France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 20-04-2013 17:56:01

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Lymphome folliculaire de type B

Bonjour à tous, hier 19 avril, j'ai eu mon premier rendez vous avec mon hématologue. Premier rendez vous qui se conclue bien, si je puis dire. Puisqu'elle me confirme mes doutes que j'ai depuis plus de 15 jours.
Depuis, cette semaine de pâques où la sentence est tombé par la poste. Eh oui, j'ai reçut les résultats de l'ablation de ma tumeur au cuir chevelu comme cela, entre une facture EDF et une pub pour un site de VPC.
Je n'y prête pas plus attention, (mon chir m'avait dit qu'il m’appellerait si il y avait quelque chose de grave), jusqu'au moment où je tends la feuille à ma femme qui commence a regarder sur le web et je la vois blêmir au fur et à mesure de ces recherches. Je reste non challant (j'ai 3 filles 14, 11 et 4 ans) et ne veut surtout pas donner un signe d'inquiétude à ma femme, qui elle l'est de plus en plus.
Je commence à faire mes recherches de mon côté et je commence à comprendre, me dit que finalement ce n'est pas anodin. Tout en ayant le doute, je pratique le Triathlon et je ne me suis jamais senti aussi en forme que maintenant. Ce n'est pas possible!!!!
Le lendemain, j'appelle mon chir absent, normal c'est pâques en même temps comment aurait il pu deviner!!!
J'appelle mon médecin de famille absent aussi.... Le week end se passe, c'est long 3 jours de questions, de doute....
Mon chir me rappelle, il confirme, me conseil un oncologue. Des amies soignants me conseille de me rendre sur Lille, j'habite Valenciennes. Grâce à votre site, j'y vois plus clair. Je vois mon médecin, lui explique mon intention de me faire soigner sur Lille (j'ai 33 ans et je veux voir grandir mes enfants et je veux GUÉRIR!!!!). Il me dit OK, mais pense que je risque de me faire refouler des consultations car je n'habite pas à Lille. Je me renseigne de nouveau et on me dit que c'est faux. Je prend contact avec Lille et là dès ce moment là, je me rencontre que j'ai affaire à des professionnelles, des personnes compétentes et compréhensive.
J'ai un rendez vous pour dans 15 jours. Entre temps, j'ai un bilan sanguin et un scanner thoroco-abdominale à faire tous les deux seront parfait. ( j'oublie presque ma maladie, je me sens bien à l'entrainement, les échéances sportives approchent).
Le 19 avril arrive, ma femme prend sa journée et moi aussi. Nous nous rendons à l’hôpital; un complexe immense, à donner le vertige.
On arrive au lieu des consultations et je prend une gifle, je vois pour la première fois la maladie en face, des personnes a des stades plus avancé que moi souriantes, dynamiques...... mais avec un MASQUE!!! Je m'approche de ma femme et lui dit : "jamais, je ne porterais ça face aux enfants" (je ne veux les traumatiser), ma femme me répond : "Si tu veux les voirs grandir, le jour ou tu en auras besoin , il le faudrat bien" (elle a trouvé les mots juste).
Au fil des minutes qui passent, je me sens mieux, même si he rste en retrait, que j'observe, je me dit que peut être un jour ça sera moi....
La doctoresse m'appelle, la consultation se passe bien (elle confirme ce que j'avais lu, pose enfin les mots justes, n'envisage pas de traitements pour le moment juste une surveillance, je l'a revoioe dans 3 mois après une prise de sang plus poussé et un TEP scan (????)), jusqu'à ce que je prenne ma seconde claque par cette phrase : "vous ne guerrirez jamais d'un lymphome folliculaire", cette phrase je devais l'entendre mais tous mes projets de guerison sont anéanti.
Au lendemain, de ce rendez vous, je sais si j'ai bien compris que j'ai une chance énorme par rapport à d'autres personnes du forum.
D'ailleurs si quelqu'un de l'association me lit, si cela  vous interesse que je porte les couleurs ou un patche de l'association pendant mes courses de triathlon n'hésitez pas à me contacter.
Apparemment, ma maladie peux rester en sommeil pendant des années (je l'espère le plus longtemps possible), mais maintenant je me pose des questions sur mon travail (je suis militaire, je ne veux pas mis au placard par un medecin militaire qui n'y connais rien), mes projets immobiliers avec ma femme comment faire pour acquerir une maison? Un e banque me preterat elle de l'argent???? ( je vais me rendre dans l'onglet Social du forum après celà).
Je voulais juste apporter mon témoignage, si cela peux aider quelqu'un, si les modérateurs m'autorisent, je continuerai à relater la suite au fil des développements.
Pour finir, n'hésitez pas à intervenir dessus ou pour avoir plus d'explications ou m'en donner plus ou bien encore pour corriger les erreurs que j'ai pu mettre.

