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#1 24-02-2014 19:21:19

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Mes débuts

Bonjour à tous, voici mon parcours avec ‘’hodgkin’’. Je m’appelle Vincent marié et papa de 2 enfants 22 et 24 ans et j’ai été diagnostique en juin 2012  d’un lymphome d’hodgkin stade III Bb après beaucoup de fatigue des démangeaisons ganglions visibles dans le cou et aisselles  perte de poids. .. Je connaissais déjà le service d’hématologie et savais ce qu’était un lymphome car mon petit frère est décédé (33 ans de moins et papa d’une petite fille d’un an et demi) d’un lymphome de BURKIT fin Aout 2008. La nouvelle fut difficile à avaler et à annoncer même si je savais que c’était bien moins agressif que le BURKIT de mon frère!
Apres TEP et biopsie, on m’a demandé de choisir mon traitement (BEACOPP ou ABVD) bizarre !!
Apres quelques heures de réflexions et un appel à mon médecin généraliste, j’opte pour l’ABVD 8 cycles.
1er chimio le 5 juillet 2012 et pose du pack.
Apres les fêtes de Bayonne (mes premières au Perrier !) fin juillet, j’ai eu thrombose du bras droit côté pack avec une embolie pulmonaire =1 semaine en soin intensif cardio à regarder les JO de Londres. Puis dépose du pack et repose d’un autre côté gauche. Les chimio continuent et en septembre, bonne nouvelle, après TEP SCAN rémission complète. En octobre, je suis pris de tremblements et coups de fièvre 3 jours après la chimio => antibio. L’hémato pense d’abord à une allergie à un des produits de l’ABVD, puis une infection du pack => ablation du pack début janvier 2013 et fin des cycles par intraveineuse avec double dose de prémedic  double temps d’injection.
Comme effets secondaires, il y avait surtout de la fatigue (un peu plus à chaque fois après les séances) dérangements intestinaux et la perte des cheveux et des ongles des orteils. J’avais décidé de faire toujours un peu d’exercice, et ne pouvant plus aller nager en piscine (interdit par l’hémato) je me suis mis à marcher un peu tous les jours et même courir (ce qui ne m’était pas arrivé depuis mon adolescence).
Fin des chimio 14 février ♥.
1er TEP de contrôle mi-mars, confiant après la rémission de septembre. Résultat positif mais c’est peut être rien et trop petit, à contrôler 3 mois après. Reprise du travail en mai et je pars 2 semaines à la Guadeloupe (supers vacances) mi-juin juste avant les prochains résultats


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#2 25-02-2014 21:05:52

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
Site web

Re: Mes débuts

bonsoir Vincent,
bienvenue sur le blog, j'espère que tes prochains résultats confirmerons la bonne voie.
en tout cas tu as raison de profiter de la vie, voyage et autre.
j'ai également eu une embolie pulmonaire lors de mes complications liées au Hodgkin...et j'ai fini moi aussi par une autogreffe...si tu veux plus de détails, j'ai fait un blog pour raconter un peu mon histoire avec des pointes d'humours pour aborder ce sujet.
bon courage.


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#3 28-02-2014 13:47:26

Amelomiel
Membre
Lieu: Angers
Date d'inscription: 21-01-2013
Messages: 31

Re: Mes débuts

Bonjour Vincent !!
Je reconnais pas mal de mon parcours dans ta description.. Comment se passe le Brentuximab ?
Bon courage pour ce nouveau combat !!


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

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#4 28-02-2014 17:18:39

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Mes débuts

Bonjour Amelomiel,
Effectivement, on a un parcours qui se ressemble. J'ai fini mes 4 cures de Brentuximab et çà c'est bien passé, je m'attendais à ce que ce soit plus difficile, et non, pas du tout. Déjà, l'injection dure 1/2 h, on passe plus de temps à prendre les constantes , la prémédication et la visite de l'hémato. Sinon, à part une légère fatigue (mais rien à voir avec ce que j'avais eu avec les autres chimio)et maintenant quelques fourmis aux bouts des doigts, je n'ai pas eu d'autres effets (mais çà, c'est comme la chimio, chacun ses réactions).J'ai pu continuer le sport et mes activités depuis le début de ce traitement.
J'ai un TEP à passer le 11/03 pour vérifier et les examens pré greffes le 13, mais le 1 er TEP au bout de 2 cures était déjà prometteur. QUE DU ++++
J'ai créer une autre file ''Récidive'' ou je mettrait de mes nouvelles, positives bien sûr!
Si non, comme toi, après l'autogreffe, il est aussi question d'allogreffe, mais prenons les choses les unes après les autres...
Je te souhaite que çà se passe aussi bien que pour moi.
A bientôt pour quelques nouvelles et courage.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#5 28-02-2014 18:34:26

Amelomiel
Membre
Lieu: Angers
Date d'inscription: 21-01-2013
Messages: 31

Re: Mes débuts

C'est génial si tout est positif smile Le Brentuximab se passe super aussi pour moi, en espérant que ca soit aussi efficace que pour toi ! Comme tu dis, rien à vois avec les autres protocoles !
Je vais te suivre sur ta file dans ce cas, à très bientôt pour des nouvelles.


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

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