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#26 22-11-2014 13:50:01

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Capucine .C'est un frère, une soeur pour toi ?..Tu commences seulement la première phase qu'on appelle l'induction?

Les semaines à venir vont être longues ..Attendre l'aplasie qui arrive tout doucement, puis la GVH qui doit malgré venir un peu aussi..

Je voulais demander aux greffées si  ils ou elles ont connu une rétention d'eau importante?  Mon mari a pris 5 kilos en 24h...Les infirmières ne sont pas étonnées, mais je n'ai jamais vu ça .C'est beaucoup quand même  !!
C'est vrai qu'ils lui passent beaucoup  de perfusions ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#27 22-11-2014 14:26:53

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

La GVH est limitée par des médicaments, non ?
Je ne sais pas comment ça se passe en cas de greffe de moelle, mais perso, je suis transplantée cardiaque, je prend des immunosuppresseurs (c'est à vie, pas transitoire comme pour une greffe de moelle il me semble), mais je vais bien depuis 17 ans... Je ne sais pas si ça peut te rassurer, mais c'est pour te dire que les médecins gèrent les effets secondaires de mieux en mieux, et si tellement de gens sont greffés aujourd'hui, c'est qu'on maitrise bien cette intervention...
Courage !!! Ton mari va passer par des moments pas marrants, mais il est entouré par des gens compétents à l'hôpital, et dans quelques semaines, tout cela sera derrière lui/vous...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#28 22-11-2014 18:36:53

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Clara ..Tu n'auras de greffe de moelle osseuse toi, pour l'instant ? En attendant, tu as dejà une greffe de coeur..tu as eu du courage de supporter tout ça ..

Mon mari a justement un coeur qui ne bat en ce moment qu'à 39, 40 .Il a toujours eu un coeur de sportif (même si il ne fait pas de sport ...),qui battait vers les 50 ..mais 40, ce n'est pas beaucoup et les docteurs s'inquiètent un peu...
Si cela ne remonte pas, ils vont appeler un cardiologue pour qu'il vienne le voir ;Je ne sais pas trop ce qu'ils peuvent faire ...A part un pacemaker plus tard   ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#29 22-11-2014 18:54:17

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Je n'ai pas forcément du courage : je n'ai pas le choix, si je veux vivre. Et tout ce que je traverse en vaut la peine, puisque je suis aujourd'hui en vie, et que je fais plein de choses chouettes.
J'ai un pacemaker aussi. Il ne marche pas tout le temps, mais si mon coeur veut trop ralentir, il est là pour ça.
Sinon, pour le moment rémission complète après chimio, je croise les doigts !!!
J'aimerais bien que mon parcours médical s'arrête un peu big_smile

Les docteurs qui suivent ton mari peuvent faire appel à un cardiologue pour voir ce qu'il en pense oui. En même temps, si son coeur reste à 40, ça va encore. Ca fait longtemps qu'il a ralentit ? Avec tout ce que ton mari a comme traitements, c'est un peu logique que tout le corps souffre... Mais c'est pour la bonne cause !!! Il faut tenir bon.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#30 22-11-2014 22:36:25

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Clara .je vais essayer de tenir ..
A peine la greffe finie, on est déjà contrariée par ce problème de coeur ..j'ai une fille de 28 ans, avec qui je parlais par mail,   qui a le coeur qui s'est arrête 4 semaines après sa greffe..j'ai appris ça par son frère, il y a une semaine Donc, c'est sur  vrai que j'appréhende quand je vois ce chiffre de 39, 40 depuis deux jours ..

Son coeur a ralenti depuis quelques jours,...au moment ou sa chimio pour tuer sa moelle a été mise en route, je pense..mais cela a l'air de ne pas être normal  car ils ne nous disent pas que les autres greffés ont ce problème .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#31 23-11-2014 13:01:08

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou, il n'y  a pas eu de réponses à ma question posée hier soir, mais grâce au lasilix, il a reperdu ses 6 kilos!! OUF..C'est une bonne chose ...

Reste son coeur qui bat toujours à 39, 40 ..Je pense qu'il va surement voir un cardiologue la semaine prochaine..J'ai peur que la nuit en dormant, le coeur s'arrête tellement il est bas.Je sais que c'est bête, mais je ne peux m'empêcher d'y penser .

Par contre ses globules blancs ne descendent pas encore. Cela devrait se faire pour qu'il arrive en aplasie .. ..Peut être parce qu'il a eu une poche de sang avant hier qui a reboostée son sang..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#32 25-11-2014 20:26:23

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Joe lasilix oui on dégonfle
ça va Jl a de l'appétit ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#33 25-11-2014 21:00:29

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Kate,
oui, il a bien dégonflé, il a perdu 6 kilos en une nuit avec Lasilix!!

Pour l'instant, l'appétit, ça va à peu près ..Pas trop faim quand même...Les plats stérilisés ne sont pas terribles..

Il est à 700 globules blancs..Dans quelques jours, il sera en aplasie totale à 100...Aucune fatigue à ce jour, pas encore ..Je pense que ça va venir petit à petit ..


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#34 25-11-2014 22:14:28

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi qui me plains de ne pas réussir à prendre de poids, mais je suis sous Lasilix aussi, à cause de mes problèmes d'essoufflement...
Je suis pas prête de regrossir !!! Et en plus, je suis sûre que ça ne sert à rien, mais bon.

Courage Joey, les choses vont se faire tranquillement. Son coeur bat lentement, mais il n'a pas de raison de s'arrêter. Il le ressent lui que les battements ont ralenti ? Ca le gêne ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#35 26-11-2014 09:08:59

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Clara,

ses battements sont remontés depuis hier, c'est déjà ça .

il est toujours bien. Le lasilix lui a fait beaucoup d'effet puisqu'il n'arrête pas d'uriner toute la journée et il a bien dégonflé.
Tu as la chance de ne prendre de cortisone.c'est ça qui fait prendre beaucoup de kilos .


