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#1 05-11-2014 19:14:30

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Futur autogreffé d'ici Novembre 2014 : file pour tous

Bonsoir,

Certains, comme mon compagnon Remy vont bientôt être autogreffés, notamment en Novembre. Je pensais qu'il serait pertinent de créer une file rien que pour cela afin de regrouper nos diverses experiences, peurs, encouragements, difficultés, bonheur de la réussit, ici, tous ensemble.

Je commence,

Remy, atteint d'un LH stade II, refractaire à 3 protocoles prédécents, entre en autogreffe le 25 novembre non sans étonnement. Nous avons apprit hier que la chimio de rattrapage ICE fonctionnait et qu"il rentrait donc en autogreffe. On ne s'y attendait pas on ne s'est donc pas réellement preparé. On a 3 semaines pour le faire et le retaper (car les cures d'ICE l'ont achevé).

Il y a t'il d'autres futur autogreffés prévus d'ici novembre? décembre? janvier?

Bien à vous,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#2 08-11-2014 13:41:12

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Futur autogreffé d'ici Novembre 2014 : file pour tous

Coucou Alexia,

Je me permets de répondre ici pour partager mon expérience d'ancienne autogreffée; c'est vrai que l'on aime bien savoir un peu à quoi s'attendre...
Alors, qu'Est-ce que je pourrais vous dire d'utile?!

Bon, tout d'abord cela commence par une chimio (le BEAM) en hospitalisation "normale" (qqs jours, je ne me souviens plus exactement). Puis quand les neutros descendent à 500, transfert en unité stérile. Et là, moi je me souviens que j'étais déjà bien HS, genre tellement fatiguée que je n'avais même pas la force de bouger dans mon lit! Je ne faisais que dormir et je me sentais un peu "flotter", comme quand on a beaucoup de fièvre... Donc si cela arrive à Rémy, pas de panique, c'est "normal".
Ensuite, les journées sont très routinières. Le ménage était fait de fond en comble tous les matins (donc obligée de se "bouger" du lit pendant ce temps là), de même que toilette obligatoire (au lavabo) tous les jours (même si on n'a pas envie!) et changement de vêtements tous les jours. Sachant que les vêtement passent à l'étuve à 100°(enfin, cela dépend du niveau de stérile), il faut prévoir des trucs pas fragiles... et plutôt un peu trop grands parce que ça rétrécit!!
Déjà, là, t'as bien occupé ta matinée, t'es épuisée!
Pour les repas, perso je n'ai pas mangé pendant l'hospitalisation, j'étais nourrie en IV... D'une part parce que je ne peux plus avaler un truc à l'hôpital (ça me dégoûte rien que d'y penser!), et parce que j'avais une méga mucite et inflammation du tube digestif et que c'était un calvaire d'avaler... Au final je n'ai pas perdu 1 kg donc ils avaient bien calculé!
Sinon, ils viennent prendre tes constantes toutes les 3 heures... même la nuit (c'est super pour dormir!) et tu as des transfusions de plaquettes et de globules rouges. Plus des antibios car je pense que tout le monde a de la fièvre à un moment ou à un autre...
Petit à petit tu "refais surface" (tu as la force de changer de position dans ton lit! hourra!) mais c'est vrai que l'on reste bien faible...
Et puis quand les neutros remontent (à 500, toujours, je crois)... Tu peux sortir! Youpi! Pour moi cela a été assez rapide (je ne suis restée qu'une quinzaine de jours en stérile), mais je crois qu'il faut plus tabler sur 3 semaines.

Voilà, bon, j'ai été franche hein! Je n'ai pas dit que c'était une partie de plaisir mais finalement ça se fait... Après, c'est mon expérience et peut-être que d'autres l'ont vécu différemment: venez témoigner!

Des grosses bises.


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#3 14-11-2014 10:05:34

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Futur autogreffé d'ici Novembre 2014 : file pour tous

Caroline,

MERCI d'avoir répondu. Apparement, il n'y a pas beaucoup de futur autogréffés pour la fin d'année par ici sad. Ou alors ils n'ont as de crainte est c'est tant mieux wink.

