France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 21-06-2014 20:49:22

carmelo
Membre
Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Avant de commencer mon histoire je ne sais pas si j'ai un lymphome j'ai rendez vous mardi avec un orl.

Donc voila il y a un an et demi j'ai eu de gros symptômes  dans l'ordre: grosse fatigue, et maux de tête ( pensant au vih apres rapport ) je cherche sur internet les symptômes du vih.... et plus je vois les symptomes sur internet puis j'ai tout les symptômes donc j'ai eu après une pertes de poids de -5kg en 1semaine  et en touchant mon cou mes ganglions sont sorti ( ou etait deja la mais je ne m'était pas rendu compte) etc en allant faire le test tout est revenu négatif et j'allais beaucoup mieux au bout de 1 semaine. Entre temps j'avais fait une consultations chez le généraliste 1 semaine après les symptomes car seul les ganglions était resté avec un nez bouché  aussi. Elle me dit "ils sont tout petit pas de soucis ( classique au vu de vos témoignages)" mais j'ai eu une prise de sang. Ayant eu les resultat de la prise de sang mon medecin traitant n'étant pas la au moment des résultat je trouve un médecin a la volé et lui montre elle regarde et me dit tout est bon ( négligence peut être). Donc pour moi plus de soucis mais chaque mois j'y pensais sans trop me soucier. Mais 1 an et demi après les ganglions sont toujours present et ayant fini ma saison de foot et de fac je pense que j'aurais du plus tapé du poing au vu de vos témoignages.

Voici mes questions ( pour essayer de me rassurer avant mon rdv chez l'orl)

Si on a un lymphome est-il possible d'avoir fait une semaine de grosse maladie et redevenir en bonne santé ?

Mes ganglions je ne pense pas qu'il soit trop gonflés et je suis obligé de pencher la tete vers le bas pour les sentir ( durs et indolore...) sa peut quand meme et malin ?

Et si je recense tout mes symptômes avant la semaines de maladie j'ai eu dans l'ordre : eruption cutané pendant 3 jours ( cause normalement anti inflammatoire) et 4 mois après la semaine de symptômes et de la a aujourd'hui différent mal de dos (  en bas ) mais très passagère.

Voila... jeune homme de 20 ans etc

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#2 21-06-2014 23:20:32

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Bonjour

Je peut comprendre tes angoisses je suis un peut dans le même cas que toi sauf que ma négligence ça fait 3 ans que ça dure.

Moi mes problèmes ne mon jamais quittée je dis pas que j'ai souffert autant pendant ses 3 ans que je peut souffrir aujourd'hui sauf au début pendant 1 an j'ai bien souffert mais bon on s'habitue à tous même à la douleur. ..
J'ai fini par avoir gain de cause au bout de tous ce temps perdu je rentre à l'hôpital le 26. .

Juste pour te dire que si j'ai réussi c'est grâce à ce forum car je voulais tous arrêter et ils mon dit surtout ne lâche pas. ..

Donc si ta un doute parle en a ton médecin et comme il te diront ça peut être rien mais vaut mieux enlever le doute. ...

Voilà bon courage même si mon aide ne t'a pas apportée grand chose ne stress pas trop et parle de tout au médecin même se qui peut te paraître insignifiant .

Sab

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#3 22-06-2014 01:32:30

carmelo
Membre
Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Merci de ta reponse qui fait plaisir. Je sais qu'il y a eu un problème chez moi des ganglions qui reste depuis 1 ans juste après 1 semaine de maladie c'est bizarre.  Mais ceux que je ne comprend chez moi c'est le fait d'avoir des symptômes pendant 15 jours puis redevenir en " bonne santé", c'est possible en cas de lymphomes car j'arrivais a jouer au foot marquer etc...

Tu rentre a l'hôpital le 26 car le diagnostic de lymphomes a été posé?  Je n'ai pas compris.

Ps l'attente pour les rdv est très dur

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#4 22-06-2014 08:22:48

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Je rentre à l'hôpital justement pour savoir si c'est ça où autre chose qui me met dans cette état. .

Tu sais mise à part la 1 er année où j'ai été chaos après j'ai repris le boulot j'avais toujours mal mais c'était gerable. .

Après je sais pas ce que j'ai encore mais c'est vrai que cette attente est bien pire qu'un diagnostic car quand tu sais de quoi tu souffre ontte soigne mmais ont sais quel mal te ronge alors que la tu n'a rien d'alarmant pour les médecins généralistes mais toi tu te connais et tu sais que quelques choses ne tourne pas rond. ......
Les joies de la médecine
C'est pour ça que je rentre en médecine interne à l'hôpital de façon à me faire une révision complète lol et j'espère qu'il vont trouver ce qui me ronge car quand tu souffre c'est pas une vie pour toi mais pour tes proches aussi.

