France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-12-2012 21:00:48

valveve
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Date d'inscription: 28-12-2012
Messages: 8

lymphome cérébral primitif de type cellule B

bonjour,
ce fait maintenant plus de 2 ans que je suis de temps en temps les discussions  et jamais je n'avais osé m'inscrire,
mais peut être vais trouver quelqu'un pour m 'aider.

2010 ma soeur rentre en urgence a l’hôpital, elle n'en sortira qu'en mai 2011.
elle avait 42 ans lorsque les symptômes ont commence, fatigue ++++, perte de la motricité gauche, discours différent . après plusieurs semaines d’angoisse, annonce brutal du diagnostic, après une biopsie au cerveau.
Sauf que ces semaines très longues,on fait d’énormes dégâts, en 3 semaines perte de la motricité, nourriture solide impossible.Les médecins ont eu beaucoup de mal a trouver le diagnostic.
apres c'est l'engrenage, chimio et radiothérapie, rééducation pour apprendre a marcher, a déglutir,a se servir de sa main handicapée.... et ce fut long très long.
avec beaucoup de courage, elle a réussi a rentrer chez elle.maintenant en plus de se battre avec la maladie il faut se battre avec le système des aides a domicile et les papiers...

le temps avance,  son état se dégrade, se stabilise, elle refuse de voir un psy,je ne sais pas si elle est consciente de la réalité, parfois elle reparle de conduire, de reprendre le travail, elle ne peut pas, elle marche avec un déambulateur.
elle voit l'oncologue tous les 6 mois mais a part ca, le médical l'a complètement lâché, une fois leur diagnostic posé, c'est tchao , maintenant débrouillez vous, personne, le désert!!!!
l'IRM est bon pour l'instant. donc pourquoi intervenir.
mais la personne on en fait quoi et les proches qui se battent aussi.
on est tous épuisés.
voila j'avais envie d’écrire pour vider toute cette détresse en moi.
l' avenir.... je ne sais plus...

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#2 28-12-2012 21:50:40

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

Bonsoir  Valveve
Quelle tristesse . La médecine ( et les médecins) à un moment donné passe la main au social , quand il existe . Et cet accompagnement semble bien faire défaut dans votre situation : assistante sociale ? mutuelle ? aide à domicile ? psy ( pour vous )?la ligue contre le cancer pour des conseils / déni de la réalité de son état ?
Bon je pense que j'enfonce des portes ouvertes mais c'est juste au cas où ...
Faites bien attention à vous protéger un peu car la maladie a un effet vertigineux sur les proches .
la vie est bien rude et je vous souhaite des moments de répit
Malou

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#3 30-12-2012 11:36:21

valveve
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Date d'inscription: 28-12-2012
Messages: 8

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

merci pour votre message.
c 'est vrai que la médecine avance, elle fait des progrès dans la guérison de certains lymphomes, en ce qui concerne le lymphome de ma soeur, il n'y a pas assez de recul et de situations identiques pour mettre en commun les résultats. l'oncologue nous a dit qu'il existait entre 3 a 4 cas dans la région par an.
j'aurai aimé être en relation avec une personne qui connait ce lymphome.

en ce qui concerne le cote social, heureusement moi je suis assistante sociale, je connais toutes les ficelles, mais malgré tout je galère.c 'est un combat chaque jour.
valveve

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#4 10-01-2013 17:26:40

bvsbea
Membre
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 15

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

j ai un lymphome cerebral a grande cellule
nous pouvons discuter ensermble

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#5 11-01-2013 13:41:24

valveve
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-12-2012
Messages: 8

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

bonjour,
je me suis pas directement l’intéressé mais ce serait avec plaisir de discuter avec vous, ça me permettra peut être de comprendre ce que vit ma soeur. elle est tres discret et ne me dit pas toujours tout.
elle a RV avec son oncologue fin février, nous attendons l'IRM et cette consultation avec impatience.

