France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-07-2009 15:58:41

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

sueurs nocturnes= rechute???

Posté par AlexK le 08/10/2007 22:39:38
bonsoir,

c'est la premiere fois que je me lance pour partager l'experience que je vis avec mon compagnon atteint d'un lymphome B stade 4 grade 3B.
petit résumé:
decouverte au mois de mai 07 de la maladie. traitement 8 cures R-CHOP et rémission complète après 3 cures (vu au PET SCAN)
Le traitement est terminé depuis seulement 3 semaines, et depuis déjà 10 jours, mon compagnon souffre de sueurs nocturnes fréquentes et abondantes. Nous avons appelé le medecin tout de suite, qui nous a rassuré en nous expliquant qu'une rechute à ce stade était rare. Mais alors que sont ces sueurs nocturnesqui persistent? Est-ce possible de rechuter si vite? Quelqu'un a-t-il déjà vécu cette situation?
Je suis tellement angoissée à l'idée que tout ait raté et qu'il faille tout recommencer. Notre fils a 4 ans et nous nous rejouissions tous de retrouver une vie normale. Je ne sais pas si je pourrais supporter de tout recommencer. Je sais que je ne suis pas celle qui doit endurer tous les traitements, mais c'est difficile de voir la personne qu'on aime si diminuée. Mon compagnon ne semble pas trop penser que ce pourrait être une rechute et je ne veux evidemment pas lui en parler, du coup je vis avec cette angoisse intense depuis une semaine.
Je suis désolée d'avoir été longue et pas très positive, mais il faut que ca sorte quelque part, et ne voulant pas en parler autour de moi, pour laisser encore subsister cette euphorie de fin de traitement, cette lueur de vie retrouvée, c'est vers ce forum que je me tourne. Je sais que vous êtes vous aussi concernés,et donc plus à même de comprendre -sans juger.
Ecrire ce message m'a fait du bien, j'espère vite reprendre des forces et du courage pour affronter les éventuelles mauvaises nouvelles.

Alexandra    
 
    
 
    Posté par SYLVIE le 09/10/2007 10:48:21
Cette réaction est parfaitement naturelle et chacun d'entre nous a ou aurait eu la même dans de tels cas.

Afin d'en avoir le coeur net, il faut prendre contact avec l'hémato et demander un RDV. N'attendez pas, ce n'est pas la peine de continuer à angoisser. C'est ce qu'il y a de mieux à faire. Surtout, reste en contact avec nous afin de nous tenir au courant de la suite. Où est soigné ton compagnon et quel lymphome a-t-il eu ?

Amitiés

Sylvie COUGNAUD
Secrétaire France Lymphome Espoir    
 
    
 
    Posté par AlexK le 09/10/2007 15:08:12
Merci beaucoup Sylvie pour ce message réconfortant.
J'ai appelé l'hémato ce matin qui m' a dit qu'une rechute si brusque après un PET SCAN négatif serait exeptionnel, mais toujours possible. Il passe donc un scanner Mardi prochain, et le medecin a expliqué que les sueurs nocturnes pouvaient aussi provenir d'une infection. Je suis un peu rassurée, mais vivre avec ce noeud dans le ventre est fatiguant et je vais finir par développer une tumeur moi aussi! Tu as raison cependant, l'incertitude est pire que la certitude. Parfois, on voudrait vivre dans l'ignorance et faire l'autruche, juste un peu, pour faire comme si tout allait bien, comme si la vie était redevenue normale.
Mon compagnon est suivi à l'hopital St Louis à Paris et et je sais que nous avons de la chance d'être suivi là-bas, la maladie (lymphome B) a été tout de suite prise en charge et la chimio a commencé dès le diagnostic posé. Toutes les chances possibles ont été mises de son côté. J'espère qu'il va s'en sortir. C'est une personne très combattive et un grand sportif, alors, si le cerveau peut un peu l'aider, il devrait bien réussir à guérir. J'espère juste qu'il n'est pas trop tard, nous avons encore besoin de lui pendant de longues années; notre fils est un peu petit pour être "privé" de papa.
En tout cas, je voudrais remercier les personnes qui ont créée ce site et ce forum. On ne se rend pas toujours compte de l'impact de la maladie sur la vie en général, sur les conséquences qu'elle entraine. A moins d'être passé par là soi-même, on ne peut pas se rendre compte de la tornade que provoque un tel évenement et de ses répercussions. Alors, c'est d'autan plus important de pouvoir lire et parler avec des personnes qui comprennent ce que l'on traverse. Ca fait du bien de laisser un peu tomber le masque de la normalité pour se "laisser aller".
Je vous donnerai des nouvelles dès que j'en saurais plus. Inutile de vous dire que je les souhaite positive!
En attendant, je souhaite à tout le monde de passer une bonne semaine et surtout beaucoup de courage et de force pour continuer le chemin.

A très bientôt et encore merci.
Alexandra    
 
    
 
    Posté par Marie le 11/10/2007 00:55:08
Bonjour Alexandra,

C'est normal d'être angoissé quand on a déjà vécu la maladie comme ça... Et comme le dit sylvie il vaut mieux ne pas rester dans l'incertitude.. Je penserai bien à toi et ton mari mardi prochain pour le scanner..

Je voulais aussi te dire que l'association France Lymphome Espoir est basée à l'hopital st-louis et que Sylvie y tient une permanence le mardi et le jeudi apres-midi.. si jamais ça te tente de rencontrer quelqu'un de l'association "en vrai"..