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#36 26-11-2014 09:30:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey je suis revenue hier donné de l'espoir sur ma file Hodgkin, et je passe par ici...
Ah le lasilix... c'est terrible! c'est efficace mais on passe son temps sur le trône! Courage à ton mari !
Dis moi quand tu veux qu'on se voit et je descendrais à l'accueil de l'hôpital.

A+


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#37 26-11-2014 13:33:04

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Ludivine,

je ne pensais pas te retrouver ici, ça me fait plaisir ..LOL!J'espère que tout va bien pour toi et que ton contrôle s'est bien passé .

Ils continuent de lui donner du lasilix tous les jours, mais pas la nuit ..OUF !

je peux te voir la semaine prochaine, car je suis occupée ce jeudi et vendredi  avec un élagueur qui vient couper tous mes arbres .


Il etait à 700 globules blancs hier, je pense qu'il a encore descendu aujourd'hui ..Bientôt, l'aplasie totale .

On est 5 jours après la greffe et j'appréhende toujours la suite .Qu'est ce qui va se passer ? qu'est ce qui nous attend? toujours cette trouille qui ne me quitte pas .Les semaines vont être longues .


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#38 26-11-2014 22:23:28

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,

Juste un petit message de courage; tu vois, ton mari tient bon :-)
Moi, je n'ai pas encore ma date d'allogreffe... dans un mois maxi, avec ma sœur.
A plus!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#39 27-11-2014 08:10:25

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Capucine, cela arrive  bientôt et avec ta soeur comme donneur en plus .C'est le mieux !!

Allez, on va se soutenir ..Je trouve ça formidable de pouvoir parler ici avec des personnes qui  sont dans la même "galère" que nous ou qui l'ont été, et qui peuvent nous raconter leur expérience de greffé.. ..

Ludivine et kate sont deux greffées qui peuvent nous raconter comment elles ont vécu ça . J'ai vu Ludivine hier, elle est en pleine forme et retravaille ! C'est un bel exemple de réussite..


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#40 27-11-2014 09:29:15

pounet
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou, Joey, je vois que tu te tournes du bon côté, du côté de l'espoir...et des témoignages positifs !
Continue comme ça, tu pourras mieux soutenir ton mari...et prends soin de toi ! j'espère que tu as du soutien autour de toi, ici on fait comme on peut smile


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#41 27-11-2014 22:48:49

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Pounet,

je suis contente de te voir ici .je t'avais ecris une fois par couriel, tu t'en souviens ?

je vis au jour le jour .. après 5 jours de greffe , tout est normal. il a l'air de remonter un peu ses globules blanc, mais il parait qu'avec les cellules souches, ça remonte plus vite. Pas de fatigue pour l'instant , aucun symptome..C'est peut être trop tôt .il faut attendre au moins 15 jours après greffe pour avoir des effets secondaires,  comme la GVH ;.il en faut un peu ..donc, on attend .

Et toi, comment vas tu? tu arrives à remonter la pente ? tu as moins de problèmes ??

J'a vu Ludivine hier à l'hopital qui est une fille adorable ..


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#42 28-11-2014 09:38:02

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je me souviens .
c'est très bien s'il va bien , ça lui permet de reprendre quelques forces .
Sympa de voir Ludivine, une fille courageuse ...
perso, je vais plutôt bien...merci
à + . courage et patience...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#43 28-11-2014 18:47:35

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Tu a été greffée il y a plus d'un an,  Pounet ? tu as encore des GVH? tu as bien toléré ta greffe ?


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#44 01-12-2014 06:40:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut Joey bonne semaine à toi bises à Jlouis wink


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#45 03-12-2014 20:11:24

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci kate, je n'avais pas vu que tu avais posté...Je viens de relire tout le parcours de Ludivine, mais je n'ai pas trouvé ta file après ton allogreffe..tu pourrais me dire ou elle se trouve ??

Jean Louis va  bien . Il remonte tout doucement de son aplasie ..Il est a 600 ..Toujours pas de GVH 14 jours après la greffe, mais c'est trop tôt. Il n'est pas plus fatigué que ça, mais je pense que cela a va venir au fil des jours .je sais que c'est un problème que rencontrent tous les greffés..


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#46 04-12-2014 00:08:33

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir Joey,

Quelles bonnes nouvelles; je suis contente que ton mari aille bien... On espère que ça dure! (et puis un peu de GvH qd même!)
A bientôt !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#47 04-12-2014 13:33:37

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

J'adore ton prénom, Capucine, je ne sais pas si c'est le vrai ..LOL!!

Pour les GVH, il parait que ça arrive entre 15 jours et 3 mois après la greffe..Après 6 mois, , ça devient chronique, ce que je ne souhaite pas ...

Et toi, tu vas bien ??


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#48 04-12-2014 13:42:30

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Nanou,et ton papa ?il a fait sa GVH pulmonaire combien de temps après la greffe ?

Dernière modification par Joey (04-12-2014 13:44:39)


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#49 04-12-2014 14:50:58

kate
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Joey certaines files ont disparu avec la refonte du site il y a quelques années pas sure que l'on retrouve tout


l'agentdoubleenmission
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#50 04-12-2014 14:59:45

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Dommage, j'aurais tant voulu lire ton histoire ..Tu a eu ta greffe plus tot que Ludivine .la sienne y est encore et celle de Battant aussi .c'est elle qui m'avait dit ou je la trouverais..

Dernière modification par Joey (07-12-2014 14:15:25)


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