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#1 03-07-2013 23:09:27

lilicorse
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Date d'inscription: 03-07-2013
Messages: 7

Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Bonjour

Je cherche des témoignages de personnes qui sont atteintes d un lymphome hodgkinien en stade IIB, stade III ou IV et qui vont participer à l'etude encours au niveau europeen qui utilise BEACOOP en 2 cures de démarrage à la place du classique ABVD. On me demande de me decider avant demain et j aimerai avoir des avis de personnes qui sont passés par là...j espere que la solidarité fonctionnera....je commence quoi qu il en soit lundi a paoli calmettes...et si je choisi BEACOPP je serais pas mal hospitalisée..ce qi me parait vraiment plus difficile..merci pour votre experience sur ces traitements....

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#2 04-07-2013 07:50:00

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

bonjour ,
j'ai eu beacopp 2 cures puis 4 abvd pour un hodgkin stade 3 .
la beacopp est tres efficace puisque 'au bout s'une chimio mes ganglions avaient disparus ( dont celui de 10 cm a coté du coeur)
ok il y a la perte des cheveux a gérer et l'hospitalisation mais si c'était à refaire je n'hésiterai pas.
apres moi perso on m'a pas laissé le choix .....mais sans regret ; car je suis en rémission complète depuis plus de 2 ans.
n'hésites pas si tu as besoin de renseigenements
nous sommes plusierus a etre en rémission et avoir eu beacopp et abvd ( cf napo et Gye )

biz


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 04-07-2013 08:26:02

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Bonjour, ce que je vais te dire ne va pas t'aider mais pour décider il faut tous les cas de figure. Pour moi stade 2B, on ne m'a pas laissé le choix, 4 cures BEACOPP renforcé, j'ai eu quelques peripeties, dont aplasie febrile avec hospi en urgence. Aprés 2 cures TEP OK mais au TEP des 4 mois fin de traitement : rechute.
Si on m'avait donné le choix je crois que j'aurai pris BEACOPP parce que à priori plus efficace mais avec le recul je ne sais plus trop mais je me dis que dans ton cas, si j'avais choisi ABVD je m'en serais voulu. Tu vois il faut bien peser ta décision et surtout ne rien regretter quoi qu'il arrive.
Courage.

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#4 04-07-2013 09:00:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

pour moi non plus pas le choix, stade 3 anvancé et jai eu 8 cures d'ABVD...
ca a fonctionné les 4 premieres cures puis jai rechuté 1 mois apres la fin des traitements...

ils nont pas voulu beaccop car pour eux pas assez de preuves car encore en essaie... mais ca cetait en 2011...

je me dis aujourdhui que quite a etre malade comme un chien et avoir de gros effets secondaires autant attaquer avec un traitement costaud plutot que davoir mon parcours... (cest mon avis)

Dernière modification par ludivine63 (04-07-2013 09:03:55)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 04-07-2013 10:06:08

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

En même temps ludivine, rien ne dit que tu n'aurais pas eu le même parcours en ayant eu BEACOPP, n'aies pas de regrets. C'est pour ça que je préfère ne pas avoir eu le choix.
Dans ma tête, au premier traitement, je me disais bon, ils ont tapé fort, ça va marcher et finalement je suis passée par la case rechute. Je pense que l'étude va servir à démontrer la superiorité du Beacopp, ce qui n'est pas clair d'aprés ce que j'ai lu. Le principal c'est qu'il y ait des traitements de ratrapage en cas d'echec de l'un ou l'autre.
Pour moi, c'etait aussi en 2011 et ils n'ont pas hésité. Je pense que si le lymphome a une disposition à rechuter quelle que soit la chimio administrée, il reviendra. Ca n'est que mon avis, rien de scientifique .