Après ne part pas sur l'idée d'un lymphome il y a pleins de raisons à des ganglions enflés,  mais comme on t'a ma dit sur ce forum il n'est pas normal que des ganglions reste gonflés. ...

Le plus pénible c'est d'attendre mais ta pas le choix essaye de ne pas te prendre la tête même si c'est plus facile à dire qu'à faire.

Courage et tiens nous au courant

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#5 22-06-2014 09:08:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Bonjour jai ete dans le meme cas que vous... jai fait une petite dépression en 2008, puis j'ai réglé le problème donc ca allait mieux mais les symptômes (maux de ventre++++ demangeaisons sur tout le corps sans éruption cutanée, a m'arracher la peau... mais rien d'autres) ont continué en 2009, pour les médecins c'était le stress l'angoisse rien d'autre... puis en 2010 ras le bol j'ai gueulé car j'en avais marre je devenais folle je savais que qlqc clochait mais eux me répété que non, j'ai demandé une echo du ventre et la, decouverte de gros nodules (8cm pour le plus gros) mais les médecins tjrs pas inquiet car toutes mes prises de sang sont excellentes... et la s'en suit des batteries d'examens, je visite bcp de services... rien ils ne comprennent pas... on est alors en septembre 2010 et je vais avoir une ponction du gros ganglion!! Mais le resultat ressort negatif... mais en décembre 2010, j'ai une biopsie avec exeres du ganglion et le 3 janvier 2011 le diagnostique est enfin posé...

Pendant cette attente je savais que qlqc clochait, je ne veux pas vous alarmer mais j'ai appris a me faire confiance et ca a payé!! Certe les symptômes du lymphome sont tres vastes et surtout pas définis donc parfois ils passent à côté... et puis il existe un nombre important de maladie ou les ganglions gonflent... en voici quelques exemples : la maladie de wipple la sarcoïdose la maladie du baiser (mononucléose) la maladie du chat (suite a des griffures)
donc comme sab le mentionne, un rdv en médecine interne serait bien!!

En tout vos parcours me renvois au mien et ca fait mal de repenser a toute cette attente a en devenir folle... courage et ne lachez rien!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 22-06-2014 12:46:15

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

En même temps des symptômes pendant une semaine puis plus rien, retour de la bonne santé, ça me parait (mais je ne suis pas médecin !!!) assez peu compatible avec un lymphome (tu aurais encore des symptômes).
Comme dit Ludivine, les ganglions gonflés peuvent s'expliquer de plein de manières...

Personnellement, je n'ai eu AUCUN symptôme du lymphome : ni démangeaisons, ni maux de ventre, ni ganglions enflés... Juste de la fatigue (explicable facilement par plein d'autres choses !) et une douleur dans le bras, puis ce bras a gonflé (mais un gros biceps, on ne pense pas à un ganglion !).
Hospitalisée en neurologie (car faiblesses musculaires), biopsie du bras qui les inquiétait et verdict posé.

Tout ça pour dire de ne pas trop s"inquiéter inutilement : on a des symptômes qui nous font penser à une maladie, mais ça peut être tout à fait autre chose, ou même rien du tout.
D'après ce que je lis sur ce forum, les ganglions gonflés n'inquiètent pas systématiquement les médecins, ça signifie bien que le lymphome n'est pas la cause première de leur gonflement !!! (Même mon hématologue en me palpant le cou l'autre jour "Ah oui, un peu gonflé mais ça, rien à voir avec le LH, juste un reste de petite infection :")


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#7 22-06-2014 14:05:54

carmelo
Membre
Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Oui je sais que les ganglions gonflé n'est pas obligatoirement cancéreux ou grave. Mais avoir une telle pertes de poids sa m'a mis dans le doute même si j'ai repris des kilo après.  Concernant les symptômes apres la semaine de chaos je ne peux pas savoir exactement si tout allais bien ( j'étais fatiguer mais pas au point de me dire malade) et apres c'était plus des maux de tête par ci par la mais rien d'alarmant. J'avais plus des blessure du au foot.... ( enfin je pense)

Pressé d'être mardi pour demander a l' orl toute les batterie d'examen ( scanner, prise de sang échographie etc. ..) comme ça je suis fixé si c'est grave ou benin ou moins je sais.

