France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#401 16-06-2013 15:54:50

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour et bon dimanche à vous
LNH de haut grade de malignité de phénotype B c la conclusion de la biopsie vous pouvez me dire à quoi cela correspond ? j'ai rdv chez l'oncologue jeudi

Hors ligne

 

#402 16-06-2013 15:58:28

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

je pense très fort et j'envoie pleins d'ondes positives à ceux et celles qui sont en souffrance;

Hors ligne

 

#403 16-06-2013 16:09:57

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

Désolée, kokliko, je ne peux répondre  à ta question.... Mais il faut que tu saches que le grade, le type de lymphome ne doit pas être considéré comme un critère de rémission. Certains patients paraissent désespérés et après de multiples épreuves, certes, sont en rémission.
Il faut surtout dialoguer avec ton équipe soignante, poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit (les noter au fur et à mesure et arriver au rendez vous avec ta petite liste, no problem !)
Je pense qu'au fur et à mesure des progrès, il y a des "classements" dans les lymphomes, mais cela permet surtout de cibler les traitements, sans pour autant qu'un cas "haut grade" soit forcément désespéré ! loin de là d'ailleurs !!!!
Vivre sa maladie c'est déjà lui "faire sa peau" !!!
Merci Ashley pour ton compliment !!
Je ne suis pas malade moi même, mais je pense comprendre ce que vous ressentez... et sans pouvoir me mettre à votre place, si je peux apporter quelque mot réconfortant, quand je le peux, alors tant mieux !!!!
Bisous à tous et toutes, continuez à vous battre surtout !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#404 17-06-2013 10:11:42

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour et bon lundi
de tte façon j'ai demandé un 2ème avis car je ne suis pas suivie par un . en lymphome, sans vouloir lui faire de tord bien sûr. mon oncologue ne vient sur le CH qu'une 1/2 journée par semaine.
Mon cas n'est pas désespéré et comme vous le dites léo12, je vais lui faire la peau à cette maladie.
bon courage et bon début de semaine à toutes et tous.
merci d'être là

Hors ligne

 

#405 17-06-2013 15:52:36

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Kokliko, je voudrais te parler de mon vécu. J'ai fais ma biopsie dans un petit hopital qui a trouvé mon Lymphome et ou il y a des médecins complétants ainsi que de bons chirurgiens. Mais le jour de ma biopsie, le très bon chirurgien qui devait m'opérer est tombé malade et c'est un remplaçant qui ne faisait même pas partie de l'hôpital qui m'a opéré.
Il m'a loupé. C'était un saccage et ça s'est infecté. La lymphe coulait, s'en allait partout et quand l'infirmière demandait a mon bon chirurgien ce qu'elle devait faire, (gratter le blanc ou pas)' il avait la tête dans ses mains, découragé. Et il ne savait pas. On a laisse comme ça, longtemps. Puis gratter par petit peu. Et ça a duré longtemps. J'allais faire mes soins par des bons chirurgiens. Mais ma moelle en a pris un coup. Et je n'aurais jamais de greffe.
A la suite de ça, j'ai pris un avis par un hématologue, dans un hopital . pour le cancer, et si j'y étais allée directement, je serais toujours tombé sur un . et j'aurai surement eu droit a des années de vie en plus.
De plus, le matériel médical est de meilleur qualité et ceux qui les lisent, sont aussi mieux formés.
Mais, a nos début, il est courant de ne pas avoir de chimio ou autre traitement et d'être seulement sous surveillance.
Mais c'est a toi de faire ton choix. Il y a des personnes sur le forum, qui sont suivi par des oncologues qui sont en relation avec un hémato.
Tu nous diras de quelle sorte est ton Lymphome. Il y a 30 sortes et 30 sous-sortes.
Et puis, si tu veux sympathiser avec nous. Tu nous parleras un peu de toi.
Fille ou garçon ? Jeune ou mamie ? Du nord ou du sud ?
Ça ne fait pas de différence. On est tous dans la même galère, et tous  solidaires.
Enfin si tu veux.
Je me souviens, quand je suis arrivé sur le forum. Je n'osais même pas écrire. Loll !

