France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 11-12-2012 21:40:35

marmotte742
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 9

Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonjour  ,
Il y a 2 mois le diagnostic est tombé Lymphome Non Hodgkinien Type B. Depuis 1 biopsie, pose du pack, et 4 chimio (tous les 15 jours en J5)...
Les ganglions se sont déclaré au niveau du cou et au médiastin Stade 2 étant donné que la moelle osseuse n'est pas touché (c'est déjà ça)...
Donc la 4 eme chimio est terminé, les ganglions au cou ont diminués (le médecin ne les sent plus)...
Je ne suis pas une personne qui me livre beaucoup mais là j'aimerai bien avoir des commentaires sur des personne qui ont déjà eu ce genre de maladie...
Merci d'avance
Amicalement

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#2 11-12-2012 22:21:11

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

courage courage courage !

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#3 15-12-2012 02:15:02

Barbara1
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-09-2011
Messages: 2

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

marmotte742

Bonjour,
Pas d'inquiètude plus que ça....Après tes 4 chimio tu n'as pas passer un TEP-scan ?
J'ai eu le même lymphôme que toi lymphôme du malt exactement non hodgkinien de type B , reins,médiatin,seins,raçine du foie etc.....stade 4 et je m'en suis sortie avec un protocole de 6 mois, la je suis en rémission depuis mais 2012..Après mon dernier scan après ma dernière chimio, plus rien tout avait disoaru.
Donc tu vois ne t'inquiète pas outre mesure
Courage !
Il faut garder espoir !!!!
Bien à toi !

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#4 15-12-2012 12:38:34

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonjour,


Les lymphomes b diffus a grandes cellules qui sont par définition très agressifs réagissent bien aux chimiothérapies standards généralement!...
Garde confiance en toi, ca sera ta principale force et fais confiance en l'équipe médicale!...
C'est une maladie qui se soigne, et cela de mieux en mieux!...

Bon courage...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 15-12-2012 14:06:29

marmotte742
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 9

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonjour à tous ;-)
Hier matin j'avais donc rdv pour mon scan... Résultat, la grosseur au niveau du cou a disparu. Quelques résidus restant au niveau du médiastin. Le Pet scan de lundi nous en dira plus... Le médecin me rassurant un peu en me disant que le traitement réagissait très bien.
Merci beaucoup à tous pour vos messages ;-) et BON WEEK END !!!

Dernière modification par marmotte742 (15-12-2012 14:06:43)

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#6 17-12-2012 14:36:45

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonjour

Une bonne chose que tu réagisses bien au traitement, en espérant que tout ça soit confirmé par le pet-scan. Tu es sur la bonne voie.
Bon courage


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#7 18-12-2012 00:05:29

GENE91
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-12-2012
Messages: 4

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

ne lâche jamais le combat. personnellement je me bat depuis maintenant trois ans contre un lymphome à grande cellules B. un traitement puis une récidive,( en fait la maladie a continué à s'étendre alors que le pet-scan nous a fait croire à une rémission) deuxième traitement... on espère que cette fois ci on l'aura, bientôt un an de chimio mais on continue le combat pour encore deux ans! c'est notre combat et d'autres s'en sont sorti alors pourquoi pas nous?
ne baisse jamais les bras avec l'aide des médecins ont peut gagner et être en longue rémission, parfois même on peut guérir! Alors courage et garde confiance!

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#8 18-12-2012 01:17:05

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonjour marmotte742

J'aurai une pensée pour toi ce lundi, en croisant les doigts que le TEP Scan confirme les bons résultats du scanner.

Donne vite des nouvelles.

@+
Fabrice

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#9 21-12-2012 19:39:30

marmotte742
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 9

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Et voilà première séance de 3 jours avec Methotrexate... Les médecins me voient sur la route de la guérison étant donné le résultat de mon scan et Petscan... Deuxième séance dans 15 jours... Bonne fêtes de fin d'année à tous ;-)

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#10 22-12-2012 18:10:26

marmotte742
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 9

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Hello les Amis (ies),
En lisant les commentaires sur le forum, je trouve qu'il y a pas pas de monde qui rechute après la guérison....
Est ce moi ou c'est belle et bien une réalité??

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#11 22-12-2012 18:40:17

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Coucou
J ai eu la meme impression, j aurai bien lance un sondage mais j ai pas ose...
J ai constament en tete qu une rechute est inevitable....

Moi aussi lnh grande cellule b du mediastin, fin des traitements le 01/09 et le 17/12 tep negatif !

Bizz


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#12 22-12-2012 18:50:39

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonjour,

une triste réalité...
mon message et mon expérience expriment tous deux que malgré les rechutes, des traitements sont très souvent possibles...

Très contente des bons résultats de vos examens!...c'est la bonne voie!...

Bien a vous mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#13 24-12-2012 18:01:49

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Si ca peut te remonter le moral, je sors de la même chose que toi, rémission complète et tous les traitements sont terminés

Joyeux noel et bon courge

Dernière modification par Lucio (24-12-2012 18:04:37)


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#14 24-12-2012 18:55:04

marmotte742
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 9

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Super nouvelle Lucio ;-)

Passe de bonnes fêtes !!!

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#15 24-01-2013 17:11:04

marmotte742
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 9

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonjour les ami(e)s...
Cela faisait un petit moment que je n'était pas revenu...
Depuis l'annonce des bonnes nouvelles je viens de me prendre une belle claque.
Après mes 2 cures de methotrexate, mon taux de creatinine est monté à 160. Bilan biopsie des reins, résultat lundi mais les médecins pensent à une insuffisance rénale aigu avec perte du système de 50%... Et tout ça du au methotrexate :-(
Vraiment pas le moral

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#16 24-01-2013 21:54:00

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonsoir

C'est un effet du méthotrexate c'est pour ça que c'est hyper surveillé en hospitalisation et hydratation intense. Désolée pour toi mais je suis sure que les médecins t'aider ont à surmonter cela. J'espère que la biopsie apportera de bonnes nouvelles.
Bon courage. ;-)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#17 25-01-2013 08:47:42

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 130

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Ha mince je suis de tout coeur avec toi je réalise encore +la toxicité du metho ..... Tiens nous au courant !!!

Gros bisous

mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#18 25-01-2013 09:23:38

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Petit nouveau... Lymphome Non Hodgkinien B à grandes cellules...

Bonsoir,

J'ai eu du mtx a très hautes doses pour un lymphome cutané...ce fut très efficace pour moi!j'en ai eu 8 cures sans problème particulier.
Mais il est vrai que c'est un produit très toxique pour les reins qui doivent etre bien hydratés et surtout il y a une surveillance médicale de 2 à 3 jours après le passage du produit et acide folinique pour proteger les reins...

Mais ce traitement peut etre très efficace car il diffuse bien...

Ne te décourage pas!...
et garde confiance en toi et en l'équipe médicale!...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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