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#101 29-01-2014 11:23:47

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou,

Pour répondre à ta question firstninette, j'ai reçu ma 8è et dernière cure R-Chop le 10 janvier et je passe un PET demain dont j'aurai les résultats le 6 février. Je saurai alors si on peut considérer que je suis en rémission (s'il y en a une, elle ne sera pas totale puisque le scanner après la 6è cure montrait une diminution, mais légère). Sinon, je pense que je vais avoir droit à un autre protocole et une allo, si donneur il y a, à la clef....
Yvette : oui, j'aimerais aller au colloque mais j'attends d'avoir des résultats avant de m'inscrire. Si j'y vais, ce serait en train peut-être avec les autres bénévoles de Nantes.
Ces derniers jours, je sens moins de fatigue, les effets de la chimio se dissipent et j'en profite !

Grosses bises à vous,

Annaik


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#102 30-01-2014 10:58:53

Didine85
Membre
Date d'inscription: 08-10-2013
Messages: 14

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour!
Je viens pour la 1ère fois du coté des LNH puisque moi je suis touché par le LH, j'ai lu tout ton parcours, je te trouve tellement courageuse! je vois que tu es suivi sur Nantes est ce au CHU? moi oui, peut etre que l'on se croisera un jour!!!! je te donne tout pleins de courage, de force et surtout d'espoir!!!!

Dernière modification par Didine85 (30-01-2014 18:15:38)


Lymphome de Hodgkin stade 2 traité par 4 cures d'ABVD et 3 semaines de radiothérapie
Résistante médiastinale au dernier scanner prochain controle en janvier 2014 ...

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#103 30-01-2014 13:43:37

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Didine,
Oui je suis suivie au CHU et oui, il se peut qu'on s'y croise un jour : c'est devenu ma résidence secondaire !
Si tu le souhaites, on pourra se rencontrer là-bas, tu peux m'envoyer un message en MP.

Sinon, je suis convoquée lundi à la sécu pour.... vérifier que mon arrêt est bien justifié.... La bonne blague ! Je leur ai demandé s'il n'était pas possible de voir ça directement avec mon médecin, mais non : "il est nécessaire de faire un point madame, ça fait quand même un an que vous êtes en arrêt" ! GRRRRRR, merci, je suis au courant ! Alors je ne sais pas quel genre de point nécessitant ma présence physique ce docteur va pouvoir faire car je n'ai pas de douleurs, mon coeur bat, je respire à pleins poumons, mon lymphome ne se voit pas à l'oeil nu et j'ai repris le sport. Je pense qu'aujourd'hui avec les moyens modernes de communication genre le mail ou moins modernes genre le courrier, on peut facilement envoyer un compte-rendu résumant la situation de quelqu'un qui est rendu à sa 3è ligne de traitement par chimio en 3 ans et qui n'est vraiment pas certaine d'être en rémission (et je ne parle pas d'une rémission totale qui est déjà exclue) aujourd'hui. Ca va quand même super loin pour de la simulation !
Quelqu'un a-t-il déjà réussi à échapper à ce genre de contrôle ? Je n'ai aucune envie de devoir raconter tout mon parcours à un énième médecin pour rien !!! Pour un peu, on va me dire que je suis en forme et que je peux retourner travailler ! J'aimerais tant que ce soit le cas, mais je n'ai même pas encore les résultats de mon dernier protocole...
J'espère que si je dois y aller, le médecin saura faire preuve de tact et de diplomatie car sinon, ça risque de plutôt mal se passer... sad


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#104 03-02-2014 17:18:03

nadia30
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Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

Je suis nouvelle ici. Mon mari a un lymphome de la zone marginale traité une première fois dans le cadre d'un protocole de soin comprenant chimio + anticorps monoclonal pdt un 1an avec cyles toutes les 3 semaines. Ensuite seul l'anti corps devait etre conservé pdt 2 ans . Il n'est pas allé jusqu'au bout des 3 ans ( durée totale du protocole). Le lymphome a progressé malgré le maintien de l'anti corps pdt toute la 2°année.
Depuis changement de traitement chimio plus intensive avec projet d'auto greffe pour le mois de mai 2014.
Je cherche un peu de soutien à travers vos témoignages, merci pour toutes les infos que je recueille. A bientôt (Nadia30)

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#105 06-02-2014 22:24:14

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Nadia,

C'est vrai que l'échec d'un protocole fait peur mais sache que les hématos ont un véritable arsenal de traitements à leur disposition pour traiter le lymphome. Ce n'est pas parce qu'un traitement a échoué que ce sera le cas pour d'autres protocoles. Et une chimio plus intensive, ce n'est pas forcément la cata : il se peut qu'il la supporte parfaitement bien. Quant à l'autogreffe, tu trouveras beaucoup de témoignages de personnes sur ce forum qui te diront que c'est dur mais que c'est une chance de taper fort sur la maladie et d'obtenir une rémission longue.
En tout cas, l'important c'est d'accompagner comme tu sembles le faire ton mari et de toujours garder espoir. Etre entouré c'est indispensable !

