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#1 07-07-2013 21:49:45

sand
Nouveau membre
Lieu: 42 loire
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 8

Lymphome mandibulaire

Bonjour,
Le diagnostic est tombé le 25 juin lymphome diffus à grandes cellules B suite à une biopsie de la machoire. J'avais mal, on m'a d'abord parlé de déviation de ma machoire, fait une gouttière de saddam pour soulager et ça a empiré. Mon stomato m'a dit ostéite et biopsie et voilà. Je commence la chimio bientot, c'est un lymphome rare je ne trouve pas grand chose dessus. A la scinti il n'y aurai pas d'autres localisations, je viens d'avoir une biopsie de moelle et je passe encore un scan jeudi. J'ai 2 enfants de 16 et 14 et j'angoisse. Quelqu'un a eu ce lymphome ?
Merci de vos réponses

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#2 07-07-2013 22:50:32

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphome mandibulaire

Bonjour je ne sais pas si je pourrais vous aider car je suis nouvelle aussi, on m'a diagnostiqué en mai un lymphome digestif à grande cellules B , et après une grosse opération ou l'on m'a délesté d'une partie de mon intestin j'ai commencé très rapidement la chimio (le 6 juin soit deux jours avant mes 39 ans ). Je n'ai pas d'autres localisations non plus , et la biopsie de la moelle n'a pas montré d'atteinte. J'en suis à ma troisième chimio R CHOP 14, en tout j'en aurais 8 tous les 14 jours (vous pourrez le supporter vous êtes jeune m'a t'on dit !) et peut etre une auto greffe pour consolider. Pour l'instant je le supporte bien, juste un peu de fatigue et des nausées les jours qui suivent les cures (et la perte des cheveux). Je sais que ce n'est pas évident quand on a des enfants (les miens ont 6 et 10 ans) mais il faut tenir bon ! J'ai entendu dire que c'est l'un des cancers qui se soigne très bien alors on croise les doigts !
Courage et à bientôt,
Caroline


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#3 08-07-2013 11:19:00

sand
Nouveau membre
Lieu: 42 loire
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 8

Re: Lymphome mandibulaire

Merci de votre réponse, j'ai 41 ans, j'ai aussi le protocole RCHOP avec en plus des ponctions lombaires + injections de chimio car le risque est les méta cérébrales et la chimio ne passe pas la barrière méningée. J'appréhende beaucoup les effets secondaires. Les cheveux tombent vite ? Merci Sandrine

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#4 09-07-2013 09:02:23

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome mandibulaire

Bonjour,

Pour ma part, j'ai un lymphome qui s'est déclaré dans les mandibulles. Ne lis pas mon histoire car cela fait 5 ans que ça dure. Chacun est différent et il ne faut se projetter sur le cas d'un autre. R CHOP se supporte plustot bien avec en fonction des personnes plus ou moins d'effets secondaires. La perte des cheveux est réelle mais cela repousse vite. Prenez le maximum de précaution pour les PL pour éviter le symdrome Post PL( maux de tête, vomissements ) Restez bien allongé aprés, demandez que cela soit fait avec une petite aiguille. Ayez le débat avec les hématos.
"L'avantage" d'avoir une tumeur au mandibulle, c'est que vosu pouvez sentir de vous même l'évolution du traitement.
Cette épreuve est difficile mais rapproche les gens d'un foyer.

Bon courage.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#5 09-07-2013 09:45:48

sand
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Lieu: 42 loire
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 8

Re: Lymphome mandibulaire

Merci didier je commence ma première chimio demain, j'appréhende mais bon il faudra bien que cela se fasse. Mon mari est très proche de moi et ça aide, bon courage aussi à vous pour la suite
Sandrine

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#6 09-07-2013 23:49:55

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphome mandibulaire

Bonsoir Sand, mes cheveux sont tombés environ 16 jours après la première chimio, je les avais coupés très courts avant pour être moins "choquée". Après la troisième je suis casiment chauve, juste quelques touffes de cheveux ce qui est assez bizarre. J'ai trouvé de jolis foulards sur internet qui sont assez sympas (j'ai même trouvé une technique sur you tube avec une simple écharpe c'est pas mal.)
Didier que veut dire "prenez le maximum de précaution pour les PL pour éviter le syndrome post PL"?
Bien à vous, Caroline.


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#7 10-07-2013 09:17:02

sand
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Lieu: 42 loire
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 8

Re: Lymphome mandibulaire

Merci caro, j'ai prévu de les faire couper demain, ils m'arrivent aux fesses cela va être dur aussi et j'ai commencé de faire le tour des perruquiers. Je pense que le syndrome post PL c'est les maux de têtes + vomissements. Bon je pars dans une heure bonne journée à tous
Merci de votre aide, sandrine

Dernière modification par sand (10-07-2013 09:18:03)

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#8 10-07-2013 21:53:18

sand
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Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 8

Re: Lymphome mandibulaire

Bon ben suis allée presque pour rien...... Arrivée à 11 h 15, salle d'attente bondée, reçue à 12 h 45 on m'explique que c'est trop juste pour me faire une première R-CHOP qui dure longtempts + une PL avec injection. J'y retourne donc cette fois vendredi pour 8 h 30. Le médecin a bien pris son temps pour répondre à mes questions, suis repartie avec un arrêt de travail jusqu'au 31 octobre. Ca m'a fait drole

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#9 13-07-2013 03:52:50

sand
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Lieu: 42 loire
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 8

Re: Lymphome mandibulaire

Bon hier ça a été la 1ère chimio + ponction lombaire avec injection + les anticorps RITUXIMAB et zen pas d'effets secondaires si ce n'est que je suis rentrée claquée (la POLARAMINE certainement) et me suis couchée et du coup c'est 4 h et je dors plus........ Bisous à tous

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#10 13-07-2013 06:55:43

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome mandibulaire

Contente voir que ta première chimio.se passe bien. C est vraiment une bonne chose
bon courage pour la suite


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#11 13-07-2013 12:50:36

sand
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Lieu: 42 loire
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 8

Re: Lymphome mandibulaire

Merci beaucoup

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