eu exactement les mêmes symptômes suite à mon traitement, un vrai effet coup de soleil alors que je ne m'exposais pas. J'ai moi aussi eu peur de la rechute... Après avoir consulté ma dermato et un radiothérapeute, aucun n'a su me dire la cause et après quelques semaines cette sensation douloureuse de la peau est petit à petit disparue ! Peut-être est-ce un effet secondaire des rayons ou du stress car les zones sensibles étaient plus étendues que les zones ciblées par les rayons?!

Pour ma part, j'ai 25 ans et j'ai été traité pour un Hodgkin stade 2 : 6 chimio + 15 séances de radiothérapie que j'ai fini fin Juin 2012.

Amandine


25 ans, Hodgkin stade 2 : 6 chimio + 15 séances de radiothérapie  // Fin des traitements => Juin 2012

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#7 01-12-2012 00:02:55

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Coucou zaza ,j'ai eu exactement la même chose que toi ,peau du dos , du torse ,sous les bras ,les fesses l'aisne , les avant bras douloureux ,comme quand on a la grippe ,ou qu'ont a prit un gros coup de soleil , J'ai terminé les traitements fin septembre , j'ai eu 6 ABVD et 15 Rayons , ca me rassure que d'autre personne l'ai aussi big_smile , ca ma passer depuis une semaine ,mais ca a bien durait 3 semaines la chose. Super désagréable ,j'avais peu d'une rechute ou autre moi aussi ,j'ai mis ca sur le compte du stress post maladie.
Cordialement


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#8 01-12-2012 00:45:18

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
Site web

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Bonjour

Je lis Amandine et Mick63.

j'ai aussi Hodgkin, stade 2B, je demeure au Québec. J'ai, à date, eu 5 chimios sur 16 avec ABVD.

Je remarque qu'en Europe, en général, vous avez environ 6 chimios ABVD suivi de radiothérapie.

Par chez nous, tous semble avoir 16 chimios pour ce lymphome, pourquoi cette différence entre nos deux pays.

Serait ce le 2B qui fait cette différence?

Je vais en parler avec mon oncologue la semaine prochaine, je suis curieux...

Ce site est exceptionnel, je viens y lire à tous les jours et je m'encourage à vous lire.

Merci.

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#9 01-12-2012 10:07:19

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Je ne pense pas que ce soit le stade parce que mon amie etait en stade 2B aussi si je ne dis pas de betise quand on lui a decouvert son lymphome et elle a eu 4 ABVD et radiotherapie.
La question est interessante a pose, si ton medecin te repond, je serais curieuse de connaitre sa reponse.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#10 03-12-2012 07:39:37

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Ricbri, pour mon compte (en NZ), l'équipe soignante hésitait entre 4 cures abvd + radiothérapie ou 6 cures abvd, mais étant donné que j'ai trop de sites atteints et à cause de la toxicité de la radio, on ne fait pas cette dernière. La dernière fois, mon hémato m'a dit que si il fallait j'aurai de la radiothérapie après les 6 cures. J'imagine qu'elle envisage que bcp moins de zones auront besoin d'être irradiées.

La page française de wikipedia sur LH explique un peu les différents protocols à travers le monde :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
D'après les site, autre curiosité, la beacopp est principalement faite par des groupes européens en 1ere ligne.

Tiens nous au courant de ce que dis ton oncologue, je suis curieux aussi !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#11 04-12-2012 15:45:24

Zaza
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Date d'inscription: 26-11-2012
Messages: 3

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Bonjour à tous et à toutes,

Merci pour vos messages ! Je vais mieux depuis quelques jours :-)

Cela me rassure de savoir que d'autres personnes ont ressenti la même chose. C'était vraiment très très bizarre et inconnu de mon médecin traitant.

Je vois mon hémato demain et fais mes examens en janvier. Mais pas de panique ! Il n'y a pas de raison que le vilain Hodgkin ait encore envie de me rendre visite après ce qu'il a pris dans la tête !!

Richard, pour commencer, je ne sais pas si vous utilisez le même langage dans votre beau pays, mais ici quand on parle d'une cure, cela veut dire deux séances. Et donc 4 cures, cela veut dire 8 séances par exemple.
Pour le protocole dans son ensemble, cela varie sans doute d'un hémato à un autre, et d'un pays à l'autre. Et en fonction de l'avancement, cela peut basculer d'un protocole à un autre (ABVD à BEACOPP pour les plus plus courantes).

Votre hémato vous expliquera sans doute les choix qui sont fait chez vous.


Je vous souhaite plein de courage et pognez bien le vilain Hodgkin !

N'hésitez pas à nous tenir au courant,

Encore merci à tous et la bise de Saint-Étienne,

Zaza

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#12 04-12-2012 17:19:29

Adeline12
Membre
Date d'inscription: 04-12-2012
Messages: 27

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Bonjour,

J'ai fini mes traitements (ABVD+ radiothérapie) début septembre, j'avais un lymphome de Hodgkin stade IIa.
Il y a 1 mois j'ai aussi eu la peau hyper sensible et douloureuse (je ne supportais plus les frottements de mes vêtements) sur tout le ventre alors que je n'ai pas été irradiée sur cette zone. Aucun problème visible. Mon médecin m'a dit que ça devait être dû à la chimio (les nerfs de la peau y sont sensibles) et peut-être dû au stress post traitements. C'est passé comme c'est venu après une dizaine de jours. Courage et patience wink


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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#13 12-12-2012 21:42:55

Adeline12
Membre
Date d'inscription: 04-12-2012
Messages: 27

Re: Peau douloureuse/post-hodgkin

Bon ben mes démangeaisons (rien de visible) reviennent sur mes jambes et mes bras (j'avais ca avt le diagnostic dont c'est un des symptômes de LH) alors que je n'ai pas été irradié là! C'est bizarre que ça revienne après 3 mois de la fin des traitements! Avez-vous eu ce problème de peau?


Adeline, 27 ans, LH stade II, 4 cures d'ABVD puis radiothérapie. En rémission complète depuis le 14 septembre 2012.

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