France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 25-02-2013 13:34:38

spiruline
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-02-2013
Messages: 8

Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée Lymphome de la zone marginale le 13 février dernier. Je n'ai apparemment pas de ganglions extérieurs mais je dois passer un scanner le 22 mars prochain et revoir l'hématologue le 27 mars.

Remplie de courage au début de l'annonce et décidée à faire face de manière positive au mal, je sombre petit à petit dans la peur panique et la déprime.

Je voudrais reprendre confiance et retrouver mon punch : J'ai une boule dans la poitrine et me sens toute triste et sans énergie...

Alors, qui mieux que vous peut me comprendre et m'aider à surmonter cette épreuve qui est sans doute normale dans le processus et que tout le monde ici a dû connaître ?

J'ai besoin de votre courage et de vos expériences pour m'aider à remonter la pente.

De mon côté, j'essaie de me rebooster avec mes lectures positives mais c'est dur !

Merci d'avance et à bientôt j'espère.

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#2 25-02-2013 15:08:56

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Bonjour Spiruline
Si je me fie a mon conjoint dans sa maladie, je vois qu'il fait des choses qu'il aime. Il fait de la bouffe pour nous, il aime allé en foret pour s'oxigèné, il fait des petits travaux quand il le peut mais il ne lis pas sur la maladie, n'écoute pas  les gens qui disent ( mon cousin a eu un cancer ou ma voisine a eu tel chose) tu comprend?.... Il me laisse ca a moi ... lolllllll....et je peux lui dire les choses qui sont plus favorable pour lui....
Je crois que vraiment, c'est de se faire plaisir ,a toi et avec ton mari...Si tu as des connaissance qui ne savent pas que tu as un cancert alors tu peux les voir sans parlé de cette maladie.... Ici tu peux le faire et te faire encouragé, prendre des forces psychologiquement........
Dans quel domaine tu travail?  Est-ce que ton mari travail aussi?
J'espere que ca pourra te donné un p'tit coup d'pouce et je te souhaite bon courage
A+
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#3 25-02-2013 17:53:33

spiruline
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-02-2013
Messages: 8

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Merci Kimber pour ces conseils. Je vais essayer de m'aérer la tête moi-aussi. Tu as raison, je vais prendre un peu de bon temps. Malgré le sale temps sur la france en ce moment, je vais organiser un week-end avec mon mari. Pourquoi pas une thalasso avec massage ?

J'ai été faire une ballade en forêt sous la neige avec mes 2 chiens et en ai profité pour faire quelques mouvements de QI GONG (en faisant attention de n'être pas vue pour ne pas passer pour une débile...smile. J'ai continué ma gymnastique devant mon micro, en regardant des vidéos : mon chat n'en perd pas une miette et se demande ce que je traffique...

Tu as raison, je vais tenter "d'oublier" la maladie, de ne pas lui donner trop d'importance. Ce ne sera pas tous les jours faciles mais je vais essayer !

Pour répondre à ta question, je travaille dans les ressources humaines dans une grosse entreprise mais je suis arrêtée en ce moment. Je dois reprendre la semaine prochaine si j'en trouve le courage. Mon mari est dans le design ou le packaging comme on préfère. Il part tôt et rentre tard. 

J'espère que pour ton mari, tout va s'arranger. Je sais que pour toi aussi c'est dur. Courage.

Merci encore et à bientôt !

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#4 25-02-2013 18:17:40

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

se faire plaisir!!
emmerder le monde lol
faire des choses qu'on aurait jamais fais avant!!
une phrase : "la peur n'évite pas le danger"
profiter de ces amis ceux qui sont resté car ce sont les vrais
profiter de sa famille
fêter tout et n'importe quoi, car tout est pretexte de fête smile
ne rien regretter
et VIVRE smile

voila des commandements se répétent mais cest fait exprés smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 25-02-2013 18:26:46

spiruline
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-02-2013
Messages: 8

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Merci Ludivine, toi aussi tu me remontes le  moral. Surtout quand je lis ton parcours. J'adore lire : rémission complète... Bravo à ton corps et à ton esprit ! Ce soir, je prends un apéro avec mon mari : je fête mes nouveaux amis ! Allez hop, Je lui déclare la guerre à ce lymphome et je vais essayer de rire de la vie ! Encore merci.

