France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-02-2013 10:52:34

redwarrior
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Date d'inscription: 25-11-2010
Messages: 7

GVH chronique

Bonjour,

j'ai deja posté en 2010 car ma femme allait subir une autogreffe pour sa rechute d'un hodgkin.
Elle a encore rechuté il y a tout juste un an et elle a eu une mini allogreffe en juillet.
Sa moelle etait tres faible et elle a ete greffee dans un autre hopital que celui ou elle etait traitée, du coup elle a chuté bien au delà des 75% prévus au depart...

Elle n'a pas eu de GVH aigue, mais en novembre elle a commencé une GVH chronique au niveau des yeux, de la peau, du foie, de l'estomac et un lichen buccal tres douloureux.

Elle a commencé un corticotherapie et ça s'est calmé tres rapidement. Mais la cortisone n'a pas ete aretée, et depuis elle a de grosses difficultés à dormir et il y a un fonte musculaire. Mais malgré tout, ça a été géré.

Il y a trois semaines, les enfants sont rentrés malades et en ont fait profité leur mere, du coup antibiotique. Le probleme, est que soit la maladie des enfants, soit l'antibiotique a provoqué un retour en force de la GVH, au niveau de la peau et surtout la bouche.

Sa bouche est entierement envahie de lichen et tout est infecté. Elle prenait des bains de bouche de dexamethasone, mais maintenant en plus, il y a des bains de bouche de ciclosporine et on a doublé la prise de medrol.

Deux consequences, trois questions:

- les bains de bouche de ciclo sont tres tres douloureux. Quelqu'un en a dejà pris? si oui etait-ce douloureux?

- la cortisone a achevé ses jambes en deux jours, là plus possible de se lever toute seule. Quand elle est debout, elle arrive a marcher avec de l'aide, mais il faut que je la porte pour la mettre debout. Faut-il longtemps pour recuperer les muscles qui ont fondu?

- malgré la cortisone et les bains de bouche de ciclo, la GVH continue à s'etendre. On doit voir le medecin mardi, il a dit qu'il y avait un traitement de seconde ligne se ça ne marchait pas, mais il n'a pas voulu me dire lequel. Quelqu'un est dejà passé par là et connait ce qui peu venir comme traitement?


Merci

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#2 03-02-2013 13:22:11

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: GVH chronique

bonjour je vais demander à une amie qui a connu le lichen plan buccal
pas facile à gérer tout ça à tout point de vue
on est avec vous de tout coeur


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 28-02-2013 10:26:29

redwarrior
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Messages: 7

Re: GVH chronique

Bonjour,
voilà on en sait un peu plus. Il s'agit d'une erreur de diagnostic qui coûte cher. J'ai toujours beaucoup suivi ma femme pendant 5 ans de lutte et on commence à connaître. Pour moi il ne s'agissait pas de GVH, mais d'un champignon, et je n'était pas loin de la vérité. L'infection au niveau de sa bouche n'etait pas dûe à la GVH mais à l'herpes simplex. Le probleme est que comme on a augmenté les immunosuppresseurs et qu'on a doublé la cortisone, toutes ses defenses sont tombées... ça a tourné à septicémie, et maintenant à une aspergilose invasive, elle est dans le coma depuis trois semaines!
Ses reins sont foutus, le coeur et les poumons très atteints, on m'a dit que ses chances d'en sortir étaient plus que minimes.
Au delà de l'émotionnel, c'est très dur de savoir qu'elle a survécu trois fois au meme cancer, et qu'elle va mourir des conséquences d'une grippe et d'un mauvais diagnostic...

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#4 11-04-2013 13:16:42

redwarrior
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Date d'inscription: 25-11-2010
Messages: 7

Re: GVH chronique

Bonjour je ne sais pas si on va me lire,
Valérie est décédée jeudi dernier à l'âge de 40 ans. Inutile de dire sur ce site que c'est un drame total!

Aux dernières nouvelles, tout allait bien. Elle remontait la pente après ses infections multiples, et aucun signe ne permettait de dire que le lymphome reviendrait un jour. Il faut dire qu'elle avait une forme particulièrement agressive (on nous a dit le seul cas connu en Europe), et si on avait suivi le meme cheminement que les autres fois, elle aurait dejà dû rechuter.