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#6 04-07-2013 10:12:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

tu as raison cocotte, je comprend ton raisonnement et je suis d'accord!! surtout qu'ils avaient une bonne raison de ne pas me donner le beacopp (je vais eviter de le dire)

cest vrai que de ne pas avoir eu le choix cest mieux, car nous ne sommes pas medecins et je pense que cest a eux de nous aiguiller!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#7 04-07-2013 11:03:33

jm
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Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Bonjour lilicorse,

Pour ma part, c'était un stade 4 donc d'office du BEACOPP avec 6 cures de prévus mais on en a fait que 4 car j'étais en rémission complète dès 2 cures. On a fini ensuite par 4 cures d'ABVD de consolidation.

La différence entre les 2 protocoles est la toxicité plus forte du BEACOPP que l'ABVD. Le protocole "BEACOPP" tabasse plus que l'ABVD. On tombe rapidement en anémie (taux de globules rouges bas) et en aplasie (taux de globules blancs bas).

Le point de départ pour décider du protocole est quand meme le stade du lymphome ce qui ne semble pas clairement défini dans ton cas ?

Le mieux est d'en discuter avec les médecins, qu'ils t'expliquent clairement les deux protocoles et qu'ils donnent leur avis.
Concernant les hospitalisations, le protocole BEACOPP comportent 8 jours de chimio puis 13 jours de repos tandis que le protocole ABVD se compose d'un jour de chimio puis 13 jours de repos. La première cure de BEACOPP se passe généralement en hopital de nuit car ils surveillent tes constantes (pouls, tension, température) régulièrement, les cures suivantes se passent en hopital de jour.
Les 8 jours de chimio du BEACOPP se décomposent avec 3 premiers jours avec des injections à l'hopital, 4 jours suivants à la maison avec des produits de chimio en gelules et une dernière journée de chimio à l'hopital.

Bon courage.

JM


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#8 04-07-2013 14:57:55

OVERTHERAINBOW
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Salut LILI

Sacrée dilemme que cette question là............J'étais  en rémission après 4 cures de beacop et le tep scann était trèèèèèèèèèèès négatif.
Même si j'en ai bavé avec mes cures j'ai opté pour deux autres beacop sans hésiter et je voulais en finir au plus tôt parce qu'avec 4 abvd c'était toutes mes vacances en hôpital de jour.
J'étais cramoisie tout l'été mais je reprenais un boulot à temps plein en Janvier!!Il faut aussi se battre pour aller mieux, sortir, et le lendemain se reposer, faire du sport, même si deux jours après on pourra pas se lever.Il faut beaucoup de patience et de perseverance mais toujours se donner un but, des projets dans le temps(un week- end , une soirée entre potes)  pour pouvoir les réaliser et c'est ça qui fait avancer et récupérer.
Je ne peux pas te dire ce qu'il faut faire( beacop vs ABVD)  j'ai foncé tête baissée , je suis endolorie et fatigable aujourd'hui mais debout!!

Mon hémato m'a dit que comme ça avait bien fonctionné il fallait aller dans ce sens
Je pense que l'avis médical compte dans la balance et ne décide pas seule en tous les cas!!

Plein de bonnes choses pour toi, ça va le faire

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (04-07-2013 15:00:18)

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#9 05-07-2013 00:03:22

lilicorse
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Merci a tous pour vos reponses! Ca m a fait du bien d avoir vos avis et de voir que vous avez tous l air d aller plutot bien malgré les traitements. Jusqu a maintenant j avais l impression que ma vie allait se mettre completement entre parenthese pendant plusieurs mois mais maintenant je vois qu entre 2 chimio on peut vivre des moments "normaux" et ca fait du bien ( merci overtherainbow!!je sens une grande force positive!!) .....

mon medecin m a laissé le choix car il s agit d un essai clinique mais vu deja la maniere dont elle m a expliquer les choses je savais que c etait quandmeem le choix le plus logique , ce qui me gene c est que j habite en corse et que je dois prendre l avion pour chaque hospitalisation (les 3 jours d injection puis je reviens a J8 pour une hospitalisation de 5 jours pendant l aplasie) et j ai un petit garcon de quatre ans que je ne vais pas voir souvent du coup mais si c est le prix pour guerir....