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#6 25-02-2013 18:36:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

mais de rien, le sport m'a donné un mental d'acier!! alors jen fait profiter les autres smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#7 25-02-2013 18:51:16

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Bonjour, moi je me suis refugiée un peu dans le plaisir de cuisiner et me suis entourée de mes amis !! smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#8 25-02-2013 21:51:22

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Alors mes 10 commandements :

1-De personnes aimées tu t'entoureras.
2-Tous les plaisirs possibles tu t'offriras.
3- Les statistiques tu emmerderas
4- Les autres tu aideras
5-Même si tu dois mourir demain, pleurer aujourd'hui à quoi ça servira ?
6-Les moments de déprime 24h ne dépasseront pas
7-Y'a toujours pire que toi tu te souviendras
8-Te faire aider par un médecin et des médocs si il y a besoin tu feras
9-De tes grosses fringales de produits gras, salés et sucrés tu ne culpabiliseras pas
10-De l'oxygène tu profiteras.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#9 26-02-2013 04:35:24

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Bonjour Spiruline,

J'aime les commandements de Nutellamandine... et suis d'accord avec le mari de Kimber... j'en ai marre d'entendre ce genre de trucs : " Je connais quelqu'un qui connait quelqu'un qui a la même chose que toi et il est gueri..." heuuu ils en savent quoi de ma maladie ? Rien pour la plupart, et on sait qu'une maladie "similaire" au départ n'évoluera pas de la même façon...

Vivre chaque jour comme si c'était le dernier, fais ce qu'il te plait de faire, quand tout va bien profites à fond, quand ça va un peu moins bien mets toute ton energie à combattre cet "inconnu" afin que des jours meilleurs reviennent, et nous sommes là en cas de ptit coup de pompe...

Aujourd'hui est un "grand" jour pour moi, ma petite dernière a eu 18 ans samedi, anniversaire que l'on a pas pu faire vu que j'étais hospitalisée, donc aujourd'hui gateauuuuuuuu miam miam miam... lollll

Courage à toi et a bientôt.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 26-02-2013 09:24:52

spiruline
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-02-2013
Messages: 8

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Merci Nutellamandine pour tes 10 commandements que je vais suivre religieusement. Merci Lavacaloca, merci Sylvie83 : votre courage et votre joie de vivre malgré les épreuves de la vie sont pour moi une belle leçon de vie.

Je vais essayer de ne plus y penser à ce satané lymphone et profiter des petits plaisirs de la vie de tous les jours. Ce matin, j'ai souris devant le regard de mes chiens qui sont ravis que je passe cette journée avec eux puisque je suis arrêtée. Nous allons passer une bonne journée ensemble et profiter de la forêt toute proche !

Merci à tous, sincèrement. Vous m'impressionnez !

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#11 26-02-2013 11:13:49

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Courage Spiruline. 
Ce que tu éprouves en ce moment, nous l'avons tous vécu. Profites de chaque instant et de toute façon
il faut se SOIGNER.
N'écoute pas tous les (bla'bla) fonce, lis les messages construtifs et plein d'espoir(voir-ci-dessus)
Je voie que tu as des animaux, rien de tel qu'une belle ballade avec eux, les idées sont bien plus positives apres un bon bol d'air.
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout garde the moral ok.  Bisous de Marie & Chanel(ma chienne adorée)

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#12 26-02-2013 20:16:39

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Je ne suis pas malade c'est mon papa (qui en fait est en rémission) mais je sais que pour lui la solution c'est de ne pas se poser de questions, faire confiance aux médecins, ne pas chercher des milliards d'informations sur la maladie et le traitement, et bien sur profiter des gens qu'il aime et faire des choses qu'il aime, cuisiner...et vivre au jour le jour, étape après étape.

Pour moi qui suis proche de malade ce qui m'a aidé à tenir le coup : faire du sport, dormir serrée contre mon amoureux, et bien sur Lymphome Espoir !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#13 26-02-2013 21:12:12

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Bonjour Spiruline,

je suis très contente tu sois revenue par ici, justement, je commençais à m'inquiéter pour toi., c'est pour cela que j'avais relancé ta première file...

Je crois qu'il y a mille et une façon de faire, pour mieux affronter la peur. A toi de trouver ce qui te convient le mieux, selon ta propre nature. Pour ma part, je ne pense pas qu'on puisse combattre la peur, mais apprendre à vivre avec et à la maîtriser, oui, je pense cela possible...

Ce que tu vis est tout à fait normal, et, à partir de maintenant, tu auras surement des hauts et des bas, mais dis-toi que c'est tout à fait normal. Je me souviens qu'après avoir encaisser la nouvelle de l'annonce, j'ai réussi à contenir ma peur et mon angoisse pendant quelques jours... et après, j'ai craqué, grosse déprime. Et d'ailleurs, pendant toute la maladie, et même l'après maladie, il y a des périodes où on positive, et d'autres, où on tombe très bas. Moi, je ne les combats jamais, je pense que c'est tout à fait normal et naturel de les vivre, c'est pour cette raison que je ne vais jamais à l'encontre de ce que je ressens. Si je suis dans une période où j'ai envie de rire, de faire la fête, eh bien, je le fais... En revanche, quand j'ai envie de pleurer, je ne retiens pas mes larmes, jamais...Je laisse tous ces sentiments m'envahir, parce que je pense que c'est tellement humain de craquer aussi, et cela peut nous arriver même en dehors de la maladie. En gros, je suis toujours mon intuition, en laissant vivre mes émotions, mes états d'âme, etc... Une très bonne thérapie pour moi a été de me renseigner à fond sur ma maladie, et d'en parler, énormément, aussi bien avec mes amis (et parmi eux, il y en a deux qui sont des médecins wink  ), qu'avec le personnel médical.