Aujourd'hui, je peux te donner un peu d'espoir : après un 3è protocole de chimio en 3 ans, on m'a annoncé que plus rien ne fixait au Pet scan !!!!!! YES !!!!!!!!!!!! Je crois que même le médecin n'osait pas y croire !
On m'a donc enlevé mon tuyau d'arrosage (les docs, eux, appellent ça des picc-lines ou cathéters) cet après-midi et prochain RDV dans.... 6 mois !

Bon courage Nadia pour les mois à venir et n'hésites pas à venir chercher du soutien ici, tu en trouveras toujours ! On sait que c'est loin d'être facile quand on est proche de malade !

Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#106 07-02-2014 15:25:21

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

bonjour ptiote,

Je suis heureuse pour toi, ton parcours dans le soin est vraiment un message d'espoir pour nous , mais certainement pour beaucoup d'autres. Actuellement la chimio et les effets secondaires rythment notre quotidien.
Pour autant nous essayons de faire le max de choses.

Depuis quelques jours les leucocytes sont au ras des chaussettes , on surveille et évitons au maximum les prises de risque , on attend avec impatience que ça  remonte pour reprendre les activités laissées en suspend.
Malgré les dernières nouvelles je reste optimiste, mon mari y croit à 300°/°si ce n'est plus.

Et encore une fois de plus ton message nous donne raison d'y croire .
A bientôt Nadia .

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#107 07-02-2014 21:43:54

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Quelle bonne nouvelle...je suis trop contente
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#108 19-02-2014 19:22:52

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

je lis les messages pour me donner du courage, depuis quelques jours les effets secondaires sont là. Pas facile de faire abstraction, on avance malgré tout, c'est drôle mais j'ai presque hâte que mon mari en soit à l'auto greffe. cela signifierait que cette chimio fonctionne.

Encore merci à tous. Partager avec vous me permet de mieux soutenir mon mari , il ne prend pas la plume mais prend connaissance des infos que je glane ici. A bientôt.

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#109 08-04-2014 14:12:09

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou,

Je me décide à venir donner quelques nouvelles qui malheureusement ne sont pas celles que je voudrais pouvoir donner. Le lymphome s'était endormi mais il ne faisait que reprendre des forces pour revenir plus vigoureux... J'ai commencé à sentir des ganglions grossir un peu au mois de février mais je n'ai pas voulu m'affoler trop vite, j'ai attendu de voir comment ça évoluait. Mais j'ai dû me rendre à l'évidence : la rechute était bel et bien là.
La grosse machine s'est donc une nouvelle fois remise en route : scanner, RDV avec l'hémato, biopsie, attente de résultats. Bien-sûr c'est encore ce satané lymphome qui est encore très difficile à identifier. Sans doute le même que les 2 dernières fois.
La bonne nouvelle (et oui, on peut considérer qu'il y a quand même une bonne nouvelle) c'est que l'hémato a fait une demande pour que je puisse avoir accès à un médicament innovant (qui n'est pas une chimio car il faut se rendre à l'évidence : mon lymphome est chimio-résistant) qui est en cours d'autorisation de mise sur le marché. J'espère donc pouvoir l'obtenir et trouver un donneur ensuite pour subir une allogreffe.
En attendant l'autorisation qui peut prendre plusieurs semaines, je dois recevoir une mini cure de chimio vendredi pour faire patienter la bête qui n'a jamais été en si bonne forme.
Je croise les doigts pour que tout aille dans le bon sens pour une fois ! On ne peut pas avoir la poisse tout le temps !

