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#1 29-10-2014 13:45:47

Kro71
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 2

Se sentir démunie face à un proche atteint d'un lymphome

Ma maman a un lymphome gastrique à grandes tubérosités de forme rare depuis avril 2013.
Les différents protocoles de chimio n'ont jamais fonctionne sur maman. Cet été, les oncologues ont décidé de tenter
Des séances de radiothérapie dont personne ne voyait de grandes chances de réussite . Or le lymphome a presque totalement disparu a l estomac
Août et septembre 2014 furent 2 mois ou maman commençait a refaire surface, a être mieux ,... Puis un pet scan a révélé une masse au pelvis qui ne cesse d augmenter. Et depuis mi octobre elle est hospitalisée (3 séances de chimio fin septembre et octobre ont eu l effet contraire escompte et ont rendu la masse encore + volumineuse). Depuis 15 jours elle est très affaiblie et fatiguée. Les oncologues n ont pas mis de gants en me disant que son état est bien préoccupant et que c'est peut être une question de semaine. J'ai beau avoir 36 ans je n'arrive pas a entendre ces mots qui résonnent dans ma tête et j'ai peur que cette p.... De maladie n emporte maman. J'ai perdu mon papa il y a 6 ans et je ne suis pas prête a perdre mamman. Aujourd'hui je suis a son chevet car pour la 6eme fois en 15 jours on la change de chambre (le rendement des hôpitaux). Elle doit commencer des rayons le 7 novembre mais quand je vois son ventre gonfler (eau dans le ventre), et sa fatigue générale je suis pressée que les rayons arrivent mais je me demande si elle va tenir le coup jusqu'à la. J'ai peur. Cette maladie m effraie. Maman qui a 66 ans se bat chaque jour mais ce matin d'entendre quelle en a marre de se battre ça fait mal. Je me sens démunie. Je ne sais si je suis maladroite,... C'est dur.
Je reste forte devant maman mais j avoue que je n'arrive pas a imaginer ma vie sans ma maman malgre le fait que je sois une adulte. On vit avec la mort nous tournant autour, avec le fait de se demander chaque jour si les médecins ne l utilisent pas comme un cobaye comme c'est un lymphome rare, si les médecins font les bons protocoles car c'est une petite ville peu développée en oncologue,...

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#2 29-10-2014 14:53:57

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Se sentir démunie face à un proche atteint d'un lymphome

Bonjour Kro.

Votre message beaucoup d'autant plus que j'étais atteinte aussi d'un lymphome gastrique !
Vous dites que vous êtes dans une ville où l'oncologie est peu développée est il possible d'aller sur une grande ville un grand chu près de chez vous pour avoir un autre avis ? Même si en ce moment votre maman qui ne peut se déplacer fr hospitalisée , peut être vous même pourriez vous aller voir un oncologue muni du dossier médical.
Avez vous vu le psychologue de l'hôpital où se trouve votre maman ? Il peut vous aider ne restez pas sans soutien. Il est vrai que voir sa maman malde peut importe l'âge que l'on a est très difficile à gérer. Faites vous aider Kro...
Amities


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#3 29-10-2014 14:55:39

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Se sentir démunie face à un proche atteint d'un lymphome

Krk , je voulais dire que votre message me touche beaucoup, je n'ai pas pu corriger le post qui précède celui , me suis rendue compte de l'erreur trop tard, excusez moi.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#4 29-10-2014 17:33:42

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Se sentir démunie face à un proche atteint d'un lymphome

Kro, je suis un peu plus vieille que toi (mais pas trop ;-)), et je te comprends très bien, ma maman est en plein traitement, je m'accroche à l'espoir d'une rémission mais c'est dur d'accompagner ses proches dans ce parcours. Je ne sais pas quoi te dire sinon que si tu as besoin de parler, je suis là.

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#5 29-10-2014 20:07:43

Kro71
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 2

Re: Se sentir démunie face à un proche atteint d'un lymphome

Merci pour vos messages. Nouveau coup de massue ce soir : l oncologue m a pris à part et m a dit que maman avait une infection sévère (sans fièvre étrangement) et que les prochaines heures seront décisives. Son état peut rapidement empirer ou je l espère s améliorer. J'espère que les antibiotiques vont agir rapidement. Mais j angoisse énormément car les infirmières m ont demande mon numéro de téléphone et si j'étais joignable jour et nuit. Je suis rentrée chez moi a l instant après une heure de route complètement vidée et effondrée. J'ai peur de ces prochaines heures et jours qui arrivent. La mort me fait peur. Maman se bat mais cette p.... De maladie fait un forcing sans cesse.

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#6 29-10-2014 20:32:03

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: Se sentir démunie face à un proche atteint d'un lymphome

Bonsoir Kro,
Votre message m'a également touché,ainsi que les réponses apportées.
Ne jamais perdre espoir, c'est tout ce que je peux ajouter.
Ma belle-mère vient de rentrer chez elle aujourd'hui après un diagnostic de cancer du foie en décembre? Traité ?
Tout comme votre maman, elle se bat car elle a une autre s.... aux poumons.
Elle se bat, pour ses enfants et petits enfants.
Votre maman se bat pour vous, pour elle aussi, mais surtout pour vous, même si elle ne le dit pas.
Courage à toutes les deux,
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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