France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 21-05-2014 14:36:40

dadinour
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Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour à tous,

Contente pour toi Eric, donc c'est just des effets secondaire de traitement et rien inquiétant. Et incha'ALLAH tu aura une bonne news après ton pet scan et tu aura pas d'autre traitement parceque les cas de rechute sont comme meme rare c'est ce  que  mon hémato m'as calairement confirmer. Certe l'angoisse est toujours présent, j'apprécie beacoup la façon de pensé et comme tu as chaque jour passe est un vrai cadeau et il faut remerci DIEU pour tous smile .


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#27 21-05-2014 15:20:43

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour karinnette,

Je te comprend très bien et j'entends ta douleur. Je suis pas un medecin pour te rassurer mais je peut toujours te parler de mon expériences (et je pense ce que tu cherche). Mon premier ganglion et apparu février 2013 et j'ai commencé la chimio septembre 2013 donc 8 mois d'attente. Entre temps j'ai eu les différents examen, surtout les cytoponctions, première cytoponction montre que j'ai un microbe "streptocoque", j'ai eu des antibiothéques mais les gaglions ont continué d'apparaitre, mon hémato m'as dis que c'est rien de grave ( c à d pas de signe de malignité) vu qu'il a trouvé ce "streptocoque". J'ai du attendre à peu pris 2 mois (test tuberculose : negatif mais j'était positif à une griffe de chat et au cytomégalovirus) mon hémato m'as demandé une biopsie, qui montre que c'est une infection et pas de signe de malignité, un grand soulagement. Mais le problème que mes ganglions ont continuer d'apparaitre encore et encore. Je suis partie à un hopital des maladies infectieuse !!!! qui m'ont envoyé directement vers le service hémtologie d'un CHU, j'ai refait tous les examen et j'ai recuperé l'anapath pour refaire l'analyse et la c'est bien un lymphome de Hodgkin et j'était à la fois soulager et terrifiée. Soulagé parceque je sais enfin ce que j'ai et peur de ce traitement que nous avons beacoup entender parler de sa difficulté. De ce qui des signes, j'avais pas de fièvre ni des sueur nocturne, mais j'avais des démangeaisons et de la fatigue, pour le poids j'ai perdu 3 à 4 kg. J'ai pas fait un tep mais j'ai fait une TDM qui montre une masse au niveau de thymus de 72mm mais il ya que la biopsie qui peut identifier un lymphome. Donc voilà en tous mon parcours, par contre j'ai l'impression que ta pas à t'inquité, tous d'abord parceque ton tep scan n'as rien fixé (malgré que tu as dis que pour un lymphome NH c'est pas le cas mais bon ..) et que pour les démangeaisonset t'en as déjà avant.  Pour les analyse sangin, j'avais une VS très élevée et mes globules blans aussi, et meme pour les protiéne, un nombre important étaient hors normes, je sais pas est ce que tu les a eu, surtotu la VS c'est très important.

En tous les cas, il faut pas trop stressé parceque ça sert à rien, j'espère bien que il aura rien de grave et je te souhaite un très bon courage


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#28 21-05-2014 17:29:47

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonsoir Dadinour,
Merci pour ton message j'ai peu de réponses alors ça fait plaisir qd j'en reçois.Je vois que le parcours n'est simple pr personne...Ce qui est dur à entendre c'est qu'on t'a parlé de streptocoque  et que pr en finir c'est bien un lymphome de faux espoir de bénin c'est dur.Bien moi on me parle aussi de probable infection à streptocoque mais pas de traitement...et tjs des ganglions depuis 3 mois et tjs pas de biopsie...Je dois faire l'irm...j'aurai tt fait en matière d'examen enfin presque...mais pas la biopsie..mes lymphocytes chute et mes ganglions ne disparaissent pas et aucune cause identifiée..Je suis ds l'attente du 29 juillet de rencontrer un . en médecine interne. Je te souhaite beaucoup de courage et de force et te remercie bcp pr ton message. BISE

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#29 21-05-2014 22:22:27

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonsoir Karinnette,

Oui l'attente est dure, mais dans ton cas ta vu plusieurs medecins, et qui ont tous confirmé que c'est pas la piene de faire une biopsie surtout après le tep scan, par contre j'ai suivi un seul hémato et j'ai pas fait ni une TDM ni un tep scan. Mais la VS a une grande signification, as-tu déjà fait une VS?