Bises à tous !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#110 09-04-2014 20:09:51

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

C est sur ptiote.......la.roue va tourner et ton lot de bonnes nouvelles ne va Pas tarder à arriver, j en.suis sure.
En tout cas, contente d avoir de tes nouvelles. Et donnes lui une bonne gifle à.ce satanée lymphome.
Je t embrasse fort


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#111 14-04-2014 10:53:52

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

On va essayer ! Merci ! J'espère que tout va pour le mieux pour ta maman...
Bises,

Annaïk


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#112 14-04-2014 21:53:03

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou,
Je suis suivie au CHU de Nantes moi aussi , comme toi 3 traitements en 3 ans, je termine jeudi ma chimio médicamenteuse que j'ai reçu avec le GA101 (essai clinique). J’espère entendre le mot rémission après scaner  petscan
et biopsie de  moelle le 15 mai si les 2 examens sont bons!!!!
Courage, moi aussi je me dis que la poisse va bien s'arrêter un jour!!!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#113 18-04-2014 23:13:11

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

J'espère que ça va aller pour toi Isabelle, c'est une saleté de maladie.
Moi petit coup de blues ce soir.... Je commence le nouveau traitement la semaine prochaine et je m'en rejouissais, je mets tout mon espoir là-dessus mais je flippe quand même.  Et si ça ne marche pas ? Et si on trouve pas de donneur ? Je regarde mon p'tit bonhomme de 5 ans 1/2 et je me dis que je vais continuer de me battre pour lui mais j'ai très peur de le laisser, lui et son papa..... ce soir j'en ai marre de cette maladie qui pourrit ma vie et celle de ma famille sad


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#114 19-04-2014 00:00:14

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon, le coup de blues est passé ? tu as raison d'en parler, il ne faut pas garder le négatif en toi, et nous, on est là pour l'entendre, et pour que tu ne gardes que le positif pour ton entourage et pour toi !!!

Ta réaction est normale ! n'importe qui aurait la même ! voir grandir son enfant est notre but, à nous, les mamans !
La maladie te pourrit la vie, mais tu n'as pas choisi, ta famille est avec toi, derrière toi, pour t'accompagner dans ce nouveau traitement qui sera le bon, il faut y croire !!!!
Allez, la semaine prochaine, tu fonces, sourire aux lèvres pour emmerder ce lymphome et lui montrer à qui il a affaire, hein ?
Moi je te suis avec plein de bisous !!! ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#115 19-04-2014 10:02:27

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Ptiote,
une fois le coup de blues passé tu te lanceras de nouveau dans la bataille, pour toi d'abord, mais pour ton petit bout et ton mari
Ils ont besoin de toi, et toi d'eux.
Comment ne pas avoir de coup de blues, depuis le temps que tu combats cette maladie!!!!! Ce nouveau traitement est une chance, une chance de croire que ce dernier va fonctionner, une chance de pouvoir prétendre à une greffe, qui elle, te guérirait définitivement
Alors, pleures un bon coup, vite toi, et dés la semaine prochaine, tu entreras dans la bataille
Je compte sur toi
Profites bien de Pâques avec ta famille, à 5ans, ton fils doit adorer le chocolat


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#116 22-04-2014 11:18:25

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

A Ptiote et tous les autres.
Il n'y a aucune raison pour que ça ne marche pas, la médecine progresse , chaque nouveau traitement est une solution de plus. Ta famille est ta meilleure motivation . A bientôt
Nadia 30

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#117 22-04-2014 13:29:08

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci,

Oui le coup de blues est passé.... Je crois que c'est ma prise de sang avec des lymphocytes qui font une méga fiesta qui m'a mis le moral dans les chaussettes.... Faut vraiment pas grand chose !
J'ai commencé l'Ibrutinib aujourd'hui et c'est reparti comme en 40 ! Je sais que c'est une chance énorme d'avoir accès à ces médicaments innovants alors on fonce ! Et puis je ne compte pas laisser mes 2 hommes seuls de si tôt, ce serait vite le bazar à la maison wink

