France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 07-08-2013 15:27:07

vincentb
Nouveau membre
Lieu: 88470 Saint Michel sur Meurthe
Date d'inscription: 21-06-2013
Messages: 8

Questions sur mon suivi en protocole Relevance ! que faire ?

Bonjour,

Voila mon problème :

je suis suivi pour un Lymphome folliculaire stade 4 bas grade !

protocole relevance

mon protocole devait etre :
1 injection de ritux par semaine et ce pour 4 semaine puis 1 injection tous les mois. Revlimid du jour 2 au jour 22 !

j'ai eu un soucis d'acceptation a la troisieme injection de ritux ( tremblements pdt 1 h, chute de tension, désaturation ...)
depuis c'est le bordel dans mon protocole :
la semaine suivante on me fait venir sur 2 jours qui devaient etre une injection mais en hospit. et moralité parceque des médecins n'ont rien planifié avec les allergo on ma fait sortir pour me dire de revenir le lendemain quand meme pour des tests cutanés ! bref deja 2 séances sans ritux ( quand est il de mon protocole ? )
apres ca a l'air de revenir bien : je suis pris en hospit en allergo pour injection ritux mais en ralentissant l'injection et la aucune réaction donc on me prends rdv pour la semaine prochaine !
aujourd'hui, la veille de cette fameuse injection on veut encore me repousser le rdv a plus tard ! manque de place apparemment !

donc la STOP ! c'est pas pour un rhume que je suis suivi !

que dois je faire ? un courrier a la direction de l'hopital ? aux responsables du protocole relevance ? demander a mon médecin traitant d'intervenir ?

et si suite a tous ces décalages on me sort de l'etude ? puis je attaquer l'hopital ?

merci de votre aide car la je n'en peux plus !

apres on s'etonne que les gens ne gardent pas le moral !

est ce que certains d'entre vous ont eu ce genre de désagrément ?
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Ligne supprimée par le Modérateur : propos contraire à la charte du forum

J'attends votre réponse !


Lymphome folliculaire stade 4 grade 1-2

Hors ligne

 

#2 07-08-2013 18:00:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions sur mon suivi en protocole Relevance ! que faire ?

bonjour,
alors il m'est arrivé et a d'autre aussi ici, que le protocole soit décalé pour X raisons, le plus souvent cest pour un manque de place et ça ils n'y peuvent pas grand chose, car la personne avant toi peut avoir besoin d'être gardé en hospitalisation un peu plus longtps que prévu!! et on sait tous ici qu'il y a de plus en plus de malade et de moins en moins de chambre... ensuite une autre raison qui peut faire décaler le protocole cest l'aplasie...

les medecins font tous ce qu'ils peuvent pour nous, si ils se permettent de décaler c'est que ça n'aura pas d'incidence!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#3 07-08-2013 18:31:48

vincentb
Nouveau membre
Lieu: 88470 Saint Michel sur Meurthe
Date d'inscription: 21-06-2013
Messages: 8

Re: Questions sur mon suivi en protocole Relevance ! que faire ?

ben c'est pas leur discours car ils voulaient m'imposer de changer mon rdv d'une journée une fois de plus !

et comme par hasard le médecin m'appelle pour me préciser que le traitement doit se faire avec7 jours d'intervalles ! donc il exige de ma part de venir vendredi au lieu de jeudi ! sauf que je lui ai fait remarqué que cela devait tomber jeudi et non vendredi si on respecte les 7 jours d'intervalles ! et oui je sais compter ! pas le médecin je pense !

il aurait été plus simple et surtout honnete de me dire que ils ne trouvent pas de place pour jeudi au lieu une fois de plus de mentir !

en tant que malade je demande a ce que l'on me dise la vérité  !

j'ai autre chose a gérer et surtout garder le moral !


Bien entendu je vais préciser que j'embrasse les infirmier car c'est eux qui tiennent les services a bout de bras  ! et qui sont au contact des patients ! merci a vous les infirmiers heureusement que vous etes la ! in est moins seul avec vous !

Dernière modification par Modérateur (08-08-2013 09:34:55)


Lymphome folliculaire stade 4 grade 1-2

Hors ligne

 

#4 07-08-2013 19:00:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions sur mon suivi en protocole Relevance ! que faire ?

il est vrai que dire la vérité cest mieux... justement dans ma réponse je te disais ce que mes hématos me donnais comme raison!!

sinon effectivement les infirmiers/es et aide soignants/es sont formidables!! (j'ai la chance d'avoir aussi des hématos exceptionnels, en gros un service qui bosse ensemble)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#5 08-08-2013 11:37:52

Modérateur
Modérateur
Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 69

Re: Questions sur mon suivi en protocole Relevance ! que faire ?

Bonjour,

Le médecin responsable du protocole dans votre hôpital (dont le nom  est indiqué dans la note d'information qui vous a été remise avant que vous donniez votre consentement) se doit de répondre à vos interrogations sur le déroulement du protocole et à vos légitimes inquiétudes, d'autant plus qu'il y a eu des contre-temps dus à votre allergie. Je vous conseillerais de récapituler par écrit les faits et vos questions et de lui demander un rendez-vous dans une attitude positive.