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#30 21-05-2014 23:32:26

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonsoir karinnette et dadinour . La semaine prochaine reunion sur le lymphome mardi prochein a la fac de médecine de nantes avec l'association france lymphome espoir . J'espere y recueillir des nouvelles infos pour comprendre cette maladie qui nous frappe et partager l'espoir des anciens malades retablis et le courage des malades en cours de traitement . Pour ceux qui souhaitent  partager leurs doutes et leurs peurs on peut aussi se parler ...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#31 22-05-2014 22:07:23

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonsoir Dadinour,
Tu sais les médecins que j'ai vu c'est un généraliste et un orl c'est tout.On sait bien que pr être rassuré faudrait mieux un hémato...La tep, j'ai pu la faire car une de mes connaissance a un ami qui bosse ds le nucléaire c'est comme ça que j'ai pu bénéficier de la TEP. Personne n'a pas interpréter l'examen sauf le médecin qui m'a fait l'examen.Pour la VS je vais refaire un petit bilan sanguin semaine prochaine et je te dirais.
Ce qui est etonnant c'est que je ressens un poids ds le cou à l'endroit exact ù sont situés les ganglions et qd je mets le doigts je les palpe bien et certains roulent sous les doigts.3mois qu'ils st là....c'est qd même pas normal et j'ai eu des sueurs nocturnes et bcp de fatigue même si là de ce côté ça va un peu mieux.Tu n'as pas fait de TEP? on le fait pr voir s'il ya des ganglions ailleurs. Tu en es où ds ton traitement?


Eric, oui tu pourras y aller vu que c'est chez toi tu ns dira ce que tu as appris  tu es en réimission? Stade 1 c'est à dire qu'une chaine ganglionnaire atteinte?Tu as eu 15 radiothérapie c'est pas mal pr un stade 1.Tu te sens comment? Te souhaite rémission à vie .C'est ce qu'on peut souhaiter à tous.
Merci à vous deux pr vos messages.

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#32 23-05-2014 14:46:02

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour Karinnnette,

Oui faudra mieux voir un hémato, parceque c'est leur spécialités. Mais ce que je comprend pas dans ton cas c'est la difficulté de prendre un rendez-vous chez un medecin !!! en plus tu a un rendez vous le 23/07/2014 et c'est loin. Mais je me rappelle bien que tu as dis que le ganglion qui était de 2.5 cm et devenu  1.6 cm et c'est un bon signe, ça me rappelle une histoire que j'ai lu ici dans ce forum je voulais te la montré mais je l'ai pas trouvé, mais en gros, je pense une fille  pas un garçon qui a terminé son traitement et elle a repris sa vie normal et puis Opp elle a commencé à perdre du poids et avoir quelque symptome puis les medecin ont decouvert des adénopatie je pense pelvienne  jusqu'à 2 cm, donc elle était presque sur que c'est une rechute elle a pris rendez vous pour un tep etc mais vers la fin les ganglions ont diminué et rien ni fixé dans le tep donc fausse alerte voilà  smile . Donc c'es génial que tu auras une prise de sang.

En ce qui me concerne j'ai terminer le traitement ça fait presque un mois et demi, j'ai pas eu un tep parceque nous l'avons pas ici en Algérie, donc les medecins se contentent d'une TDM (un simple scanner).

Donc voilà  Karinnnette j'espère que c'est pas quelque choses de grave ne te stresse pas trop et bon courage


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#33 23-05-2014 15:45:14

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

coucou Dadinour,
Oui je sais c'est incroyable de ne pas pouvoir avoir de rdv..Celui que je vois le 29 juillet me suit depuis 5 ans en médecine interne à Lyon, il a une bonne réputation du coup quand sur Annecy, les médecins, apprennent que je suis suivie par ce professeur ils ne cherchent même plus à savoir..Le souci c'est que ce fameux Professeur a des délais de 6 mois pr les rdv et qu'il ne m'a pas vu depuis que ce problème a débuté par contre je lui ai envoyé mes résultats de la Tep mais pas eu de réponse...Mes gag,lions st tjs là 3 mois après que dire de plus...je devrais être rassurée mais je ne le suis pas parce que j'estime que ne pas me dire ce que c'est et dire c'est bénin c'est un peu facile.D'autant que je n'ai pas une grande forme.C'est cool ton traitement est fini j espère que tout va s arranger et que tt cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir même si je me doute que c'est loin d'être aussi simple.Bon courage et profites la vie est si belle...bise