elle a eu 4 chimio entre avril et juin 2010, puis 20 séances de radiothérapie.je ne connais pas bien le protocole , mais elle était dans un protocole d'essai. en plus d'une chimio , elle avait un liquide injecte dans la moelle épinière.
mais c'est difficile d'en parler avec elle, car elle dit ne pas se souvenir de son passage en oncologie.
au plaisir de vous lire
a bientôt
valveve

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#6 11-01-2013 17:57:16

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

valvere, j'ai eu deux lymphomes cerebraux, effectivement avec un lymphome cerebral tu peux te souvenir de rien moi aussi pendant 2 mois c'est le black out aucun souvenir je suis tombe a l'hospital et me suis casse le coude (pas de souvenir et pas de douleur) si tu veux tu me le dis et je t'enverai mon numero de tel par courriel
amitie!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#7 11-01-2013 21:00:52

valveve
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-12-2012
Messages: 8

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

bonsoir larouelle,
j'ai lu avec intérêt votre fil, mais ca me faisait peur de vous parler car ma soeur pour l'instant est en rémission. parfois on n'a pas envie de connaitre la suite .mais chaque nouvelle IRM est source d'angoisse, j 'ai très peur de la suite.
je serai vraiment contente de partager avec vous, j'ai des milliers de questions, j'aimerai tellement plus l'aider, elle se replie sur elle, et le fait d'avoir perdu son indépendance est difficile pour elle.Elle etait tellement autonome avant,. je suis d'accord pour partager avec vous.est ce que vous faites de la kine tous les jours ?avez vous de l’orthophoniste? au plaisir de vous lire

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#8 24-03-2014 20:59:18

valveve
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-12-2012
Messages: 8

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

bonsoir,
plus d'un an d'absence,on pensait oublier et non récidive du' lymphome chez ma sœur depuis 3 mois.les médecins essayent un nouveau protocole sorti en 2013.c'est une cure de chimio de 3 semaines prise oral et 1 jour d'anti corps.
Quelqu'un ayant la même pathologie est il rentré dans ce protocole.le médicament s'appelle revmilid.
elle en est a sa 2 eme cure mais je ne vois pas d’amélioration, des sequelles motrices sont venues se rajouter, ainsi que des troubles de la vision, pulmonaire.
On est reparti pour une bataille,medicale, sociale....
je vous remercie pour votre reponse
bon courage a tous

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#9 24-03-2014 21:05:46

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

je ne peux t'aider sur tes questions désolée pour vous de repartir en bataille


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#10 12-04-2014 01:43:52

aichamisha
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Date d'inscription: 02-04-2014
Messages: 2

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

Bonjour Valveve,

Je suis désolée pour ta soeur et j'espere de tout coeur que ca ira. Je t'ecris pour te dire que je suis aussi dans la meme situation que toi. Mon pere qui a 67 ans a un LNH grandes cellules B, diagnostiqué depuis Janvier 2014. Il a eu 5 seances de chimio (protocole R-CHOP) qui dans un premier temps a donné de tres bons resultats puisque les tumeurs ont disparu, mais en l'espace de 15 jours pendant lesquels le traitement a été arreté puisque complications rénales et disparition des tumeurs.. BOOOOOM 4 tumeurs réapparaissent tout d'un coup et on nous annonce que c'est très très mechant que l'espoir de s'en sortir est tres faible.
Nous avons commencé une nouvelle chimio (protocole ICE) en attendant l'auto-greffe.

Peux-tu stp m'en dire plus sur le traitement de chimio par voie orale? le medecin nous avait d'abord dit que ce serait par voie orale mais sans explications il est passé a cet autre protocole et j'aimerai bien connaitre votre experience.

COURAGE !!! ON VA GAGNER CETTE BATAILLE!!!