Concrètement, comme je te l'ai déjà écrit dans ta première file en partie, je me suis servie des outils comme le Yoga, le Reiki, la réflexologie, l'acupuncture et l'homéopathie pour apprendre à gérer mes émotions, mes douleurs et mes angoisses...

J'ai des amis extraordinaires, de très longue date, qui ne m'ont pas quitté du tout pendant cette période... il y a même quelqu'un qui a arrêté de travailler, pour pouvoir s'occuper de moi, 24H/24, pendant près de 4 mois... puis j'ai aussi, des super collègues de travail, qui m'ont soutenu du début jusqu'à la fin (et qui continuent toujours à le faire), sans compter ma maman qui est venue également s'occuper de moi (il y a plus de 2000 kms qui nous séparent, donc ce n'était pas évident). Comme je le dis souvent, j'ai une chance inouïe d'être aussi bien entourée, avec autant d'amour et d'abnégation de la part de ceux qui me sont proches smile Je pense qu'un des secrets est justement de se laisser entourer par les gens qui t'aiment, et surtout, éviter ceux qui ne t'apportent pas du positif. Ne perds pas ton temps, il est bien trop précieux, avec ceux qui n'en valent pas la la peine; à ce moment de ta vie, tu n'as pas besoin de contrariétés supplémentaires, alors ne laisse pas ce type de personnes t'envahir....

Pour ma part, ce qui m'a aidé beaucoup également c'est d'avoir adapté davantage mon alimentation, pendant cette période, et, du végétarisme que je pratiquais déjà depuis une dizaine d'années, je suis passée à un mode de vie végan, ce qui me convient encore mieux.

Ce que dit Nutellamandine est très important aussi, le fait d'aider les autres, si tu y arrives, si tu as l'énergie nécessaire, cela te permettra surement de mieux vivre cette période...
Puis il y aussi tes chiens qui vont t'aider énormément à traverser toutes les épreuves futures. Mes animaux m'avaient aidé beaucoup aussi, ils ont toujours été une source de calme, d'équilibre et de bonheur wink

Bien sur, c'est à toi d'adapter tous les conseils qui t'ont été donnés, en fonction de ce que tu penses le mieux pour toi.
Dans tous les cas, saches qu'on est là et on va te soutenir!

Amitiés,
Ioana

Dernière modification par Ioana (26-02-2013 23:50:33)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#14 02-05-2013 23:50:25

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Bonsoir Spiruline,

Ton message est émouvant, tes questions légitimes et les réponses apportées tellement vraies ! Beaucoup de vérités dans chaque post.

Je pense pour ma part qu'il y a bien plus que 10 commandements et chacun a sa propre vision de s'adapter face à la maladie. On apprend chaque jour ce qu'on ignorait avant d'être malade. 

Toujours croire, suivre les étapes, ne retenir que le positif, fixer la lumière de ce long tunnel et ne jamais la perdre du vue.

Le sport, la cuisine, la nature, l'hygiène de vie, la communication, l'amour des siens et des amis (les vrais), les choses simples, la liste est si longue...

J'avoue me rapprocher beaucoup de ce qu'a dit ici Nut'Amandine. J'en ai même ri tellement c'est ce que j'applique.

Tant qu'on est là, on a quelque chose à faire, à vivre, alors il faut le vivre à fond car les regrets sont éternels.

Et parfois on doute, on a peur, on ne sait plus, c'est normal et il n'y a pas à culpabiliser. C'est un sacré p... d'épreuve qui nous est imposée, relever les défis de la vie est malgré tout l'essence de tout être.

Ne lâchez rien, on est jamais à l'abri d'une bonne nouvelle et chaque seconde qui passe peut en apporter.

Carpe diem !


Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#15 05-05-2013 21:40:35

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Quels Sont Vos 10 Commandements Pour Ne Plus Avoir Peur ?...

Bonsoir Spiruline,
Je n'ai pas trouvé le mode d'emploi miracle pour oublier la maladie.... En fait j'y pense tous les jours !.... Mais j'apprends  vivre avec... on est devenu coloc' en quelque sorte ! Tout à fait d'accord avec les autres posts : il faut vivre le plus sereinement possible et chaque personne trouve sa recette à soi. La mienne : une alimentation saine (enfin à peu près !!!), sport, la sophrologie m'aide énormément à me détendre quand je suis trop tendue... Et surtout j'essaie de profiter au maximum des bons moments avec les gens que j'aime !
Bon courage et à bientôt,
Amitiés wink


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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