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#8 22-06-2014 17:46:37

carmelo
Membre
Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

J'en avais marre d'attendre j'ai donc avancé mon rdv a demain a 14h45 sur internet en attendant la confirmation du médecin.  L'auto diagnostic oblige je pense vraiment que je suis en plein dedans. Ayant recherché tout les symptômes sur internet j'ai eu  90% sauf peut être la fièvre et les ganglions sur le cou ( mais j'en ai sous la machoire) ayant découvert le symptomes de l'alcool sur internet je suis parti acheté une bouteille d'alcool ( je bois très rarement) et la douleur est supportable sensation de brûlure de l'oesophage et comme ci la température montée dans tout mon corps. voila pour mes nouvelle

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#9 22-06-2014 20:04:20

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Je trouve ça vraiment curieux d'avoir un lymphome mais n'avoir des symptômes qu'une semaine puis plus rien pendant des mois !!!
J'ai vraiment l'impression de lire un hypocondriaque (j'espère que j'ai raison : cela signifierait que tu vas bien !!)
Dans tous les cas, cesse de regarder sur le net pour comparer tous tes symptômes : seul un médecin et des examens peuvent établir un diagnostic, pas tes recherches.
Surtout que ça ne veut rien dire : comme j'ai dit plus haut, moi j'avais O% des symptômes et pourtant bien un lymphome. De plus, j'ai depuis maigri, et je n'ai RIEN repris !!! La maladie t'épuise trop pour que tu puisses reprendre du poids...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#10 22-06-2014 22:29:38

carmelo
Membre
Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Merci de vos réponse ( désolé a ceux qui ont un lymphomes diagnostiquė et qui lisent des auto diagnostic parfois enervant pour eux) franchement Clara seule ta dernière phrase me rassure et j'espère franchement que avec une perte de poids du a un lymphomes ( ou n'importe quel cancer) on ne peut reprendre du poids.

Ps: plus je lis sur internet les symptômes de chacun j'ai l'impression que je suis la seule personne ayant tout les symptômes sauf la fièvre même certains symptômes que je croyais qui n'était pas associé a un lymphomes ( démangeaisons sous le pied, douleur a l' aine..)

2eme ps: pressé d'être demain pour l'orl qui  mettra fin a l'attente)

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#11 23-06-2014 12:57:31

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Oui, l'ORL te rassurera, dans un sens ou dans l'autre, en t'apportant des réponses.
Mais tu sais, le corps est très facétieux, parfois il donne de "faux" symptômes, causés par le stress ou l'inquiétude...
Par exemple quand tu lis le symptôme du à l'alcool, tu as testé et ressenti cette sensation de brûlure, mais si tu n'as pas l'habitude de boire, c'est tout à fait normal !! (Moi j'évite de boire depuis le début de ma chimio, mais ça ne me brûlait pas du tout...)
Les maux de tête, l'amaigrissement peuvent être causés par un vilain virus passager...
Tu parles de tes symptômes actuels sinon ou ceux que tu as eu il y a un an ? Parce que si rien depuis un an, je pense quand même que tu peux être rassuré, la maladie ne se cache pas comme ça...

Courage !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#12 23-06-2014 13:56:48

carmelo
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Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Les symptomes actuellement sont : démangeaisons passagère tout au long de la journée depuis un mois, ganglions lourdeur dans le cou et douleur sous l'omoplate presence des ganglions dans le cou et derrière l'oreille et l'alcool.

Les symptomes il y a un an ont été assez marquée je sentais vraiment que quelque chose n'allait pas avec la grosse fatigue la perte de poids et les maux tête mais sa n'a pas duré longtemps 1 semaine je pense

Ps je suis en route pour aller voir l'orl.

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#13 23-06-2014 15:38:55

carmelo
Membre
Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Je sors de chez l' orl qui se montre assez rassurant rendez vous assez rapide :  j'explique mes symptomes passer et ceux encore présent, il me demande si j'ai fait une prise de sang, je reponds elle n'a rien montrer    a une semaine des symptômes. Il me dis a une semaine des symptômes c'est normal fallait en refaire une. Il se leve et me touche sous la mâchoire et me met un truc dans le nez ( désagréable...) il me dit déjà ganglions très petit a main nu 2mm je crois et les boule que vous toucher sont vos amygdales quand vous pencher votre tête. Il me dit pour moi tout va bien mais vos amygdales sont très grosse peut etre du a votre musculature. On va faire une echographie cervicale suspicion d'adenopathie. Et prise de sang pour nfs, pl, crp, sérologie vih ( impossible négatif), vhc, ebv asat alat

Il me dit pour vos symptômes peut etre mononucléose sa vient puis sa repart comme ça.  J'espère etre devenu hypocondriaque et que ces symptômes soit du a un virus, que du a un lymphomes ou autre forme de cancer.