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#2 20-04-2013 18:19:20

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour Nicolas,

Il est vrai qu'on se prend une claque à l'annonce de la maladie, mais tu es jeune et sportif en plus, tu as toutes les chances de ton coté, ta femme et tes filles seront ton moteur pour l'avenir, l'abstention thérapeutique peut durer, pour ce qui est du Tepscan c'est un peu comme le scanner sauf que cela dure environ 2h/2h30, une phase de repos avec perf et injection de produit qui "fixe" les ganglions, ensuite tu passes sous le scan ou tu restes immobile environ 20 à 30 mns... pour ce qui est des projets immobiliers ça devient compliqué, tant qu'on est pas en rémission c'est "dur dur" mais il y a un post sur le sujet tu as du le consulter.

N'hésites pas à venir nous parler, nous donner des nouvelles tu trouveras ici des oreilles attentives et du soutien.

Amitiés

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#3 20-04-2013 18:48:40

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Merci sylvie, pour c éclaircissements et oui je n'hésiterai pas a venir, cela fait du bien, je vais aller voir le post a ma pause, j'avais espérer justement que en ayant pas de traitement il m'accorderait un pret sans trop de sur prime

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#4 20-04-2013 19:09:50

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour Nicolas,

Bienvenu sur le forum. Surtout, n'hésite pas à poser des questions. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. L'annonce de la maladie est une grosse claque et il faut quelques temps pour digérer la nouvelle. Prends les choses une par une. Tu es en abstention thérapeutique et ça c'est une TRES bonne chose. Il y a des foromeurs qui sont en abstention depuis des années.
Toutes mes amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#5 21-04-2013 12:15:01

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour nicolas.
Je vais bientôt fêter les 12ans de mon folliculaire! ! J'ai vu mes enfants grandir malgré tout cela.  Pour ce qui est de porter nos couleurs, bien volontiers. Envoie moi un mail avec tes coordonnées téléphoniques et joue verrons ensemble ce que nous
pouvons te fournir.
amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#6 21-04-2013 13:01:57

Modérateur
Modérateur
Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 69

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour Nicolas,

Le modérateur ne peut pas vous autoriser à nous faire part de votre vie avec le LF... parce que ce n'est pas interdit ! smile
Cela dit, tant que vous le LF vous laissera en paix, VIVEZ normalement !
Plusieurs d'entre nous sont en abstention thérapeutique sous surveillance régulière. Pour autant que l'on puisse s'en rendre compte, ils vivent bien, ils sont actifs, voyagent...
La stratégie, c'est de ne pas gaspiller les munitions avant que ce soit nécessaire.

Le Modérateur

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#7 21-04-2013 15:16:41

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour Nicolas

Petit conseil, puisque tu es en abstention thérapeutique, décide vite d'acheter une maison et ne dis rien, qui le sait? pas nous , on n'a rien vu rien entendu ok!
à 30 ans tu n'auras pas de bilan à faire rien et si par malheur dans l'avenir tu as un souci et des TRT , tu ne déclares pas ou bien tu mens, c'est pas bien mais pas le choix quelques fois
courage et profite de tes fifilles


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#8 21-04-2013 17:20:00

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Lymphome folliculaire de type B

Salut Nico

Bienvenue a toi ! , je suis comme toi un trentenaire âgé bientôt de 33 ans et ça fait bientôt 1 an que j'ai ce Lymphome au stade 4 , au moment du diagnostic je me demandais ce qui m'arrivait , après j'ai su incurable comme ils disent , pour moi je prends ça comme une maladie chronique , avec une surveillance bien sur , pour l'instant apres  6 chimios je suis en traitement d'entretien , je me sent parfaitement bien dans ma vie quotidienne , aucun souci malgré je l'avoue quelque angoisse car j'ai un fils de 6 mois déjà,mais bon y a toujours pire..
Pour tes crédits tu dis rien , les banques sont assez riches comme ca pour prendre encore des frais , c'est mon point de vue !
d'ailleurs moi aussi j'étais dans l'armée (troupe de marine)
Bon courage a toi
thomas F

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#9 21-04-2013 21:43:51

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour à tous... Je tenais à réagir à ces mots qu'on vous assène "incurable" "vous ne guérirez jamais"... Quelle maladresse de la part des médecins pour des lymphomes qui mettent des années à évoluer...Et qui sait si pendant ces années on ne va pas trouver des traitements ? La recherche avance vite, pas un mois sans que ne sorte un nvel essai ou une nouvelle molécule. Alors en attendant, vivez, vous avez bien raison de faire des projets !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#10 22-04-2013 00:40:56