.j ai donc pris la decision de faire partie de l etude beacopp et de laisser le tirage au sort decider de la suite soit 4 cures beacopp peut importe le tep scan soit une chimio pls light abvd selon les resultat du tep scan ( cette notion d integrer une partie de hasard dans mon traitement me fait tout bizarre!) ..
C est vrai que je n ai pas ete tres precise dans mon message , j ai 35 ans et un stade IIb avec une tumeur au mediastin de 11 cm et j ai des symptomes : petite fievre quotidienne, fatigue et sueur nocturne...ce qui me classe en "defavorable".....

je me trouve un peu stupide car le seul effet secondaire qui me fait peur c est le groupe nausee vomissement car vomir represente pour moîla fin du monde mais bon on verra bien ....je compte beaucoup sur les medecines douces dont j ai toujours ete fan type homeotherapie, gi qong, ..... , phytotherapie et je crois beaucoup en la methode de pensee positive et emotionelle....des avis ou des conseils sur ces methodes naturelles ? si vous en avez utiliser est ce qu elles vous ont paru efficaces?

@ petit chat je trouve ton parcours exemplaire surtout en plus apres une grossesse et une naissance ce qui est deja extenuant en soit! Et mon rêve est juste d avoir le meme parcours!
@ cocotte 59: c est ca qui m a aidé dans mon choix: si j avais choisi l abvd et que cela n avais pas marcher je m en serais voulu d avoir choisi la version "facile" '..mais en meme temps en choisissant le beacopp je me met sans doute plus en danger au niveau de la toxicité de cette chimio...c est unpeu la roulette russe mais bon....
@ ludivine 63: bravo pour ton courage car ton parcours me semble un des plus dur avec rechute et autogreffe, je dis chapeau et je te souhaite la remission totale!
@jm : la 1ere fois que j ai vu le medecin de l Ipc (institut paoli calmette a marseille) je pense qu elle n avait pas toues les infos et qu elle m a donc parlé de la classique abvd puis sont venus les resultats de la biopsie et la c etait moins rose mais comme elle m avait deja parlé de l abvd dans des termes tres positif je pense qu elle n a pas voulu demolir son 1er discours en me laissant le choix entre ces deux chimios...qu est ce que ca veut dire "escaladé" quand tu parles du beacopp, il y en a plusieurs? On ne m a pas donné de precision... Je croise les doigts pour ton tep scan d aout!

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#10 05-07-2013 12:45:27

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

je suis en remission complete suite a l'autogreffe et jai eu une consolidation avec une allogreffe... ma remission complete a ete confirmée, mercredi!!

je te souhaite un parcours, le plus court possible avec une remission rapide smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#11 05-07-2013 18:27:27

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

llilicorse,

je suis émétophobe donc comme toi l'idée de vomir était le truc le plus dur à encaisser dans tout ça. RIen ne m'a autant angoissé que ça.
Je ne vais pas te cacher la premiere cure de beacopp a mis fin à mon record de 20 ans sans vomir... mais en fait c'est arrivé parce que je n'ai pas dit assez tot que je me sentais extremement mal.
Lors des cures suivantes (beacopp et abvd) j'ai eu tout un tas d'anti-émetique super méga puissant ! et finalement j'ai eu des nausées mais plus rien d'autre.

Je ne sais pas si cela te rassurera mais voilà aujourd'hui il existe des produits pour mieux vivre les chimios et il ne faut surtout pas hésiter à en parler aux medecins et infirmières.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#12 05-07-2013 20:40:25

jm
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Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
Date d'inscription: 28-03-2013
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Bonsoir lilicorse,

J'ai eu droit au protocole BEACOPP avec dose renforcée (que mon oncologue appelle également BEACOPP escaladée) mais je ne connais pas la différence avec le BEACOPP standard.
Je croise également les doigts pour le prochain PET SCAN.

Bon courage pour les traitements.

