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#1 16-02-2014 17:06:14

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Radiothérapie à conseiller ou déconseiller ?

Bonsoir à tous,

J'ai enfin retrouvé un forum ou je peux me vider et poser toutes les questions qui me tracasse. Après quellque lectures discretes depuis quelques temps, je franchis le pas et me présente à vous aujourd'hui sur ce forum, qui m'apporte bien des réponses sur ma maladie et les traitements.

Alors je suis une fille agée de 22 ans, j'ai un lymphome de Hodgkin stade IIB, j'avais un magma d'adénomégalie intéressant la chaine cervicale inférieure gauche (la chaine jugulo-carotidienne) et une masse d'allure ganglionnaire occupant la loge thymique dont le grand axe transversal est mesuré de 72mm et le grand axe antéropostérieur à 69mm. J'ai commencé la chimio en 16/09/2013, après 2 cures d'ABVD le scanner indique que j'ai encore une magma d'adénopathies médiastinales antérieures comblant la loge thymiquemesurant 68mm/50mm/37mm. Le medecin a decidé de continuer avec l'ABVD, après 2 autres cures, toujours un amas d'adénopathies occupant la loge thymique mesurant 47/49/55mm, donc le medecin a décidé de changer le protocol sous prétexte que l'ABVD n'était pas efficace, j'ai commencé alors le BEACOPP renforcé, après 2 cures, le scanner montre qu'il ya un comblement tissulaire de loge thymique de 19/31/38.5/24mm(reliquat thymique?) avec des ganglions cervicaux bilatéraux jugulo-carotidiens avec des diamètre inférieure à 15/7mm et des ganglions sus-claviculaire le plus gros à gauche est mesuré à 8.6/6.5mm. Aujourd'huit, j'ai eu mon rendez-vous de radiothérapie, ou on m'as marqué des zone dans le cou et le médiastin,  j'ai demandé à mon medecin de chimio est ce que c'est nécessaire pour moi la radiothérapie ou non, elle m'as dis comme tu veux !!!!! alors j'a dis je vais rien perdre on fixant un rendez-vous. Je vais voir mon medecin de chimio demain pour voire combien il me faut de chimio encore.

Mes questions sont les suivantes: dans le markage de radiothérapie, on m'as indiqué les zones : on m'a piqué avec un aiguille trois fois dans chaque endroit puis ils ont passé avec un feutre violet , est ce que c'est un tatouage? est ce que c'est définitif et il vas pas disparaitre??. Est ce que la radiothérapie est bonne pour mon cas? j'ai peur parceque j'ai lu que elle augmente le risque d'avoir un cancer secondaire. Est ce que c'est vrai que la radiothérapie permet d'éviter la rechute pendant au moins 3 ans?. Et d'après vous il me faut combien d'autre cures de chimio pour finir? sachant que dans le dernier scanner, le radiologue n'as pas mensionné que le comblement tissulaire de 19/31/38.5/24mm et d'allure ganglionnaire.

Et merci d'avance ^^.


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#2 16-02-2014 17:34:06

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Radiothérapie à conseiller ou déconseiller ?

Bonjour dadinour,

Bienvenue sur le forum FLE smile

Moi pour la radiothérapie, j'ai eu un point de tatouage très discret de la taille d'un grain de beauté, au niveau du décolleté. Au cours des séances les manipulateurs m'ont rajoutés un marquage au feutre.
Tu n'as pas pensée à demander ? s'ils t'ont piqués avec une aiguille sa me fait penser à un point de tatouage. Cela reste à confirmer, demande à ton prochain rdv.

Tu te demande si la radiothérapie est "bonne pour ton cas", Je pense que si ton hémato t'oriente vers celle-ci c'est que oui tu dois le faire.smile

Malheureusement, la radiothérapie n'évite pas une éventuelle rechute.... Nous ne sommes pas à l'abris de rechuter 3 ou 4 mois après ou même 1 an... Bien sur on ne le souhaite pas smile

Pour les autres questions, je ne peux pas te renseigner, il faut que tu les pose à ton hémato demain, lors de ton rdv.

Je te souhaite bon courage pour la suite de tes traitements, et reviens nous tenir au courant smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 16-02-2014 18:13:04

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Radiothérapie à conseiller ou déconseiller ?

Bonjour sophie67210,smile

Merci beacoup pour ta réponse smile  .
Puisque on m'as rien dis sur le tatouage, j'ai dis surment il vas dispparaitre avec le temps, sinon ils auront du me prévenir et meme il y avais pas du sang quand on m'as piqué. Mais on revenant à la maison, j'ai commencé à lire sur internet et là j'ai étais choqué, sachant que je sais rien comment faire les tatouages. hmm

Pour mon hémato, c'est moi qui lui a demandé de me donner le rapport de radiothérapie(parceque j'ai vu pas mal de malade de meme stade que moi et qu'ils l'ont fait), et quand je lui a demandé est ce que elle est bonne pour moi, elle m'as dis si tu peux prendre un rendez-vous je te donne un rapport sinon nous avons que la chimio !!!! et meme elle m'as dis que il ya des cas ou elle étais nécessaire mais nous l'avons pas fait parceqe ils n'ont pas pu prendre un rendez-vous!!! hmm

Si la radiothérapie ne permet pas d'éviter une ventuelle rechute, elle sert à quoi donc, sachant que les gens qu'ils l'ont reçu (les gens que j'ai connu), ils l'ont faites après avoir terminer le chimio d'un mois et que le dernier scanner ne montre aucun adénopathie.

Alors sophie67210 est ce que tu as terminer ton traitement? est ce que après 3 cures de l'ABVD, toutes les adénopathies ont disparu?

Je te souhaite aussi bon courage smile


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#4 16-02-2014 19:43:23

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Radiothérapie à conseiller ou déconseiller ?

Bonjour dadinour, je vais te dire ce que je sais de la radiothérapie.
Alors tout d'abord avant la radiothérapie était quasi systématiquement associé à une chimio. seulement depuis quelques années ils comment à s'interroger sur le bénéficie risque de la radiothérapie car ils ce sont rendu compte que la radiothérapie pouvait occasionner des problèmes de santé secondaires : problèmes cardiaques lorsque tu es irradié au niveau du médiastin, peut augmenter le risquer d'avoir un cancer du sein ..
Alors je ne veux pas dire de bêtises mais la radiothérapie a pour but de détruire les dernières cellules cancéreuse qui n'aurait pas été mis en évidence au Tep scan et donc ca semblerait diminuer le risque de rechute .. Bien sûr on peut rechuter même si on a eu de la radiothérapie.

Me concernant, je fais parti d'un protocole et d'une études de recherche. C'est a dire qu’après ma chimio j'avais OUI ou NON de la radiothérapie .. mais c'est un tirage au sort qui a décidé pour moi.
Je vais donc commencer bientôt la radiothérapie. C'est une étude qui permettra a long terme avec des statistiques d'évaluer de plus prés le bénéfice risque de la radiothérapie.
Voila je sais pas si j'ai été claire ^^

Bon courage bisous wink


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#5 16-02-2014 20:09:18

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Radiothérapie à conseiller ou déconseiller ?

Bonsoir Maiana;

Merci pour ta réponse smile

Donc une radiothérapie avec un tirage au sort, exactement comme moi. Ce quime tracasse le plus dans la radiothérapie ces les effets secondaire àlong terme, je sais pas estce que nous pouvons l'éviter, onne faisant que la chimio, en rajoutant quelque cures meme si le scanner ne montre rien !!!

Bon courage à toi aussi smile


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