France Lymphome Espoir - Le forum

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#326 26-01-2014 14:44:52

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

je viens juste de lire cette nouvelle tant redoutée, je vous souhaite beaucoup de courage...
Je trouve tout ça si injuste, Amandine puis Dorian, je n'ai que de la rage, si jeunes , sympas , drôles, et puis cette saloperie....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#327 26-01-2014 20:51:15

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Présentation et parcours.

toutes mes condoléances


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#328 27-01-2014 13:52:05

akinolord
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Re: Présentation et parcours.

J’aimerais offrir mes sympathies aux proches et à tous les gens qui sont éprouvés par le départ de Dofa.

Tout au long de ma maladie (hodgkin stade 4B), j’ai fortement apprécié sa présence sur ce forum. À chaque jour, la lecture de ses pensées, ses blagues, son quotidien de personne malade, sa vision de la maladie, etc. faisait partie de ma routine et ajoutait un peu de couleur à ma souffrance... Par ses écrits, il a su me faire rire, me rassurer et parfois même me faire pleurer. Merci Dofa !

RIP Dofa. Je ne peux qu'espérer que ton âme accompagnera encore pour très longtemps les gens qui fréquentent ce forum et guidera la main de tous ces scientifiques qui sont à la conquête des maladies du sang jour après jour.

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#329 27-01-2014 19:02:26

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Présentation et parcours.

...........encore une triste nouvelle ..... toute mes condoléances a la famille.

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#330 27-01-2014 21:04:42

perla
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-10-2013
Messages: 3

Re: Présentation et parcours.

merci pour votre msg THBAUDAT je c k je devrais pa baisse les bras c k je veu c kil puisse venir traiter en france parck en Algerie ya pa ts c kil faut il ont pas les moyens puuf j c pas koi faire ni vers ki m tourne
mai merci encor pour votr soutien

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#331 28-01-2014 01:48:14

steam
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2013
Messages: 3

Re: Présentation et parcours.

Bonjour à tous,

Je vous remercie pour vos très gentils messages. Je n'aurais pas pensé qu'ils pourraient tant m'aider.

Je vous transmets ici le message que j'ai écrit à ses proches, pour expliquer la manière donc nous commémorons la mort de Dorian.



Bonsoir à tous,

Je suis terriblement navrée de passer par Facebook pour vous parler.

Comme beaucoup d’entre vous le savent déjà, Dorian est mort, des suites de son cancer, le mercredi 22 janvier vers 23h, à l’hôpital Saint-Louis à Paris.

Dorian ne souhaitant pas de cérémonie religieuse, ni de faire-part de décès, ni d’enterrement officiel, ni de tombe, ni d’endroit où reposer, nous ne procéderons pas à un moment de recueillement très traditionnel. Dorian prenait pour sien le mot de Brassens : "Plutôt que d'avoir des obsèques manquant de fioritures/ J'aimerais mieux tout compte fait me passer de sépulture/ J'aimerais mieux mourir dans l'eau dans le feu n'importe où/ Et même à la grand'rigueur ne pas mourir du tout...". 

A 15h30 heure de Paris, mardi 28 janvier, la crémation de Dorian aura lieu. Avec tous ceux – famille, amis d’enfance, camarades de lycée, ashquatriens, connaissances de soirée, copains de fac, professeurs - qui souhaitent donner un moment pour honorer les instants passés avec Dorian, nous trinquerons en son nom un verre de whisky-coca. Pour ceux qui veulent être au plus près de l’endroit où Dorian vivait, aux côtés de sa sœur, de ses amis les plus proches, et de moi-même, vous pouvez vous rendre chez nous, quitte à faire craquer les murs de notre petit appartement parisien et à déborder dans l’escalier. Pour ceux qui sont en cours, buvez assis à votre chaise. Pour ceux qui sont loin, buvez depuis la Chine ou l’Amérique du Sud, ou depuis Lyon ou le café d’à côté. Venez, ou organisez une fête chez vous, ou buvez seul, et pensez à lui. Plutôt qu’un enterrement qui aurait fait hurler de dépit Dorian, provoquons une ivresse internationale.

Si vous ne pouvez pas être présents à notre appartement, ses parents et moi serions heureux de savoir si vous prendrez part à cette étrange commémoration.

