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#1 04-02-2013 01:02:54

street
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 2

Lymphome du manteau de mon père, dpt du nord pas de Calais.

Bonjour a Tous,

Et pour commencer MERCI pour ce forum/site qui nous permet d'en savoir un plus sur cette maladie.

Je m'appelle Loic, du Pas de Calais. 32 ans.

Mon père a 62 ans.
En avril dernier, passage chez le médecin suite a une gastro.
Plusieurs jours après rien n'avait changé, donc nouveau traitement. Même résultat...
Rendez vous pris quelques temps apres pour une colposcopie, ou aucun résultat concret n'est ressorti.
Je vous passe toute l'histoire(3 coloscopies, 1 scanner, prise de sang), qui a mon goût a beaucoup trop trainée... Puisque le diagnostic du lymphome du manteau est tombé début décembre.

Le dossier de mon père est donc a la suite du résultat parti au chr de Lille, et nous avons eu un 1er rendez vous mi décembre pour nous expliquer le protocole et ce qu'était la maladie.

Il a eu un pet scan début janvier afin de localiser la maladie. Concentrée au niveau du ventre(intestins) et jusqu'au diaphragme.

Mon père a été appelé mi janvier après que son état se soit dégradé(fortes diarrhées, il ne s'alimentait presque plus, fatigue extrême, suées, etc...)
Il a eu une journée d'examen(radio, prélèvements, contrôle du cœur car problèmes cardiaque, etc), le lendemain, pose d'un boîtier au niveau de l'épaule.
Il a eu sa 1ère chimio après 3 jours d'hospitalisation, le samedi 26/01 et il est sorti de l'hôpital le lundi qui a suivi.

Après être rentré, il a eu 2 jours a peu près bien mais depuis son état me fait peur, vraiment!
De nouveau de fortes diarrhées, il mange presque plus(il se force pour manger 3 tartines.)
Il nous dit avoir de très fortes douleurs dans le ventre et qu'il n'est bien que dans son lit...
C'est dur de le voir comme ça, surtout que c'est quelqu'un qui a la base est toujours en train de bouger!
Pour le moment on surveille sa température comme le chr nous a demandé.
Il a perdu 10kg en moins d'un mois.

Je vis ça assez mal...

Si vous avez des conseils/avis, je suis preneurs de TOUT!

Merci de m'avoir lu et merci a tous pour vos différents témoignages.

Loic

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#2 04-02-2013 04:45:05

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 460

Re: Lymphome du manteau de mon père, dpt du nord pas de Calais.

Bjr Loic,
nous sommes plusieurs sur une file (mpain, cassie, James)
nos mari, parents etc..ont eux aussi un lymphome du manteau tu pourras lire si tu veux
mon mari est en rémission depuis 1 an, chimio+ autogreffe, en principe c'est le protocole classique pour ce type de lymphome rare, les autres sont en cours de traitement.
Ne t'inquiète pas, dès les 1ers chimio les ganglions diminuent et puis après il faut attendre
bon courage
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#3 04-02-2013 15:05:51

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Lymphome du manteau de mon père, dpt du nord pas de Calais.

Bonjour Loïc,
Je suis un peu dans la même situation que toi. Mon papa a 63 ans et il est aussi atteint du manteau. Comme Cassie je te conseille de rejoindre notre file tu peux lire nos témoignages ces derniers mois et très régulièrement nous postons pour raconter. Mon père est actuellement en chambre stérile à J+6 après l'autogreffe. Alors qu'il avait assez bien supporté la chimio tout au long du traitement lui aussi a de fortes diarrhées et il est très fatigué. Ce sont les effets secondaires de la chimio. Si ils ont commencé la chimio c'est qu'ils estiment que ton père a le coeur assez solide pour la supporter. Le mari de Cassie est en rémission depuis 1 ans, et il y a aussi le cas de Madouska, en rémission depuis 9 ans d'un manteau. Tu vois, il y a de l'espoir.
J'imagine que lorsque tu dis vivre tout cela "assez mal" c'est un euphémisme. Tu verras ici nous nous soutenons les uns les autres.
Ton père t-a til donné le nom de son protocole de chimio (R-Chop ou R-Dhap ?)
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te tracassent. Tu trouveras déjà beaucoup de réponses sur notre file.
Courage.
Marie


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#4 04-02-2013 17:10:03

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Lymphome du manteau de mon père, dpt du nord pas de Calais.

Bonjour Loïc
Moi aussi je suis concernée par ce foutu lymphome du manteau. Je ne veux pas faire chuter ton moral, mon mari nous a quitté il y a 2 mois1/2. MAIS il a vécu 3 ans 1/2 après la découverte du lymphome et actuellement on en guéri bien alors ne vois pas que mon histoire, mais je continue à aller sur ce forum, car mon expérience de conjoint peut aider. ALORS courage. Si ton Papa souffre surtout qu'il n'hésite pas à demander des anti-douleurs, c'est tellement important de ne pas avoir mal. Aujourd'hui on traite très bien la douleur. je ne peux pas te donner sur le forum les noms des anti-douleurs mais je peux en privé si tu veux. Mon mari a aussi beaucoup souffert au début MAIS la chimio fait de l'effet très vite et les douleurs vont disparaitre. Cassie a raison les ganglions diminuent très vite. Ce sont les ganglions de l'intestin qui le font souffrir car ils appuient partout et sont peut être gros.
La chute de poids est un des symptôme du lymphome, c'est normal.
Courage Loïc.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#5 05-02-2013 01:36:52

street
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 2

Re: Lymphome du manteau de mon père, dpt du nord pas de Calais.

Merci pour vos messages!
Malali j'ai lu ton histoire ce matin dans le train en rentrant du boulot... Ça m'a tiré les larmes... Je suis sincèrement désolé pour toi. sad
J'essaye de prendre le positif de ce que je lis sur le forum et vous remercie tous et toutes de partager vos expériences face a cette saleté! Ça permet de savoir un peu plus ou on en est et de se dire qu'on peut en guérir...

Je vais basculer sur l'autre sujet aussi et je mettrai des nouvelles de mon père au dur et a mesure.
Concernant le protocole je sais juste que les séances de chimio sont espacées de 3 semaines, qu'il y en aurait 6. Après le médecin avait parlé d'autogreffe ou quelque chose comme ça mais j'étais déjà perdu dans mes pensées.

Ma mère est passé aujourd'hui au chr de Lille et a vu le médecin qui s'occupe de mon père. Quelqu'un très a l'écoute(comme tout le service apparemment!!), il attend la prise de sang de demain et un résultat d'analyse et en fonction il fera peut être hospitalisée mon père si toujours très faible.

Merci, Loic

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