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#1 09-08-2014 18:08:51

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 33

Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Bonjour à tous,

Alors moi c'est mae, cela va peut-être vous paraître étrange mais ce n'est pas moi qui suis atteinte d'un hodgkin mais mon mari a qui on vient de déceler ce cancer.
Si je me suis inscrite sur ce site, c'est parce que mon mari n'est pas du tout du genre à fréquenter les forums, ni , même internet en général, mais moi j'en ai besoin, besoin de parler, de partager d'être conseillée aussi, donc j'ai franchi le pas.
Evidemment je ne pourrai jamais comprendre ce qu'il ressent ou ce que vous vivez, mais je le vis au plus proche, et je sens que le combat va être difficile, surtout avec en plus une entreprise à gérer et 6 enfants à la maison dont le dernier n'a que 9 mois.
Mais ce n'est rien, je ne veux que sa guérison, son bien être alors je compte sur vous pour m'aiguiller, me conseiller, et si je peux apporter quoique ce soir à qui que ce soit, il n'y a aucun problème. Je ne suis pas malade mais je sais écouter, réconforter, alors....

Mon mari c'est Vincent, 30 ans, papa de 6 enfants et à la tête d'une entreprise artisanale de plomberie chauffage.
On a découvert son LH au mois de juin dernier.
Il était souffrant depuis février, toux terribles, suées nocturnes, maux de ventre, dans les côtes et au niveau des poumons.
Son généraliste lui a donné 2 traitements antibiotiques pensant que c'était une bronchite mais rien n'y a fait.
Il crachait un peu de sang puis sa toux empirait.
nous avons changé de médecin qui a eu l'idée de lui faire faire une prise de sang qui s'est avérée pas top top au niveau des globules blancs.
Ce médecin ayant pour amie la chef de service pneumo de l’hôpital de Lens nous envoie la voir puis il passe une radio qui montre une masse au niveau du médiastin, des ganglions enflammés.
Mais aucun verdict ne tombe, trop tot, d'autres exams a faire, ce que tout le monde connaît ici j'imagine.
S'en suit sca, tep scan, biopsie, et le verdict tombe, LH STADE 3 avec dissémination dans l'abdomen.

Mon mari a commencé la chimio jeudi soit avant hier, il est parti pour 8 mois de cures soit 2 par mois d'ABVD.
Tout s'est bien passé jeudi et vendredi il a même pu bosser.
Par contre aujourd’hui samedi.................c'est pas le top, je crois qu'il n'a pas quitté le canapé depuis ce matin et déjà hier soir il s'est endormi devant un film vers 21h jusque 5h du mat puis rendormi et aujourd'hui H.S
Par contre pas de nausées, pas de vomissements, bon il a eu les cachets pour, apparemment ça marche...
Voilà on apprend au jour le jour cette maladie, cette chimio, ses effets secondaires.

Je vous remercie de m'avoir lue et vous souhaite une bonne fin de journée.

Mae

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#2 09-08-2014 19:49:46

dok31
Membre
Date d'inscription: 01-07-2014
Messages: 22

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Bonsoir mae62,

Tout d'abord bienvenue. D'après ce que j'ai pu voir en tant que petit nouveau, tu n'es pas la seule personne qui vient pour trouver du réconfort pour assister son mari. C'est un forum très actif et je suis certain que tu trouveras ces personnes déjà averties à cette mauvaise étape à surmonter !
Ton message m'a interpellé car mise à part que je sois un peu plus jeune que votre mari (j'ai 24 ans), j'ai moi aussi réalisé que j'étais atteint de cette saleté de maladie en juin, j'en suis également au stade 3 et j'ai eu ma première chimio d'ABVD mercredi. Je dois aussi faire 8 cures. On peut dire que nous sommes synchronisés et je pense que l'on pourrait s'entraider en s'échangeant régulièrement des nouvelles ! Le chemin est long ...
Concernant les effets secondaires, ton mari a l'air de plutôt bien supporter ! La fatigue est quasi inévitable pendant les jours qui suivent la chimio. Donc tout est normal. C'est une chance qu'il n'ait pas de nausées car il va pouvoir d'ores et déjà manger à sa faim sans encombre et préserver son poids tout en récupérant son capital de cellule saine ! Ce dernier point est très important à observer car il est nécessaire au bon déroulement du traitement. Il faut bien veiller à ce qu'il mange bien et varié. Puis surtout garder un bon moral !