Je vous charge de transmettre ce message à tous ceux qui ont connu Dorian. Je vous remercie et vous embrasse tous.

Alison


Je rajouterais seulement ceux-ci: que ceux qui sont en traitement ont tout à fait le droit de lever un simple verre de coca, nous promettons de ne pas leur en tenir grief.

Bien à vous, en espérant que demain après-midi partout en France, les personnes atteintes d'un lymphome et membres de ce forum lèvent toutes leur verre au courage d'un des leurs.

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#332 28-01-2014 10:09:23

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Présentation et parcours.

Je boirai un whiskey à sa mémoire, même si (même virtuellement) je ne l'ai pas connu directement. Bon courage pour la mission triste qui vous attend aujourd'hui.


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#333 28-01-2014 14:05:27

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: Présentation et parcours.

Reposes en paix Dofa, tu l'as tellement mérité. Que tes jours soient les plus doux et les plus sereins possible. Merci pour tes mots, ton humour, cette rage de vivre et ce parcours de combattant. Tu peux être fière de toi, je n'oublierais jamais le soutien que je trouvais à travers tes lignes.

Toutes mes condoléances à toi, sa compagne, sa famille, ses amis. Soyez fière de vous de l'avoir si bien accompagné, soutenu, aidé.

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#334 28-01-2014 15:21:27

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Présentation et parcours.

Bon voyage Dorian. Je lève mon verre pour faire affront à cette saloperie qui t'a emporté si jeune. Mon père a été allogreffé le 15 septembre, juste après toi et je suivais ton parcours en même temps que nos galères... Quelle leçon de vie, quel parcours, quelle volonté, je te rends hommage pour tout cela. Ton courage continuera de nous accompagner, on te doit cela. Courage à toi Alison, c'est dur d'accompagner tant de souffrances... Mes pensées sont avec vous. Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#335 28-01-2014 15:33:55

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Présentation et parcours.

Une pensée pour Dorian ... Je lève mon verre à sa mémoire et je pense très fort à vous, sa famille !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#336 28-01-2014 18:10:25

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Présentation et parcours.

Aux meilleurs, qui partent les premiers...
A toi Dofa, où que tu sois, mes pensées voguent doucement vers toi.

Toutes mes condoléences.


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#337 28-01-2014 18:32:47

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Présentation et parcours.

Tendres pensées Dofa ......
Repose toi , sans souffrance ......
Je suis triste même si je n ais pas eu le plaisir de te connaitre .....
Ce soir je boirai un verre a ta bataille , a TOI DOFA !


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#338 28-01-2014 20:21:05

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Présentation et parcours.

repose en paix et sans souffrance.... toute mes condoleances a la famille et alison que c'est triste courage a vous.

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#339 28-01-2014 20:52:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Présentation et parcours.

Repose en paix, Dorian, et levons un verre à ta mémoire, à ton courage, à ta plume, à Alison ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#340 29-01-2014 12:22:22

Angie33
Membre
Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
Date d'inscription: 05-04-2013
Messages: 33
Site web

Re: Présentation et parcours.

J'appréhendais de lire cette nouvelle...et voilà.... :'( Put** de maladie!

Je ne sais pas quoi dire à part merci. Merci d'avoir été toi, merci pour toutes les choses que tu nous as apporté! Même si je ne te connaissais que virtuellement, tu vas énormément me manquer.... Je m'estime chanceuse d'avoir pu te lire durant ces quelques mois car tu me redonnais la force de continuer à me battre... MERCI et REPOSE EN PAIX.

Courage à tes proches dans cette épreuve.

Amitiés

Angélique


"Rien n’est impossible, seules les limites de nos esprits définissent certaines choses comme inconcevables." Marc Levy

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#341 29-01-2014 16:12:21

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Présentation et parcours.

Toutes mes pensées vont pour Dorian et son entourages en ce jour..


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#342 22-01-2015 08:56:17

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 112

Re: Présentation et parcours.

Il y a un an, Dorian nous quittait.

Je pense à lui, qui est parti trop vite, à sa compagne Alison, qui l'a toujours soutenu et à sa famille.