Bon courage et je croise les doigts pour que ce ne soit qu'une infection..

Bises

Marie    
 
    
 
    Posté par AlexK le 21/10/2007 13:22:34
merci Marie pour ton message.
Nous n'avons pour l'instant pas eu de résultats pour Ivan (mon compagnon), nous avons rendez-vous demain Lundi pour avoir le fin mot de l'histoire.
pas très optimiste, mais on va gérer, quelque soit le résultat.
Je passerai à l'association très bientôt. Je suis souvent à l'hôpital avec Ivan, mais je ne savais pas que l'assoc y était basée. Si j'avais su, je serais venue depuis longtemps!
Un grand merci pour cette info. J'espère que tu vas bien, je ne connais pas ton parcours, mais je sais que tu dois être très personnellement touchée par la maladie. Peut-être que nous aurons l'occasion de nous rencontrer un jour? Ca me ferait plaisir d'avoir des nouvelles régulierement.
Alors à très bientôt j'espère,
Alexandra    
 
    
 
    Posté par Marie le 22/10/2007 22:24:32
Coucou Alexandra,

Je viens de voir ton message.. qu'en est-il ?
J'habite pas trés loin de l'hopital st-louis (aux lilas) alors pas de probleme pour se rencontrer si tu en as envie.
Cette semaine je suis (coincée) en normandie à cause des grèves.. je dois passer un scanner et voir mon hémato pour savoir ce qu'on peut faire.. Apparement les hémato ne sont pas d'accord entre eux et n'ont plus tellement d'inspiration en ce qui me concerne.. humpf.. on vera bien.. ;o)
Bon courage à toi et Ivan..
Tiens nous au courant,
Bises

Marie    
 
    
 
    Posté par AlexK le 26/10/2007 14:45:43
bonjour Marie,

j'espère que tu as réussi à t'echapper de la Normandie! Les grèves se sont calmées pour le moment, profitons-en...
Pourquoi les médecins ne sont-ils pas d'accord en ce qui te concerne? De quelle maladie souffres-tu exactement?
J'espère que les nouvelles seront bonnes.

En ce qui nous concerne, nous avons enfin eu les résultats du scanner mardi, et apparement, il n'y a rien de suspect, et Ivan est pour l'instant en rémission complète. Alors pour les sueurs nocturnes, c'est mystère et boule de gomme. Inutile de dire que ce fut un soulagement énorme et une bouffée d'oxygène vitale pour nous. Un peu de répit, même si c'est pas pour toujours, c'est du temps de gagner, n'est-ce pas?
Et toi, que fais-tu? Tu as un traitement en ce moment?
Je pars en Angleterre pour la première semaine de vacances, mais je serai de retour courant de la semaine prochaine. Nous devrions passer à l'hopital dans deux semaines, on pourrait se voir à cette occasion si tu es dans le coin, et en forme?
A très bientôt marie et bon courage pour la semaine à venir.

Alex    
 
    
 
    Posté par Marie le 27/10/2007 00:27:02
Supers nouvelles ça Alexandra! ;o))
Je suis bien contente pour vous deux.. profitez bien de vos vacances..

En ce qui me concerne c'est un hodgkin mixte réfractaire.. les hémato ne sont pas d'accord sur l interprétation à faire des résultats sauf sur le fait que ça ne va pas.. et ne sont du coup pas non plus d'accord sur quoi faire de plus.. On va donc attendre lundi et voir..

Bises et d'accord pour se voir à ton retour,

Marie    
 
    
 
    Posté par marrilou le 19/01/2008 14:56:06
Peut être quelqu'un a une idée (aider) :-).....
malgré mes traitements(mabtera)les suées nocturnes persistent......On a eliminé la piste hormonale,le diabete et le reste! une idée ????
Normalement,quand les suées sont liées à la maladie,après traitement,ça devrait s'envoler ....non?
ça ne s'arrange pas et je suis derangée au moins 4 fois par nuit....BON WEEK END à vous tous.    
 
    
 
    Posté par kate le 19/01/2008 16:19:02
marilou en as tu parlé à l'hémato ? que dit il ?
on va essayer de rire un peu avec combien de couvertures dors tu ?      
    Posté par doretst le 20/01/2008 10:25:22
Marrilou, parles en à ton hémato et plus vite que ça !!!     
 
    
 
    Posté par marrilou le 20/01/2008 10:44:26
je suis en "consolidation" mabtera ,dernier bilan ok....Elle dit que ce n'est pas le lymphome,mais c'est koi ???J'ai po d'idée ! je revois mon hemato début Mars :-)Merci les filles.Bon dimanche!    
 
    
 
    Posté par kate le 20/01/2008 14:24:10
il faut revoir ça marilou
le médecin généraliste l'hémato
il faut savoir ce que c'est
hummmm tu aurais pas pris un vin blanc avec do ?    
 
    
 
    Posté par 72lilybeth le 21/01/2008 12:05:50
coucou marilou,
peut-être ne faut-il pas attendre mars pour revoir ton hémato, au début de ma maladie je ne tenais pas trop compte de ces sueurs nocturne et j'ai eu tord car aujourdh'hui je ne serai oas au stade 4, un petit bilan juste pour te rassurer
bon courage et tiens nous au courant, au fait kate à raison un petit coup de blanc fait le même effet
bisous lilybeth    
 
    
 
    Posté par doretst le 21/01/2008 15:34:05
il suffit qu'on est le dos tourné...et ça picole !!!
Bon allez exceptionnellement, je suis d'accord...;-)
Amitiés,
Stef


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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