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#1 25-10-2012 13:40:20

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Bonjour,



Ce n'est pas la première discussion que je crée car j'ai déjà évoqué ma maladie, mes rechutes nombreuses et mon allogreffe de csp...

Aujourd'hui, je voulais parler d'un des conséquences de mes traitements de chimiothérapie...

Mai 2009....je viens de terminer ma vingtaine de séances de radiothérapie au poumon gauche...celles ci devaient me débarrasser de la masse résiduelle de ma tumeur de 15cm au poumon...
Une masse qui avait alors sonné le glas de ma rechute du lymphome B diffus a grandes cellules...
Je sors alors d'un an de traitement corticothérapie, Reshap et Rmiv...des protocoles lourds de rattrapage qui ont partiellement fonctionné...

La radiothérapie a alors fait son oeuvre, je suis en rémission fin mai 2009 et les hématologues me proposent vu mon age (25 ans) une autogreffe de consolidation...
je crois voir enfin une réelle éclaircie...

Juin 2009, après une sinusite persistante, biopsie et rechute confirmée aux sinus avec légère diffusion méningée...

On recommence le protocole Rmiv et lors d'une ponction du liquide cephalo rachidien, on injecte du méthotrexate a hautes doses pour protéger les méninges du lymphome (car le méthotrexate diffuse très bien aux méninges)

Quelques jours après, deux jours de suite les infirmières me retrouvent par terre inanimée, et sans mémoire des événements...
puis, peu à peu, je n'arrive plus a articuler correctement au point de devenir inaudible...
puis la fièvre, la confusion...
crise dépilepsie fulgurante...
je dépasse 41°C, je ne supporte plus la lumière, ne peut plus me lever et je sombre bientot dans le coma...
Une encéphalite herpétique de type HSV1 est confirmée....

c'est une urgence médicale car l'encéphalite est rapidement mortelle sans soins...
le problème de l'encéphalite est qu'il n'y pas de traitement de référence surtout pas dans mon cas...
un essai au Foscavir hautes doses est réalisé...
la charge virale diminue au bout de 15 jours mais je me réveille très mal du coma...
pire, un autre type de virus de l'herpès HHV6 prend le relais et redéclenche une encéphalite...
Le traitement foscavir est continué mais les hématologues sont très pessimistes au vue des lésions au cerveau, du coma, de la température et du lymphome qui lui continue à se diffuser...

Au bout d'un mois de ce traitement, un jour pas comme les autres je crois, je me suis réveillée, presque guérie, sans réels séquelles de cette encéphalite...
mais le lymphome pendant ce temps avait diffusé partout et à peine le temps de me remettre ona repris des chimiothérapies...
on était alors en aout 2009...

du temps a passé....

Aujourd'hui encore l'irm cérébrale marque une importante atrophie du lobe temporal gauche ou l'encéphalite a attaqué...
le miracle est que je n'ai que peu d'effets secondaires de cela...
Je mémorise très mal les informations nouvelles...
quand je suis très fatiguée, je souffre de dysarthrie très agacante car personne ne me comprend quand je parle...
je réagis moins vite car le cerveau a été lésé quand meme mais tout cela est imperceptible pour qui ne fait pas attention!...

Un miracle de plus pour moi que je voulais partager avec vous comme un espoir pour ceux qui souffrent, qui accumulent les complications, qui doutent et qui ont peur...

nous avons beaucoup de ressources en nous, je l'ai constatée pendant toutes ces années de traitement...

aujourd'hui, seul un antiépileptique me rappelle médicalement cet épisode...
l'ortophoniste m'aide a cacher et corriger mes légers troubles du langage...

Je crois parfois que tout est possible meme si cela semble impossible!!...

Bien a vous toutes mes pensées...


Courage!...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 25-10-2012 19:35:05

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Je suis juste scotchée en lisant tout ca!!! Quel courage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#3 26-10-2012 13:47:52

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

C'est juste pour dire que beaucoup est possible!...il y a l'entourage, la volonté, la confiance aux autres et en soi surtout, et peut être un peu de ce qu'on appelle la chance!...

Merci Mikkie14...

Bon courage à vous toutes et tous!...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#4 26-10-2012 16:26:52

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Oui mais justement ce genre de message fait du bien et montre effectivement que tout est possible!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#5 26-10-2012 17:08:08

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Bonjour,
Neness, je constate que tu crois dur comme fer aux miracles de la vie. Cette foi en en la vie t’amènera loin.
Bravo.
Amicalement.
Gabriel.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#6 27-10-2012 08:44:12

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Bonjour Gabriel,

Oui je suis miraculée je crois!...selon les statistiques, je n'aurais jamais du me reveiller de l'encephalite, et plus tard je n'aurais jamais du sortir de la chimio palliative,...etc...
mais je l'ai fait!je ne sais pas trop pourquoi ni comment mais je suis sortie des chiffres, des avis, des grandes lignes!...
et j'en suis heureuse!...

Bien a vous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#7 27-10-2012 10:42:41

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Bonjour Vanessa,
C'est parce que tu es une femme forte que tu es encore en vie. ton bonheur t'aide à continuer à arpenter les chemins de la vie.
le bonheur au quotidien est ma drogue: Que des effets secondaire bénéfices pour la santé. Pourquoi ne pas en profitez; n'est ce pas!
Bien à toi et à vous tous combattants pour une vie meilleure.
Gabriel.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#8 26-01-2013 00:43:34

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Oui c'est vraiment incroyable et fortement inspirant! Quelle femme. Bravo et merci de partager.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#9 26-01-2013 08:58:37

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Il y a tant de souffrances, de détresse et de malheurs liés à cette maladie qu'un peu d'espoir dans toutes ces difficultés peu peut être parfois aidé...

Merci à vous de me lire...

Bon courage à toutes celles et ceux qui luttent contre cette maladie...

Gardez toujours espoir et confiance en vous...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#10 27-01-2013 11:51:55

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Bonjour Vanessa,

merci pour ton message qui nous met à tous du baume au coeur et bravo pour ta force, ta ténacité et ton combat contre la maladie.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#11 31-01-2013 22:17:44

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

vanessa franchement tu aq un vrai courage et une force en toi que j admire ... quand je lis se que tu as vecu je me dois de ne pas me plaindre ... j imagine pas un instant pouvoir vivre le 10 eme de se que tu as vecus durant ces 7 dernieres annee... tu es en remission depuis 02/2011 c sa?

gros bisous et repose toi bien ma belle

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#12 01-02-2013 11:23:38

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

Merci Filem...

votre message me touche beaucoup...
Je suis en rémission depuis le 3 février 2011 c'est bien ca et j'en suis heureuse!...je suis passée en quelques mois d'une chimio de fin de vie à l'allogreffe de moelle osseuse!...dans mon malheur j'ai quand meme eu une chance folle!...
chaque cas est différent mais tout le monde souffre terriblement...

bien à vous mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#13 01-02-2013 15:36:22

filem
Membre
Lieu: 08000
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 28

Re: Lymphome non hodgkinien et encéphalite herpétique...

super nouvelle je suis contente pour toi ... que tt sa soit derriere toi maintenant et tu finara par entendre le mot guerison tu es un vrai exemple pour nous
gros bisous

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