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#11 22-05-2014 21:57:28

valveve
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Date d'inscription: 28-12-2012
Messages: 8

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

bonsoir aichamisha,
désolé pour ce long silence mais depuis un mois tellement de choses sont se passées.
je ne sais pas quoi te dire  si ce n'est que ce protocole n 'a pas fonctionné sur ma sœur, car après 3 mois de chimio l'irm a montré une aggravation du lymphome. Donc arret, elle est maintenant en fin de vie.
ce protocole a été expérimenté sur le myélomes ,et il aurait donné de bons résultats , il a donc été proposé pour les patients présentant des lymphomes,il est  ne place depuis août 2013.ma sœur est la 3 patiente a l'essayer.C'est une cure de 3 semaines avec des gélules a avaler et 1 jour d'anticorps.Seulement les effets secondaires sont importants: pour ma soeur: fatigue+++,perte de la motricité, pb de deglution . mais je ne peux pas te dire vraiment si ce sont les effets secondaires ou dû a l'aggravation du Lymphome.
A ce jour elle va être dirigée dans un centre de soins palliatifs a 200 km, donc pas top pour nous la famille.le système de soins français n'a pas pensé que des personnes en fin de vie ne peuvent pas retourner chez eux car suivi medical +++ . et l’hématologue nous dit que  ca va pas s’arranger.
le plus dur c'est d'accompagner sa soeur qui n'a que 46 ans vers sa fin de vie... Fin de la bataille...

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#12 23-05-2014 00:13:01

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

valveve, je suis désolée pour ta sœur, mais il faut tenter le tout pour le tout ! 46 ans (10 ans de moins que moi, pfff !!!)
tu ne peux pas contacter d'autres hématos, d'autres centres, voir si ces soins palliatifs ne peuvent pas être administrés à domicile ? (l'hospitalisation à domicile ça existe, c'est pas pour rien... 200 kms, c'est du n'importe quoi !!!!)
Je te souhaite beaucoup de courage, et garde quand même un petit coin d'espoir dans ton esprit.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#13 23-05-2014 20:17:26

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

De tout coeur avec vous.

Il faut se battre pour l'avenir

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#14 23-05-2014 23:08:43

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

Bonjour Valveve,

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et continuez à vous battre.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#15 23-05-2014 23:41:28

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

Bonjour,

Atteint d'un lymphome et en re-rechute, je démarre aujourd'hui un protocole identique (Rituximab + Revlimid sur 3 mois). Je garde espoir ! Je me battrai jusqu'au bout et je suis certain que tous les patients et leurs famille en font de même (et merci à mon épouse pour son courage)...
J'espère aussi trouver un donneur compatible pour l'allogreffe envisagée à l'automne !
Aussi, par ce message, je pense à tous les malades et leur dit : TENEZ-BON, on en viendra à bout de cette p..... de maladie !


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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#16 30-05-2014 14:35:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

Valveve, je suis désolée de lire ce qui arrive à ta soeur. Ca me rappelle hélas ce qui s'est passé pour ma nièce (file : lymphome B à grandes cellules enfant de 12 ans)

Je sais combien ces moments sont horribles à vivre. Tu peux si tu le souhaites m'envoyer un courriel en privé, si je peux t'apporter un peu de réconfort...


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#17 02-07-2014 15:47:56

valveve
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Date d'inscription: 28-12-2012
Messages: 8

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

bonjour,
le combat est terminé pour ma sœur elle s'est éteinte le 20 juin entourée par sa famille et une super équipe médicale. C'est  au centre de soins palliatifs à Praz Coutan que nous lui avons dit adieu.
Merci a cette équipe et surtout a son médecin, remarquable qui nous a accompagnés dans ces durs moments.
Ce centre hématologie est perdu dans la montagne mais alors l’équipe top formidable..
Merci aussi a vous pour ces messages .
P... de maladie qui nous a enlevée notre sœur.

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#18 02-07-2014 19:26:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome cérébral primitif de type cellule B

Toutes mes condoléances, valveve..... comme tu dis, p.... de maladie....... qui nous enlève des personnes chères....
Courage pour affronter "l'après", ce n'est pas évident, fais toi aider éventuellement, car il faut que tu surmontes ta peine...
Ta sœur aurait voulu que tu continues à vivre, à rire, même sans elle.....
Bisous ♥


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