Aujourd'hui je suis épuisé de ces 5 années de combat près d'elle, anéanti par le résultat final et surtout d'avoir perdu la femme que j'aimais, pour qui je me suis battu et aussi par le fait que je perd 3 personnes en même temps puisque nous étions une famille recomposée. Je vais bien sûr garder le contact avec ses enfants, car j'ai assumé son rôle quand elle n'en n'etait plus capable, et que le lien est là...

Son combat: 22 cures de chimio, 27 de rayons, 2 greffes de moelle, 7 opérations, 15 mois d'hospi et 3 en soins intensifs! Je voudrais saluer son courage tout au long de ces 5 ans, pour ne pas avoir abandonné.

Je l'ai connue et trois semaines plus tard la maladie se déclarait. Je ne l'ai jamais connue en forme, pourtant je n'ai jamais été aussi heureux qu'avec elle. Avec elle j'ai passé les pires moments de ma vie, mais aussi les meilleurs et je tiens à la saluer pour ça. Elle m'a fait grandir. Je trahirai nos promesses si je ne me relevais pas de sa disparition, et si je ne lui permettais pas de vivre son bonheur à travers moi. L'heure est à l'acceptation, et puis ce sera l'heure de la reconstruction.

Je peux en parler ici, car comme beaucoup sur ce site, on a eu le temps d'en parler entre nous. Et nous savions tous les deux que quoiqu'il arrive apres une telle épreuve, personne ne pourrait jamais prendre totalement sa place. J'ai 37 ans, je referai ma vie, meme si c'est pas à l'ordre du jour. Mais il y aura toujours une part de moi qui continuera à l'aimer et n'appartiendra qu'à elle.

Elle voulait, une fois guérie, passer du temps auprès des gens qui souffrent, partager son expérience, apporter du soutien. Elle n'aura finalement pas eu l'occasion de le faire. Alors je vais tenter de prendre le relais à ma manière. Je ne sais pas si je vais pouvoir rester auprès des malades, car j'avoue avoir eu ma dose de souffrance. Par contre je viens de proposer ma candidature dans un CHU pour apporter un peu de concret dans ce que je sais faire de mieux, l'informatique. Ce sera ma manière de continuer à respecter sa volonté.

La longueur de son combat et l'issue tragique voudrait faire penser qu'il ne sert à rien de s'acharner à changer l'inéluctable. Pourtant je voudrais dire à toutes les personnes qui suivent ces traitements, qu'il s'en est fallu de peu pour que ça marche. Que ce combat est comme un match de foot. Au debut, on y met tout son coeur, mais à force de devoir égaliser à chaque fois qu'on prend un but, on fini par se fatiguer... et l'ecart se creuse. Valérie a connu cette periode l'année derniere lors de sa troisieme rechute. Et la maladie a pris de l'avance. Elle etait convaincue de perdre son match. En toute fin de partie, elle a relevé la tête avec l'energie du desespoir. Son match s'est fini par la loterie des tirs au but. Des on gagne des fois on perd. Elle n'a pas eu de chance.

Désolé pour cette analogie tres masculine, mais c'est un bel exemple. Je me dis aujourd'hui que si elle n'avait pas eu son "coup de mou", elle aurait évité les tirs au but, et serai toujours avec moi aujourd'hui.

Donc, vous malades, et vous accompagnants, je ne saurai pas mieux partager notre experience qu'en vous donnant ce conseil. Un match dure 90 min, pas 70 ou 80... Des goals, vous en prendrez, et vous en mettrez aussi. L'important est de ne pas perdre pieds, et de toujours croire en la victoire, car l'adversaire est impitoyable.

Souvent vous aurez assez de ces fichus médicaments, de l'attente, des médecins qui vous disent que vous avez bonne mine quand vous pesez 20 kilos en moins que la normale, assez d'avoir mal, etc... A ces moments, vous voudrez en finir le plus vite possible. Mais ce que j'ai vu ces deux derniers mois, a montré que meme apres avoir été convaincu de vouloir en finir, la valeur de la vie reprend le dessus et on se donne comme jamais auparavant pour pouvoir la conserver.

Alors continuez quoiqu'il arrive à vous battre, avant que sonne la fin du match, et vous éviterez vous aussi cette terrible sceance de tirs au but.

