France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-07-2009 12:07:31

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Et si on parlait de sexualité ?

Posté par sophie le 14/05/2007 09:30:39
oui ,je sais , ça peut paraitre ..très déplacer de parler de ça ici mais qd même , ça fait parti de la vie et je voudrais savoir ....
Dans la brochure sur le lymphome , il est dit que les personnes sous chimio voit nettement diminuer voir disparaitre leur libido ...Mais après ? Est ce que ça revient ? Est ce qu'on peut avoir une vie "normale " de couple ?
Merci    
 
    
 
    Posté par machiv le 14/05/2007 09:46:47
Pour l'instant, aucun problème, ma femme a toujours plus de migraines que moi :-)    
 
    
 
    Posté par marina le 14/05/2007 09:50:42
La baisse de la libido est je pense liée au stress qu'engendre l'annonce, le stress des traitements etc...tu as raison quand tu dis que celà fait partie de la vie ! moi j'ai eu une baisse il est vrai pendant les périodes citées plus haut...et puis la vie reprend le dessus, les plaisirs aussi....heureusement !    
 
    
 
    Posté par sophie le 14/05/2007 09:56:21
dans la brochure ,ils disent que ça vient vraiment de la chimio et qu'on retrouve même dans le sperme les produits de la chimio .Il est conseillé d'ailleurs de mettre un préservatif ....Je pense que le reste intervient : la fatigue , la depression parfois , l'impression que le corps " lache" ...en tout cas , sur le sujet ils sont pas très " réjouissants " ,j'espère que ce n'est pas le cas pour tout le monde et que ça revient au bout d'un moment ...    
 
    
 
    Posté par machiv le 14/05/2007 10:13:46
Sophie, de quelle brochure parles-tu?
Si il y avait un risque sans préservatif, je pense que l'hématologue nous en aurait parlé quand même ???    
 
    
 
    Posté par sophie le 14/05/2007 11:32:59
sur ce iste dans " nos documents " tu en as un sur le lymphome folliculaire qui est très détaillé sur les traitements , la maladie et tout le reste en fait et c'est ce qui est écrit ...    
 
    
 
    Posté par ZELLI le 14/05/2007 14:58:16
Ben, pour moi ce n'était pas terrible.

Je dois dire qu'entre les chimios toute les deux semaines, les granocytes et le temps de récupération, ça faisait court.

Au début pendant le 4 jours où j'étais sous corticoïde avant la grandes descente et encore dans les premières cures, au bout de la 5 ème malgrè la rémission annoncée, la chimio à finie de me détruire, de me fatiguer, de me faire mal sad

Et puis, ma femme inquiète de me voir dans cet état, n'avait pas forcement la tête à ça, trop inquiète, il faut dire aussi que même physiquement, je n'étais plus le même.

Dans ces périodes délicates, les calins, la tendresse et la complicité remplacent l'acte, car de toutes façons les anti douleurs, n'aident pas vraiment !

J'avais aussi lu qu'il pouvait y avoir des résidus de chimio dans les sécrétions et soucieux de ne pas "polluer" mon épouse, j'utilisais des préservatifs les rares fois où cela fonctionnait ;((((

Aujourd'hui deux mois après ma dernière cure, nous commençons à reprendre un vie normale. Il faut dire aussi que je commence aussi à reprendre visage humain, les cheveux aidant, les sourcils et le temps qui passe et qui chaque jour nous fait comprendre que la vie peu vite basculer et qu'il faut en profiter d'une façon ou d'une autre !

Voilà donc, c'est long, ce n'était pas une priorité durant la chimio et après il faut respecter son corps et faire avec ....    
 
    
 
    Posté par patounet91350 le 14/05/2007 16:21:21
roooooooo bein sa va sa marche toujours jsuis encore jeune c est peut etre sa ;o)

mais l abstention fais du bien aussi il y a autre la tendresse et les petit mots certe sa remplace pas le toucher et le feux d artifice mais il i comtribue vachement ;o)

pouet pouet     
 
    
 
    Posté par Olivier le 14/05/2007 18:30:44
Je doit dire que la aussi je suis un peu larguer par certaines déclarations car en 1980 on ne vous disait rien sur tout cela les précautions et autres médicaments que j'entend, j'avais 20 ans pour cette rechute, la chimio m'épuisait tellement que je ne pouivait p    
 
    
 
    Posté par Olivier le 14/05/2007 18:34:47
A ce forum ......
que je ne pouvais pas tenir ma brosse à dent sauf a deux mains et encore les doigts recrocvillier, mais les calins de ma copine de l'époque devenue ma femme était des plus comprehensive et attentionnée pour moi ce qui me permettait d' esperer , mais jamais de préservatif d'ailleurs a l'époque.......    
 