JM


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
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#13 05-07-2013 20:51:45

OVERTHERAINBOW
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Salut jm

Les deux premières de beacop sont éscaladées (pour moi les 4 premières) et si le petscan est négatif c'est deux derniers
beocop allégés.Perso je n'est pas vu la différence, aplasie fébrile mais mieux supportées que les deux premières.
Je crois avoir été en rémission dès les deux premières (j'ai fait un scanner en urgence car j'ai fait une pancréatite aigue).Et aux urgences ils m'ont dit que je n'avais plus grand chose....
J'ai pris que beacop et même si je porte difficilement ma vieille carcasse, je pense qu'il faut taper fort au début pour être en rémission
le plus tôt possible, après sur le forum il y a plein de témoignages différents et des parcours aussi atypiques qui menent à la victoire!!
Ne pas regretter son choix surtout!!

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#14 10-07-2013 15:23:31

cam62
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Salut à tous, premier message par ici après quelques semaines à vous lire et avoir trouvé du réconfort dans vos témoignages, à moi de rendre un peu la pareille!

J'ai commencé le BEACOPP pour un hodgkin de stade III à la mi-juin, le j8 de ma deuxième cure a lieu ce vendredi.

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"je me trouve un peu stupide car le seul effet secondaire qui me fait peur c est le groupe nausee vomissement car vomir represente pour moîla fin du monde mais bon on verra bien ....je compte beaucoup sur les medecines douces dont j ai toujours ete fan type homeotherapie, gi qong, ..... , phytotherapie et je crois beaucoup en la methode de pensee positive et emotionelle....des avis ou des conseils sur ces methodes naturelles ? si vous en avez utiliser est ce qu elles vous ont paru efficaces?

D'une part, ne te sens pas stupide pour avoir peur des nausées - le personnel hospitalier ne manquera certainement pas de te demander si tout va bien de ce côté là, et sera à même de te donner ce qu'il faut pour que ça passe. Pour prendre mon exemple (attention, tu vas avoir peur au début, mais ça finit bien!), ma première cure a été assez difficile une fois rentrée chez moi - vomissements pendant 5 jours, - 7 kgs sur la balance et médécin traitant me disant qu'on ne pouvait rien me donner à part le primpéran prescrit par l'hosto... De retour à l'hôpital pour la perf du j8, on m'a donné une prescription pour stopper tout ça (zofren et emend, au final une journée de zofren a suffit) et une autre en prévision de ma 2ème cure.

C'est évidemment avec la boule au ventre que je suis partie à l'hôpital jeudi dernier en me disant que les infirmières avaient tout intérêt à avoir un sceau à portée pour moi (parce que vu la semaine que j'avais passée lors de la première cure, j'étais persuadée qu'un haricot ne suffirait pas - un champ à la rigueur, mais un haricot, c'est pour les petits joueurs!), au final, j'ai pris le traitement d'Emend qui m'avait été prescrit (3 cachets sur 3 jours) et aucun vomissement, quelques nausées mais rien de bien méchant. Une fois sortie samedi midi, re-prescription d'Emend pour 2 jours (dimanche et lundi), et pareil, pas de nausées, juste une grosse fatigue mais ça reste un moindre mal.

Pour te donner une idée, j'ai pu faire du vélo d'appartement ce matin et j'ai même pu manger au resto chinois ce midi pour prendre des forces pour mon j8 qui a lieu ce vendredi :p

Donc, mon conseil: n'hésite pas à parler au personnel et surtout aux médecins (qui te feront les prescriptions au moment de la sortie) de ta peur des nausées, si jamais une crise de vomissements pointe son nez, n'hésite pas à appeler l'hôpital pour avoir quelque chose (les hôpitaux peuvent très bien faxer les ordonnances à ta pharmacie, la distance ne doit pas t'inquiéter) et surtout, oublie l'idée que chercher à soulager la douleur est une faiblesse. Le BEACOPP est très efficace, mais tes globules blancs et rouges prennent une raclée à chaque passage, il est donc normal que le moindre petit truc te fatigue, et la nausée n'est pas une petite chose à gérer, surtout quand on en a peur.