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#34 23-05-2014 17:06:02

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Salut Karinnette,

Ohh ok des rendez vous à 6 mois donc c'est pas facile du tous, en tous les cas ne te stresse pas garder espoire et j'espère que tous vas bien et que y aura rien de grave couragee smile


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#35 02-06-2014 16:06:01

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour,
Je voulais d'abord prendre de vos nouvelles eric, dadinour et mampatty;
Et vous dire un peu où j'en suis...
A vrai dire ça n'a pas avancé! J'ai une écho prévu mercredi c'est tt ce que j'arrive à obtenir de mon généraliste ainsi qu'un contrôle de mes plaquettes, et VS ..que je ferais ds la semaine. J'ai peur qu'on me dise que mes ganglions ont grossis ou qu'ils se st multipliés peur que mes lymphocytes ne soient pas remontés voir qu'ils chutent encore...
Pour l'irm c'est étarnge on ne m'a tjs pas appelé mais j'ai cru comprendre qu'il ya des soucis avec l'appareil...ça fait 3 semaines que j'attends qu'on me fixe rdv.
Sinon, je palpe tjs mes ganglions..le plus gros ( 2.5cm à l echo) à droite , un sous la mâchoire à gauche plus celui à la base du cou et ceux de l'aine.J 'en ai également un de chaque côte à l'angle de la mâchoire que je fais rouler et remonter..Ils st durs et mobile.J'ai parfois l'impression que celui de gauche est placé sur l'os de la machoire..En faite il roule et se déplace à moins que j'en ai deux un à l'angle de la mâchoire et un sur l'os...Je continue à avoir des douleurs cervicales mais plus pr le moment de sueurs nocturnes et plus de fièvre je crois.Par contre, je me sens mal, etat génral pas top j'ai des vertiges parfois...Et je vis ds l angoisse et la peur au quotidien. Mon rdv en médecine interne et pr fin juillet et j'ai pas résussi à en avoir d autres.Je suis désolée de vous dire ça  mais j'ai du mal à vivre, je me rends compte que je suis paralysé par la peur et que je ne fais rien de ma vie. Je suis fatiguée!
A vous qui vous battez avec courage je me dis que je devrais avoir honte et j'ai honte croyez moi mais je fais defforts même si ça ne se voit pas pr les autres. J'aimerai avoir de vos nouvelles....merci

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#36 04-06-2014 13:35:05

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Ma chere karinnette , il est clair que ton système lymphatique teagit . A quoi ? Infection ? Stress ?Lymphome ? Tu ne peux qu'attendre les resultats des examens . En attendant il faut vivre du mieux possible et te faire plaisir . Quant a moi le Tep scan d'hier a l'ICO m a replonge dans les souvenirs de la chimiothérapie et de la radiothérapie... Chauchemars , confusion mentale ,idees noires ... J'ai ête a la piscine avec des potes ,jacuzzi et j'ai passe l'après midi a aider une copine a monter un lit Conforama ... Genre rubiks cube vu leurs croquis de m.... pour le montage et l'absence de référence sur les éléments . J'ai réussi a le monter proprement et du coup le moral va mieux ... C'est con ! Mais en me sortant de mon égocentrisme , je vais mieux ! Bises et courage


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#37 04-06-2014 17:58:56

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Salut Eric,
Alors ton TEP ?
Bien remis de notre journée à Nantes ?


