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#1 16-08-2013 20:11:23

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

J'ai terminé 6 cycles d'ABVD le 11 Juillet.

À mi-traitement, mon onco m'a dit que j'étais en rémission complète.

À la fin de mon traitement, j'avais toujours ce  ganglion gonflé sous l'oreille gauche. Certes, mon visage et mon cou étaient aussi gonflés dû à toute la chimio et les stéroïdes, mais il ya deux semaines, j'ai remarqué que le ganglion sous mon oreille semble grossir. Je n'ai pas eu d'infection, ni virus qui pourrait être la cause de ce gonflement. Je dirais que la différence de la taille de ce ganglion est passée de la taille d'un bleuet à celle d'une cerise.

J'ai aussi de légères sueurs le jour et la nuit que j'attribue à la ménopause qui a été induit par la chimio.

Quelqu'un a-t'il connu un gonflement de ganglion si tôt après la fin du traitement?

J'ai fait mon TEP scan hier et n'aurai les résultats qu'à la toute fin août. J'apprécierais savoir si qqu'un a vécu une expérience similaire et si oui...serait-ce un signe que je suis réfractaire?


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#2 16-08-2013 20:14:42

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

a tu des démangeaisons dans le cuire chevelu ou des ptits boutons?

car moi aussi le weekend dernier j'ai eu un ganglion qui a gonflé sous l'oreille droite et mon hémato ma dit que quand ceux la gonflent cest qu'on a des petits boutons sur le cuire chevelu ou aussi il y a des ptits virus qui trainent!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 16-08-2013 20:49:41

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

Chère Ludivine, Toi qui sait réconforter tant de gens sur ce site. Tu es notre encyclopédie!!!

Oui effectivement, il y a deux semaines, j'avais tout plein de petit boutons, soit dans mon dos, sur les jambes et très peu sur les bras qui me piquaient. J'ai pensé que c'était un début de zona mais après lecture d'un forum anglo dont je suis membre, j'ai compris d'une part que cela pourrait être causé par la pousse de nouveaux poils donc les folliculaires étaient un peu affectés et d'une autre part, que cela pourrait être causé par une réaction très rare à la bléo. C'est tout partie maintenant.

Est-ce que le gonglement de ton ganglion était assez gros? Je suis tellement inquiète. Tu sais, je n'ai pas eu de virus ou quoi que ce soit depuis déjà 10 mois donc je me suis mis en tête que je suis réfractaire et pourtant, mon sous-type de lymphome a un excellent pronostic. Merci bcp bcp d'avoir pris le temps de me répondre. J'ai très confiance en ton opinion. Avec amitié!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#4 16-08-2013 21:00:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

oui il est souvent remarqué avec la repousse des poils des petits boutons et aussi une difficulté au sébum de sortir ce qui peut creer aussi des inflammations des pores (je le sais parce que tous ça je l'ai aussi)

mon ganglion faisait la taille d'une olive et je pensais que cetait du a 2 brulure que je me suis fait en cuisinant, comme cetait le weekend j'ai attendu le lundi pour appeler en stress mon hémato et elle ma demandé si mon cuire chevelu ne me démangeais pas et si j'avais des petits boutons, j'ai répondu oui et cest la quelle m'a dit "quand le ganglion sous l'oreille gonfle cest quon a des petits boutons dans la tête) je ne sais pas si ça faisait longtemps que je l'avais, mais vu sa taille je pense que ça faisait au moins 1 semaine que je l'avais et la ça fait 2 semaine et il a bcp déiminué, car j'ai désinfecté mes ptits boutons!!

et une autre chose aussi pendant mon ABVD j'avais étais au bowling un soir et le lendemain je me suis réveillée avec 3 ganglions a l'aine, affolée j'ai tout de suite appelé le CHU, j'ai eu une écho et cetait surement du a un faux mouvement, un nerf qui était inflammé...

maintenant si tu es vraiment stressée n'hésite pas appeler ton hémato!! smile

ça me touche ce que tu m'écris, merci beaucoup smile

avec toute mon amitié!!


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#5 16-08-2013 21:09:37

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

c'est que l'on compte tous sur toi Ludivine!

Je n'ai pas les démangaisons au cuir chevelu et je quitte la maison dans qques minutes pour aller chez la coiffeuse. Je vais lui demander de regarder mon cuir chevelu de plus près. Mes cheveux ont l'air de la queue d'un ananas depuis la fin de mes ttt...