Concernant les autres effets secondaires, je n'en suis qu'à ma 2ème cure donc je n'ai peut-être pas tout vu, mais ça reste gérable. La fatigue est assez surprenante, mais il faut surtout savoir profiter des moments de calme pour recharger les batteries et continuer un minimum d'activités, tout en prenant des précautions (surveiller sa température le matin et le soir, avaler un max de fruits pour se booster et boire beaucoup d'eau pour éliminer les produits...). On t'a certainement parlé des piqûres pour faire remonter les globules - j'en avais un peu peur et imaginais qu'il fallait être dans un état de larve extrême pour en avoir besoin, au final je les ai eues dès ma première cure et ça m'a fait un bien fou, sans oublier que ça m'a permis de commencer la 2ème cure à la date prévue.
Oh, et mes cheveux profitent de l'été pour partir en vacances sans moi, mais bon, ça fait partie du traitement et avoir acheté une perruque avant la chute a très bien fait passer la pillule.

Le traitement est lourd quand on te décrit tout ça, mais quand tu es dedans, tout rentre très vite dans ton quotidien et se passe bien - positiver est la clé de tout au final!


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#15 12-07-2013 23:30:25

Daffodilz
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum smile
Je suis atteinte d'un lymphome hodgkinien stade IV et je vais vraisemblablement entrer dans la même étude que Lilicorse. On me pose ma CIP mardi, et je commencerais la chimio la semaine d'après.

Cam62 as tu déjà perdu tous tes cheveux? J'hésite à les couper très court ou les raser assez avant qu'il ne tombent d'eux même. Qu'en penses-tu?

Autre chose, je suis étudiante et je dois présenter deux examens en aout (avec rattrapages en septembre si échec). Un est costaux, l'autre un peu moins. Est-ce que l'effort intellectuel est vraiment difficile sous BEACOOP?

Merci en tout cas pour ton témoignage!
Amicalement,
Daff


Lymphome de Hodgkin diagnostiqué début juillet 2013 (soupçonné fin mai)
Traitement imminent

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#16 13-07-2013 13:53:32

cam62
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Salut Daffodilz,

J'ai encore quelques cheveux (comme un duvet de nouveau-né, BEACOPP aura eu l'avantage de me rajeunir dirons-nous), après, je ne saurais pas te dire si la chute est rapide pour tout le monde. De mémoire, j'ai commencé a ressentir des douleurs au niveau du cuir chevelu au J14 de ma première cure, et les cheveux ont commencé à partir par touffes à ce moment-là... même en ayant les cheveux courts, j'ai préféré tondre et passer à la perruque assez tôt, si ce n'est que pour être soulagée de l'irritation que je ressentais au niveau du crâne et qui m'empêchait de dormir. J'avais encore pas mal de cheveux au moment de la tonte, ma coupe n'était pas plus dérangée que ça, mais bonjour les cheveux qui traînaient partout...

Pour ça, je ne saurais te conseiller sur un rasage ou une coupe (enfin sérieusement, les soirées sont fraîches quand on a plus grand chose sur le caillou!), mais je pense que j'ai bien vécu cette étape en préparant le terrain - acheter une perruque correspondant à ma coupe avant la chute des cheveux m'a donné l'impression de contrôler ce qui se passait, je savais que le coup de tondeuse n'allait pas me transformer radicalement.

Enfin, j'ai remarqué que mes cheveux avaient légèrement repoussé entre 2 cures, une magnifique houppette blanche qui est sortie cette semaine. J'ai l'air d'un bébé de 28 ans avec des cheveux blancs qui peut se vanter que ses poils de jambes survivent au BEACOPP, si c'est pas beau smile

