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#1 17-02-2013 12:54:12

lulub
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-02-2013
Messages: 6

protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

bonjour
nous venons de découvrir , un lymphome de hodgkin chez mon mari de stade IV
( il souffre aussi d'une malade de parkinson découverte a l'age de 40 ans il en a 51 )
( ça fait beaucoup pour un seul homme ! )
il lui est proposé de participer a l’étude BEACOPPesc ou ABVD
  de toutes façon nous n'avons pas trop le choix .......
mais c'est assez confus , pour nous ......
j'aimerai quelques explications  ou témoignages de personnes concernés par ce traitement
( déjà assez affaibli par parkinson , je m’inquiète terriblement .....) 
la chimio ne commence que la semaine prochaine .......
en attendent de vous lire ....
cordialement
lulub

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#2 17-02-2013 13:14:39

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 29

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

Bonjour Lulub,

Tu as bien fait de te tourner vers ce forum, tu y trouveras des personnes à l'écoute et qui te donneront des conseils.

Effectivement, cela fait beaucoup pour un seul homme.

Je ne peux pas te conseiller sur un protocole plus que l'autre. En ce qui me concerne, j'avais un Hodgkin stade IIIAb, en 2005, qui a été uniquement traité par BEACOPP et sans rechute depuis un peu plus de 7 ans maintenant.

Je reconnais que je suis passée par des stades difficiles, et que ce traitement est très lourd et très fatiguant. Mais j'ai eu de la chance, beaucoup de chance. Une réponse au traitement positive ,  rapide et complète.

Déjà alors que la prise de cortisone devrait être accompagnée normalement d'un régime sans sel, je ne l'ai suivi qu'à moitié avec l'accord de mon onco, et ai continué à manger tout ce dont j'avais envie, résultat un meilleur moral et surtout une prise de poids qui m'a bien aidé à encaisser la chimio.

Ensuite, je suivais un traitement homéopathique en parallèle qui m'a beacoup aidé, tel que nuxvomica pour les nausées, ignatia amara pour le moral, bétaselen pour les vitamamines. Si vous en avez la possibilité, je vous conseille d'aller voir un homéopathe.

Bon courage à vous!

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#3 17-02-2013 13:32:49

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

Bonjour Lulub,

Moi aussi j'ai fait partie de cette étude. Je suis tombée dans la branche standard et ai eu 6 cures de BEACOPP (4esc. Et 2 standard). J'ai terminé les traitements début janvier. Mais j'etais déjà en rémission complète après la 4eme cure (et à 90% après la 2eme). C'est un traitement dur mais efficace.
Chaque cycle fait 21 jours. 8 jours de chimio, puis 2 semaines de repos.
Pendant les 8 jours : 3 jours d injections (en general en hospitalisation), 4 jours chez soi avec des comprimés, puis une derniere injection le 8eme jours en hopital de jour.
Pour qu'il se passe au mieux, il suffit de respecter les recommandations d'hygiene et de repos pendant les phases d'aplasie (phases pendant lesquelles les defenses immunitaires, plaquettes et hemoglobine sont au plus bas). Eviter les lieux avec beaucoup de monde, les personnes malades, etc. Concernant la nourriture, ne pas manger de viande ou poisson cru, bien laver les legumes, bien cuire la viande, etc.
Il est possible que pendant ces phases l'hemoglobine et les plaquettes descendent trop bas. Dans ce cas on vous fait des transfusions. Et pour faire remonter les globules blancs (defenses) on vous fait des injections de facteurs de croissance. Ces injections peuvent donner des douleurs musculaires et osseuses, mais c'est normal c'est parce que la moelle osseuse travaille.
Si tu as d'autres questions n'hesite pas.
Courage

Laetitia


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#4 17-02-2013 13:36:20

lulub
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-02-2013
Messages: 6

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

merci ! Hnrj
nous avions déjà pensé aller voir un homéopathe ...
il y a aussi des études faites sur le jeûne ......avant la chimio ....
quand on en a parlé a l'oncologue il nous a regardé comme si nous avions dit un gros mot !!!!
bon enfin c'est que le début .....
quand faut y aller faut y aller !

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#5 17-02-2013 13:48:05

lulub
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-02-2013
Messages: 6

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

merci leatitia .......

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#6 17-02-2013 14:26:53

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 29

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

De rien!

Je rejoins les propos de Laetitia, BEACOPP est dur mais efficace. Moi j'avais eu 4 renforcées et 4 standards et une transfusion au milieu du traitement. Et tout comme elle, réponse dès de la deuxième cure.

