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#1 21-10-2014 23:45:08

AnneSo_dive
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-10-2014
Messages: 4

Lymphome folliculaire à 33 ans ...

Bonjour a tous, je me présente, Anne-Sophie, et je saute le pas ce soir pour écrire mon histoire.
Ma vie a basculée il y a 16 mois, début juin 2013, à l'approche de mes 33 ans.
A l'apogée de ma forme physique et de mes projets de femme heureuse en couple, un ganglion inguinal est venu bouleverser mes projets ... A l'écoute de mon corps je consulte mon medecin généraliste, qui, à la vue de la "bosse" ganglionnaire, inquiet, me fait part des étapes que je vais devoir suivre pour trouver ce que j'ai ... radio des poumons, bilan sanguin, et . à l'hôpital si on ne trouve pas (quid du ., mais de qui parle t'il ?). Rdv est pris,pour la radio : RAS, bilan sanguin :RAS, je prends alors les choses en main et consulte ma gynécologue en urgence pour lui faire part de ma "bosse" qui me conduira à passer une écho pelvienne + ventre.
C'est le 1er choc, le résultat long de 2 pages termine par "avis Hématologique URGENT" ... me conduira le surlendemain au service hemato de la Salpetriere a 17h un vendredi soir accompagnée de 2 collègues de travail. RDV est pris pour le mardi midi pour un SCAN thoracique et biopsie inguinale ... Et je ne sais toujours pas ce qui m'attend ni ce que l'hématologie signifie (le vendredi a 17h, le service est vide).

Le Mardi à 17h, après les examens je fais mes courses à Carrefour, mon portable sonne, c'est l'hémato "le diagnostique est posé, vous avez un lymphome indolent de bas grade, TEP SCAN et biopsie médullaire à venir mais cela se soigne "...   2nd choc "lymphome ???? que saco ? " ça sonne grave ... Ce n'est que quelques heures plus tard que j'ai pris conscience que ma vie allait basculer quand mon frère aîné, au téléphone m'explique que lymphome = cancer. Nous sommes le 11 juin 2013.
Le 11juillet 2013 soit 1 mois plus tard, j'entrais en hospitalisation de nuit pour recevoir ma 1ère chimio et rentrer en guerre contre ce lymphome folliculaire grade 2 stade IV (masse ganglionnaire de 10cm dans le ventre, moelle atteinte, ganglions axillaires/ inguinaux ...) (6 RCHOP + rituximab pendant 2 ans au programme), j'ai signé le protocole RELEVANCE mais n'a pas été tiré au sort pour le nouveau traitement, alors j'ai coupé mes cheveux pour me préparer au mieux à leur chute.
Le TEP SCAN après 4 RCHOP indique que ma rémission est complète, j'ai gagné le 1er round !  la maladie n'est plus dans mon corps mais elle a envahie mon image et mon esprit ...
Début janvier 2014 je reprends le travail (mi temps thérapeutique).
Fin janvier 2014, TEP SCAN ok, j'entame le traitement de consolidation (1 rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans), puis SCAN de contrôle en juillet 2014 (ok), et me voilà aujourd'hui en rémission depuis 1 an.
Aujourd'hui, les signes de la maladie ont disparus, même si mes cheveux courts me le rappellent chaque jour.

Je vis une véritable révolution intérieure, "changer" est devenu presque vital, je ressent le besoin de faire de cette page noire de ma vie une opportunité de changer. Je ne supporte plus mon travail, trop loin de ma nouvelle réalité et du nouveau sens à la vie que je ressent, je veux du concret, me rendre utile et retrouver du plaisir dans le travail. Si on m'avait dit que l'après traitement, que la rémission, était si dur je ne l'aurait pas cru... je me suis orientée vers une psychologue pour m'aider à y voir plus clair.

Lire vos messages sur ce forum est à la fois une épreuve (je ne peux retenir mes larmes à chaque fois de tant de souffrance) et je ne peux m'empêcher de lire aussi avec joie aussi les messages d'espoir. Ce qui me bouleverse ce sont les "signatures " traces de nos combats et de nos traitements, et ça m'effraie pour l'avenir, pour mon avenir et mes chances de poursuite dans la rémission.
Anne-Sophie

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#2 22-10-2014 07:00:35

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome folliculaire à 33 ans ...