On veut des news ! Bon courage !

Dernière modification par dok31 (09-08-2014 21:48:56)


Homme de 25 ans, LH stade IIIB diagnostiqué en 07/2014 - 8 cures d'ABVD terminées en 03/2015 - RC annoncée en 04/2015. Pourvu que ça dure ! Prochain contrôle en 10/2015.
Bon courage à tous !

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#3 09-08-2014 21:27:16

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 33

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Oui que de coïncidences effectivement smilesmile
Pas de souci pour échanger, étais-ce ta première chimio? Comment te portes-tu? Est-ce que tu "encaisses"?
C'est terrible de voir combien cette maladie touche les jeunes, voire les très jeunes.... et comme j'ai pu lire dans un témoignage ce qui m'agace de plus en plus, c'est d'entendre les gens (qui de plus n'ont jamais rien eu) dire:" T'inquiètes ça se soigne très bien!!!!!" je ne suis pas dans la peau de mon mari et je ne souhaiterai pas y être parceque le traitement il faut se l'avaler, se le digérer, se le supporter alors quand j'entends ça grrrrr.......
Je viens de recevoir un message d'un monsieur très sympathique qui m'a dit que mon mari aurait du mal à travailler à cause notamment de la fatigue engendrée et qu'il fallait déjà se préoccuper des arrières .... seulement en France, les artisans paient, paient, paient mais le jour ou ils tombent malades.............;ils n'ont rien!!
Affaire à suivre...
Et toi tu fais des études? tu travailles? tu fais du sport des activités?
Comment as-tu appris ta maladie? Es-tu entouré?
Bonne soirée et encore merci pour ton message

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#4 09-08-2014 22:51:57

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Bonsoir mae62,

Je suis comme toi la compagne d'une personne atteinte d'un LH à 28 ans mais qui ne souhaite pas venir sur le forum, lui non plus, ce n'est pas son "truc" (même si je lui parle de vous tous).

Remy a déjà effectué les cures ABVD (mais pas en entier car elles ne fonctionnaient pas).

Par rapport à lui, ton mari a très bien reagit à la premiere ( pas de nausées ni de vomissements). Il a même été capable de bosser. Je trouve cela assez incroyable; sachant que mon compagnon a eu ses premiers effets (grosses fatigues et nausées deux trois heures après l'injection de l'ABVD).

Cela est donc plutôt de bon augure pour la suite;) (même si, comme on a pu te le dire ou tu as pu le lire, c'est l'accumulation des cures qui provoquent d'avantage d'effets, c'est quand même plutot positif).

Je te et vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage, les premiers temps sont les plus effrayants je crois, car on ne sait pas comment réagir et accompagner au quotidien les effets secondaires que nous, en tant qu'accompagnateur de tous les jours, nous percevons de manière visible. Ce n'est pas toujours évident de savoir comment réagir et si l'on doit s'inquiéter ou non tout ça tout ça.

N'hésites pas à revenir vers moi si tu as des questions ou pour echanger tout simplement.

Beaucoup de courage pour gerer la petite famille surtout !

A bientot, tiens nous au courant


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#5 09-08-2014 23:18:15

dok31
Membre
Date d'inscription: 01-07-2014
Messages: 22

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Oui cette maladie est terrible d'autant plus qu'elle s'attaque particulièrement aux jeunes. Sa manifestation est sournoise, ce qui explique qu'il n'est pas rare de la découvrir à des stades déjà avancés. Tout comme ton mari je suppose, j'étais jusqu'alors dans la force de l'âge : jamais de problème de santé majeur, un grand dévouement dans mon travail à ne pas faire particulièrement attention à la santé : de toute manière à cet âge on peut bien se demander ce que l'on risque ! Mais finalement non, on est pas superman, on reste peu de chose.