Merci encore pour vos messages réconfortants et gros bisous

Annaïk


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#118 28-04-2014 00:26:54

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

bonjour ptiote 44 et tous les autres collègues de galère

primo il faudra m'excuser pour les fautes mais je pense que dans notre cas il y a bien plus grave !!!                       j'ai 49 ans et je suis nouveau sur le forum que j'ai découvert à la suite ( bon cela ne va pas être un scoup !) de mon lymphome.
le mien a été très difficile à diagnostiquer, suite à une pneumonie en novembre 2010 traité pourtant en moins d'une semaine, le pneumologue m'a fait passé un scanner.
et là il y avait plusieurs petites images ganglionnaires au niveau de la zone marginale et au niveau de la loge de barety. Le pneumologue ne sait contrairement à moi pas affolé car lorsque l'on est malade, il est normal d'avoir des ganglions enflés m'a t-il dit !
ben oui doc ! mais j'ai un frère qui est mort d'un lymphome fin 2009 donc moi rien que le mot ganglion me fais peur.
sur ce il me revoit en avril 2011 pour un control avec tout un tas d'examens sanguins et visiblement l'électrophorèse des protéines sériques était dans le flou. devant mon inquiétude et surtout mon insistance de pratiquer d'autres examens, il me prescrit un petscan.
Donc courant juin 2011 je passe le petscan et là le radiologue face à toutes mes questions me dis seulement     << on avance, il faut prendre rapidement rendez-vous à l'hopital>> mais ne veut rien me dire de plus... il met les résultats et le compte-rendu dans une enveloppe qu'il referme.
aussitôt sorti j'ouvre l'enveloppe et lis le compte-rendu, et là la claque ! suspicion d'un lymphome, sur ce, je déboule chez le pneumologue (sans RDV) pour gueuler (il n'y a pas d'autre mots et c'est ce que je sais faire de mieux quand je ne fais pas d'humour !) bref il me dit de ne pas s'affoler qu'un compte-rendu ne veut rien dire, j'hésite entre l'étrangler et le jeter par la fenêtre de son cabinet qui est au troisième étage...!!!
bref commençant à me connaître, il sait que je ne quitterai pas son cabinet sans rien, du coup il me dit qu'il fera le nécessaire pour me faire prélever un bout de ganglion.
juillet 2011 je pars pour la clinique, c'est ma copine qui conduit, honnêtement elle m'aurai conduit à l'abattoir (en plus je travaille dans un abattoir !) pour la mise à mort que j'aurai été dans le même état ! en route je me disais à moi même qu'à la limite si je ne me réveillais pas de l'anesthésie ce serai peut-être aussi bien ou pas pire...
je me réveille quand même... en gueulant que j'ai mal (on ne se refait pas à mon age !)  une dose de morphine pour calmer le bestiau, puis le chirurgien vient me voir et me dis qu'il n'a rien trouvé et que c'est donc plutôt une bonne nouvelle.
ah ! en plus d'être réaliste je suis cartésien ! <<doc il y a un mois il y avait encore des ganglions qui fixaient et là vous ne trouvez rien !?)
il me dit qu'il ne me laisse pas tomber et me prescrit un scanner pour Août 2011. Au scanner d'août toujours des ganglions dans la zone marginale, du coup cette fois le chirurgien me dit qu'il va falloir passer par l'opération lourde ,la thoracotomie ! afin d'aller chercher un bout de ganglion logé sous le poumon gauche.
début septembre 2011 je retourne à "l'abattoir", je me réveille déjà sous morphine avec un drain qui sort de mon thorax côté gauche, le chirurgien me dit qu'il a prélevé un morceau suspect mais difficile d'interprétation pour les biologistes de Chalon sur Saône donc ils envoient ça à Lyon pour avoir l'avis de la . local.
je passe huit jour à souffrir malgré une grande consommation de morphine et je ressort sans en savoir plus sur mon sort !
j'ai dû rappeler le chirurgien au moins 3 fois avant de pouvoir lui parler et qu'il me fixe un RDV en octobre, je suis donc resté plus d'un mois dans le doute et pour qu'au final lors de sa consultation le chirurgien me dise que même à Lyon la . n'avait pas arrivé à faire le diagnostique entre un lymphome de malt de type B et pneumopathie lymphoïde interstitielle.
et là on  fait quoi doc !? ben ! je vous prends un RDV avec un hématologue.
encore une fois j'ai été obligé de monter au créneau pour avoir le RDV avec l'hématologue. Enfin RDV en janvier 2012 cher l'hémato qui m'avait fait repasser un petscan juste avant, il me dit que si j'étais venu le voir dès le début il m'aurait épargné les deux interventions au bloc opératoire car selon lui les ganglions ne fixent pas assez pour être inquiétants, qu'il faut juste contrôler tout ça car il doit sagir d'un lymphome indolent ou à évolution très lente.
