France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 30-09-2014 16:00:55

moi 34
Membre
Date d'inscription: 30-09-2014
Messages: 10

Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour à vous tous,

Je vais vous raconté mon histoire qui est assez incroyable! (je ne pense qu à personne ça à du arrivé)
ça à commencé en février j'étais enceinte de mon 2eme enfant ma grossesse se passait sans soucis à part une toux
irritante qui me géner.Je n'ai pas consulter pensant que ça aller passer, et cette toux persisté ! j'ai fais le tri test combiné
nous avons eu une mauvaise nouvelle le bébé était trisomique le choc !!!! ça était très dur d'encaisser cette nouvelle ! j'ai décidé de faire une img (interruption médicalisé de grossesse) ça ne s'est pas passé comme prévu je suis tombé dans les pommes la veille de l'accouchement en me posant des laminaires dans le col pour dilater le col.Le jour j, j'ai eu une péridurale ont m'a administrés des médicaments comme les 4 jours avant, j'étais frigorié un moment donné je claqué des dents pendant au moins 2h,l'équipe m'ont dit que c'était tout à fait normal j'étais septique! j'ai finalement accouché l'apres midi, mais j'ai faillit faire une hémorragie il restait des morceaux de placenta à l'interrieur il ont me refaire une péridurale pour tout enlevé.Après ça je suis resté dans la salle d'accouchement et j'ai eu 39°et une chute de tension avant aussi j'ai oublié de le dire.Je suis rentrée chez moi le lendemain, pleines d'émotions nous n'avons pas voulu voir le bébé sans vie c'était trop dur je ne voulais pas avoir son image dans ma tête ! j'étais à 22semaines d'anemohrées.
Je pensais à ce bébé même si j'étais très forte, les jours ont passées ont essayé de pensé à autre chose! heureusement que mon 1er fils était là il nous a beaucoup aidé ! les jours ont passés, c’était le 5 eme jour dans la nuit j'avais encore la toux et je transpirais et je me grattais au cou je me suis levé pensant que c'était une piqûre de moustique. En me regardant dans le miroir j'ai pris peur pleins de boutons partout sur tout le corps(à part sur le visage) il y'en avait partout c'était un genre d'urticaire j'ai consulté directement aux urgences ils m'ont dit d'aller en dermatologie.Je suis allée tout de suite le matin très tot au service dermatologie, ils n'avaient jamais vu ça ! ils m 'ont faient pleins de prise de sang, biopsie la totale.Ils m'ont laissé repartir ils m'ont dit tant que vous n'en n'avez pas sur le visage vous pouvez rentrés, ils m'ont prescrit betneval comme creme. Nous sommes rentrés pour eux ils n'étaient pas plus inquiets, le soir et dans la nuit ça me démangé malgré la creme. Le lendemain matin j'en avais sur le visage, mon visage était gonflé.J'ai tout de suite appelé mon ami qu'il vienne d'urgence, ont appelé le samu ils m'ont transféré aux urgences.J'ai été hospitalisée au service dermatologie et au final les plaques s’atténuaient et m'ont dit c'est surement la mononucleose! mais en était pas certain avec tout les bilans sanguin et biopsie et radio du thorax(tout était bon) ils ne savaient pas plus. Je suis rentré à la maison quelques jours après j'ai eu un petit gonflement au niveau du thorax je me suis dis c'est surement une inflammation du fait que je tousse.Je suis allée quand même consulté aux urgences ils m'ont fait un scanner et là il me dise vous avez une grosse masse la taille d'un pamplemousse au médiastin! Je suis directement hospitalisée et me font une biopsie et me dise vous avec un lymphome non hodkinien! le choc c'est pas possible tout ça la totale !!! je m’effondre et il me rassure en me disant qu  ont peut le guérir grâce à la chimiothérapie. Il me dit également que mon bébé ma sauvé la vie sinon il aurait été trop tard! et le fait qu'il soit trisomique toute les cellules se sont désorganisées j'avais déja le cancer à ce moment là !
Je suis une chimiothérapie avec ponction lombaire (les 4 premières cures) en tout j'ai 8 cures de RChop. La 1ere cure à été très dur très fatiguée mal partout aux os ça été très dur ! et les suivantes ça été j'étais un peu moins fatiguée j'ai mieux supporté par contre je n'ai pas eu de vomissement et ni de nausées. J'ai passé les teps scan les 4 négatives je peux continué le traitement ! il me reste encore 3 cures, et les nouvelles sont plutôt positives la maladie à bien régressé au bout de 2 cures 85% de régression ! Je reste forte et garde le moral dans cette dur épreuve ! très important même si c'est vrai que je reviens de loin! Je n'aurais jamais imaginé ça une seule seconde, je profite plus de chaque moment présent! je remercie Dieu d’être encore vie ! c'est par ses étapes qu'ont apprécient la vie encore plus!
C'est mon histoire à présent, si vous avez aussi traversé par là j'attends vos témoignages !
moi 34

Hors ligne

 

#2 30-09-2014 16:11:25

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour moi34 smile

Quel témoignage ! Toutes ces épreuves difficiles ... je ne sais pas quoi vous dire ....

Je vous apporte tout mon soutien et je suis heureuse de lire que le traitement est efficace smile

Bon courage pour la suite !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

Hors ligne

 

#3 30-09-2014 16:19:52

moi 34
Membre
Date d'inscription: 30-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Merci beaucoup L’Alsace!!! oui le traitement est efficace ! :-)

Hors ligne

 

#4 04-10-2014 21:30:24

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Après tous ses événements hyper difficiles, je te souhaite tout le courage et le meilleur morale possible pour affronter la suite du traitement qui est par chance efficace!!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

Hors ligne

 

#5 04-10-2014 22:59:06

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Je vous souhaite beaucoup de courage et que les prochains traitements soient les derniers!