Le protocole n'a pas évolué depuis 2005!! En ce qui me concerne seule la première cure de 3 jours était en hospitalisation complète, après et jusqu'à la fin ce n'était qu'en hôpital de jour.

Je ne suis pas convaincue sur le jeune...car le corps a besoin de force. Par contre, pour éviter d'être malade en chimio, je buvais du coca, du thé noir bien sucré (d'ailleurs dans le service où j'étais suivie (l'onco-hémato des HUS à Strasbourg), le coca était servi lors de la collation) et mangeais comme les femmes enceintes pour éviter leur nausée, c'est-à-dire peu mais régulièrement. Au lieu d'avoir 3 repas par jour, je mangeais en 6 fois.

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#7 17-02-2013 20:47:24

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

bonjour moi j'ai eu 8 abvd au total 16 injections 1 tous les 15 jours je ne peut pas te dire comment ton mari pourra réagir au traitement car chaque personne est différente de plus avec sa pathologie ça peut compliquer les choses peut etre en ce qui me concerne à part de la fatigue 3 ou 4 jours après les injections  et la chute des cheveux j'ai mené une vie normal pas ou peu d'effet secondaires meme les cachets contre les vomissements je ne les prenait pas il m'en donnai en prévention le jour de chimio mais cez moi je n'en prenais pas.j'ai surement eu beaucoup de chance et suis assez dur au mal en général alors peut etre pas le bon exemple...mais malheureusement rechute à 1 mois après la dernière chimio.

par contre ce traitement je l'ai fait en hopital de jour,j'avais rdv à 8h était chez moi vers 14h avec 35 minutes de route que je faisais en taxi car il mette un produit pour éviter les allergies et ce produit fait dormir.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#8 18-02-2013 08:34:27

lulub
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-02-2013
Messages: 6

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

merci anne .......

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#9 21-02-2013 12:35:03

lulub
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-02-2013
Messages: 6

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

je me  permet de mettre en lien ce doc de arte , bon pour le moment c'est pas a l'ordre du jour , mais la chimiothérapie y est abordé aussi vers le milieu du doc .......
en tous les cas c'est très intéressant .....
ce sont tous des médecins je précise pas des gourous  illuminés !!!

bon doc !
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#10 21-02-2013 21:07:25

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

moi aussi j'ai eu droit à la beacopp ( 2 cures) puis rémission complète annoncée donc passage abvd.
la beacopp est certe costaud mais tres efficace ; pour ma part l'abvd a été une chimio de "consolidation".
exepté la perte des cheveux et une fatigue sinon tout c'est plutot bien passé dans l'ensemble.
pour eviter les nausées c'était coca !
et par contre le jeune c'est pas super car ton corps a besoin d'autres choses que ces fortes doses de chimio
pleins de courage a votre mari


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#11 21-02-2013 22:24:07

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: protocole AHL lymphomes hodgkin stade III IV ou IIB a haut risques

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"et par contre le jeune c'est pas super car ton corps a besoin d'autres choses que ces fortes doses de chimio
pleins de courage a votre mari

Au fait, ce n'est pas si évident d'affirmer ou d'infirmer les vertus du jeûne, car il y a des avis partagés.
Voici un article paru dans un journal sérieux (Le Monde) qui explique les études menées la-dessus... Pour l'instant, rien n'est prouvé, mais a priori, ce serait une piste intéressante...
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J'avais vu ce documentaire, Lulub, que j'ai trouvé fort intéressant, comme beaucoup de choses de ce genre, que je suis toujours avec le plus grand intérêt... malheureusement, til y a peu de chances que tu tombes sur une oreille attentive, d'autant plus parmi les médecins. Comme il est bien expliqué dans le documentaire, il faut presque se mettre "la tête à l'invers" pour pouvoir concevoir tout ça, et pourtant, les études menées là-dessus sont plus que convaincantes... Mais vu la vie que les gens mènent, dans une société basée totalement sur l'abondance et la satisfaction du plaisir immédiat, il est a priori très difficile de se remettre en question et penser que d'autres possibilités existent....

Pour revenir au jeûne, à présent, on est au stade des expériences sur la souris; néanmoins, certains patients témoignent avoir ressenti moins d'effets secondaires dus à la chimio, en pratiquant le jeûne pendant leurs traitement.

Dernière modification par Ioana (22-02-2013 21:47:31)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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