à moitié rassuré, je ressort avec un RDV pour un  petscan en juin 2012.
et là ! à la consultation qui suit le petscan, l'hémato me dit <<il y en a un qui commence à m'inquiéter au niveau de la zone marginale, le problème avec vous c'est qu'ils sont très difficile d'accès !>> il commence à me reparler de thoracotomie, je l'arrête toute de suite en lui disant que je préfère qu'il me mette une balle, que je ne referai pas une deuxième thoracotomie (pour ceux d'entre vous qui ont dû en subir une,ils doivent savoir de quoi je parle)
il reregarde l'imagerie et me dis <<ah ! il y en a un petit de 7mm sous la clavicule gauche, on va essayer de s'en satisfaire>>
donc rdv pris pour "l'abattoir" début septembre 2012 pour le prélèvement du ganglion, de moelle osseuse et pause d'une chambre implantable pour éviter de repasser au bloc au cas où...
cette fois j'ai pas vraiment le temps de ruminer ! six jours après le prélèvement, la secrétaire de l'hémato me demande de passer dans le service le vendredi, je lui dit oui sans poser de questions.
c'est une fois que j'ai raccroché le téléphone que je commence à réfléchir, bizarre ! d'habitude la secrétaire me fixe un RDV au cabinet de l'hémato mais ne me dit pas de passer dans le service !?
le jeudi je dis à ma copine << je vais prendre des affaires de toilette et tu vas m'emmener au cas ou il me garderait>>
nous arrivons à l'hôpital le vendredi matin à 8H00 (c'est le jour de mon 47ème anniversaire et celui là je ne suis pas prêt de l'oublier!!!)
une infirmière nous conduit dans une chambre, je suis pas complètement idiot je vois déjà la suite...
l'hémato vient et me dit << on a les résultats, il y en a un qui est devenu agressif mais on doit pouvoir le guérir...>>
déjà là je comprends pas tout << doc ! j'ai deux lymphome !? quel grade ? quel stade ?>> et comme je suis cartésien et que je me souviens qu'en début d'année il me disait que pour un lymphome indolent il ne faut pas traiter car quand on traite c'est là que cela se complique, je rajoute << la chimio va pas faire de différence !?>>
l'hémato est un peu embarrassé pour me répondre << ben ! vous avez un haut grade et apparemment celui de la zone marginale serait du bas grade mais comme on n'a pas fait de prélèvement à cet endroit on sait pas trop...mais celui là ne m'inquiéte pas...>>
je crois être dans la quatrième dimension !  ma copine demande combien j'aurai de séance de chimio et si j'aurai des rayons ?
l'hémato nous dit que j'aurai pas de rayon et 8 séances de chimio R CHOP mais que comme je n'ai pas perdu de poid et que mon LDH est normale, elles seront tout les 14 jours au lieu de tout les 21 jours.
je reste avec ma question sur la chimio qui ne fera pas de différence sans réponse...je suis toujours dans la quatrième dimension et là ça dérape car je dis à l'hémato <<si cela tourne mal il ne faudra pas faire comme pour mon frère>>
(mon frère qui est mort fin 2009 d'un lymphome folliculaire, , la première solution que le confrère de l'hémato avait envisagé à sa première récidive était l'allogreffe, un de nos frère était donneur compatible et au final il a opté pour une autogreffe et à la deuxieme récidive la maladie l'a emporté en trois mois sans avoir eu le temps de tenter l'allogreffe)
il m'a répondu que le toubib c'était lui !
j'ai rien répondu sinon lui aussi j'aurai pû avoir l'envie de l'étrangler ou de le jeter du troisième étage !!!
j'ai donc fait 4 séances de chimio, à part la perte totale de tout mes poils, pas d'effet secondaire ni (d'après l'hémato) de toxicité dans les bilans sanguins.
puis là j'ai passé un petscan de contrôle qui montrait qu'l restait encore quelque petits ganglions qui fixaient au niveau de la zone marginale.
quand je suis retourné à ma 5ème séance de chimio, j'ai demandé à l'hémato si c'était normal qu'il reste encore quelque chose.
réponse de l'hémato <<c'est bien, il reste des broutilles et je suis même pas sûr que ce soit la maladie...>>
j'ai fait mes quatre dernières séances de chimio sans plus de problème que les quatre premières, sinon qu'a la fin c'est le cuisinier de l'hôpital que j'avais envie d'étrangler (bon en même temps, je suppose qu'il n'y était pour rien si le beurre ne faisait pas partie des recettes...) par contre toujours des infirmières très sympathiques, à l'écoute et très professionnelles.
dernière séance le 14 janvier 2013 puis petscan de contrôle une dizaine de jour plus tard, le radiologue me dis que c'est ok, bien qu'il note tout un tas de truc sur le compte-rendu !
à la consultation chez l'hémato, il me dit que je suis en rémission complète, pour ce qui est des "truc" noté sur le compte-rendu, comme d'habitude...de vagues réponses !!!