'Toujours de l'avant, jamais plus en arrière...'


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

Hors ligne

 

#6 06-10-2014 13:33:33

moi 34
Membre
Date d'inscription: 30-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Merci beaucoup!!! il me reste encore 2 cures de chimio et après c'est fini la chimio!! mais je serais suivi pendant 5 ans, espérons que tout aille bien après!

Hors ligne

 

#7 06-10-2014 20:16:26

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour,

Bon voilà une histoire poignante et je te souhaite hèlas la bienvenue sur ce forum même si nous aurions préféré ne pas t'y voir. R CHOP est une première ligne de traitement très efficace qui aura sans nul doute des effets sur ton lymphome. Pour les ponctions lombaires pas d'imprudence. Reste bien allongée pour ne pas "attraper" des maux de tête ....

Je vois que les TEP sont positifs et que la maladie en a pris un bon coup.Super et courage à toi. Tu dois avoir les cheveux et les sourcils qui comment à tomber ? As tu pris du poids avec la cortisone ?

Fais bien attention à toi et heureux de voir que tu supportes mieux la chimio.

En tout cas n'hésites pas à venir nous donner de tes nouvelles.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#8 07-10-2014 09:54:41

moi 34
Membre
Date d'inscription: 30-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Non je n'ai plus de PL (ponction lombaire) je suis à la fin de mon traitement!!!!
Mes sourcils et cils ne sont pas tombés ce qui est rare je pense je suis bien contente de les avoir gardés!!!! par contre les cheveux sont tombés mais il repousseront une fois le traitement fini ce n'est pas ça le le plus grave! OUi je supporte très bien le traitement tres efficace!!! il a été pris à temps heureusement!!!
ET pour le poids je n'ai pris que 2kg donc ça va!
Merci en espérant que tout rentre dans l'ordre après!

Hors ligne

 

#9 07-10-2014 18:44:10

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour,
Tu as vraiment l air d être une sacrée combattante!  Tu as presque fini tes traitements et ton pet de mi parcours est excellent
Tu es sur le bon chemin et je te souhaite que tout rentre dans l ordre très vite.
Prends soin de toi


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#10 08-10-2014 08:51:34

moi 34
Membre
Date d'inscription: 30-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour,
Merci, oui je suis très forte dans cette épreuve!!!!
il faut être forte, et surtout j'ai toujours le moral c'est ça le plus important!!!!
OUi j'espère que une fois fini le traitement tout ira bien!

Hors ligne

 

#11 08-10-2014 18:59:30

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour,

un tepscan négatif mi parcours est bon signe car ils peuvent continuer la même chimio, ici le r-chop, et j'espère que les dernières cures se passeront comme les autres, sans trop d'encombres. Prends surtout bien soin de toi et ménage toi bien.
Je t'envoie plein d'ondes positives.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#12 13-10-2014 15:38:54

moi 34
Membre
Date d'inscription: 30-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour,
Merci beaucoup!!! en espérant que tout se passe pour le mieux la fin du traitement.

Hors ligne

 

#13 20-10-2014 18:20:28

Marina59000
Membre
Date d'inscription: 04-04-2014
Messages: 25

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Salut,

La vie est parfois étrange !
J'ai eu la même chose : LNH grande Cellule stade iV, j'ai effectué ma première chimio au mois de février 5 jours avant de me marier, j'ai eu le même traitement que toi que j'ai fini le 10 juin 2014. je suis toujours en rémission totale, j'ai repris le travail à mi-temps thérapeutique depuis mi-septembre.
Plus de fatigue, plus de douleurs, mes cheveux ont bien repoussés, je refais un peu de sport !
Parfois il me manque un peu de courage pour affronter le quotidien, je me dis alors que je suis en vie et en bonne santé !
mon challenge de tous les  jours est d'avoir des crampes aux joues : je ris le plus possible !
Courage, Nous avons une force en nous qui est inestimable !


27 ans, LNH diffus à grandes cellules B primitif médiastinal stade IV : Traitement 8 cures R-CHOP
1 TEP scan après 2 cures : " très nette diminution de la masse, la réaction au traitement est excellente"
2 Tep après 4 cures : disparition de la masse. dernière chimio le 10/06/2014 !
Rémission complète !

Hors ligne

 

#14 08-11-2014 18:07:24

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Coucou Moi34,

comment vas-tu ? J'espère que tu gardes la pêche.
A bientôt.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#15 13-11-2014 11:32:55

moi 34
Membre
Date d'inscription: 30-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour,

J'ai terminé ma chimio je peux soufflé!!! je suis encore un peu fatiguée ce qui est normal mais après ça tout ira de nouveau bien voilà pour les nouvelles.

Hors ligne

 

#16 13-11-2014 17:04:03

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour Moi34,

super et surtout repose toi bien car la fatigue perdure encore assez après la dernière la chimio, j'ai encore besoin de faire des siestes 3 mois après la dernière cure. Tu es sur la bonne voie.
Donne de tes nouvelles.

A bientôt


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#17 20-11-2014 15:23:20

moi 34
Membre
Date d'inscription: 30-09-2014
Messages: 10

Re: Lymphome non Hodgkinien stade 4

Bonjour,

Oui merci c'est vrai je suis sur la bonne voie... ouf! repos repos en ce moment!!! j'en ai  vraiment besoin en plus!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.