J'ai placé un appel à mon hémato aujourd'hui. Il est en vacances et j'ai rdz-vous avec lui le 29 août pour les résultats de mon CT et TEP scan mais je trouve cela loin et moi qui a l'habitude d'être maître de mes pensées et bien je sens que je perd le nord...je me sens encore dans ce territoire inexploré que l'on connait si bien avant le diagnostique de ce cancer. Merci encore et encore!


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#6 16-08-2013 21:15:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

oui demande lui a ta coiffeuse, car les miens sont miniscules et ils ne me démangent pas tous le temps...

tu pourrais aussi rendre visite a un medecin généraliste, enfin je ne sais pas comment ça se passe a quebec, mais effectivement je te comprend attendre le 29 aout cest loin...

de rien ça me fait plaisir smile smile merci merci


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#7 30-08-2013 01:13:05

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

Bon alors j'ai vu mon hémato-onco aujoud'hui et il m'a annoncé ce que je savais déjà.

Je suis réfractaire. De première classe en plus! il n'a pas vu de cas comme moi dans ses 13 ans de services. On me réfère à un plus 'grand' centre de cancérologie afin de poursuivre la deuxième ligne de thérapie que plusieurs connaissent déjà.

Bien sûr, j'ai le coeur gros et sensible. On m'avait dit en rémission complète mi-traitement. Je misais là-dessus. Mais voilà. Les prochaines étapes suivront. 'tout le monde veut aller au ciel oui mais personne ne veut mourir'....


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#8 30-08-2013 11:37:56

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

mauvaise pioche Champêtre et trop dommage mais tu sais que le chemin de la rémission n'est pas forcément un lit de roses . Alors tu vas ramasser tes forces les mettre au service de ton coeur et de ton corps pour affronter les étapes suivantes . Il y a tout plein de témoignages sur lesquels t'appuyer pour avancer avec une relative confiance . Il n'en demeure pas moins que c'est rude à vivre et à avoir en perspective. Amitiés.

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#9 30-08-2013 13:13:46

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

eh m.... p........on est la et on taiderai a affronter ce nouveau traitement qui a fait ces preuves le brentuximab je pense ?
gros bisous


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#10 30-08-2013 16:35:01

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

Je te souhaite du courage dans cette nouvelle épreuve, comme dit Malou le chemin est parfois long et toujours difficile mais ne perds pas de vue ton objectif. Alors craque un bon coup et pointe toi à ton nouveau rendez-vous avec la rage de vaincre <3


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#11 31-08-2013 00:07:08

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve champaitre! Na lache rien surtout


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#12 31-08-2013 23:40:13

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

Merci beaucoup. Vos messages d'encouragements m'aident à remonter une pente inconnue. Je ne vous chacherai pas que j'aurai besoin de votre soutien.  Amitié à tous.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#13 02-09-2013 22:57:09

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

Tu auras ici tout notre soutien...

Je ne pensais vraiment pas lire cette nouvelle. Nous avons eu le même lymphome (Hodgkin), même stade, et même sous-type - riche en lymphocytes. Effectivement, c'est un lymphome de bon pronostique, d'après ce que j'avais pu lire à droite à gauche (et je peux te dire que je me suis constitué une bonne pile de documentation là-dessus). Notre sous-type est le moins évolutif, on remarque très, très peu de cellules cancéreuses, à la biopsie, par contre, il y a un hic (comme toujours, il y en a toujours un): autant ce sous-type est très peu évolutif, autant il a tendance à récidiver. J'avais lu ça dans un document (je crois que c'était une thèse que j'avais trouvé). Et je t'avoue que je stresse énormément aussi, j'ai sans arrêt peur d'une récidive...

Il va te falloir du courage, mais je pense que tu en as déjà beaucoup. Et nous serons aussi là pour te soutenir!
Ne lâche rien, mais rien du tout! Et comme dirait une grande dame que j'ai eu la chance et l'honneur de connaître,
FUCK au lymphome! Tu l'auras!

Amitiés,
Ioana

Dernière modification par Ioana (02-09-2013 22:58:54)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#14 03-09-2013 02:28:07

Champêtre
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Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

Merci Ioana!

On m'a fait une biopsie en urgence samedi. Je vais devoir attendre une grosse semaine pour les résultats.