début Mai 2013 je retourne au taf content de revoir mes copains (c'est bien la première fois qu'un syndicaliste comme moi était content de retourné au boulot...!!!)
au fur à mesure que les jours passent je sens que je suis de plu en plus fatigué, inquiet je vais voir ma généraliste qui ne voit rien d'anormal mais pour elle rien est grave sauf la mort et tant que je lui gueule dessus c'est une preuve formelle que je suis en vie...)
un jour énervé je déboule au secrétariat de l'hémato et demande une consultation en urgence, la secrétaire me dis que ce n'est pas possible avant novembre (on est en juillet et j'ai de toute façon RDV chez l'hémato début octobre 2013) comme elle ne veut rien entendre, je vais trouver l'hémato dans son service et je lui explique mon état de fatigue dans un couloir, cela ne semble pas plus l'inquiéter que ça, je rentre chez moi désemparé.
les jours continu de passer et je suis de plus en plus fatigué, c'est la galère une semaine sur deux car il faut que je me lève à 4H00 du matin (je travaille en poste)
n'en pouvant plus, je retourne chez ma généraliste en me disant que je ne reparts pas de son cabinet sans avoir obtenu d 'ordonnance pour passer des examens.
ouf ! elle est en congé et c'est son remplaçant qui est beaucoup plus à l'écoute, je lui explique toute mon histoire et je lui dis que je voudrais un deuxième avis médical à l'IGR. Il commence par me faire un arrêt de travail et s'occupe de faire tout le nécessaire pour obtenir  un RDV rapidement à l'IGR.
je vais à l'IGR fin Août,  le doc (je le nome pas car je crois que l'on a pas le droit) me dis que l'hémato de Chalon sur Saône a fait du bon boulot mais qui si la maladie est déjà revenu il faudra s'en occuper sérieusement...il veut me revoir avec mon scanner de contrôle que je passe en septembre 2013 et en attendant il me fait faire un bilan sanguin complet.
mi-septembre je passe le scanner, le radiologue me dit que le bilan est très satisfaisant bien qu'il note tout un tas de "truc". Je retourne voir le doc à l'IGR dans la foulée qui me confirme ce que le radiologue m'a dit et me dit également que mon bilan sanguin est excellent.
début octobre, comme prévu je retourne voir l'hémato de Chalon sur Saône qui m'ausculte de tout les côtés et me dis que tout va bien malgré tout les "truc" que le radiologue à noté et me dis que la fatigue de cet été est le contre-coup de la chimio car à la limite ça c'est même trop bien passé pendant le traitement... (je ne lui dis pas que j'ai été demandé un deuxième avis médical. Pourquoi me direz vous ? je sais pas trop, par peur de sa réaction peut-être... )
j'ai repassé un scanner de contrôle fin mars 2014 soit 14 mois après la fin de traitement, le radiologue m'a dit que le bilan est très satisfaisant bien qu'il ait noté encore des "truc" en plus ! avec un "truc" à garder en mémoire...
début avril j'ai revu en consultation  mon hémato qui m'a dit pareil que le radiologue et que ces micros ganglions qui apparaissent toujours devaient déjà être là avant  le lymphome. Oui doc ! où des bombes à retardement !? et je lui ai demandé par rapport au  "truc" à garder en mémoire ( apparition d'un discret épaississement de la paroi colique notamment sigmoïdienne) il m'a répondu que cela devait être des diverticules. Cela ne rassure pas vraiment mon côté cartésien...