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour Nicolas79
Bienvenue sur le forum
Je dirais comme plusieurs ici ne dit rien au banque et va tout de suite emprunté.... Le temps que la maladie se développe tu risque de faire plusieurs années encore alors tu as du temps devant toi....Tu as l'air en pleine forme physique alors c'est tres bien ca...
Dis moi tu fais quoi dans l'armée? Quel est ton grade? Mon conjoint a été dans la marine ( la guerre du golfe 1990-91)
Je vous laisse la dessus mais je reviendrai prendre et donné des nouvelles
Un p'tit bonjour a tous l'monde en passant
Bye Bye
a+
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#11 22-04-2013 04:03:43

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour Nicolas,

C'est toujours mieux de ne pas avoir de traitement tout de suite.L'abstention peut durer longtemps .Comme l'a souligné le moderateur il faut laisser les munitions pour le plus tard possible . En effet le LF est hélas connu pour les risques de recidive  et la transformation .Mais comme beaucoup l'on souligné il y'a plusieurs alternatives de traitement .Etant jeune il faut gerer la maladie sur le long terme .Tu peux lire mon parcours sur la file intitulé: REGROUPEMENT DES FOLLICULAIRES.
Je suis par contre curieux de savoir comment les sympthomes sont apparus et pourquoi la biopsie a eu lieu sur le cuir chevelu? Il n'y a pas de gonglions a ma connaissance.
Bon courage.

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#12 22-04-2013 06:30:39

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Merci à tous pour vos messages, je vais essayé de répondre à tout le monde.
Effectivement à vous lire, le moral est bon même très bon hier matin j'ai pu m'entrainer extraordinaire pendant 4 heures j'ai oublié tous ça.
Après je ne sais pas du tout si je dois mentir j'aurai besoin d'autre conseil concernant les assurances, un pret immo s'est long 20 à 25 ans donc faut pas se louper, je crains que si je mens et qu'il font une enquête il découvre que mon medecin a fait le protocole de soins debuté en mars.... Voilà et après que risque t'il de faire refuser de m'assurer????
Pour l'armée je suis en Gendarmerie...
Wili je vais lire ton parcours.... par contre les symptômes disont que cela des années  que je transpire le soir mais cela ne m'a pas alarmé, après j'ai ressenti une tumeur 'une boule) au niveau du cuir chevelu en octobre 2012 j'étais sur Mayotte, en rentrant ma femme insiste pour que je vois mon médecin, on programme scanner radio et echo de la tête et bilan sanguin. Une fois les examen fait on décide de l'enlever, car franchement cela faisait une belle bosse derrière le tête. Après ablation la boule part en examen et la j'ai le retour lymphome folliculaire. J'ai posé la question à l'hématologue elle ne sais pourquoi au cuir chevelu.
Pour amandine je précise les dire de mon hématologue: elle entendait bien sur dans l'état actuel des choses que c'est incurable
Voilà j'espère avoir oublié personne, a bientôt et encore merci pour tous vos messages.

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#13 22-04-2013 10:06:58

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour Nicolas,

Pour ce qui est du prêt, mon avis est de le dire, car si tu devais avoir besoin de l'assurance un jour, ce que j'espère le plus tard possible et qu'ils peuvent prouver que le diagnostique a été posé avant la demande de prêt ça risque de poser un problème, enfin s'ils s'en tiennent juste à dire on ne vous couvre pas pour cette maladie... mais ils risquent de résilier purement et simplement l'assurance pour fausse déclaration... à voir ou cela peut mener... je suis partisante du "je dis tout et tout de suite" au moins pas de surprises... mais hélas des "surprimes"...

Pour ce qui est du mot employé par l'hémato "incurable" le mien m'a dit la même chose mais en d'autres termes : on ne sais pas guérir le lymphome... au moins je sais à quoi m'en tenir, maintenant oui des progrès sont faits chaque jour et tant mieux, ça nous laisse garder l'espoir d'une possible guérison définitive...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#14 22-04-2013 10:43:21

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Je partage ton avis sylvie, je veux éviter tous cela on ne sais jamais. sinon les mots de mon hématologue mon choqué dans le sens ou j'espérais en guérir comme on peut guerir d'un rhume si je puis dire c la que j'ai pris un coup de massu après j'avais besoin de l'entendre on moins je sais ou je vais et je le suis reconnaissante

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#15 22-04-2013 14:50:40

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Lymphome folliculaire de type B

bonjour Nicolas, je suis moi aussi soignée à huriez, il m'a semble d'après les infos que j'ai que tu sois soigné par un médecin que je connais (comme c'est une femme), qui est très compétente et très à l'écoute, si tu veux me dire son nom en mp.....bon courage en tout cas à lille le service d'hémato est très réputé!

