France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-01-2014 15:19:53

cat1222
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 15

Présentation

Bonjour à tous!

J'ai 28 ans et je suis maman de deux enfants.

Je vais faire ma biopsie ce mardi, et je viens vous raconter mon histoire et chercher un peu de soutien.


Il y a un peu plus d'un an et demi,  je suis allé chez une physiothérapeute (suite à un accident de voiture) et je lui fais par des "boules" que j'ai au cou...  Je pensais naivement que c'était des boules de nerfs suite à mon accident et aux problèmes cervicaux que j'avais.
Je précise que l'un de mes ganglions je l'ai depuis que je suis petite.

Suite à ça elle m'envoie voir un . des maladies infectieuse,  qui me fais une pds + echo cou + echo thorax.

Il n'en ressort rien, tout est bon, il ne m'a donné aucune explication.

Suite à ça mon médecin traitant m'a donné une préscription pour avoir droit à une ponction, mais la personne chargé de la ponction a refusé de le faire trouvant que mes ganglions n'avaient pas l'air problèmatique et étaient mal placés, et qu'ils allaient partir...

Bref, 1 an plus tard....  Tous est toujours là et les ganglions ont gonflé, je retourne voir le . des maladies infectieuses, il me fait une grosse pds spécial + une écho cou.
Ma pds n'était pas bonne.  Mais il a dit que j'avais surement un petit rhume ou autre...  Pas de réponse.
Sur son rapport il a demandé à mon médecin traitant de refaire une pds pour voir la vitesse de sedemension???!!!

Elle ne m'a jamais rappellé...

Bref, le temps passe j'atais blasée...

Un jour je m'endormais de fatigue tous les jours sur le canapé et j'avais une horrible douleur d'un côté du cou, je vais voir au miroir j'avais un de mes ganglions qui avait gonflé comme une boule de pig pong.  Je prends rdv chez un oncologue, mais 3 jours plus tard le ganglion avait dégonflé.

L'onconlogue me parle de lymphome, ou cancer de la face, je fais un scanner de la face, scanner thoracique, echo ganglion et même une echo et scan mammaire.

Bref, j'ai un ganglion aussi à la poitrine que je ne sens pas, du côté gauche comme la plupart des ganglions du cou et celui ci suit la continuité.  Je dois y retourner revoir dans 6 mois mais pour le moment il est petit.

Les scan étaient rassurant c'est la seule chose qui est écrite dans mon rapport.

Et j'ai eu droit à une pds special lymphome qui a juste demontré une augmentation igm sans pic monoctonale.

Puis rdv chez l'orl qui m'a parlé de faire une ponction et de mes dents abimés (mais qui ne me font pas mal) elle m'a fait refaire encore une enième pds pour voir si l'infection que j'avais évoluait ou stagnait... Et une nouvelle fois pour toutes les maladies (griffe du chat, etc.... pour la je ne sais combien de fois).

Puis résultat de la pds de sang, apparemment il n'y a rien qui expliquerait ses ganglions donc biopsie ce mardi.

Comme symptôme j'ai surtout enormément de fatigue, douleur thoracique depuis quelques semaines, difficulté à respirer, je me gratte beaucoup, et la nuit il m'est arrivé de me réveiller en sueurs mais ce n'est pas tous le temps. J'ai plus d'appétit mais je n'ai pas spécialement maigris. J'ai aussi des naussées et cette année je ne compte plus les fois où j'ai été malade (état gripal).


Tous ça est vraiment très long et ça me pèse un peu sur le moral mais bon je saurai bientôt ce qu'il en est.


Pouvez-vous me donner votre avis et me parler de votre expérience?


Merci à tous

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#2 04-01-2014 15:50:36

Numa
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Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Présentation

Bonjour Cat,

Difficile de donner un avis... Ca peut comme ça ne peut pas, donc je te souhaite surtout beaucoup de courage pour cette attente difficile, qui heureusement ne durera plus trop longtemps.
On croise les doigts pour toi !