voilà pour mon histoire, ça m'a fait du bien de la raconter ! moi j'appelle mon lymphome "ma grand guerre" et si j'ai gagné la première bataille, je me dis que l'armistice est loin d'être signé, en attendant je vis retranché dans ma tranchée en me faisant "survoler" par moment par "l'avion scanner" afin de savoir ou en est l'ennemi...

par contre contrairement à certains d'entre vous, dans mon cercle relationnel (copain, amis, famille) personne ne m'a tourné le dos ni fuit, même les boss de l'entreprise qui m'emploie sont passé  me rendre visite pendant mon traitement ( pourtant en tant que syndicaliste, on ne se fait pas de cadeau au boulot ! c'est même plutôt tendu...)                                       Le pire, je dirai que c'est avec ma copine qui croit que tout ça est déjà du passé, elle comprends pas quand on parle de chose et autre et que je dis << si je suis toujours vivant>> j'ai droit toujours à la même réflexion       << arrête avec ça !>>

ptiote 44, j'ai lis tout ton " parcourt" et je dis que tu as un courage hors du commun pour surmonter cette saloperie !!!
j'ai pas zapper les autres "collègues de galère" mais comme le doc à l'IGR m'a dis que mon lymphome était un lymphome de la zone marginale, j'ai d'abord commencé par lire le "parcourt" de ptiote44.

je reviendrais sur le forum prendre des nouvelles  et  vous dit  COURAGE  en attendant car je ne sais pas ce que l'on peut se souhaiter d'autre face à cette saloperie.

à bientôt


mieux faut être un inconnu bien portant qu'un héros mort !!!
la réputation du loup a dépassé la méchanceté de la bête...

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#119 28-04-2014 10:16:45

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Et bien quel parcours Chouya ! Tu as bien fait d'écouter ton corps et d'avoir insisté pour avoir des examens. Je comprends que ton angoisse soit d'autant plus forte si ton frère est décédé d'un lymphome...
J'espère que ta rémission sera la plus longue possible. Profites à fond de la vie !
Grosses bises et donne-nous des nouvelles même et surtout si elles sont bonnes, on a besoin de messages d'espoir !!

Quant à moi, l'Ibrutinib que je prends depuis 7 jours a déjà fait fondre les ganglions palpables de manière très nette... C'est la première fois qu'un traitement fonctionne aussi rapidement ! Alors l'espoir est plus que jamais présent !!

J'en profite pour passer un message à tous les lymphomanes et leurs proches de la région nantaise : une conférence-débat sur le lymphome a lieu le 27 mai au CHU de Nantes et le programme promet d'être très intéressant ! Venez nombreux !!

Bises à tous et à bientôt


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#120 28-04-2014 13:02:05

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Lymphome de la zone marginale

Salut Annaik,
Heureux que l'ibrutinib commence bien le boulot !
Merci pour la pub de la conférence, j'y serais bien sûr et je vous verrais les supers nantaises !
Bises et portes toi bien.
Amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#121 28-04-2014 19:10:46

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Annaik, content de voir que ton nouveau traitement fonctionne et que ton coup de blues soit passé.
J'ai lu aussi le p


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#122 28-04-2014 19:24:24

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Lymphome de la zone marginale

SUITE(fausse manip.)
J'ai lu aussi le parcours de Chouya, et je comprends ses angoisses sur la maladie, car moi aussi j'ai perdu un frère il y a 5 ans d'un lymphome de Burkitt. Difficile aussi, les attentes de résultats, et lorsque il y a rémission, il faut essayé d'en profiter au maximum.
Je te souhaite un bon traitement avec peu d'effets secondaire et une rémission à suivre.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#123 29-04-2014 22:16:04

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

salut à tous !
ptiote44 je suis content pour toi que l'ibrutinib fasse effet, c'est le nouveau médoc que ton hémato devais demander l'autorisation ? et c'est sous quelle forme, chimio ou juste des comprimés ?

vincentb64, j'imagine très bien se que tu dois ressentir vu que comme moi tu as perdu un frère de cette saloperie.     

ce que je n'ai toujours pas encaissé, c'est que nous avions un frère compatible pour l'allogreffe et qu'au dernier moment le toubib a changé d'avis ! vivre avec toujours à l'esprit que si il avait resté avec l'allogreffe comme "option" mon frère serai peut-être toujours là...bon je dis "peut-être" car le toubib lui avait dit qu'avec l'allogreffe c'est une chance sur deux, ça marche et après cette saloperie vous fou la paie ou le corps ne veut pas du "greffon" et là malheureusement c'est fini...mais à quitte ou double quand a plus rien perdre, je me dis qu'il faut tenté !
(surtout que si je me souviens, mon frère compatible l'était à 80%)
si quelqu'un à des infos plus précise sur l'allogreffe et ses risques, etc...je suis à l'écoute, car dans ma tête j'en suis resté à me dire, peut-être à tord, que c'était la meilleur solution !
petiote44 avec tout ce que tu as subi, il ne te l'on jamais proposé ou il ne ton jamais trouvé de donneur compatible ?

