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#1 19-02-2013 19:15:41

sandrine 2258
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-02-2013
Messages: 7

Lymphome de HODGKIN

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum : j'ai un lymphome de HODGKIN stade 2 ( scléronodulaire ) ma première chimio commence lundi prochain, je souhaite discuter avec des personnes dans la même situation que moi dans un but de soutien mutuel

à bientôt

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#2 19-02-2013 20:48:13

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Lymphome de HODGKIN

bonsoir sandrine et bienvenue sur le forum

tu as bien fait de venir, tu trouveras beaucoup de réconfort et de réponses surtout wink

sais tu quel va être ton protocole? abvd ou autre...
pour te rassurer, j'étais en stade 4 et apres deux cures de BEACOPP renforcé, j'étais en rémission complète, qui dur a ce jour, alors même si les traitements sont pas facile garde à l’esprit que tu as de grandes chances de retrouver une vie normale wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 19-02-2013 22:41:45

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Lymphome de HODGKIN

Bonsoir Sandrine,
J'ai eu un stade 2 tout comme toi. J'ai eu 6 cures d'ABVD soit 12 chimio.
Je suis en rémission depuis 1 an et demi environ et tout se passe bien.
Pendant les chimio, tu vas ressentir des nausées et surtout beaucoup de fatigue. Et malheureusement il n'y a pas grand chose à y faire à part se reposer.
En ce qui me concerne j'ai essayé de garder mes habitudes tout au long du traitement et je pense que psychologique cela a dû m'aider car le mental est très important.
Bon courage pour lundi et surtout n'hésiter pas à poser tes questions sur le forum car il y a vraiment des personnes super pour te réconforter et t'apporter des réponses.
Bonne soirée


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#4 20-02-2013 00:49:28

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Lymphome de HODGKIN

bonsoir j'ai eu 8 abvd soit 16,1 tous les 15 jours après je te dirais que les effets secondaires sont différent d'une personne à une autre on est tellement tous différents si je dois te raconter mon abvd je peux te dire que g eu juste detoute petites nausées que je calmais tout de suite avec un morceau de pain c'est  la chute des cheveux qui a été le plus dur dans le ttt autrement pas d'effets secondaires m'empêchat de vivre normalement par contre de la fatigue après chaques cures pendant 3 jours que j'ai réussi a limiter en bougeant meme si je n'avais pas envie car plus tu reste au lit plus tu te ramoli....voilà encore une fois chaque personne est différentes et réagit à sa manière .encore une chose ai confiance en toi et en ta capacité de combattre cette saleté,déclare lui la guerre c'est l'état d'esprit qu'il est  préférable d'avoir pour ne pas subir.bon courage pour ta première cure tu vas voir ça va bien se passer tu viens nous donner des nouvelles lundi bisous

Dernière modification par anne (20-02-2013 00:52:35)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#5 20-02-2013 06:23:22

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Lymphome de HODGKIN

Bonjour Sandrine,

Tu pourras trouver beaucoup d'informations et de soutien sur ce forum.
J'ai un stade 3A, j'ai commencé mon abvd en octobre et la finie en mars. En tout j'aurai eu 6 cycles, soit 12 séances.
Comme Anne, les effets secondaires étaient assez limités et tendent à limiter avec le temps. J'ai principalement de la fatigue (mais de moins en moins) et des douleurs oseuses durant quelques jours. Je suis aussi assez essouflé lorsque je fais des efforts et les neutrophiles  souvent dans les chaussettes, donc attention aux saloperies.
Mais chacun réagit différement, j'espère que ça se passera du mieux possible pour toi !

bon courage !
clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#6 20-02-2013 18:15:17

sandrine 2258
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-02-2013
Messages: 7

Re: Lymphome de HODGKIN

salut clément
merci de ta réponse, donc moi je suis stade 2b et on prévoit 4 cures donc 8 séances, bon pour la fatigue je suis préparée et consciente que je risque d'attraper tt ce qui traine bien que mon hémato m'a dit de ne pas vivre non plus dans une bulle
est ce que tu vas avoir de la radiothérapie aprés ?

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#7 20-02-2013 18:28:57

sandrine 2258
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-02-2013
Messages: 7

Re: Lymphome de HODGKIN

merci pour tout ces messages de soutien : c'est super

donc je ne vous ai pas dit j'ai 45 ans et trés important je vais vous raconter comment j'ai découvert ma maladie :
depuis deux anx j'ai des démangeaisons : pour ma généraliste : urticaire, ensuite je vois un allergologue qui trouve que j'ai une peau atopique ( surement vrai mais bon ) il me fait faire des prises de sang ( toujours bonnes )  ça dure deux ans!
un moment courant novembre 2012 j'en ai eu marre je sentais qu'il y avait autre chose, je consulte internet et tombe sur le mot lymphome, je ne m'inquiète pas trop ( car pas d'autres signes ) puis une nuit des sueurs et début découverte d'un ganglion que je cherchais en fait ( puiqu'en général c'est le premier signe ) et donc c'est moi qui parle lymphome à mon généraliste elle n'y croyait pas trop à ce moment et puis scaner, biopsie .... HODGKIN

pas de psychose mais il faut toujours être vigilent

à bientôt

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#8 20-02-2013 19:22:23

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Lymphome de HODGKIN

comme quoi quand on pense à qqchose au plus profond de nous il faut incister auprès des docs