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#3 04-01-2014 15:52:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation

bonjour!!
il est vrai que le diagnostique du lymphome peut etre long meme trés trés long ou se faire en quelques mois!! pour ma part ça a mis 3 ans. au début je m'étais les symptomes sur le coup du stress et les medecins aussi, puis ça a empiré, donc ils ont commencé a chercher... et au bout de plusieurs PDS, radio, biopsie... le diagnostique tombe!!

je te dirais que même si effectivement ça parait long, ne lache rien, il faut savoir ce que tu as!!

tes symptomes font penser a ceux du lymphome cest vrai, mais ça peut etre autres choses!! seulement je vois que les autres pistes ont ete testé (toxo, mononucléose) ont il pensé a la sarcoidose ou maladie de wipple (ce sont des maladies bénignes), donc tu sauras bientot le diagnostique avec la biopsie (ils enlèvent un ganglion? ou ponctionnent?)

tiens nous au courant du résultat!!

Dernière modification par ludivine63 (04-01-2014 15:57:52)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 04-01-2014 16:08:04

cat1222
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 15

Re: Présentation

Merci Numa et ludivine63

J'ai eu droit à une pds pour tout ça, et aussi pour la sarcoidose car mon père à la sarcoidoise depuis de nombreuses année maintenant. Et je suis négatif à tout, j'ai eu apparemment la maladie de griffe du chat (ca date) mais le médecin a dit que mes ganglions ne ressemblaient pas à ceux qu'on a quand on a la maladie "griffe du chat".

Je trouve que le médecin que j'ai vu en maladie infectueuse à vraiment baclé son travail et ne s'est pas creusé la tête car je n'avais que des ganglions au cou, pas ailleurs...  Maintenant j'en ai aussi mais des tous petits à l'aine, et celui à la poitrine.  Mais difficile de dire ce que sait, j'espère bientôt être fixé.

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#5 04-01-2014 16:26:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation

j'espére que la biopsie donnera quelque chose!! je croise les doigts!!
car même si le diagnostique dit que tu as un lymphome, au moins tu sera fixée et tu pourras commencer a te battre!! smile

pour la biopsie, ils font une ponction? ou ils enlèvent un ganglion?


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#6 04-01-2014 16:41:19

cat1222
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
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Re: Présentation

L'oncologue avait parlé au début de lymphome ou autre néoplastie (c'est ce qui était écrit sur les rapport) depuis que les scan n'ont rien revelé, elle a dit que tout était rassurant et que l'orl ferrait le reste si biopsie il y aurait à faire.
Malgré qu'il y a aussi un ganglion à la poitrine, elle n'a plus parler de lymphome et elle a dit que ça pouvais être infectieux et que c'était un ganglion reactionnelle.

Mais cette oncologue elle n'est pas . dans les lymphomes, si c'est un lymphome je serrai envoyer vers un hematologue de ce qu'elle m'a dit.

Oui on enlève un ganglion sous anesthésie générale.

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#7 04-01-2014 16:58:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation

ok!!

cest la meilleur des biopsies qu'ils te font, car lorsqu'ils ponctionnent ils peuvent passer a coté des cellules cancéreuses!! avec le prélèvement de ganglion il ne peut pas y avoir de loupé ou vraiment trés trés peu...


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#8 04-01-2014 17:33:42

cat1222
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Re: Présentation

Je te remercie Ludivine, je me demande comment ils font pour savoir lequel des ganglions prendre?
Penses-tu que ça peux se voir dans un ganglion et pas dans un autre? Ou en général vu que les ganglions communiquent le résultat est le même partout?

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#9 04-01-2014 18:47:59

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Présentation

alors oui un ganglion de lymphome est apparamment reconnaissable a l'oeil, c'est ce que mon chirurgien m'a dit, dés lors qu'il a ouvert et vu le ganglion a prélever il a su mais ne m'a rien dit et a attendu le diagnostique!! maintenant il me semble qu'ils essaient d'en prélever au moins 2 si les ganglions ne sont pas gros!!
et puis il y a les ganglions physiologiques (ceux qu'on a dés la naissance) et les autres qui sont créés par la maladie!!


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#10 04-01-2014 21:22:52

cat1222
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Re: Présentation

Merci Ludivine,  Je verrai bien selon son discour alors après l'opération, ou même je vais lui poser la question si en voyant le ganglion il n'a pas une idée (qui ne tente rien n'a rien).