D'autre part, un essai clinique a pour 1er OBJECTIF de SOIGNER. Si votre médecin juge nécessaire de différer des injections c'est dans ce but, qui est prioritaire par rapport à l'application stricte du protocole.

Bien cordialement,

Le Modérateur

Hors ligne

 

#6 08-08-2013 21:39:24

nat
Membre
Date d'inscription: 18-07-2013
Messages: 14

Re: Questions sur mon suivi en protocole Relevance ! que faire ?

Comme l'a dit le modérateur l'idéal serait d'en parler sereinement avec votre hémato, lui faire part de vos angoisses et de vos questionnements vis à vis de votre traitement. L'agressivité ne mène jamais à une solution durable, je comprend vos inquiètudes, nous sommes tous passé par là mais attaquer l'hopital comme cela, directement, cela rime à quoi? La discussion et la communication cela marche dans les 2 sens, les médecins doivent vous informer et vous vous devez aussi prendre le temps de leur parler calmement de ce qui vous inquiète, de leur poser des questions. Pas à la secrétaire, pas à l'infirmière, pas à l'externe ou à l'interne mais au médecin responsable de votre protocole car lui seul detient les réponses.


La chimio reste un traitement trés toxique, les médecins doivent souvent remettre en cause les protocoles pour mettre en balance les bénéfices par rapport aux risques et ajuster les choses qui doivent l'être. Il y a probablement une bonne raison mais oui il faut faut demander laquelle, que le médecin vous l'explique. Est-ce le médecin qui vous a appelé pour modifier la date ou bien une infirmière ou une secretaire? C'est souvent une secrétaire qui le fait malheureusement et elle n'a pas les connaissances pour dire aux patients pourquoi il y a eu un changement, d'où l'absence d'explication.


Mon fils a mal supporté sa chimio, il a fait d'importantes complications. Le  médecin a dans un 1er temps repoussé les injections d'une journée (sans rien me dire), il aurait préféré les repousser encore mais il ne voulait pas trop s'éloigner du protocole, devant la majoration des complications il a à nouveau espacé les injections et au final à carrément arrêté la chimio en cours (hémorragie digestive en période d'aplasie profonde). Cette rupture du protocole m'a terrorisée mais comme il me l'a expliqué le traitement était devenu plus dangereux que la maladie. Après cela on était tous dans le flou total, exit le protocole, même les médecins ne savaient pas quand et comment ils allaient reprendre la chimio, de toute façon ce n'était plus l'urgence. Vous voyez les protocoles sont une bonne marche à suivre mais dans certains cas la prudence est de mise.


De plus comme l'a dit ludivine, parfois il y a des imprévus, des urgences, des manques de places (c'est le ministère qu'il faudrait attaquer, c'est lui qui alloue les budgets wink ). Décaler les injections d'une journee ne remet pas en cause tout le traitement pour autant. Le jour où (je ne le vous souhaite pas bien évidement) vous ferez une infection pendant une période d'aplasie, vous serez content qu'on vous fasse passer avant tout le monde et un autre patient recevra peut être un appel pour repousser sa chimio d'une journée.

Dernière modification par nat (08-08-2013 21:49:09)


Maman de Tristan, 13 ans, LNH lymphoblastique stade IV avec envahissement viscéral (rénal) et neuroméningé (protocole VHR, décédé après l'induction)

Hors ligne

 

#7 08-08-2013 23:43:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Questions sur mon suivi en protocole Relevance ! que faire ?

Bonsoir, Vincent,
Vous n'avez pas un rhume, comme vous le dites.... Donc, le protocole de traitement est compliqué, il y a forcément des "imprévus" qui sont dus (malheureusement) à des complications chez certains patients, un manque de place ,un planning un peu bousculé pour les médecins.
Les équipes soignantes font leur possible, et je ne pense pas qu'une journée de décalage ne soit un problème pour votre suivi, car forcément, le médecin responsable du service a dû regarder votre dossier avant de vous "déplacer".
Vous êtes dans la révolte (que je comprends à 100 %) mais je ne pense pas qu'un jour de décalage nuise au bénéfice de la chimio prévue, dans la mesure où le médecin a validé votre dossier.
Ma mère était la 1re arrivée en hôpital de jour et la dernière partie, car il fallait que le produit passe très lentement pour qu'elle le supporte. Les médecins font leur possible pour que chacun ait les soins qu'ils méritent !!!!
Parlez quand même à l'équipe soignante de vos inquiétudes quant au planning, qui sont compréhensibles, ils sauront vous renseigner et vous rassurer, j'en suis certaine ! et rien ne vaut une bonne discussion plutôt que des rancœurs.
Tenez nous au courant mais je suis sûre que tout va bien aller pour vous !
Amicalement,

Dernière modification par leo12 (08-08-2013 23:44:25)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#8 12-02-2014 11:42:12

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Questions sur mon suivi en protocole Relevance ! que faire ?

Bonjour Vincent,

je lis ce post à l'instant mais je voulais savoir où tu en étais maintenant. Peux-tu nous donner des informations s'il te plait ? Merci


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.