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#1 22-01-2013 21:29:53

newcoralie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 8

lymphome a grande cellule b ne réagissent plus a la chimiothérapie

bonjour ,
je me présente , je m'appelle coralie j'ai 20 ans
il y a un peut plus de quatre mois on ma diagnostiqué un lymphome a grande cellule b
avec une tumeur se situant sur le thymus , de 5cm sur 7cm dans le thorax qui remonte dans la cage
thymique de 3cm sur 5cm ...
je suis suivie a l hôpital universitaire de saint luc a Bruxelles , apres le diagnostique de la biopsie
il m'ont recommandé le traitement air-chop un traitement de 6 cure de chimiothérapie
une cure de chimiothérapie toute les trois semaine , chaque cure durais pres de 8 h .
avec des pet-scan a faire toute les 6 semaine .
apres quatre cure de chimiothérapie  les medecin m’annoncent qu'il arrete le traitement et les medicament
a prendre en plus ... que il y a pas assez d'amelioration pour que je reste dans l etude , que pour le moment
il ne savent pas vraiment quoi , il m'on dis qu'il comptais refaire une biopsie ...
qui devrais se faire ici le 29 qui devrais se faire par chirurgie cardiovasculaire et thoracique mais que ce que sa veut dire ??  aider moi svp  je suis vraiment perdue face a ce qu'il me disent .... merci

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#2 23-01-2013 08:57:05

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: lymphome a grande cellule b ne réagissent plus a la chimiothérapie

Bonjour,


Le traitement que tu as recu est le traitement de référence pour soigner le lymphome b diffus a grandes cellules. Il arrive tout de meme parfois que ce traitement n'agisse pas comme espéré mais il y a pas mal de lignes de traitement autre à essayer.
Peut être aussi que les hématos veulent refaire une biopsie pour bien redéterminer le type de lymphome que tu développes; il arrive que parfois le lymphome soit situé dans des endroits difficiles d'accès et qu'il faille donc faire une petite intervention chirurgicale pour prélever des éléments cancéreux.
Pour ma part, j'ai eu une thoracotomie en chirurgie cardiaque, on m'a prélévé un morceau du poumon la ou était situé mon lymphome...

Il est très difficile de ne pas s'inquiéter car on recoit les informations sans recul et tout peut choquer et faire mal...

Saches que les lymphomes sont bien pris en charge médicalement et qu'une solution sera trouvée; n'hésites pas si tu le souhaites à poser les questions et demander plus d'explications...

Je suis tombée malade à 20 ans...lymphome très agressif qui a résisté à beaucoup de traitements...et j'ai 29 ans à présent et ca va beaucoup mieux!!...

Garde confiance en toi surtout et en l'équipe médicale...

Mes meilleures pensées...
Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#3 24-01-2013 11:21:15

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome a grande cellule b ne réagissent plus a la chimiothérapie

Bonjour Coralie, j'ai moi-même un lymphome qui a été réfractaire à plusieurs chimios. Il n'y a pas que le CHOP, j'ai pour ma part reçu du R-Gemox, du R-DHAC, du revlimid associé à de la bendamustine, des rayons qui ont bien marché et permis une greffe de cellules souches. Là je rechute malheureusement mais le nouveau traitement R-ACVBP semle contenir la maladie. Alors je serai toi je courrais ailleurs demander un autre avis. C'est bien la première fois que j'entend qu'on arrête tout au bout d'un seul protocole !! Tiens bon et courage !!!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#4 24-01-2013 11:22:42

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome a grande cellule b ne réagissent plus a la chimiothérapie

Par ailleurs la biopsie va permettre à tes médecins de rechercher des marqueurs spécifiques à ton lymphome pour permettre des chimios plus ciblées, garde confiance.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 19-02-2013 22:10:56

newcoralie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 8

Re: lymphome a grande cellule b ne réagissent plus a la chimiothérapie

merci a vous de m'avoir éclairée , j'ai subit une operation cardio vasculaire thoracique , pour ablation du reste de la tumeur dans le thorax sur le thymus qui a ete ensuite analysé , une bonne nouvelle semble t-il car il n y aurais plus de trace du cancer ... il m'ont prescrit deux autre cure de r-chop pour consolidé la maladie ,
mais je vois que beaucoup de personne sont en rechute malgré les bon diagnostique qu'il on deja eu ,
j'aimerais savoir si j'ai aussi un risque de rechute , si il faut que je m'y prepare , j'avoue que rien cas pensé
a ma prochaine chimio j'en est la nausée , je ne pense pas pouvoir supporter d autre traitement a l'avenir ,
je suis forte c'est certain , mais je me vois mal le reste des année a venir sous traitement j'ai du mal a le concevoir ,  je compte sur vous pour un peut plus m'eclairée la dessus merci coralie

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#6 19-02-2013 22:31:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome a grande cellule b ne réagissent plus a la chimiothérapie

Contente d'avoir de tes nouvelles. Tu as été opérée alors ? Moi j'ai posé la question à mon hémato qui m'a dit que j'avais des risques d'y rester avec une opération. Tu t'es bien remise ? Si il n'y avait plus de traces de cancer dans ce qu'ils ont enlevé, de la nécrose sans doute, ça réduit sûrement les risques de rechute. C'est une épée de Damoclès sur ta tête mais profite quand même de chaque instant de ta rémission. biz


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#7 19-02-2013 22:46:40

newcoralie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-01-2013
Messages: 8

Re: lymphome a grande cellule b ne réagissent plus a la chimiothérapie

oui il m'ont opéré , au début il me disais la meme chose que s'etais inopérable , que j'allais mourir si il opérais ,
il on réduit la tumeur avec le r-chop et apres il on retiré 8 dixième de la tumeur (enfin tissus nécrotique et cicatricielle
, apres l opération j'ai eu une infection post opératoire , un abcès    ses former dans mon thorax pres d'un mois d hospitalisation en hemato  , je suis enfin sortie , mais j'ai des crainte malgré qu'il me dise qu'il n'ont pas trouver de cancer dans la masse de pres de 10 cm qu'il restais ... ece vraiment dure une rechute ?? comment dois-je me préparé a cette évidence que vous avez deja tous vécus jusqu'a présent ... comment géré tout cela ??
je me pause beaucoup de question car je suis au debut de ma vie et j'aimerais vraiment que tout cela s'arrete ..



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"Contente d'avoir de tes nouvelles. Tu as été opérée alors ? Moi j'ai posé la question à mon hémato qui m'a dit que j'avais des risques d'y rester avec une opération. Tu t'es bien remise ? Si il n'y avait plus de traces de cancer dans ce qu'ils ont enlevé, de la nécrose sans doute, ça réduit sûrement les risques de rechute. C'est une épée de Damoclès sur ta tête mais profite quand même de chaque instant de ta rémission. biz

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