Et toi tu as découvert comment que tu avais un lymphome? ( si c'est pas indiscret bien evidemment)

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#11 05-01-2014 08:45:36

ludivine63
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Re: Présentation

Ouh ben bonne chance si le chirurgien te donne son avis juste apres l'opération tu es trop forte!! Mais j'en doute!! Ils le font généralement lors d'une rechute!!

Moi pour resumer un peu mon parcours... ca commence en Septembre 2008 par des demangeaisons sur tout le corps jour et nuit et sans aucunes plaques rouge ou eczéma rien... puis javais aussi de fort maux de ventre... mais comme je commencais un nouveau travail et que j'étais quelqu'un de sstressée jai mis ca sur le compte du stress...
Quand jai vu que quelques mois apres ca continuait jai consulté mon généraliste et pareil elle mis ca sur le compte du stress... en 2010 jai décidé de tapé du point sur la table car je devenais folle... les demangeaisons avaient empiré et les maux de ventre egalement... donc elle menvois chez un gastroenterologue qui me fait une echographie et la il voit 2 gros nodules entre 5 et 8cm et dautre plus petit... toujours pas inquiet car mes PDS sont toutes bonnes et negatives aux mmaladis rechercher... donc jenchaine les radios les fibroscopie avec ponction les PDS les echo... tout est normal... je passe de services en services... car ils ne trouvent pas mais ne sont pas vraiment inquiet... sauf que moi si je sais au fond de moi que cest grave mais bon je fais confiance... et m.... jen ai marre je demande une biopsie fin 2010... et le 3 janvier 2011 japprend le diagnostique et la tout le monde tombe sur le cul sauf moi qui ne suit pas surprise car je me doutais que cetait grave... enfin voila ensuite rdv en hematologie pour explication examen dextention de la maladie... qui dailleur etait avancé... lhemato est fou quand je lui raconte mon histoire... enfin voila...


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#12 05-01-2014 13:25:51

cat1222
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Date d'inscription: 04-01-2014
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Re: Présentation

C'est choquant de lire ça, car je lis beaucoup des histoires semblable où les médecins mettent tout sur le compte du stress ou de la paranoia et au final le patient est déjà à un stade avancé.

En tous cas tu es en remission après ce gros combat tu dois être fière de toi.

Enfaite, quand je te relis tu me dis qu'on a les ganglions normaux qui sont déjà préscent et ceux qui se forment par la maladie.  Moi je pensais que c'était nos ganglions normaux qui gonflait et ne se dégonflaient pas... lol

Dans mon rapport il est écrit que l'un des ganglions est une double formation ganglionnaire.  As tu déjà entendu ça sur le forum? j'ai un peu cherché sur internet je trouve pas.

Merci en tous cas pour ton témoignage

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#13 05-01-2014 17:57:10

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Présentation

enfait les ganglions "normaux" peuvent etre infecté par la maladie et il y a ceux fabriqué par la maladie qui s'appellent des nodules ou adénopathies!!

oui je suis en rémission et fiére de l'etre!! au début j'en ai voulu aux medecins que j'ai vu de ne pas avoir accéléré les choses... mais le probléme, et l'association France lymphome espoir fait tout pour, cest que le lymphome est encore méconnu de certain medecins... les symptomes pouvant faire penser a d'autre maladie....

justement la double formation ganglionnaire c'est, je pense, un ganglion physiologique qui a est infecté et a fabriqué 2 autres adénopathies... enfin je le comprend comme ça...


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#14 05-01-2014 20:01:16

cat1222
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Re: Présentation

Oui mais bon je peux comprendre qu'ils ne connaissent pas bien la maladie, mais je ne les trouve pas très à l'écoute des patients, un médecin pensent toujours tout savoir...  Moi j'étais suivi par un . des maladies infectueuse, il m'a parlé directement du lymphome mais comme la 1er prise de sang était bonne il ne s'est plus interessée à mon cas, et quand je suis revenue 1 an après pds mauvaise et il a juste demandé à mon medecin traitant de reverifier.  Super le suivie!