Ps j'ai insister pour un scanner il a rigoler...

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#14 23-06-2014 22:50:22

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

la mononucléose est a mon sens le plus plausible dans ton cas!! les symptomes viennent et repartent dans cette maladie et parfois même passent inaperçus!!

sincérement je pense qu'a force de regarder sur internet, certains de tes symptomes sont lié aux stress!!

mais bon attendons les résultats de tes examens et tu verras par la suite!!!


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#15 25-06-2014 00:18:50

carmelo
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Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Les symptômes qui continue et surtout gênant sont des fourmillements dans les jambe et une gêne a l'aine plutot douleur
Échographie demain et aussi prise de sang
Quand a t-on les resultat de la prise de sang?

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#16 25-06-2014 11:07:38

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

"

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"sincérement je pense qu'a force de regarder sur internet, certains de tes symptomes sont lié au stress!!

Voilà, je pense tout à fait comme toi.

Carmelo, en deux ou trois jours tu auras les résultats de ta prise de sang.

Ecouter son corps, c'est bien, mais chercher des explications sur le net quand on est naturellement stressé, ce n'est pas très bon, c'est comme ça qu'on se trouve plein de maladies "imaginaires"...

Courage !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#17 25-06-2014 20:11:08

carmelo
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Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Le stress ?? Je ne pense pas.  De tout mes symptômes si il n'y aurait pas eu la perte de poids( même si j'ai récupéré après) je n'aurais jamais imaginé le pire. J'ai passe l'échographie : deux glandes sous maxillaire normale 33×22
Ganglions sous maxillaire droit de petit axe
Quelques ganglions infra centrimetrique soud maxillaire gauche dont les plus significatifs 7mm et 5.5mm de petit axe
J'attends la prise de sang

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#18 25-06-2014 21:45:49

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Ah mais il y a plein de raisons de perdre du poids !!!

Et si ça date d'un an et que tu as repris tes kilos, ça me paraitrait curieux que ce soit le lymphome qui t'ait titillé à l'époque...
Tout comme je souhaite que ce ne soit toujours pas le cas !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#19 25-06-2014 22:53:29

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Tu vois par exemple dans mon cas où ont ne sais pas non plus encore de quoi je souffre ce n'est sûrement pas un lymphome non plus,  mais à mon premier épisode ou j'ai perdue 20 kg en 1 ans quand même et j'avoue je n'est pas pousser les médecins non plus car ayant été tjrs un peut rondes j'étais bien contente de pouvoir porter du 34.....
Par contre en 3 ans je n'est quasi rien repris 2 ou 3 kg mais plus du à la cortisone qu'ont me donner. ..

Alors à l'épisode 2 ou j'en suis à la environ 10 kg depuis 3   mois je m'inquiète beaucoup plus car la je suis squelettique j'ai voulu m'acheter une fringue pour me changer les idées genre short 16 ans sans problème 14 ans j'ai pas voulu Essayer lol
Reste vigilant mais ne te fixe pas sur des symptômes qui peuvent ou ne peuvent pas correspondre à cette maladie malheureusement il faut attendre ....
Bon courage à toi bise

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#20 25-06-2014 23:30:10

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Bon courage !+ patience ...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#21 26-06-2014 19:40:34

carmelo
Membre
Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Apres cette journée je remarque que je me perds dans mes symptômes la moindre douleur je la remarque c'est  très dur en tout cas la fatigue est persistante ( même si j'ai dormi tard) et douleur a l'aine et articulaire présente, et des maux de tête. ...
Symptomes benin ou gravr je suis perdu je relève chaque symptômes. Et j'ai énormément de démangeaisons sous le pieds pas au point de se gratter mais je les ai

Ps je dois me faire opérer des tibia lundi pour le foot je prends le risque de penser que j'ai rien

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#22 10-07-2014 01:56:30

carmelo
Membre
Date d'inscription: 21-06-2014
Messages: 12

Re: au bout de deux ans grosse suspicion lymphome

Je reviens avec un peu plus d'angoisse.  Après avoir subi un opération des deux tibia, 1 semaines apres apparitions d'un ganglions a la nuque et un entre l'épaule et le cou. Je pars prendre rdv chez l'orl.
Ps la prise de sang avant l'opération etait bonne.

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