Pour mon histoire, je suis salarié sur un poste de chef de projet dans une société de service travaillant dans les télécommunications et j'ai depuis 1 an et demi repris les études en même temps pour devenir ingénieur dans ce même milieu. Cela me faisait des emplois du temps très denses mais après tout vu mon âge c'était le moment ou jamais !
J'ai remarqué les premiers symptômes courant juin : sueurs nocturnes abondantes, un ganglion au cou puis une gêne au thorax. Sur le coup, je n'avais pas fait de rapprochement avec quelconque maladie, je me suis surtout dit que c'était la fatigue et que ça passerait aux prochaines vacances estivales. Mais fin juin, de nombreux autres ganglions bien plus gros sont survenus à la base de mon cou et au-dessus de la clavicule. J'ai alors repensé à tous ces symptômes pour demander à google et c'est là que j'ai compris ... Les examens s’enchaînant durant tout le mois juillet, les . localisent des ganglions aux cervicales et au médiastin atteints ainsi que la rate d'où le stade 3. Mes ganglions les plus gros mesurent près de 4 cm. La maladie est diagnostiquée et évaluée.

Mais même si ça t'agaces, il te faut croire que cette maladie se soigne très bien car c'est vrai et c'est là où est notre "chance" (entre guillemets car il faut pas exagérer ! C'est sûr que c'est pas le loto qui nous est tombé dessus ...). La médecine a fait de grands progrès et beaucoup de traitement, certes lourds, sont disponibles. Faut y croire vraiment, surtout que c'est ce qui compte pour le moral !
Après c'est certain que le traitement est dur (j'en fais les frais en ce moment même), même le plus doux de tous à savoir l'ABVD. L'idéal serait bien sûr que ton mari lève le pied et se concentre sur sa maladie pour avoir de meilleures dispositions pour guérir. C'est important. Après tout le monde te dira que chacun est différent face aux traitements et tout dépend de ça aussi ...
Je ne fais pas de sport non ... J'avais commencé l'escalade mais j'avais trop de boulo ... D'ailleurs il faudrait que je me remette au sport sérieusement.
Je suis revenu chez mes parents en convalescence. Ils ont une maison de campagne très agréable, c'est bien mieux pour se reposer et ils m'aident beaucoup.
C'était ma 1ère chimio mercredi oui, le pire pour moi a été les nausées très fortes durant 2-3 jours. J'ai encore vomi cet aprem mais là ça va mieux. J'ai pris du Primperan et un médoc homéopathique nommé "nux vomica 9CH" et du coca. A part ça de la fatigue mais ça commence à aller mieux. Mais mon . m'a prévenu que l'accumulation des injections risquait d'être difficile sur la fin. C'est pour ça qu'il est primordial que nous tenions un bon régime, le but est de limiter la casse à chaque chimio : préserver si possible le même poids et reconstituer les bonnes cellules car la chimio s'y attaque aussi malheureusement.
Votre train de vie a l'air d'être très chargé, une entreprise et 6 enfants, c'est beaucoup de travail. Je ne me rends pas compte ! Je vous souhaite de trouver toutes les dispositions possibles pour vous alléger le quotidien. Avez-vous des gens / des solutions pour vous assister ?
Et toi que fais-tu de beau dans la vie ?

Allez courage ! C'est une sale étape, mais vous êtes forts, vous allez réagir !!

Dernière modification par dok31 (09-08-2014 23:25:15)


Homme de 25 ans, LH stade IIIB diagnostiqué en 07/2014 - 8 cures d'ABVD terminées en 03/2015 - RC annoncée en 04/2015. Pourvu que ça dure ! Prochain contrôle en 10/2015.
Bon courage à tous !