Amitiés
Ashley

Hors ligne

 

#406 18-06-2013 10:18:36

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour,
ah vous voulez tout savoir alors pas de souci
j'aurai 61 ans dans qqes semaines
je suis maman de 2 grands enfants et mamie de 5 loulous adorables
j'habite dans le 17 au sud de La Rochelle à qqes km de Royan, près de la mer, une très belle région touristique.
je suis à la retraite depuis le 1er mai

la solidarité je crois est essentielle,

pour compléter, en fait je me fais soigner au CH de Royan  un petit hôpital, je connais bien l'équipe et j'ai confiance car j'ai bossé qqs temps dans cet hôpital. Mon souci c'est que mon 1er oncologue est parti à la retraite avant ma 1ère récidive et avec l'oncologue actuel, bin j'ai du mal et je pense qu'avoir confiance avec l'oncologue est aussi important.
j'attends jeudi pour mon rdv et je vous en dis plus.
je vous souhaite à toutes une belle journée et courage à tous ceux et celles qui se battent avec une grande tenacité

Hors ligne

 

#407 19-06-2013 13:17:24

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

rdv demain matin, j'ai hâte, je prépare mes questions

Hors ligne

 

#408 20-06-2013 12:14:32

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour,
probablement chimio, rayon et..il a parlé greffe.
rdv demain à BX avec le professeur qui avait décidé des 2 derniers protocoles.
je tiens bon,
pleins d'ondes positives à vousssssssssssss

Hors ligne

 

#409 20-06-2013 15:02:51

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour kokliko,
Tu n'as sans doute pas le même Lymphome que moi, car je ne connais pas ton traitement, chimio et rayon.

Soigne toi bien
Ashley.

Hors ligne

 

#410 22-06-2013 06:35:24

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

bonjour,
rdv hier BX avec hémato. Programme pour les 6 mois à venir : chimio avec une hospi de 3 jours à chaque fois et ensuite hospi d'environ 1 mois pour autogreffe. Pas très réjouissant mais le prix à payer pour faire la peau à cette méchante chose.
Je commence 1èresemaine de juillet.
Je vous souhaite pleins de bonnes choses pour cette 2ème journée de l"été.
Serrons nous les coudes
Amicalement

Hors ligne

 

#411 22-06-2013 08:29:22

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Kokliko,
Tu ne nous a toujours pas dit quel Lymphome tu as.
3 jours hospitalisée a chaque fois, ça ne plaisante pas !
Courage, mais je vois que tu n'en manques pas.
Je crois que tu es en bonnes mains.

Bises
Ashley

Hors ligne

 

#412 22-06-2013 13:53:49

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: Lymphome réfractaire !

Lnh B

Hors ligne

 

#413 22-06-2013 20:00:25

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Lymphome réfractaire !

Kokliko,

J'ai un Lymphome B non hodgkinien indolent, c'est a dire a petites cellules et pas douloureux.
Il y a des lymphomes B agressif avec des grandes cellules.
Le mien évolue très lentement.je suis resté un an sans traitement. Pour les autres, il faut se soigner plus vite.
Donc tu ne sais pas si tu a un indolent (petites cellules) ou pas.
Tu pourras le demander la prochaine fois.
Bonne soirée
Ashley

Hors ligne

 

#414 23-06-2013 08:57:49

LABELLE
Membre
Lieu: BORDEAUX
Date d'inscription: 29-05-2013
Messages: 21

Re: Lymphome réfractaire !

Bonjour à vous tous et particulièrement à kokliko

Ma soeur se soigne sur Haut l'évèque c'est une très bonne équipe pour les lymphomes alors si tu as besoin ..toi qui vient de loin ...elle aussi c'est un B diffus a grande cellules et très agressif le traitement est très dur aussi ...
Bon dimanche à vous tous et surtout pour Pamplemousse qui peut être nous lit toujours ...

Hors ligne

 

#415 05-01-2014 23:17:31

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Lymphome réfractaire !

Bonsoir,
Qui a des nouvelles de pamplemousse?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#416 05-01-2014 23:41:47

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome réfractaire !

Je n'ai plus aucune nouvelle..... sad
mais ce n'est pas forcément une mauvaise nouvelle !!! certains ont besoin de tourner la page, tu sais,ma fifille ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.