Concernant la concentration, autant les jours de chimio je ne peux absolument pas faire le moindre effort (moi qui adore lire, impossible de m'envoyer le moindre paragraphe), autant une fois le cerveau aéré, ça va (j'ai lu 960 pages en 2 jours après ma première cure, ça c'est de la concentration hein). La fatigue reste le gros point noir, on se lève et tout va bien puis pouf, on a besoin de récupérer... là encore, ça varie selon les personnes, donc je ne peux pas t'affirmer qu'il sera facile de passer tes examens entre deux traitements. Je suis actuellement au plus bas de mes globules blancs (moins de 1000) et rouges (hémoglobine à 8,8) et bien que très fatiguée, je ne me sens pas diminuée au point de ne rien faire. La seule chose qui est vraiment gênante et que tu rencontreras certainement dans un traitement BEACOPP, c'est qu'avec une prise de sang comme celle que je viens d'avoir, on te conseillera de rester chez toi pour éviter toute infection, donc pas facile de caser des examens universitaires là dedans...

Après, pour autant que BEACOPP soit lourd en effets secondaires, les 2 ganglions sus-claviculaires qui ont révélé mon hodgkin ont fondu après 2 cures (si j'avais pu sortir le champagne hier matin quand le docteur m'a dit ça...). Je vois que ta situation est délicate en étant étudiante, mais de mon côté de je ne regrette pas d'être passée par la case protocolaire pour le moment.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#17 13-07-2013 16:12:29

Daffodilz
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Merci beaucoup pour cette réponse rapide et complète!

Effectivement c'est embêtant pour les études, mais bon on verra. Je perds déjà au moins 9 mois de stage (je suis étudiante en médecine), plus le droit de retourner à l'hôpital en tant que stagiaire jusqu'à au moins janvier snif. Je me demande bien comment je vais pouvoir rattraper tout ça. Je vais sans doute perdre une année. C'est pas la fin des haricots, mais j'aime tellement ce que je fais que là je rouspète un peu ^^

Je pense que je raserais mes cheveux dès le début de la cure. Pas envie de les voir tomber. Je suis bien équipée en foulards smile

Heureuse de voir que BEACOPP marche bien pour toi!
Lilicorse, toi (Cam62) et moi on va être à peu près contemporains de chimio, c'est l'occas de se serrer les coudes smile

Allez, à la prochaine! et surtout bon courage

Dernière modification par Daffodilz (13-07-2013 16:15:22)


Lymphome de Hodgkin diagnostiqué début juillet 2013 (soupçonné fin mai)
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#18 13-07-2013 20:19:18

jm
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Bonjour Daffodilz & cam62,

Durant mon protocole BEACOPP, mes cheveux sont tombés à la fin de la première cure au J20 et on est pas mal sur le forum dans ce cas.

Concernant les globules rouges, on tombe bas en effet mais il y a les transfusions pour remonter tout çà. Après la fatigue avec un taux d'hémoglobine dépend également de l'organisme (deux personnes différentes vont réagir différemment avec un taux de 8 d'hémoglobine : l'une sera fatiguée l'autre non. Pour ma part la seule transfusion a eu lieu en milieu de quatrième cure et j'étais tombé à 6 d'hémoglobine. J'étais bien pâle d'après les médecins !
Concernant les globules blancs, je suis descendu au plus bas à 2000 et paradoxalement plus bas avec les cures ABVD (1800).

Contre les nausées les médecins prescrivent en effet des médicaments (primperan par exemple) et c'est très efficace.

Sinon une des difficultés importantes du BEACOPP c'est l'accumulation des cures qui font qu'on est de plus en plus fatigué. Mais cela reste gérable et on peut mener une vie tout à fait normale surtout la troisième semaine de cure car les globules rouges sont remontées suite aux piqûres.

Bon courage

JM


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
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#19 27-07-2013 14:38:08

lilicorse
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Bonjour tout le monde!

