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#1 18-05-2013 09:01:42

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

intolérance au RITUXIMAB

si vous avez eu ce même problème d'intolérance au rituximab, j'aimerais pouvoir en discuter avec vous.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#2 18-05-2013 15:36:58

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: intolérance au RITUXIMAB

oui a la premiere injection, apres ces passer...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#3 21-05-2013 16:36:02

Duchenne
Membre
Lieu: 94, suivie Région Parisienne
Date d'inscription: 06-05-2013
Messages: 13

Re: intolérance au RITUXIMAB

Bonjour,
je n'ai pas compris de quels effets il s'agit?
Si c'est une réaction allergique genre gros coup de chaud, sensation de resserrement dans la gorge... obligé de tout stopper 30 min + corticoïde = alors oui j'ai eu ça la 1ière fois. Comme je crois près de 50% des gens. Surtout si forte masse tumorale au départ apparemment comme moi. Mais à la 2ème, beaucoup moins fort... puis encore moins la 3ème fois... etc... Maintenant j'en suis à la 6ème jeudi, je ne crains rien du tout. C'est la prémédication qui me casse le plus avec la polaramine....
Quoi qu'il en soit, personnellement, quand ça réagit comme ça je me rassure en me disant "au moins, ça bouge la-dedans!!" ... et tant mieux!!
Bonne semaine à tous.
Armelle.


35 ans, Lymphome folliculaire stade IV digestif, forte masse tumorale, découvert 8 mois après accouchement, traitée par essai clinique Revlimid+Rituximab- rémission complète depuis sept 2013 et reprise travail / fin entretien sept 2015 — contrôle scan et bilan sang/6 mois

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#4 22-05-2013 09:43:43

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: intolérance au RITUXIMAB

merci Armelle pour ta réponse;
le problème pour ma maman est autre. Ils ont constaté que le ritixu lui donne de l'eau dans les poumons, ils en sont au stade ou ils doivent ponctionner tous les jours. ce qui m'inquiète d'ailleurs.
Ils ont décidé de l'arrêter complèment et ne faire que la chimio.
Ils pensent qu en utilisant le ritixu ils feront pire que mieux.
la question qui me torture l'esprit "les chances de rémission sont-elles réduites?" les médecins restent assez vagues. Ils n'avaient jamais eu le cas avant.
Bisous pleins de courage à tous


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#5 17-06-2013 11:43:16

Duchenne
Membre
Lieu: 94, suivie Région Parisienne
Date d'inscription: 06-05-2013
Messages: 13

Re: intolérance au RITUXIMAB

Bonjour Rosalia;
Excuses-moi. Je ne me suis pas connectée depuis un moment... De mon côté j'ai chuté mes PN (Polynuclaire neutrophile) à 100 et fait des sub-oclusion à répétition à l'endroit du ganglion principal. Mais bonne nouvelle le traitement semble marché!

En effet s'ils doivent ponctionner chaque jour, la balance "bénéfice-risque" (centre de toute discussion médicale pour un traitement) est claire. Cela fait 3 semaines déjà... sans doute trop court encore pour voir un changement... Mais j'espère qu'elle est moins souvent ponctionnée déjà. Est-elle hospitalisée? Et le moral??? Parce qu'être ponctionnée chaque jour... Pfff!!!... ça doit être minant. Non?
Ces traitements sont lourds et notre machine complexe mais dites vous que ça va aller. Il est vrai que j'ai aussi compris que le rituximab avait considérablement amélioré les risques de nouvelle poussées dans le cas de notre lymphome, mais il faut garder en tête que nous parlons dans ce cas de statistique. Or ta maman est un sujet unique! Et c'est ça qu'est génial. Car tout est possible!! Si j'ai bien suivi pour notre lymphome folliculaire, on ne sera jamais en "rémission" de toute façon. Ce qu'on vise c'est la réponse complète à la chimio (dans le cas de ta maman, si j'ai suivi, ce sera donc que, après les 8 cycles, plus de 75% de la masse totale est disparue, ce qui sera le cas!!). Ensuite, on continue le ritux pour éloigner le plus possible dans le temps la survenue d'une prochaine poussée qui nécessiterait à nouveau d'être traité.
Or, un autre facteur joue du coup, c'est l'âge! Quel âge à ta maman? C'est bête mais plus on est vieux, moins on a de chance de vivre assez longtemps pour revoir une autre poussée pointer son nez! Je sais qu'il y en a qui sont tranquilles depuis plus de 20 ans. Donc fait le calcul, si on a 60 ans... on a des chances d'être pénard et de s'éteindre gentillement de tout autre chose!! C'est pas top ça!!??
Plein de courage à toi et ta maman. Surtout qu'elle n'hésite pas à exprimer ses craintes/besoins/impressions... ça aide beaucoup les équipes à nous accompagner et joue du coup beaucoup sur le vécu de tous ces événement qui s'enchainent.