      
    Posté par sophie le 14/05/2007 22:39:14
donc il faut inventer autre chose .....Avoir confiance en la vie .Moi aussi ça m'inquiète bcp de voir mon mari toute la journée couché .J'ai du mal à me dire qu'il va repartir vers la vie ,vers toute la vie . Et puis je suis fatiguée je crois . La travail ,les enfants , le quotidien ,tout ce qu'il faut assurer comme ça toute seule alors qu'on était deux , d'un coup ça fait mal . Je sais bien que le pire ce n'est pas moi qui le vit , n'empêche que c'est très dur aussi .    
 
    
 
    Posté par ZELLI le 14/05/2007 22:54:42
Sophie, c'est aussi ce que m'explique aujourd'hui que je vais un peu mieux mon épouse.

Je tente donc de reprendre les choses en main, surtout en ce qui concerne les enfants, c'est déjà ça. Mais il est certain que les conjoints trinquent aussi pas mal.

Ma femme venait avec moi et restait à chaque chimio, ça me faisait plaisir, mais je ne sais pas si c'est une bonne idée finalement.

Je pense qu'elle avait plus peur de chaque séance de chimio que moi qui n'était plus vraiment lucide.

C'était une sorte de rituel pour moi, alors qu'elle était consciente qu'a chaque fois, j'en sortirais un peu plus dégradé ...

Moi, j'étais en dehors de ça ...

Courage à tous Alain    
 
    
 
    Posté par xarba le 23/08/2008 18:34:26
Bonjour,

dernier semestre 2007 j'avais des troubles d'érection et comme j' approchais des 60 ans , je mettais cela sur l'age, puis je suis comme même aller consulter mon médecin qui m' a prescrit des examens et là découverte du lymphome!!
suite aux cures de chimio, je n'ai plus de troubles d'érection mais les médecins n'ont pas vraiement d'explication

quelqu'un a-t-il eu le même problème ou une explication

merci

amitiés     
 
    
 
    Posté par olga le 28/08/2008 17:48:11
bonjour
moi j'ai poser la question a l'hematho ,pour ma belle fille qui etait gener de le faire pour elle et mon fils et il lui a dit de mettre des preservatifs la chimio s'elimine aussi par le sperme


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#2 19-11-2009 20:56:18

(gilles) yassine
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-11-2009
Messages: 3

Re: Et si on parlait de sexualité ?

bonsoir,

moi c'est le désert depuis février 2009? QUAND J'AI DéBUTé MA CHIMIO , je suis tjrs en immunothérapie(mabthera) et rien ne se passe;

mon hémato est abonné aux RTT et autres absences , mais il est très bon (dixit un confrère que j'ai consulté pour avis);
il semble que seul le cancer ils connaissent et traitent, mais ne reconnaissent pas les effets secondaires comme traitables par eux, il me renvoie sur mon généraliste!

yassine à NICE

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#3 21-11-2009 16:23:00

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Et si on parlait de sexualité ?

Bonjour Yassine,

as tu consulté ton généraliste? et si oui que t'a-t-il dit?

c'est parfois dû à l'anémie ou un manque de fer?

bon courage


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#4 03-04-2018 12:51:38

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 16

Re: Et si on parlait de sexualité ?

Bonjour
Bientôt 1 ans de rémission, le moral en dents de scie.
J'Adore ma femme tant physiquement qu'intellectuellement, j'ai élevé avec elle 4 enfants formidables. (Famille recomposée depuis 20 ans) Ils m'ont tous excessivement soutenu pendant mes 7 mois de traitement, tout devrait baigner dans le bonheur à présent. Pourtant ma libido est en berne et ne semble pas remonter et comment dire, de mon point de vue pour un homme la virilité c'est la base de la confiance. Je regarde ma femme avec beaucoup de plaisir, même si je n'ai pas repris mon boulot j'ai une situation professionnelle tout à fait convenable, ma santé va de mieux en mieux, alors qu'est ce qui bloque? Je ne ressens plus le plaisir comme avant avec l’inquiétude de ne pas arriver au bout. Cela ne m'était jamais arrivé, alors je finis par me demander si c'est mes 51 ans ou si c'est ma tumeur cérébrale, qui n'en fini pas de m'handicaper?
Si quelqu'un à plus de recul que moi, pour me dire si cela s'arrange avec le temps.....Je suis preneur. C'est très difficile à accepter.
Merci


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#5 03-04-2018 13:13:31

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 532

Re: Et si on parlait de sexualité ?

Bonjour Fred,
Prenez-vous des médicaments?
Ne vous bloquez pas,il y a des solutions !
Parlez-en à votre médecin qui vous donnera peut-être un petit quelque-chose pour vous aider ponctuellement.
Ce que vous avez est peut-être l'appréhension !
Je ne suis pas médecin mais votre femme vous aime et n'hésitez pas à lui en parler mais seulement après avoir vu votre médecin.
Vous êtes en rémission c'est déjà pas mal! Et votre femme est bien consciente de ce qui vous est arrivé! Vous êtes là et elle aussi! C'est le principal.
Tout va bien se passer,il y a des solutions.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#6 03-04-2018 13:43:01

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 16

Re: Et si on parlait de sexualité ?