Merci pour ton partage d'experience qui montre que une fois passé, cela ne semble pas si terrible ... Je flippe toujours d'une septicémie ou d'une bacterie méchante...
Puis surtout, nous avons des instants de répis à ce jours et c'est très très difficile de devoir y retourner, surtout pour Remy.

Et oui, VENEZ TEMOIGNER  !

Comment vas tu en ce moment?

A très vite,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#4 16-11-2014 16:23:19

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: Futur autogreffé d'ici Novembre 2014 : file pour tous

Bonjour Caroline et Alexia,

Le sujet étant un peu différent j'ai lancé une discussion retour d'autogreffe : inquiétudes sur le rétablissement.

Je viens tout de même compléter ici pour Alexia vu que je sors d'autogreffe BEAM et y suis rentrée en Octobre pour en sortir en Novembre.

Dans mon cas cela a durée presque 1 mois à quelques jours près en chambre classique avec précautions stériles.
Les 6 jours de chimios se passent plutôt bien c'est tranquille. Ensuite 1 jour de repos puis la journée où il y a la greffe qui dure 30min environ. Ensuite cela devient plus dur c'est la descente en aplaisie donc là en quelques jours tu ne mange plus et tu passe sur l'alimentation intraveineuse ou sonde naso-gastrique cela dépend des hôpitaux et de ce qui est proposé. Perso j'ai eu intraveineuse par choix personnel.

Enfin tu sors d'aplaisie et de la chambre, pour moi après 10j, quand les polynucléaires neutrophiles sont remontés dans le service où j'étais c'était à 0,7 donc 700. Tu ne remange pas de suite selon comment cela se passe. Moi ce fût compliqué et le début de la partie la plus difficile...

Sortie d'aplasie, 40 de fièvre pendant 5 jours les médecins ne savaient plus quoi faire car rien aux analyses bactériologiques ce qui est positif. Ils ont donc pris la décision de retirer toute la perfusion qui était sur la chambre implantable avec tous les produits pour voir si la chambre saturait et créait de la fièvre ce qui fut le cas et arrive parfois donc pas d'inquiétudes si cela vous arrive.

A l'arrêt de la perfusion j'ai commencé à avoir les effets secondaires de la chimio vomissement, diarhée au point d'avoir une déshydratation perdant 7 litres par jour et ne pouvant en ingérer que 2,5 maximum. Ils m'ont reperfusé en périphérique dans le bras pour m'hydrater. Du coup cela allait mieux mais j'étais toujours très malade et à l'hôpital. Cela a fini par se calmer avec des imodiums après chaque diarhées, diarhées que j'ai toujours actuellement. Etant fragile des intestins du fait d'une intolérance au gluten c'est dur dur ça arrange pas la muqueuse... Depuis 7 jours je suis à la maison très faible, inquiète et j'ai besoin d'aide pour tout d'où mon autre discussion ouverte sur le forum pour le retour d'autogreffe !!!

En espérant ne pas te faire trop peur mais au moins c'est assez clair pour ne pas se faire d'illusions l'autogreffe c'est très dur...

A bientôt


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#5 20-11-2014 12:05:15

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Futur autogreffé d'ici Novembre 2014 : file pour tous

Bonjour Crysope,

Merci pour ta réponse !!

Il est vrai qu'au début en lisant ton message , une grande inquiétude est montée en moi. Pourtant très rapidement, je me suis dit "elle est en vie" et c'est vrai que c'est ce qui compte principalement pour moi, qui n'est pas la maladie. Car ce dont j'ai peur c'est de la vie de Remy et moins des effets secondaires. Alors que pour Remy , bien entendu c'est l'inverse et c'est normal.

Quoi qu'il en soit, tes 5 jours de fievre ont du être très inquietant pour toi et tes proches. Une horreur meme, meme si cela c'est "bien" terminé. D'apres ce que tu racontes, c'est bien à cause de l'enlèvement de la perfusion que tes effets ont été décuplés... C'est vrai que l'on n'y pense pas à cela ... Remy est aussi fragile des intestins et je crains aussi les diarrés...

