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#1 15-11-2014 22:44:56

mario
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-11-2014
Messages: 2

lymphome B post greffe

Bonsoir à tous, je suis nouveau parmi vous et j'écris ce message pour trouver des personnes qui sont ou ont été dans le même cas que moi.

Je me présente, je suis un homme de 37 ans avec pour maladie originelle une polykistose rénale. Je vis comme ça jusqu'à l'âge de 25 ans ou je reçois une greffe de rein. Pendant 12 ans je vis plutôt bien avec cette greffe mais pour que cela soit possible je prends une grande quantité de médicaments et notamment des immunosuppresseurs. Et là, manque de chance je développe un SLPG ( Syndrome Lymphoprolifératif Post Greffe). En apprenant ça, mon premier réflexe (peut être idiot pour certain mais c'est ma façon de fonctionner) est d’arrêter le traitement immunosuppresseurs. Le résultat ne se fait pas attendre, je perds la fonctionnalité de mon greffon. Ce qui me conduit en dialyse. J'ai choisi la dialyse péritonéale automatisée de nuit.

Mes questions sont nombreuses, mais je cherche des personnes ayant un cas plus ou moins similaire pour parler du traitement qu'ils ont suivis, des retours d'expériences sur les choix qu'ils ont fait, de la manière dont ils arrivent à gérer deux maladies assez importantes....

J’espère ne pas avoir été trop vague dans la description et je peux vous donner des précisions sur certains points si cela est nécessaire.
Je vous remercie de m'avoir lu et j'espère pouvoir discuter avec vous prochainement.

Merci.

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#2 15-11-2014 23:49:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome B post greffe

bonsoir Mario je n'ai pas connaissance de personne dans ton cas, et je suppose que pour une greffe de rein les immuno sont à vie logiquement ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 17-11-2014 21:03:56

mario
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-11-2014
Messages: 2

Re: lymphome B post greffe

Bonsoir kate, je te remercie tout d'abord pour ta réponse. Ma réponse est un peu tardive mais je ne me connecte pas sur internet tous les jours.

Oui effectivement les médicaments doivent être pris tous les jours à vie. Mais dans mon cas, ceux sont eux qui ont tellement baissés mes défenses immunitaires (pour que mon système immunitaire n'attaque pas le greffon, qui pour lui est un corps étranger) que des cellules cancéreuses ont pu se développer. Heureusement pour tous les greffés c'est plutôt rare, malheureusement pour moi ça m'est tombé dessus. Donc j'ai arrêté le traitement pour remettre mes défenses immunitaires à un niveau normal en espérant quelles refassent leur boulot, mais c'est trop tard les tumeurs sont trop grosses.

Je recherche des gens greffés de quelque organe que ce soit et qui par malchance ont développés un lymphome. Ceci pour pouvoir échanger sur nos histoires respectives. Ce ne doit pas être le gros des lecteurs de ce forum, j’espère juste qu'il y en ait quelques uns et qu'ils puissent prendre le temps de répondre.

Je vous remercie de m'avoir lu et j'espère pouvoir discuter avec vous prochainement.

Merci.

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