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#5 11-04-2013 19:18:15

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: GVH chronique

Bonjour Red,

Toutes mes condoléances à toi, à ses enfants et à toute sa famille, nous sommes tous avec toi en ces moments douloureux, je salue le courage de Valérie pour s'être battue jusqu'au bout et le tien pour l'avoir accompagnée pendant ces années mélées de souffrance et de bonheur... et merci pour ton message qui malgré tout est plein d'espoir... nous devons nous "accrocher" pour tous ceux qui nous ont quittés...

Amitiés

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#6 11-04-2013 22:04:08

redwarrior
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Date d'inscription: 25-11-2010
Messages: 7

Re: GVH chronique

Merci pour ton message Sylvie.

Petite question, qu'est-ce qu'un traitement par mabthera? je connais pas.
Oui tu as raison, faut s'accrocher à tout prix, non pas pour ceux qui sont partis, mais pour ceux qui restent et surtout pour toi-meme. Ce n'est déjà pas de chance de se taper un lymphome, mais deux différents... D'un autre côté, vaut mieux ça que le meme lymphome qui rechute. En cas de rechute du meme lymphome, c'est l'escalade therapeutique et la diminution de tes chances. Heureusement pour toi, ce n'est pas le cas. J'imagine que ce sont les traitements de ton premier lymphome qui ont provoqué le deuxième, il paraît que c'est courant.

Comme disaient les romains : "force et courage"...

Olivier

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#7 12-04-2013 15:01:37

malou
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Lieu: région parisienne
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Messages: 160
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Re: GVH chronique

bonjour Olivier

bel et émouvant hommage à ta compagne et à la vie . Je te souhaite un chemin de vie à la hauteur de ta volonté , de ta compassion et de tes espoirs .
amitiés
Malou

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#8 12-04-2013 20:33:52

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: GVH chronique

Bonsoir Olivier,

Le mabthera ou rituximab est normalement donné en traitement d'entretien après chimio, mais vu que mes ganglions avaient augmentés de volume mais pas suffisament pour faire une chimio, Toulon en accord avec Marseille, avait décidé de faire ce traitement qui marchait bien... mais bon ce "sournois" a décidé de passer à l'attaque ailleurs d'ou l'arrêt du traitement (il ne me restait que deux perf à faire) et le commencement de la chimio.

Pleins de pensées pour vous.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#9 09-10-2013 21:20:33

Mymy06
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Date d'inscription: 09-10-2013
Messages: 1

Re: GVH chronique

Bonjour,

J'écris sur ce forum car mon père a subit une greffe de moelle osseuse en février 2013 au CHU de Grenoble, étant donné qu'il avait une maladie qui empêchait sa moelle de produire des globules blancs.

On a appris quelques mois que la greffe avait prise à 100%, suite à l'apparition de la GVH.

Cependant, il y a eu des complications, ils n'arrivent pas à stopper la maladie. Il s'agit d'une GVH qui lui attaque principalement le foie, une GVH hépatique. Cela fait 3 mois qu'il est retourné au CHU et les médecins nous ont appris aujourd'hui qu'ils avaient essayé tous les traitements possibles et qu'aucun n'avait fonctionné. Par conséquent, selon eux, il n'y a plus rien à faire.

J'ai l'impression qu'ils ne veulent plus faire aucun effort, qu'ils ne veulent plus s'investir du fait qu'il est à l'hôpital depuis trop longtemps. Mais je garde espoir qu'il existe une solution à ce problème, qu'il est possible de faire quelque chose pour que cette maladie arrête d'attaquer son foie.

Je fais donc appel à vous, est-ce que vous connaissez des personnes qui ont été dans le même cas? J'aimerais avoir des conseils, savoir si dans certains hôpitaux les services sont plus compétents à ce niveau-là? Y a-t-il des associations qui se battent pour ce genre de causes?

Je me sens démunie face à ce problème et je me battrais jusqu'au bout pour mon père.

Merci d'avoir lu ce message et à bientôt.

Mylène.

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#10 15-10-2013 21:49:00

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: GVH chronique

Mylène , je ne peux pas répondre à vos questions, mais je comprends votre désarroi
comment va votre père ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#11 16-10-2013 10:57:35

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: GVH chronique

Bonjour Mylene

Ma maman est suivi au CHU de Grenoble aussi
Envoi moi un message si tu veux entrer en contact avec moi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#12 14-11-2013 20:19:45

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: GVH chronique

Myléne comment vas tu ?


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