Mais sincèrement, tu as fais le plus difficile, malgré tout immense fatigue (bien normale). Je ne m'attends pas a mieux pour Remy et je sais qu'il aura besoin d'une surveillance et d'une aide accrue de retour à la maison. mais à titre personnel, nous y sommes habitués car c'est ce qui s'est passé après chaque chimio...

D'ou l'importance en effet ne de pas être seule de retour à la maison... c'est quasi impossible de pouvoir s'occuper de soi les premiers temps.
Comment vas tu actuellement?
As tu réussit à trouver quelqu'un pour t'aider?

Courage ! encore une fois tu as fait le plus dure ! ne tinquiete pas trop de ton etat actuel, tu vas reprendre des forces !

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#6 20-11-2014 12:33:38

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Futur autogreffé d'ici Novembre 2014 : file pour tous

Bonjour alexia,

Je voulais egalement partagé mon expérience d'autogreffe.

Déja 1 semaine avant mon autogreffe j'ai du etre hospitalisée, j'avais 3 d'hémoglobine et mes plaquette en chute libre. Je me suis faite transfusé et je suis restée car j'avais pour une grosse mucite et en cadeau des hémorroïdes (c'était la premieres fois que ca m'arrivait c'est affreux...) .

Tout cela était du  à la derniere grosse chimio que j'avais subi.
je suis resté hospitalisée une semaine sous morphine ou je ne pouvais meme pas avaler de l'eau tellement la mucite était importante.

Bref je suis sortie à peine le temps de rentrer une semaine après je devais me faire hospitalisée pour l'autogreffe. Je t'avoue que j'étais complètement HS et j'appréhendais beaucoup j'ai meme demandé à délaé l'autogreffe mais les medecins n'ont pas voulu...

j'étais très déprimée à mon entrèe car je savais que j'en avais pour un moment au minimum 3 semaines...je pleurai beaucoup.. c'est pas une étape facile pour le moral..

donc j'ai commencé par 6 jrs de chimio, tout s'est plutot bien passé pas de nausée ni de vomissement, je ne m'alimenter presque pas (que des yahourts) la nourriture de l'hopital me dégoutait...
suite à la chimio j'ai fait une réaction j'ai les mains qui ont doublé de volume et qui brulaient.. c'était douloureux et "handicapant" car je ne pouvais plus utiliser mes mains..
on m'a dit que c'était un effet indésiré c'est resté 2-3 jours

ensuite on m'a greffé  tu verras y a une odeur bizarre quand ils  font la transfusion..

j'ai ensuite était en aplasie  moment difficile.... et j'étais shooté a la morphine . j'ai aussi eu droit à l'alimentation par intra veineuse pendant quelque jours. j'ai eu de grosses fièvres ensuite mucite diarrhé et vomissements, ca te reveille et pleine nuit..

j'ai également fait une petite infection pulmonaire mais rien de grave.. une grosse toux grasse qui me faisait vomir à chaque fois que je toussais donc c'était vraiment dur..

après il a fallu que je m’alimente et que je boive seule c'etait la contre partie pour pouvoir sortir .. difficile de garder qque chose dans ton estomac surtout que tu perd le gout donc s'est d'autant plus dur...

en tout cas j'ai à peu près réussi tant bien que mal...

je suis sortie au bout de 3 semaine et j'ai échappé au secteur stérile!! car tu n'es pas obligé d'y aller ça c'était cool.

j'ai eu la visite de mes proches tous les jours et c'est ce qui me motivait et ce qui m'a fait tenir!! c'est très important!

à la sortie tu es K.O mais c'est tellement bon d'etre dehors que tu passe outre.

a la sortie c'est difficile parce qu on est fatigué on mange quasiment rien pas d'appétit et pas de gout.. les muscles ont fondu donc faut beaucoup de repos  mais tout reviens petit a petit. moi j'ai encore eu beaucoup de vomissement et la diarrhé a persisté mais les toubibs te donnent tout ce qui faut tu ressort avec un paquet de médoc!

en tout cas courage a ton homme et a toi c'est pas une etape facile mais c'est la derniere ligne droite ne panique pas y a rarement de complications donc ca devrait bien se passer smile

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