j ecris un petit mot pour vous dire que j arrive a la fin de ma 1ere cure et que tout c'est presque bien passé! je n ai pas vomi (alleluiaaaaa) juste des nausée qui effectivement ont été super bien géré par zophren et emend sans compter mon nux vomica homeopathique et mes super bracelet antinausee que je recommande (dispo sur oncovia.com par exemple), une fatigue supportable. seul bémol une mucite qui m a bien fait mal...quel enfer! ce coup ci pour la 2eme je vais tenter l homeopatie je vous dirais si ca marche! 2eme probleme je suis resté hospitalisée 10 jours pour l aplesie a cause d ne infection sad mais bon une fois que c est passé tout va bien). j ai la date de mon tep scan , le 19 aout, qui me dira si ma tumeur a bien diminuée et si je peux passer a l abvd puisque le tirage aus sort m a fait tomber dans le groupe ou les medecins pourront choisir si je continue beacoop ou si je peux faire abvd...inutile de dire que je prie pour l abvd!
et toi CAM62 ou en est tu??? quel est ton stade?
perso je me suis rasée la tête dès la 1ere chute de cheveux car je ne supportais pas en avoir partout constamment et me reveillé le matin avec des cheveux partout dan smon lit, sans compter que moi aussi cela me donnait des douleurs depuis ça va bien, il faut juste s adapter au regards des gens car malgré le foulard certains ne peuvent pas s empecher de regarder!!!

Bon courage a tous

35 ans lymphome hodgkinien stade IIB
1ere cure le 08/07/2013 à l institut paoli calmette a marseille ( mais habitant Ajaccio)

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#20 28-07-2013 11:51:02

cam62
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Re: Votre avis Chimio ABVD ou BEACOPP?

Hé béh, baptême du feu de Dieu pour toi! Le principal est que l'infection ait bien été traitée, même si 10 jours d'hospitalisation ça doit être quelque chose (je suis sortie de mes 3 jours de BEACOPP hier, j'ai cru que j'allais devenir folle à force de tourner en rond).

J'ai découvert les joies de la mucite également il y a de ça 2 semaines, avec en plus une gingivite - j'aurais pu donner père et mère pour échanger cet infâme bain de bouche qu'on nous impose contre une vraie bonne dose d'Hextril pure. Enfin, je me plains pas, dans mon cas c'est parti après 3 jours dès que mes blancs sont remontés (après une nuit d'enfer grâce à un duo transfusion sanguine et ses bouffées de chaleur + granocytes et des douleurs osseuses comme jamais, c'est seulement vers 7h30 du mat' que l'épuisement m'a offert un peu de répit... youhou).

Ca marche bien ces bracelets anti-nausées? L'Emend et le Zophren me soulagent bien, mais y a toujours ce J2 où je suis une loque (et les odeurs de bouffe me font le pire effet qui soit)... je risque bien de me les procurer si c'est efficace!

Pour mon cas, on m'a diagnostiqué un stade III (atteintes au médiastin et aux cervicales). Je reste sous BEACOPP pour l'instant (je suis au milieu de ma 3ème cure sur 6 prévues, J8 vendredi après quoi je pourrai officiellement dire que j'ai fait la moitié du chemin!), et le tep scan que j'ai passé juste avant cette cure montre que je réagis très bien au traitement, je n'ai plus que des "résidus" - la plupart des foyers de ganglions ont disparu et les quelques survivants ont pris un sacré coup dans l'aile smile je mentirai pas, j'ai versé une larme de joie quand on m'a dit ça, surtout que j'avais quelques unes de ces saletés autour du coeur qui me faisaient un peu peur.

Mon prochain tep est programmé pour le 2 septembre, pour voir si j'enchaîne sur 2 ABVD ou s'il faut continuer de me cuisiner à la même sauce, mais j'avoue qu'à voir les bons résultats du BEACOPP, je redoute un peu le changement de traitement. C'est idiot, j'en ai conscience, mais quitte à se faire récurer de l'intérieur, autant y aller à fond hein :p

Oh, et concernant le regard des autres - j'ai bien aimé ma première sortie avec un masque (pour ma transfusion sanguine, j'étais en pleine aplasie avec 290 petits globules blancs, donc fort risque d'infection - le message de jm et de ses 2000 globules me laisse rêveuse!). Voir les gens s'écarter de mon chemin dans le hall de l'hôpital, ça donne tout de suite un côté royal. Faut juste que je pense à m'acheter une couronne pour la prochaine fois!


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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