enfin je voulais dire que moi actuellement, je ne suis aucun traitement, j'avais posé la question à mon hémato quand il m'a dit que j'étais en rémission complète. à savoir si j'allais (en fait je réclamais un traitement de "fond" ou de "maintient" je sais pas trop comment appeler ça !) et il m'a répondu que non, et en complément de réponse que le traitement serai pire que le mal...
en faite se qui m'angoisse, c'est que lorsque on va à la pêche aux infos sur le site, les lymphomes se soignent bien que le pourcentage de guérison est élevé ! et quand je viens sur le forum j'ai l'impression de l'inverse et du coup je sais plus trop quoi penser !

ah si ! je sais une chose ! je vois sur le coin de mon ordi qu'il est 22H12 et que demain matin le réveil va sonner à 4H00 mais en même temps je dois m'estimer heureux car déjà de pouvoir retravailler est une preuve que je ne vais pas trop mal, pour  l'instant !!!
la réponse que je fais quand on me demande << et la santé ça va ?>>  <<ben physiquement oui ! biologiquement j'en sais trop rien...>>

à bientôt


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#124 29-04-2014 22:44:33

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Super nouvelle, ptiote ! on nous l'a répété encore cette année au colloque de Toulouse, la recherche médicale  avance tous les jours, et nombreuses sont les pistes pour de nouveaux traitements, de nouveaux protocoles !!!
Tu feras un bisou à Chris pour moi wink le 27 mai !

Chouya, je comprends tes angoisses, après ton frère, toi même tu dois subir ces épreuves.... pffff !!!
Et surtout, il faut que tu comprennes une chose : après de telles épreuves, les malades qui sont en rémission depuis des années ont envie de tourner la page, d'oublier ces mauvais moments....

Quand tu dis " lorsque on va à la pêche aux infos sur le site, les lymphomes se soignent bien que le pourcentage de guérison est élevé ! et quand je viens sur le forum j'ai l'impression de l'inverse et du coup je sais plus trop quoi penser " : c'est parce que tu ne vois que les patients en cours de traitement, en cours de diagnostic, les proches qui se posent des questions etc...

Va voir le post des "anciens", tu verras qu'ils sont nombreux !! ( j'en connais certains qui sont plus en forme que moi, qui n'ai pas eu cette maladie ! )

Tu as toujours l'expérience de ton frère en tête, mais le schéma ne se reproduit pas systématiquement, ne l'oublie pas ! et si tu dois demander un autre avis, tu en as le droit, surtout si cela peut te redonner espoir, confiance et moral !!!
Bises a+


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#125 01-05-2014 19:43:36

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

salut leo12

merci pour ton message,ça fait toujours du bien au moral !
j'ai été demander un 2ème avis médical à l'IGR à villejuif, le Doc m'a dit que mon hémato avait fait du "bon boulot" et que mon "cas" pouvait très bien être suivi à Chalon sur Saône par l'hémato qui m'a soigné, mais qu'il n'y avait pas de problème pour que je revienne le consulter si j'en avais envie. un type bien qui m'a fait bonne impression !

où je suis également un peu (euh ! même beaucoup...) perdu c'est sur le genre de lymphome pour lequel j'ai été traité, car dernièrement après avoir posté mon parcourt où je notifiais que c'était un lymphome de la zone marginale (ça c'est ce que m'a dit l'hémato de l'IGR) en relisant les comptes-rendu, je me suis aperçu que selon la professeur de Lyon qui a analysé ma biopsie, l'hémato qui m'a fait le traitement et donc celui de l'IGR il n'y en a pas qui a la même définition de mon lymphome !?
contrairement à certains malades qui postent en mettant avec précision le genre de leur lymphome, le grade et le stade, moi je suis very very in the flou dans ce domaine !!!

par contre je vais suivre ton conseil, je vais aller voir les posts des "anciens" pour me reblinder le moral !!!          pas qu'il est dans mes chaussettes mais disons dans les nuages gris dès que je ressent quelque chose bizarre dans mon corps !
est-ce qu'il y a parmi ceux qui sont en rémission, des personnes comme moi qui pensent au retour de cette saloperie au moindre bobo ou je suis entrain de devenir parano...

et y a t-il quelqu'un qui sait si il y a des colloques dans ma région (bourgogne) ou aux alentours de celle-ci ?

à bientôt


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.