Je ne comprends pas que plusieurs de mes ganglions semblent petits et indolents, tandis que celui d'où la biopsie a été faite et ceux logés dans ma rate semblent aggressif. Je croyais que le sous-type riche en lymphocyte était indolent. Au fait, je croyais qu'aucun lymphome de hodgkin était aggressif?

Les littératures que j'ai fait sur ce sous-type disait que c'était celui avec le meilleur pronostic suite au premier traitement...?Mon doc m'a dit que c'était la première fois qu'il voyait ça en 13 ans...pas très encourageant comme message...Je dois changer d'hôpital. Je vais dans un centre où on fait  la greffe de la moelle...


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#15 03-09-2013 10:40:36

Ioana
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Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

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"Merci Ioana!

On m'a fait une biopsie en urgence samedi. Je vais devoir attendre une grosse semaine pour les résultats.

Je ne comprends pas que plusieurs de mes ganglions semblent petits et indolents, tandis que celui d'où la biopsie a été faite et ceux logés dans ma rate semblent aggressif. Je croyais que le sous-type riche en lymphocyte était indolent. Au fait, je croyais qu'aucun lymphome de hodgkin était aggressif?

C'est exact, aucun sous-type de Hodgkin n'est agressif. Cependant, il y en a qui évoluent plus vite que d'autres (je parle des sous-types des Hodgkins classiques). Notre sous-type - riche en lymphocytes - est celui le moins évolutif, le plus agressif étant une des formes scléro-nodulaire. Et, chose assez étonnante, c'est plus souvent qu'il apparaît en sous diaphragmatique (ce qui n'était pas mon cas). Il est vraiment un des rares Hodgkin classiques (seulement 6%), et c'est celui qui a été reconnu le plus récemment (avant, il pouvait y avoir confusion avec le LHN PL, la frontière entre les deux est assez proche).  Il a aussi une autre particularité: les cellules tumorales pour ce sous-type expriment EBV+ dans plus de 50% des cas (EBV = virus Epstein Barr). Aussi, il est d'excellent pronostique, c'est ce que ton hémato t'avait dit d'ailleurs. Comme je l'avais aussi écrit précédemment, ce sous-type donne pas mal de récidives, mais celles-ci ne sont jamais agressives.

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"Les littératures que j'ai fait sur ce sous-type disait que c'était celui avec le meilleur pronostic suite au premier traitement...?Mon doc m'a dit que c'était la première fois qu'il voyait ça en 13 ans...pas très encourageant comme message...Je dois changer d'hôpital. Je vais dans un centre où on fait  la greffe de la moelle...

Ton doc est étonné parce que les récidives sont plus tardives, pour ce sous-type, dans leurs grandes majorité, or ta récidive est trop récente, elle intervient peu après la fin des traitements. Aussi, les atteintes extra ganglionnaires sont extrêmement rares dans notre cas. Ce qu'il t'a dit le doc, ça ne doit pas te décourager... du totu même...Je pense que ce que tu dois garder en tête, malgré tout ce qu'il arrive, c'est que cette forme de Hodgkin est celle qui a un excellent pronostique, le meilleur des tous.
Si tu le souhaites, j'ai un peu de documentation là-dessus que je peux te l'envoyer. Dans tous les cas, on est là pour toi, pour te soutenir dans cette dure épreuve!

Amitiés,
Ioana


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#16 03-09-2013 14:36:27

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

Oui stp, si tu peux me transmettre la documentation que tu as de dispo - avec un gros merci!!

Amitiés
xoxo


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#17 05-09-2013 00:40:36

Ioana
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Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

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"Oui stp, si tu peux me transmettre la documentation que tu as de dispo - avec un gros merci!!

Amitiés
xoxo

Pas de souci, je le fais au plus vite!
Courage à toi!

Amitiés,
Ioana


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#18 05-09-2013 10:45:05

Ioana
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Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

J'ai essayé de t'envoyer un courriel, malheureusement, il ne passe pas (gmail bloque sa remise, pour une histoire d'authenticité de ton compte).

Peux-tu me contacter de ton côté, par mail, pour que je puisse t'envoyer les documents?


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#19 05-09-2013 13:21:35

Champêtre
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Re: gonflement de ganglion 1 mois après la fin des ttt

voilà c'est fait. J'espère que tu as reçu mon courriel.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.