France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 19-01-2012 21:33:45

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

lymphome a grande cellule b

bonjour mois je suis toute nouvelle j'ai 17 ans  au mois d'aout j'ai eu 1 lymphome b a grande cellule sur le mediastin et au niveau du cou j'ai eu 8 seance de chimio dont 4 avec ponction j'avait perdu 10 kilos je voudrer discuter avec des personne qui on eu le meme lymphome que mois cordialement


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#2 19-01-2012 22:27:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome a grande cellule b

bonsoir Coco
bienvenue
tu auras sans doute trés vite des témoignages d'autres personnes
merci de poster et t'apporter ton vécu
tu vis sur quelle région ?
as tu pu reprendre les études ou non ?
à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 19-01-2012 23:19:19

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: lymphome a grande cellule b

Bonjour coco,

Je crois que j'ais exactement le meme lymphome:lymphome mediastinal a grande cellules difuse et la j'ais eus 6 chimio abvcp et 2 cures methotrexate et la j attends resultat d'une nouvelle biopsie pour une eventuelle chimio de rattrapage ou une autogreffe.
Si tu as des questions...

Amitié


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#4 20-01-2012 10:53:46

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome a grande cellule b

moi toute a comencer   le 14 juillet j'avait mal au ventre pui le lendemain j'aver 1 peu mal a l'estomac j'avait ete a la pharmacie et il m'on donnne  d medoc pour les brulure d'estomac puis voyant que sa ce passer pas on n'a ete consulter mon docteur qui a fait des analyse de sang   qui n'etait pas bonne du tout et sa empirer  je ne pouver plus sortir  j'avait tres mal a l'estomac j'aviai perdu 10 kilos mes yeux etai tout jaune  du fait que mes rein  ne filtrer plus je vomiser tout les jour a 6 h du soir et je ne mangerer quasiment plus rien je suis donc rentrer a l'hopital  le 30 aout en oncologique pediatrique  il m'on passer tout un tat d'examen biopsie radiographie scanner tep scann qui a revele  1 lymphome b diffus a grande cellule il m'on elnlever le plus mechant au niveau du cou  il m'on ensuite pose le pack pour pouvoir injecter les produit sans pique a chaque foi je suis reste hospitalise 3 semaine du 30 aout au 19 septembre  ma premiere chimio a ete le 15 septembre pui ensuite tout les 15 jours j'ai passe 1 scanner le 8 novembre j'uste avant ma 5 eme chimio et il n'yavait presque plus rien j'ai 1 prelevement de cellule souche le 26 decembre pour s'en servir au cas je ferait une rechute   ma derniere chimio je les eu le 27 decembre j'ai repri 2 kilos depuis le 19 septembre  mon corp a vraiment bien accepter la chimio car jamais je n'est eu de nausse jamais vomis j'ai juste eu quelque baisse de tension mais c'est tout   je passe 1 scanner le 31 janvier et j'ai 1 rendez vous le 15 fevrier avec l'hematologue  donc pour les cour je l'est est repris mais ce sont des cour par correspondance que je fait j'habite dans le centre si ce n'est je voulais posser quelque petite question  avait vous toujour le pack et si oui faut t il le faire rincer de temp en temps  petite question indiscrette je voudrer savoir si la chimio vous a stopper vos regle  car perso moi oui  et comment vous et vous sentie une foi les chimio fini car moi le lendemain je n'est fait que de pleurer j'avait toute encaisser depui le mois d'aout sa fait vraiment du bien de parller avec des gens qui on la meme maladie que vous je vit dans le centre  et ya t-il beaucoup de chance que l'on fassent une rechute de ce lymphomme   
A bientos


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#5 20-01-2012 11:29:04

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: lymphome a grande cellule b

Coucou coco, j'ai 21 ans et l'année dernière j'ai eu le meme lymphome que toi, également au médiastin.


Le plus dur est passé !
Pour te répondre, la chimio a également stoppé mes regles mais contrairement à toi , j'ai eu droit à une autogreffe - mon tep était pourtant négatif mais ils voulaient me donner le maximum de chance pour eviter les rechutes-, mon hémato m'a prévenu que ca prendrait des mois avant que cela revienne, souvent entre 6 et un an.
C'est une bonne chose que tu aies repris quelques kilos, moi aussi j'en avais perdu alors qu'à la base je suis pas épaisse du tout. Depuis je suis suivie par une diététicienne qui me prescrit des boissons & jus hyperprotéinés et ça fonctionne : 2 kilos repris en trois semaines!

Pour le pac je ne sais pas trop s'il faut le rincer de temps en temps, moi aussi j'en ai un et mes traitements sont términés depuis quatre mois. Je demanderai ça au prochain rdv avec mon hémato.

L'aprés traitement est aussi délicat à gerer, on nous jete dans la vie " normale" alors que notre vie a été entre parenthèses pendant des mois, c'est pas toujours facile à gerer. Perso je ne refoule pas mes émotions, quand ca ne va pas j'en parle ou je pleure un bon coup et ça repart!

