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#1 26-07-2009 17:33:47

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

PAC et vie active

Posté par xarba le 29/07/2008 14:08:07
Bonjour,

Je serai très intéressé par vos expériences concernant la vie avec le cathèter.
Je termine mes cures de chimio et je sais qu'à plus ou moins long terme, j'en ai d'autres qui suivront.
Mais entre temps j'aimerai vivre "normalement" c'est à dire , même si j'ai mes 60ans, je voudrai continuer à pratiquer mes sports préférés ( volley-ball, tennis, planche à voile, ski..) + d'autres activités sollicitant fortement les 2 bras comme le jardinage.

Quand je pose des questions à ce sujet aux médecins, je n'obtiens des réponses que du bout des lévres me disant de ne pas trop forcer.

Selon les résultats de mon traitement, j'aimerai bien retirer le PAC quite à le remettre plus tard mais je n'ai pas le sentiment que ce soit l'avis des hématologues.

Peut-être trouverez mes propos dérisoires en raison des autres aspects de la maladie, mais j'ai le sentiment que d'avoir sa vie comme avant peut contribuer à la guérison.

Merci de m'avoir lu

Amitiés    
 
    
 
    Posté par Framboise75 le 29/07/2008 14:56:46
A la fin de ma chimio (en janvier 2008) j'ai demandé au médecin ,si il était vraiment impératif de garder le PAC , l'hémato a accepté qu'on me le retire (ce qui fut fait en avril ) Mon tt au Mab' (tous les 3 mois)se fait par intraveineuse dans le pli du coude ...
Apparemment cela différe d'un hémato à l'autre (d'après mon chirurgien) certains préfèrent qu'on le garde et d'autres acceptent de le retirer après les traitements .Si je dois avoir de nouveau de la chimio ,je pense qu'on m'en placera un nouveau ...L'hémato a accepté très rapidement le retrait (ce qui m'a un peu étonnée d'ailleurs)    
 
    
 
    Posté par xarba le 29/07/2008 16:50:49
Merci Framboise75 pour ta réponse,
mais n'as tu pas de problèmes de veinites avec cette méthode et peut-être que le Mabthera n'est pas aussi agressif que les cures de chimio?

Amitiés    
 
    
 
    Posté par Framboise75 le 29/07/2008 18:05:44
Pour l'instant je n'ai eu qu'une perf de Mabthera de cette façon (pour la première j'avais encore le PAC) ça se passe bien ,pour l'instant ,à part une allergie au pansement qu'on m'avait collé sur le bras
(1 mois après j'ai encore la marque du pansement ....)    
 
    
 
    Posté par mireille le 29/07/2008 19:14:02
bonsoir,
folliculaire indolent, j'ai terminé mes 6chop+mabthera en mai 2006..depuis, je ne prends plus rien...meme pas encore de mabthera....et j'ai toujours mon PAC, que j'oublie completement et qui ne me gène dans aucune activité....
bon courage!!mireille     
 
    
 
    Posté par xarba le 29/07/2008 19:32:30
Bonjour Mireille,

Dans mavie quotidienne le PAC ne me géne pas du tout et j'ai tendance à l'oublier et dès fois il m'arrive de le cogner.
Mais par contre je ne opense faire d'activités plus"violentes".

merci pour ta réponse    
 
    
 
    Posté par xarba le 29/07/2008 19:33:43
Rebonjour,

Désolé, le message est parti avant vérification et avec ses erreurs

Amitiés    
 
    
 
    Posté par xarba le 29/07/2008 19:35:56
Bonsoir,

C'est bien que tu n'aies pas eu de problèmes, as tu des effets secondaires avec le mabthéra?

Amitiés    
 
    
 
    Posté par Marie le 29/07/2008 22:10:51
Bonsoir,

On m'a déjà retiré un PAC (qui avait cassé) et ça me gène plus maintenant qu'il a été retiré que avant le retrait... : les chairs et tout le bazar ne se remettent pas toujours bien tout de suite apparemment.
Une précision : on ne peut pas réinstaller un PAC au même endroit qu'un ancien PAC... Quand on doit en installer un 2e il faut s'attendre à ce que ce soit de l'autre côté, ce qui peut être trés gênant.

Marie    
 
    
 
    Posté par Framboise75 le 29/07/2008 22:27:50
Marie,

Je ne savais pas cela !!! J'aurais peut-être dû le garder .Je pense quie si l'hémato avait un peu insisté je l'aurais conservé ..Mais comme il a dit oui tout de suite ,je m'en suis "débarassé "!!!
B.F.I ( Fausse Bonne idée )

Bonne soirée à tous       
    Posté par Framboise75 le 29/07/2008 23:01:27
Je remets dans le bon ordre .....F.B.I     
 
    
 
    Posté par xarba le 30/07/2008 13:13:34
Merci Marie pour l'information q'il va falloir que j'intégre dans mes projets.

Mais les problèmes que tu as eus ne sont ils pas dûs au faite qu ton PAC ait cassé?

Bonne journée    
 
    
 
    Posté par Marie le 30/07/2008 14:23:38
non Xarba, rien à voir avec la casse de mon PAC (dont on s'est appercu par hasard sur une radio).

Marie    
 
    
 
    Posté par Framboise75 le 30/07/2008 16:27:37
Bonjour à tous,

Je crois que je suis en train de développer un zona (sensation de brûlure dans le dos depuis quelques jours)
Est-ce que l'un d'entre vous a déjà eu cela suite à la chimio ?
Mon généraliste est en vacances et je ne vois l'hémato que lundi ..
Tous les conseils sont les bienvenus
Merci d'avance
Bonne fin de journée    
 
    
 
    Posté par Framboise75 le 30/07/2008 16:44:08
Désolée ,j'ai posté dans Pac et vie active ,j'aurais dû ouvrir une file ..
D'ailleurs je le fais tout de suite !


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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