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#6 10-08-2014 15:14:05

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 33

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Bonjour Alexia13 et Dok31 et merci pour vos messages d'encouragement et de soutien, je les transmets à vincent.
Alexia je lis dans ton profil que ton mari n'a pas pu continuer les différentes chimio entamées et qu'il devait débuter la radithérapie au mois de juillet il a du commencer à l'heure ou je t'écris non? Comment cela se passe t-il? Et au niveau des greffes? Quelqu'un peut m'expliquer en quoi cela consiste et ce que veut dire auto et allogreffe? Je m'excuse je ne suis pas encore familiarisée à tout le vocabulaire !
C'est vrai que la dessus, merci Seigneur, vincent n'est pas malade, pas de nausées ni de vomissements, au contraire, je trouve qu'il dévore, il s'est même levé cette nuit pour manger des madeleines.Bon il a toujours été un gros mangeur mais je pensais qu'avec la chimio.... et bien pour l'instant non!! Je ferai en sorte de lui faire tout ce qu'il aime sans le restreindre car je pense qu'avec une perte de kg, on s'affaiblit plus..
Par contre aujourd'hui dimanche, il est toujours aussi claqué, je ne l'ai jamais vu ainsi. Lui qui a une semaine chargée de boulot qui s'annonce, mais je lui ai dit de repousser si il ne se sent pas bien. c'est lui la priorité, les clients attendront quelques jours.
Pour te répondre Dok31, je travaille avec mon mari, disons que lui est sur les chantiers, et je m'occupe de la partie administrative de son entreprise .
J'ai la chance que le bureau soit à la maison donc je peux gérer les enfants+le travails même si ce n'est pas toujours évident.
Nous sommes bien entourés nous avons cette chance d'avoir de bons amis qui sont présents si nous en avons besoin et qui témoignent beaucoup d'amour et de soutien à Vincent.
Voilà, aujourd'hui ce n'es pas encore le top, il est toujours fatigué, une simple conversation l'use, j'éspère que ça ira mieux demain.
Je vous souhaite une bonne journée

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#7 10-08-2014 23:38:34

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Bonjour Mae,
je suis comme ton mari : maman de 3 enfants, agricultrice et hodgkin stade 3 diffu....ah être à notre compte et être malade...mais ca n'existe pas!!! je n'ai pas eu l'ABVD mais le BEACOPP, radical! au bout de 2 chimio, rémission! je viens de finir mon traitement le 23 juillet et j'attends les résultats de mon bilan ( autant dire que je flippe un peu!). Durant toute ma chimio, il y a eu des hauts et des bas, grosse fatigue surtout la deuxième semaine, transfusion sanguine au milieu car plus de globules rouges et de plaquettes, piqures pour les globules blancs et 2 hospitalisations! Mais a aucun moments je n'ai arreté de travailler et de m'occuper de mes loulous...et je pense que c'est ca qui m'a faite tenir. J'allais même en chimio avec ordi pour faire ma compta! biensur il y aura des bas mais c'est faisable. Les revenus en prennent un coup mais le tout est de se soigner. les enfants ont vite compris et même s'ils n'ont pas eu de supers vacances cette année ( à cause du traitement et par manque de sousous!) ils sont quand même heureux, ils ont une faculté d'adaptation énorme.
Pour les gens qui te disent que ca se guerrit tres bien, c est chiant à entendre mais c'est vrai...c'est un peu dur mais on le passe et on en ressort plus grand (même si j'aurai préféré gagner au loto qu'avoir cette m....!).
Si tu as des questions n'hésite pas et n'oublies pas de demander une aide ménagère auprès de ton organisme de sécu!
A bientot

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#8 11-08-2014 02:05:44

Gwenna
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-08-2014
Messages: 7

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Bonjour à toi, mae62 smile ,

Je suis actuellement en cure d'abvd, je fais ma troisième injection jeudi 14 aout. Sache que des hauts et des bas ton mari en aura. Personnellement pour moi les 3-4 jours après l'injection je suis mal du aux nausées ( ça a commencé seulement a ma deuxieme injection ), après j'ai mes essouflements puis qq douleurs du aux piqures me permettant de réaugmenter mes globules blancs mais du coup deuxième semaine ça va "bien". Et là faut tout donner, manger à sa faim dès que l'appétit reviens et prendre le maximum d'ondes positives pour être paré à la prochaine injection.