Prends le temps de récuperer la forme, c'est important. En tout cas je te trouve très courageuse, si tu as d'autres questions n'hésite pas à me faire signe! smile

Melou

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#6 20-01-2012 12:13:14

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome a grande cellule b

merci   et ton lymphome a ete decterecter quand  ta bien reagit au traitement et il te l'on di toute de suite apres la derniere chimio que tu aurrer une autogreffe   et tes cheveux il on repousser combien de temps apres la derniere chimio et t'habite dans quelle region


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#7 20-01-2012 12:58:34

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: lymphome a grande cellule b

Salut à vous-- Pour les règles je ne sais pas - ce sont les choses de bonnes femmes- Mais pour le pack j'ai fini la chimio depuis 2010, et je l'ai toujours, j'ai posé la question à l'hémato, elle m'a dit qu'il faut attendre 2ans pour l'enlever- Pour le rinçage ce n'est pas nécessaire; bien que le fabriquant le préconise. Faut demander aux infirmières.
A+
Ken


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#8 20-01-2012 16:03:43

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: lymphome a grande cellule b

Mon PAC actuel a été mis en avril 2010 et utilisé jusqu'en juillet 2010. Laissé en place au cas où. Réutilisé en aout 2011 sans aucun soucis et sans avoir fait de rinçage entre juillet 2010 et aout 2011.

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#9 20-01-2012 17:36:38

drine
Membre
Lieu: MIALET
Date d'inscription: 20-01-2012
Messages: 95

Re: lymphome a grande cellule b

Bonjour je suis nouvelle sur ce site au mois de septembre on m'a découvert un lymphome folliculaire depuis je suis traité par cure de retuximad une fois toute les 8 semaines après avoir fait une cure de un mois à raison d'une cure par semaine, je prends des traitements pour la douleur je suis Sophidone Lp 16 mg matin et soir + de la morphine 30 mg deux fois par jour mais depuis septembre les douleurs du dos ne regresse pas je revois mon cancéro mardi, je pense que mon protocole va changé (chimio agréssive???). j'ai 35 ans et deux garçons 11 et 9 ans. Si quelqu'un est passé par le même parcours merci de me le dire. Drine


Je veux croire que de telles épreuves nous rendent plus fort, mais doit on avoir autant de souffrance pour prouver quoi que ce soit?????

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#10 20-01-2012 17:45:55

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome a grande cellule b

Bonsoir Drine , bienvenue parmi nous , je crois que nous nous connaissons déja un peu?? je te suggère de remettre ton message dans la file lymphome folliculaire , à plus!

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#11 01-02-2012 15:14:45

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome a grande cellule b

sayait j'ai paser mon scanner il est negatig juste le foi qui et un peu gros mais le medecin a dit que c'etait rien plus qu'a allait voir l'hemato le 15 fevrier


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#12 03-02-2012 11:14:30

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome a grande cellule b

chouette l'hematologue a apele se matin pour dire qu'il voulait voir les resultat du scanner et ainsi voir pour m'enlever mon pack sa fait 1 mois que j'ai eu ma derniere chimio  je trouve que sa fait pa lomptemp et vs qu'en pensez vous ?


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#13 03-02-2012 12:05:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome a grande cellule b

t'inquiètes, s'il veut te l'enlever c'est que c'est tout bon :-)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#14 02-12-2014 18:11:12

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome a grande cellule b

bonjour je vien vous donne quelque nouvelle a 1 ans et demis apres mon autogreffe et donc de ma remission  contrôle avec mon hémato et scanner tout les 6 mois prise de sang tout les 3 mois j'ai fait ma prise de sang hier et toute et bon sauf les polynucléaire  eosinophile son un peu haut par rapport a la norme 879 au lieu de 0 a 800 et les neutrophile son un peu bas 1200 je passe mon scanner de control demain je suis stresse comme d'habitude  y'a til quelque chose d'inquiétant dans le fait que j'ai 879 de polynucléaires éosinophile merci d'avance

Dernière modification par coco (02-12-2014 18:15:11)


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#15 03-12-2014 07:45:20

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome a grande cellule b

Bonjour Coco,
Je ne vais pas répondre à ta question sur les polynucléaires, je ne sais pas.
Juste pour te dire de ne pas stresser, mon onco m'a dit que les analyses présenteraient des "hauts" et des "bas".
Tu es juste au dessus de la "normale" alors cool, la prochaine sera meilleure.
Toujours positiver.

Continue dans ta rémission,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#16 03-12-2014 09:32:34

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome a grande cellule b

merci je vous redonnerer des nouvelle en arrivant du scanner


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#17 03-12-2014 12:27:42

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome a grande cellule b

je revien de mon scanner et il et bon !!!!!!!!!!!!!!! je suis trop contente
juste les gamaglobuline qui son bas courage a ceux qui lutte ou qui on luter une penser a eux


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#18 03-12-2014 15:41:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: lymphome a grande cellule b

Cloclo,

Super ta nouvelle.
Toujours positiver, dis toi que c'est derrière.
Je t'envoie de mes gammas, pour remonter les tiennes.
Continue comme cela.

Régis

Dernière modification par Bereta66 (03-12-2014 15:43:02)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#19 03-12-2014 18:30:22

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: lymphome a grande cellule b

merci de partager la confirmation de ta rémission c'est une super nouvelle pour toi et autant d'espoir pour tous les autres :-) et maintenant, allez hop retour à la vie "normale" :-)

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#20 03-12-2014 20:22:33

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: lymphome a grande cellule b

merci a vous pour les reponce je reviendrer de temp en temp ecrire la suite de mon parcours et souvent pour voir l'evolution  des autre menbre


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.