Pour lui, et pour tous les autres, il faut continuer à se battre.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 Brentuximab réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/09/13) KO, 18 RT (01/2014) KO. Rechute (05/2014). 6 Brentuximab, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (04/2015), 78 injections jusqu’à 06/2018, rémission depuis 07/2018.

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#343 22-01-2015 09:15:29

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Présentation et parcours.

oui, Fred, je pense à lui souvent, je boirai un whisky à son souvenir, mais ce soir ,là c'est un peu tôt.
pensées à Alison et sa famille


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#344 22-01-2015 10:50:28

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Présentation et parcours.

Moi aussi je pense très souvent à lui j'espère que sa famille va aussi bien que possible....quelle injustice. C'est fou ce que des gens que nous n'avons jamais rencontrés (Dorian, Amandine, Steph) ont pu et sont encore une source d'inspiration et de force..... Cette p..... de maladie n'aura pas tout pris.....c'est peut-être un peu déplacé ce que je dis, n'étant pas "proche" d'eux.....Bon courage à tous .Fred je continue à suivre votre combat, je vous souhaite beaucoup de courage, puissiez vous avoir des bulles de bonheur en famille pendant cette bataille. De tout coeur avec vous même si je ne poste que trop rarement , bon courage à tous ne lachez rien!!!!!!!!!

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#345 22-01-2015 12:36:19

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Présentation et parcours.

Bonjour,

Je ne connaissais pas dofa et il ne me connaissait pas. Pourtant sil y a bien un e personne qui ma marque sur ce forum c'est bien lui.
Je pense a lui et sa famille en ce jour précis.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#346 22-01-2015 16:06:04

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Présentation et parcours.

Dofa était mon chouchou sur FLE. Il m'a profondément marqué avec son parcours difficile et ses récits éloquants, remplis d'humour et de sagesse  - il était si jeune et tout plein de potentiel. Il était a-typique sur plusieurs fronts. Je ne l'oublierai jamais.

Mes meilleurs voeux à Alison et à sa famille.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#347 22-01-2015 20:47:51

steam
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2013
Messages: 3

Re: Présentation et parcours.

Je suis venue ici aujourd'hui sans vraiment savoir pourquoi, cela fait des mois que je n'ai osé ouvrir le forum FLE; je tiens à vous remercier d'avoir écrit aujourd'hui, vos mots me touchent profondément, et vous ne pouvez imaginer comme je suis heureuse de savoir que Dorian n'est pas oublié.
Bon courage à vous tous, je vous remercie d'avoir pensé à nous.
Prenez soin de vous.
Alison

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#348 22-01-2015 20:52:13

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Présentation et parcours.

prends soin de toi Alison, je suis en train d'écrire sur ce qui m'est arrivé ces deux dernières années , et je n'ai pu m'empêcher d'écrire sur vous.... j'espère que tu es bien entourée et trouves réconfort dans tes études (littéraires si e ne m'abuse?) et à travers tes passions....

Dernière modification par lana (22-01-2015 21:12:32)

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#349 22-01-2015 23:05:50

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Présentation et parcours.

Bonsoir Alison,

je n'ai pas connu dorian, et je n'ai jamais discuter avec lui, je me suis inscrite sur le forum il y a trois mois ..

mes pensez vont vers toi, toutes mes condoléances, et du courage...

il fût très courageux et n'a jamais baissé les bras... il doit veiller sur toi d'où il est...

prends soin de toi .


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#350 23-01-2015 01:17:55

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Présentation et parcours.

Non seulement il n'est pas oublié de ceux qui l'ont connu, mais même ceux qui comme moi n'ont pas eu la chance et le privilège de le connaître pensent à lui en ce jour. J'avais lu chaque article de son blog à la découverte de ma maladie, je ne savais pas qu'il venait de décéder alors, et je priais, de toutes mes forces, à chaque nouvelle ligne que je lisais pour qu'il s'en sorte à la fin. Le monde a perdu un jeune homme formidable il y a un an, son humour et son intelligence seraient plus que salutaires pour nous tous. Il continue de m'inspirer aujourd'hui, je le relis et je souris même, alors que pourtant, le cancer c'est pas pliant. Et je me dis meeerde il avait raison, un whisky et c'est reparti.

Dernière modification par Larissa15 (23-01-2015 01:18:39)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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