Sache que votre rôle est primordial, sentir qu'on est pas seul aide énormément.

Je vous souhaite tout pleins de courage <3.
A bientot.


"Femme" de  20 ans. Lymphome Hodgkinien stade IIBa.
Protocole : 6 cures d'ABVD + radiothérapie .
Je suis à la 2ème cure.

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#9 11-08-2014 15:48:00

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

bonjour Mae que de courage et responsabilité dans votre vie
vous étes sur le pas de calais pour le 62 ?
étre à son compte et étre souffrant effectivement c'est pas une mince affaire
si tu as des questions n'hésite pas à me contacter
pour faire simple auto greffe : on remet ton systéme immu à plat et on te réinjecte tes propres cellules allo greffe : là c'est les cellules d'un donneur compatible (fratrie ou fichier international)
pensées pour vous accrochez vous votre amour et l'amour de vos enfants vous aideront à vous soutenir dans cette épreuve


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#10 11-08-2014 23:04:11

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Mae, ton mari a beaucoup de chance d'avoir une femme aussi énergique que toi !
Et tu es sur le bon endroit pour trouver de l'aide quel que soit le moment et le motif !

Surtout notre Kate nationale, une super nana qui a vaincu le lymphome et qui est tellement dynamique !! elle a une force de caractère incroyable à partager ! (ça se voit que je l'aime beaucoup ? lol)

N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux sur le forum, même les plus anodines ! il faut partager tous les tracas, ne pas rester dans son coin, et ici, tu trouveras que de belles personnes !

Des bisous à toute ta petite famille !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#11 12-08-2014 01:19:30

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 33

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Bonsoir à tous!

Leomara, quel courage ouahhhhh quand je te lisais je le disais (pardonne-moi le terme ): "quelle nana!!"!!!!!
Tu as gèré la maladie , les chimios , tes loulous, le boulot et pas le plus facile et j'ai pas pu m'empêcher de sourire quand j'ai lu que tu emmenais ta compta pendant tes curés!!!! Je mé rappelle que le jour ou on a fait la biopsie du médiastin à Vincent, je répondais aux clients dans la chambre de la clinique, j'avais fais un transfert d'appel, l'air de rien alors que Vincent était dans le coltard!!!!
Mais oh combien je te comprends, à ton compte c'est marche ou crève, je suis fille d'artisan et femme d'artisan tente les discours sont toujours les même!!!!
Comment vas-tu aujourd'hui ?

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#12 12-08-2014 01:25:26

mae62
Membre
Date d'inscription: 06-08-2014
Messages: 33

Re: Mon mari, mon amour, 30 ans, hodgkin!

Bonsoir Gwenna,

Que tu es jeune!!! Et si mature quand tu écris.
Merci pour tes conseils, pour ce qui est de l'appétit, Vincent en a toujours un énorme donc je suis rassurée et j'y veille.
Il a une envie de glaces? Je fonce au Mac do, ce sont ses préférées.
Il a envie de beignet, je fonce
Il aime les éclairs au chocolat, j'en prends par 4
Hihihihihihihi, un nutritionniste ne serait pas ravi de me lire mais peu importe.
Ce soir c'était poulet rôti, petits haricots verts au beurre ( Ben oui je suis bretonne....) et pommes dauphines. Il s'est bien régalé smilesmilesmile
Et toi tu as de l'appétit? Comment te sens-tu? As-tu pu partir en peu pendant ces vacances? Ou 1 ou 2 jours?
Tu fais des études?
Bonne soirée et bon courage

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