C'est vrai que notre vie est complètement chamboulée à partir du moment où nous entrons dans cette roue infernale. On s'imagine qu'avec la merveilleuse annonce de rémission, tout va être terminé et nous reperdrons notre vie comme si rien ne s'était passé, comme un mauvais cauchemar. On a cette magnifique chance d'être en rémission...je la souhaite tellement à chacuns et chacunes,, mais rien n'empêche que je suis différentes maintenant. J'ai (malheureusement) pris du poids, moins de concentration, problèmes digestifs, de peaux...mais encore smile J'ai passé l'étape d'être frustré de devoir faire des efforts dans ce sens après tout ce que j'ai du vivre pour survivre. La vie est ainsi faite.
Aujourd'hui j'ai reçu les résultats de mon derniers TEP qui confirme ma RC qui est maintenant rendu à 2 ans et 8 mois smile C'est toujours un stress qui tombe avec les bonnes nouvelles.
Les parcours ne sont pas toujours facile pour chacun de nous mais moi je crois que l'on peut en guérir et je te souhaite d'y croire aussi. Profite bien de TA vie et fait les choses pour toi. On sait bien trop que la vie est fragile smile
Désolée si j'ai un peu témoigné sur ta file,, je me suis un peu emballée tongue


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#3 22-10-2014 08:00:42

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Lymphome folliculaire à 33 ans ...

Salut Anne-Sophie !
Je sais pas quoi commencer , je suis tombé aussi comme toi a 32 Ans pour un lymphome aussi folliculaire stade 4 Grade 1 , 2 Le ciel aussi m'est tombé sur la tête , mon épouse enceinte de notre premier enfant a 8 mois de grossesse ,je te laisse imaginer la suite , moi qui pensait juste avoir chopé la dengue (on habite en Nouvelle Calédonie) symptôme identique (fièvre ganglions parfois , fatigue ...) je m'étais bien trompé en disant que ça allait passé , d'ailleurs c'est pas passé et la maladie a empirée en quelques semaines ! ventre gonflé rate de 24 Cm quand je suis rentré a l’hôpital des ganglions partout , enfin la catastrophe en somme ! dégoutté de la vie J'ai fait 6 R-Chop qui se sont bien passé et je termine mes 2 ans de mabthéra en décembre , pour l'instant tout va bien pour te dire on attend un deuxième enfant pour décembre ! je suis en rémission partielle ,je dois refaire un scan en début 2015 (on croise les doigts).
tout ça pour te dire qu'on est nombreux faut pas croire a avoir un folliculaire si jeune , c'est comme ça on y peut rien malheureusement mais dis toi qu'on est pas dans état végétatif , on peut vivre tranquillement quand même et c'est appréciable ! y a toujours pire .Perso je prends cette P.... de maladie comme une maladie chronique a surveiller !et j'ai toute confiance en la recherche qui évolue (je leur tire mon chapeau) et aux associations qui nous donne la main.J'en profite pour passer le bonjour a Sylvie 83 cloclo Mpain firstinette et Didier et tous les autres membres .Bises a toutes et tous
amicalement Thomas

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#4 22-10-2014 22:45:37

AnneSo_dive
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-10-2014
Messages: 4

Re: Lymphome folliculaire à 33 ans ...

Merci pour vos messages aux "4" coins de la terre en plus, ça me fait rêver moi qui suis une grande voyageuse.
Thomas, oui tu as raison, il faut voir ce crabe comme une maladie chronique à surveiller et comme dit Larissa dans un de ses messages, j'ai fait un doigt à la maladie il y 1 an et si elle revient je lui ferait un bras ;-)
J'aime ton enthousiasme et attend avec impatience, le jour ou moi aussi je pourrai attendre un bébé !
Anne Sophie

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#5 13-11-2014 20:01:36

nabilari
Membre
Date d'inscription: 13-11-2014
Messages: 42

Re: Lymphome folliculaire à 33 ans ...

j ai vécu longtemps avec la peur d avoir un concer de sein comme ma mère mais aujourdhui à 36 ans mon medecin soupçonne un lymphome. pour etre exacte il m a dit : d apres tous les examens ( radio de poumons,  prise de sang et  echographie abdominnle et bien d autres, il ne voit pas autre chose que le lymphome.  lundi j ai fais le scanner du thorax et abdominal(rien trouver)  et hier j ai fais ma biopsie. rendez vous mardi prochain pour les résultats.  j ai une peur bleue et je ne sais pas ce qui m attends. j ai compté plus que 12 ganglions au cou a l echographie mais l echographe en a trouvé tellement qui l  a arrêté de compter à mon avis, il s est contenté de dire multiples ganglions. la je suis pas quoi faire? ni ce qui m attend? meme pas capable de m occuper de mon fils de 6 ans. hier, j ai fais une crise d angoisse et on m a prescrit du xanax. l attente me tue mais je ne peux rien faire.

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#6 13-11-2014 20:13:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Lymphome folliculaire à 33 ans ...

Bonsoir nabilari,
Ici, tout le monde te dira que la première chose à faire est de garder le moral, ensuite, viendra la patience.
Ganglions, ne veut pas dire systématiquement lymphome.
Garde ton calme, si cela s'avère que tu as cette maladie, dis toi qu'elle se soigne, et que de multiples protocoles y aident, et dans ce cas, nous serons là pour t'aider.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.