France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 21-06-2014 13:31:17

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Pour ceux que la lecture de ces forums a tendance à déprimer!!

Bonjour,
j'ai lu il y a quelques jours un message d'une personne qui disait que lire les messages du forum lui faisait peur... hélàs je ne retrouve plus ce message et n'arrive pas à lui répondre.

Quelqu'un avait déjà répondu - et je peux confirmer - que la plupart des personnes qui écrivent le font parce qu'ils ont des problèmes, donc ce n'est pas représentatif de ce que vivent l'ensemble des malades du lymphome.
C'est vrai que quand çà va mieux, quand on a fini un traitement, on n'a plus envie d'y penser, on vient moins souvent.

En fait, même pendant un traitement, on ne va pas venir tous les jours.  il y a des périodes où j'ai envie de consulter le forum, où j'écris beaucoup dessus. Cà me fait du bien de partager, de me dire que peut-être mon mot d'encouragement ou ma petite expérience peuvent servir à quelqu'un.   
Mais le problème,  quand j'y vais souvent, cela fait que je pense en permanence à la maladie de mon fils. Alors ensuite je fais une pause. La maladie ne doit pas non plus nous prendre toute notre vie. On ne peut pas y penser tout le temps, on se rendrait malade!!
Je dois penser à mes autres enfants, à mon travail... me recentrer sur le présent, la réalité quotidienne!!


C'est sûr qu'il y a des expériences qui sont dures à lire, mais je veux dire que j'entends aussi beaucoup parler de guérisons, et pas seulement sur ce forum.

Mon proviseur-adjoint (je suis prof) quand il a su pour mon fils, m'a raconté son expérience : dans un précédent établissement, il y a environ 15 ans, il a eu un élève de première atteint d'un LH. Découvert par hasard : le jeune avait besoin d'un certificat médical pour aller faire un stage de sport, mais son médecin était absent, et la remplaçante lui a dit "je veux vous voir avant de faire le certificat". examen rapide, et... "non, je ne vous fais pas le certificat, il faut faire examiner ces ganglions". Il était d'abord en colère, mais ensuite il a réalisé que cette femme lui avait sans doute sauvé la vie! Il a eu, parait-il ,  un an de traitement, du printemps de sa première au printemps de sa terminale. Mon proviseur et lui  sont restés en relation, et maintenant, 15 ans après, il vit normalement, a une femme et deux enfants!!

Le plus important ce n'est pas le stade de départ, c'est d'abord de savoir si le lymphome réagit bien au traitement. Dans le cas de mon fils, au bout de deux mois, la maladie a cessé de l'oppresser et l'épuiser. Il est encore en plein traitement, mais il va déjà tellement mieux qu'avant le diagnostic!!
j'espère que çà s'arrêtera là, bien sûr, mais je vois aussi plein de témoignages sur des rechutes qui demandent des traitements lourds mais efficaces, avec la  rémission au bout.
Donc, dans tous les cas, espoir espoir espoir

L'important c'est de vivre le mieux possible, comme nous pouvons,  notre vie telle qu'elle nous est donnée!

Et acceptons que chacun vienne sur le forum à son rythme!
Amicalement à tous.


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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#2 21-06-2014 13:42:53

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Pour ceux que la lecture de ces forums a tendance à déprimer!!

Bonjour,
Je trouve que tu as tout à fait raison Pascale, les personnes qui sont en rémission puis guérissent devraient laisser des témoignages, même si retourner sur de tels sites leur rappelle de mauvais souvenirs..... Mais ça encourage tellement ceux qui sont encore en traitement, ainsi que leurs proches.
Pour rebondir sur une autre conversation à laquelle tu as répondu, mon fils reçoit également des facteurs de croissance pour les globules blancs, après chaque chimio. Pour l'instant, il n'a pas eu d'eprex, son taux d'hémoglobine s'étant maintenu à 10 minimum ( 12 avant la dernière chimio, hourra !!! )
Ça me fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes dans le même cas que nous, qui savent comme c'est dur pour un parent quand cela arrive à un enfant, quel que soit son âge....
Bon courage pour la suite !!!

Dernière modification par Ninette (21-06-2014 13:49:27)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#3 21-06-2014 21:12:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Pour ceux que la lecture de ces forums a tendance à déprimer!!

il y a une file que j'ai ouvert il y a un moment intitulé : "Chez les anciens en rémission!! porteur d'espoir!!" dans communauté FLE!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 23-06-2014 12:25:02

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Pour ceux que la lecture de ces forums a tendance à déprimer!!

Bonjour, je vais vous apporter mon témoignage. Bizarrement je n'arrive pas encore à écrire dans la file dont parle Ludivine. Superstition!!!!
Voila, lymphome de Hodgkin découvert en juin 2011, eau dans les poumons et autour du cœur, 4 cures beacopp renforcé puis rayons. REMISSION en nov 2011. Puis rechute en avril 2012, 2 cures DHAP et autogreffe. REMISSION.
Je viens de passer mes contrôles 2 ans post greffe: REMISSION. On m'a proposé d'enlever le PAC mais je préfère attendre, superstition toujours.
Pour vous dire que même si le chemin est long il y a des traitements de rattrapage, j'ai été très angoissée lors de la 1° rémission, j'avais peur de la rechute mais finalement je crois qu'il faut plutôt se dire que si elle arrive il y a des traitements. Voila, bon courage à tous, malades et accompagnants.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.