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#16 22-04-2013 14:59:28

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Oui je pense que l'on parle de la même personne elle est jeune???? et je suis entierement d'accord avec toi, on sent que les personnes qui travaillent dans ce service sont très compétentes je l'explique peut être mal dans mon premier commentaire. Et cela fait du bien et en plus il s'occupe de tout contrairement a d'autres endroits ou c toi qui dois te debrouiller.

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#17 22-04-2013 15:21:15

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Lymphome folliculaire de type B

je t'ai envoyé son nom en mp

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#18 22-04-2013 16:59:33

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Lymphome folliculaire de type B

Pour ton assurance, dépeche toi d'acheter, tant que tu n'as pas de TRT, ensuite lorsque tu déclareras la maladie(peut-être jamais et je te le souhaite) tu changes de médecin traitant et tu commence ton arret et ALD à ce moment là, si ça se passe dans 10 ans, ils n'auront pas de doute, si ça se passe dans 1 an, ils feront confiance à ton médecin traitant et tu présentera les nouveaux scan si tu as un controle!
à toi de voir en ton ame et conscience, gout du risque ou frileux et puis tu prends aussi une assurance pour ton épouse donc vous êtes paré, à réfléchir
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#19 22-04-2013 17:01:03

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Oui j'ai vu, Et toi lana alors comment ca va? Je fais peut etre une gaffe et pardonne moi mais je ne comprend ce que tu as mis sur ton traitement.

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#20 22-04-2013 17:07:14

Nicolas79
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Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Pour Cassie, trop tard mon ALD a été déclaré déjà par mon medecin traitant et validé par le medecin conseil. et je serais peut etre frileux mais préfère être clair pour qu'il n'y ai pas de mauvaise surprise par contre je comprend les personnes qui essaye de contourner,
par contre une question a tous j'ai des prêts voitures a l'heure actuelle est ce que dans se sens là les assurances fonctionnent  ou c 'est comme je le pense une assurance tu paye mais elle ne te paye jamais.

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#21 22-04-2013 17:25:43

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Lymphome folliculaire de type B

oui ça fonctionne, souvent un délai de 3 mois puis prise en charge totale si tu as souscrit pour maladie


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#22 23-04-2013 22:41:52

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome folliculaire de type B

C est rare mais là vraiment j ai envie de réagir !!! Le mot " INCURABLE" me fait bondir , je suis de l avis de Nutella , quelle maladresse de la part de certains toubibs!!! j irais meme plus loin c est une réelle connerie!!! si on ne guérit pas mais si la rémission dure des dizaines d annees quelle différence ??? les données ne sont plus les memes qu il y a quelques années et on sait que ses nouvelles thérapies sont en cours d évaluation. Alors on oublie ce terme qui me semble de moins en mois approprié!!!! j ai mis un petit mot sur mon parcours sur la file des patients en rémission porteurs d espoir .
Pour Nicolas : rassure toi mon hémato avait employé un langage un peu différent mais avec le temps et les experiences diverses sa façon de penser est en train de changer ... Je vous souhaite une bonne nuità tous!

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#23 08-05-2013 10:34:04

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Lymphome folliculaire de type B

Je ne suis pas convaincue que le terme incurable soit réellement approprié , ça mérite vraiment d etre nuancé... Les rechutes possibles c est exact mais malheureusement ça ne concerne pas uniquement les folliculaires.
En ce qui concerne l honneteté des medecins actuellement ils peuvent difficilement nous jouer du pipeau , il y a le net et autre.bonne continuation à vous tous

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#24 28-06-2013 06:53:48

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour à tous,
Cela fait un petit moment que je ne suis pas venu sur le forum mais très occupé par mes compétitions de triathlon ( je me suis éclaté surtout sur le Half ) et la préparation de mon déménagement ( Alès nous voilà ), tout à l'heure c'est mon premier scan TEP, je ne suis pas anxieux. Grâce à vous je sais ce qui m'attend. Et l’hôpital de Lille envoie une plaquette explicative très bien faite.
Normalement, il va confirmer l’abstention thérapeutique décidé par mon hémato.
Donc tout va bien, mardi je vois mon hémato, elle me donnera mon dossier et le nom de mon futur hémato, là aussi on vois que devant nous l'équipe médicale est au Top et nous suis de bout en bout.
Bon courage à tous et à très bientôt

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#25 28-06-2013 14:32:47

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Les résultats du TEP sont tombés 2 petits ganglions sont présent maintenant reste à attendre mardi et mon rendez vous avec mon hémato, pour la suite à donner.... :-((((

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.