35 ans, Lymphome folliculaire stade IV digestif, forte masse tumorale, découvert 8 mois après accouchement, traitée par essai clinique Revlimid+Rituximab- rémission complète depuis sept 2013 et reprise travail / fin entretien sept 2015 — contrôle scan et bilan sang/6 mois

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#6 23-06-2013 22:00:39

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: intolérance au RITUXIMAB

Salut Duchenne,
je viens de lire ton message. Les choses ont pris une autre tournure. Il s'avère qu'il ne s'agit pas d'une intolérance au ritu mais c'est la maladie qui provoque l'épenchement pleural ce qui leur fait penser qu'elle est réfractaire au traitement. A partir de demain ils essaient une nouvelle ligne de traitement, la chimio R-dhap. Ils ont donc décidé de réadministrer l'anticorps. J'espère que ça va marcher. Quant à son moral c'est la data, comme je le disais dans un autre poste, je plus inquiète pour son état mental que pour la maladie en elle même pour l'instant. Elle va être suivie par un psychiatre, elle n'est plus capable, seule, de surmonter ses angoisses et peurs. Maman à 58 ans et j'espère encore de beau jour devant elle. Je voudrais tant qu'ils arrivent à endormir ce coloc une peu trop encombrant.
merci pour ton message


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#7 23-06-2013 22:26:19

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: intolérance au RITUXIMAB

Bonjour rosalia,
Juste pour te dire que pour moi aussi le RHOP n avait pas très bien marché alors que le RDHAP m a mise en remission complète au bout de 3 cures. J espère qu il en sera de même pour ta maman. Je vous envoie à toutes les deux plein d ondes positives.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#8 24-06-2013 08:58:41

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: intolérance au RITUXIMAB

Salut cloclo,
Je me raccroche bcp à ton parcours. Merci pour ton message
bisou


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#9 27-06-2013 22:54:13

Duchenne
Membre
Lieu: 94, suivie Région Parisienne
Date d'inscription: 06-05-2013
Messages: 13

Re: intolérance au RITUXIMAB

Bonsoir Rosalia,
Je comprends que le moral ne soit pas au beau fixe.
Comme je le disais dans un autre message, il existe de nombreuses ressources en général dans les hôpitaux depuis ce qu'on appelle le "plan cancer". Avec tout un réseau de soins de support.
Personnellement, j'ai tellement vu de gens s'enliser dans un état dépressif pensant que "ça va aller", que je me suis dit "Armelle, soit humble, découvre tout de suite ces gens qui pourront t'aider si besoin". Alors je me suis dirigée vers la sophrologie en 1ier... pour voir... et bien quelle belle découverte! A plusieurs reprises ce fût l'occasion de lâcher des émotions. Comme quoi, sans le savoir, j'en avais déjà besoin! Surtout j'apprends à être à la fois à l'écoute de mon corps paisiblement et à lui refaire confiance!! Un vrai support. J'ai maintenant fini mon cycle de séance. Je me sens mieux armée. D'ailleurs, ça m'est déjà arrivé plusieurs fois de faire appel à ces exercices du fond de mon lit pour gérer efficacement un moment de doute, une insomnie, une douleur angoissante...
Entre temps j'ai rencontré 2 fois la psychologue. Je pensais ne rien avoir à lui dire mais les 2 fois j'ai libéré des larmes... comme quoi encore une fois, sans le savoir... et ça fait du bien de laisser ces paquets, là, et de rentrer chez soi plus libérée déjà, mais aussi boostée par des paroles adaptées!
J'espère qu'elle accrochera avec le psychiatre. Qu'elle n'hésite pas à multiplier les sources de support. Ces gens forment une équipe. Ils sont complémentaires et pourront ensemble encore mieux cerner les besoins de ta maman.   
Pour être positif: quelque soit l'âge, la maladie apporte sont lot de souffrance certes, mais c'est aussi une formidable opportunité pour apprendre à se connaitre mieux que jamais.
Le R-CHOP n'a pas été, le R-DHAP fonctionnera. Les armes sot multiples et les combinaisons encore plus nombreuses. Nos hématologues ont de la ressource. Courage et Espoir!
Armelle


35 ans, Lymphome folliculaire stade IV digestif, forte masse tumorale, découvert 8 mois après accouchement, traitée par essai clinique Revlimid+Rituximab- rémission complète depuis sept 2013 et reprise travail / fin entretien sept 2015 — contrôle scan et bilan sang/6 mois

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