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#9 20-02-2013 20:22:44

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Lymphome de HODGKIN

Bonjour, même cas pour moi, 2 ans avant, consultation médecins, dermato pour des démangeaisons, diagnostic: urticaire. Prise de sang nickel, donc on a mis ça sur le compte du stress, n'ayant rien trouvé de probant. Je n'ai pas eu d'autres symptomes pendant 2 ans. Mon ganglion était situé dans le médiastin donc pas palpable. J'ai été prise en charge à cause d'une toux seche, mais la maladie était déja bien avancé. Les symptomes ne sont pas vraiment connus des médecins, et même la maladie en elle même, mon médecin généraliste m'avait dit que pendant les études c'est vu succintement donc à moins de croiser un cas.....

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#10 20-02-2013 21:58:07

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome de HODGKIN

Bonjour Sandrine, et bienvenue sur le forum, même si on préférerait que ce soit dans d'autres circonstances...

On est assez proche d'âge, puisque j'ai 43 ans (bientôt)...J'ai eu aussi un Hodgkin, stade II, tout comme toi, et suis en rémission depuis plus d'un an et demi (déjà???)...  Tu peux voir un petit résumé d'ailleurs dans ma signature.... J'ai eu aussi  des démangeaisons, mais pas comme toi, pas à ce point; par contre, tout comme toi, c'est moi qui avais dit à ma toubib que j'avais un lymphome (et bien sur, elle ne m'a pas crue, au départ wink  )

Il faudra que tu sois armée de patience, le traitement peut paraître long, difficile, mais dis-toi que c'est pour la bonne cause. Aujourd'hui, le lymphome se soigne bien, il y a beaucoup de traitements efficaces, donc il faut y croire, et s'y accrocher.

Tiens-nous au courant de la suite... et courage, Sandrine!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#11 21-02-2013 13:27:21

deffein coralie
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-02-2013
Messages: 5

Re: Lymphome de HODGKIN

bonjour a vous tous. j ai eu également un lymphome d hodgkin en 2006 j avais 16ans. maladie de hodgkin de type classique scléro-nodulaire à localisation ganglionnaire médiastinal exclusive,traité selon le protocole MDH-02 groupe II.Le traitement a consisté en 4cures de poly-chimiothérapie de type COP-ABV clôturé par une irradiation à la dose de 20 grays sur les aires ganglionnaires initialement atteintes. je suis guérie depuis 2008.j ai actuellement 23ans et j ai toujours des séquelles (fatigue,manque de résistance,malaise) j ai fait une petite dépression de trois semaines maintenant ça vas mieux mes je trouve pas de boulot ce qui me préoccupe beaucoup. bon courage a vous tous amicalement coralie

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#12 21-02-2013 14:32:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Lymphome de HODGKIN

bonjour sandrine, eh bien je vois qu'on a le meme départ... sauf que moi quand je l'ai su j'etais au stade 3 avancé...

2 ans aussi a me gratter comme une dingue, a me croire folle, car aucune irruption cutanée... etant de nature anxieuse, mon medecin généraliste a mis ça sur le dos du stress, puis voyant que ça continuai, j'ai eu des anti istaminique, puis j'ai eu de la pommade corticoide, puis j'ai essayé l'homéopahtie, puis des anti depresseurs... tous ça en 2 ans... (2008 et 2009)
voyant que ça empiré et que en plus des démangeaisons j'avais une boule au ventre, des douleurs horrible a etre plié en 2, en 2010 j'ai décidé d'aller voir un gastroentérologue... et là bim... a l'échographie il voit plusieurs grosses adénopathies (la plus grosse 8cm) mais avant d'avoir une biopsie, je suis passé par tous les services, gastro, medecine interne, maladie infectieuses... puis scanner, radio, irm, echo, fibroscopie, endoscopie.... 1 an pour que les medecins se disent bon on va faire une biopsie... et le 03/01/2011 hodgkin...
ok!!!
donc là ben rebelotte scanner, tepscan, echo, radio, EFR..... hodgkin stade 3 avancé... je leur en veux beaucoup d'avoir attendu autant et je m'en veux aussi d'avoir attendu...

mais bon aujourd'hui je suis en rémission compléte.... donc on garde espoir, ça se soigne et trés bien même!!
bon courage

lulu

Dernière modification par ludivine63 (21-02-2013 14:33:27)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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