Bonjour
Merci pour cette réponse rapide.
Je n'ai plu de traitement, j'en ai parlé avec ma femme elle me soutiens.
Ce qui interpelle c'est le manque d’envie.
J'ai essayé d'aller sur des sites érotiques mais cela ne fait pas un grand effet, et c'est une source d'inquiétude supplémentaire car j'ai toujours été assez actif. J'ai bien peur que se soit plus intellectuel que physique. C'est vrai que la maladie ma donné un grand coup d'un point de vu du moral.
A+


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#7 20-04-2018 09:53:08

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Et si on parlait de sexualité ?

Bonjour Fred,
Les problèmes sexuels sont nombreux je crois, même si personne n'en parle ou n'ose en parler.
J'ai arrêté les traitements il y a 1 an, je suis en RP mais ma libido n'est jamais revenue. Et votre témoignage montre que ça n'arrive pas qu'aux femmes. Cela ne veut pas dire que je ne suis plus active car j'ai un mari et lui a bien sûr des envies. Mais il est vrai que c'est frustrant, pas d'envie, pas de plaisir. J'en ai parlé à ma gyneco qui ne m'a pas vraiment aidée. La seule chose qu'elle m'a dite c'est qu'il fallait que je fasse un effort pour mon mari. Merci du conseil! Alors si en vacances, où j'eatis un peu plus relax, c'etait un peu mieux. malheureusement, je n'ai pas de solution pour vous mais au moins, vous n'êtes pas seuls dans ce cas. Bon courage


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#8 20-04-2018 11:02:16

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 294

Re: Et si on parlait de sexualité ?

Pardon je n'ai pas lu le reste du sujet mais la réponse de ta gynéco me fait bondir "faire un effort pour ton mari" ??? WTF ?? Elle vient de quel siècle ? A mon avis, il faut d'abord que tu t'écoutes toi, que tu reprennes contact avec ton corps et avec tes propres envies avant de penser à "faire un effort pour ton mari". Ça ne fait qu'un an que tu as arrêté les traitements, des traitements qui sont agressifs pour le corps et aussi pour l'esprit. Il faut se laisser le temps de digérer tout ça, évacuer le stress, la peur de la rechute et ce genre de chose.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#9 20-04-2018 17:18:18

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Et si on parlait de sexualité ?

Oui je sais, moi aussi j'etais estomaquée. elle a aussi refusé de me faire faire une prose de sang pour confirmer la ménopause précoce. C'est pas grave, j'ai une hémato super avec qui je peux parler. Et oui, on est bien d'accord, 21 an c'est beaucoup et c'est peu.
merci!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#10 08-03-2019 15:54:56

Irmala
Membre
Date d'inscription: 11-04-2018
Messages: 96

Re: Et si on parlait de sexualité ?

Bonjour à tous

Bon je remonte le post pour demander des infos et des témoignages
Je vous remet mon histoire très vite fait :
Mai 2016 : perte de ma fille a l'accouchement
Donc évidemment ,grosses dépression ... c'était notre premier bébé
6 mois après je retombe enceinte, miracle bébé va très bien et aujourd’hui en pleine forme ( 18 mois)
5 mois après cet accouchement, on me diagnostique un lymphome b diffus a grande cellule stade 4 , peu de chance de survie,les médecins me disaient de profiter de mon fils car je ne le verrais pas bcp grandir ...
Imaginez vous le choc émotionnel encore  ...
6 mois de chimio éreintante , je me bat comme une acharnée pour ne pas laisser mon fils sans sa maman et je suis en rémission complète smile soulagement !!!!

Aujourd’hui 8 mois après ma dernière chimio,tout va très bien

MAIS MAIS MAIS .... et oui voila pourquoi je viens sur ce post
Au niveau intime ,c'est très compliqué ...
J'ai une sécheresse des muqueuses très importantes et donc vaginale aussi
Niveau anale,énorme fissure en mars 2018 et refermer qu'en novembre donc douleur +++ pendant un bon moment
Ca va mieux de ce coté grâce a ma kiné qui est extra
Donc voila quasiment aucuns rapports depuis plus d'1 an car trop trop de douleur
Mon homme est très patient et adorable mais je comprends bien que ça commence a le chatouiller un peu
J'ai fait un prélèvement vaginale la semaine dernière qui montrait évidemment une très très grande sécheresse,j'ai un traitement a base de probiotique pour refaire un peu la flore
Et je fait un bilan hormonal dans 15 jours pour vérifier une éventuelle ménopause précoce
Car toujours pas mes règles depuis plus d'1 an

Voila voila ,je voulait savoir combien de temps après les traitements le coté intime est redevenu a la normale ?
Meme si je sais qu'il y a une grande partie un souci dans ma tète ,je souffre trop dans ces moments la que maintenant je dit non automatiquement ...

Bref ... si vous avez des témoignages ... je prends smile

Dernière modification par Irmala (08-03-2019 15:56:05)


Irmala, 30 ans , bébé de 5 mois a l'annonce
Janvier 2018 : diagnostique lymphome b diffus a grande cellules stade 4
8 cures de RCHOP . Rémission complète depuis juillet 2018

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