A propos des ganglions je ne trouve aucune informations sur le net, c'est d'ailleurs la première fois qu'on me parle de double formation ganglionnaire avant on me disait que c'était un seule ganglion, et il n'est pas du tout dans la chaîne avec les autres ganglions du cou, donc je ne sais pas. J'en ai un autre comme ça, où on dirait qu'il y en a deux collé... j'espère que ce n'est pas un signe, mais on m'en aurait parlé je suppose.

Enfin, comme tu peux le voir je me pose beaucoup de question, tellement que le temps me paraît une éternité.

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#15 05-01-2014 20:24:33

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Présentation

on s'est tous posé des questions a un moment donné!!
par contre pour cette double formation ganglionnaire, je ne peux te répondre... j'ai essayé de chercher sur le net et rien de concluant et je ne me souviens pas avoir entendu mes hématos en parler...

j'espére que quelqu'un ici pourra te renseigner!!

sinon oui le suivie est délicat... beaucoup ici en on bavé pour que les medecins les écoutent!! donc ne lache pas et tu sauras bientot!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#16 07-01-2014 23:47:06

cat1222
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Re: Présentation

Merci Ludivine,

J'ai eu ma biopsie aujourd'hui sous anesthésie générale comme prévue.  Je pensais pas que j'aurai si mal au réveil, la douleur me fait mal à l'oreille et à la tête et à l'hôpital même sous morfine j'avais toujours mal.

Le chirurgien était très sympathique, j'ai profité pour lui demandé ce qu'il pensait du ganglion qu'il a retirer, il m'a dit que ça à l'air d'apparence inflamatoire mais qu'il fallait attendre les résultat d'ici 1 semaine.  Et j'ai rdv avec lui le 17 pour enlever les point par la même occassion il me dira quoi.

Par la même occassion en rentrant, je suis tombé sur un courrier le compte rendue de mon écho et scan mammaire, qui me dit que j'ai donc un ganglion dans le sein et d'autres près des aiselles ( ce que j'ignorait) ca fait beaucoup pour que se soit vraiment inflamatoire car ma pds n'a jamais montré d'inflamation.

Voilà il me reste plus qu'a attendre...

Merci beaucoup pour ta gentilesse, je viendrai te tenir au courant

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#17 08-01-2014 06:30:12

ludivine63
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Re: Présentation

De rien!!
Bon je croise les doigts pour que le chirurgien est raison smile
Puis non ce n'est pas beaucoup car plusieurs autour de moi ont eu la maladie du baisers et ils avaient tous les ganglions physiologiques enflés... donc.... non ce n'est pas inquiétant!!

J'espère que ça sera inflammatoire vraiment smile
Vivement le 17 alors smile
Jusque là essai de ne pas trop stresser smile


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#18 08-01-2014 11:24:59

cat1222
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Re: Présentation

Je te remercie Ludivine une fois de plus.

J'ai déjà fais la monocucléose, et ce que j'ai du mal à comprendre c'est que mes diverses pds ne montrent aucune infection. Mais bon, je positive ca va aller vite maintenant.

En plus, il m'a pris un petit ganglion il n'a pas voulue enlevé le plus grand pour pas faire une grosse cicatrice, j'espère que ça ne change rien à la détection de quelque chose.

Mais bon je positive et garde le moral pas le choix :-)

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#19 08-01-2014 16:24:08

ludivine63
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Re: Présentation

Oui effectivement cest bizarre...
Mais va comprendre le corps humain a ces mystères smile

ne me remercie pas cest normal je suis passée par là donc voila smile

Bientot tu sauras!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#20 08-01-2014 16:30:15

cat1222
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Re: Présentation

Je viens de regarder sur le net (oui je sais faut pas) mais en l'occurence en premier résultat de mes recherches j'ai eu ce site, qui indiquait qu'une inflamation sans explication pouvais apparemment être un lymphome.
Je ne savais pas... 
Mais bon ça ne sert à rien de tirer mes propres conclusions alors qu'il va être analysé.

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#21 08-01-2014 17:40:56

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Présentation

Je crois qu'on à tous fait des recherches sur internet...
Mais oui évite le plus possible car en plus tu vas savoir bientôt!!


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#22 17-01-2014 13:15:51

cat1222
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Date d'inscription: 04-01-2014
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Re: Présentation

Ludivine, je vais ré crée un post pour expliquer le résultat de ma biopsie

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