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#38 04-06-2014 22:37:25

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonsoir Eric,
Tu ne dis pas ce qu'on donné les résultat de la TEP? mais j'ose croire que s'était bon pr toi?
J'ai fais mon écho de contrôle ce soir j'en suis maintenant à 11 ganglions cervicaux donc 4 de plus et 3 dans l'aine.Les deux plus gros ( 1er echo) avaient diminués à la 2 eme echo mais ont regrossis à l'echo de ce soir.Le plus gros faisait 25mn , puis à la 2eme echo 17 et maintenant 20mn et l'autre fait 18mn. Dans l'aine ils font 10mn.J'ai mal sous la mâchoire, et niveau cervical et dans l'aine parfois.Le médecin me dit que les douleurs n'ont rienà voir avec les ganglions mais moi je suis certaine que c'est en lien direct.J'ai pu lire qu'une hypoalbuminémie se retrouve ds les lymphomes et j'ai ça ainsi qu'une baisse des lymphocytes.Le radiologue me dit que je devrais envisager une biopsie mais mon généraliste refuse.J'ai appelé un cancérologue ( une amie lui a parlé de moi) au tél il m'a dit qu'il ne pouvait pas interferer avec le médecin que je dois voir fin juillet mais que pr lui je devais essayer d'avancer mon rdv car pour lui qqchose se passe.Il m'a dit que la TEP pouvait ne pas fixer parfois les ganglions...Pourquoi, mon généraliste et mon orl ne veulent pas me recommander à un spécilaiste ou m aider à faire cette biopsie..C'est ma santé, ma vie et ils me laissent comme ça. Bientôt 4 mois que ça dure je suis passée de 4 à 11 ganglions cervicaux plus 3 dans l'aine, mes analyses de sang ne st jamais parfaites et je suis tres fatiguée, sans compter mes sueurs nocturnes..Ma famille et mon ami finissent par me dire que j'ai rien car ils font confiance aux médecins moi pas...Je n'ai aucune confiance car ils me disent des choses fausses et ils ne cherchent même pas ce qui se passe. Je ne comprends pas pourquoi le scanner n'a pas mentionne les ganglions cervicaux du coup qd on me dit que j'en ai pas ailleurs j'en doute..Bien oui des ganglions de 2cm ça devrait se voir au scanner surtout si on les voit à l'echo???On veut me faire croire que tt va bien mais c'est complètement faux ..J'en ai marre, si on m'annonce un lymphome alors que j'en parle depuis 4 mois aux medecins je vais peter un cable je le sens.Je me demande pourquoi les médecins ne font rien alors qu'ils ont tt pr comprendre que ça va mal.
En tt cas Eric, j espere que pr toi ça va que les resultats de la TEP st bons et que tu profites..Bise

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#39 05-06-2014 08:20:23

Eric44nantes
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Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Hello Kris et karinnette .non je n'ai pas les resultats du Tep scan . Comdab le toubib de l'ICO refuse de me donner les resultats et laisse le soin au pr Moreau de me les donner .le rv avec lui a ête décale du 10 juin au 7 juillet . Trois  hypothèses soit mon état ne lui inspire aucune inquiétude,soit je suis au delà de tout espoir et mon décès doit intervenir rapidement, soit il va sur son Ile car les expériences qu'il poursuit en secret échappent a son contrôle (L'Ile du Dr Moreau est tres connue...)  . D'ailleurs a ce sujet j'ai toujours des irritations et la peau sèche et peut etre vais je me transformer en Homme lézard . Je pourrais ainsi jouer dans Star trek ou hulk sans maquillage..  j'attends l'infirmière pour les examens de sang rituels prétendument pour Nfs creatinine et electrophorese mais je soupçonne Camilla d'en prendre plus que nécessaire et les deux cicatrices a ma jugulaire ne guérissent pas !!!et moi qui adorais l'ail!     Après ces délires matinaux qui j'espere vous ferons sourire , j'ai un excellent moral , au programme piscine ! Cinema ! (edge of tomorrow) .et puis un peu de ménage dans ma bibliothèque je vais essayer de fourguer sur PriceMinister ma collection de contes et légendes ..,Amities a tous ! PS karinnete , il serait peut etre bon que tu trouves un médecin ayant une approche globale de tes symptômes en qui tu ais confiance et que tu t en remettes a son expertise au lieu de te focaliser sur des resultats difficilement interpretables.Courage et espoir .PS chris .la journée flh était tres positive .


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#40 25-06-2014 23:04:58

Eric44nantes
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bon , les irritations de la peau ont disparu .j'ai ête faire du tir cette après midi avec un vieux revolver de 1873 ! J'ai passe 4 heures pour fabriquer 20 cartouches et je les ai tirée en une demie heure !et demain deux heures pour nettoyer l'arme .donc si vous avez des vieux flingots de vos grands parents (ou arrière) faites moi signe , cela m occupe ! A part cela le velo ( pas trop car séquelles accident de becane ) et natation .ce week end un tour a saint jean de monts . Juillet cela va etre au ralenti car ma femme fait sérieusement le Ramadan .Ayant des tendances a me nourrir peu cela ne me gêne pas pour la nourriture mais ne pas boire de 6 heures du matin a 22 heures , je n'y arrive pas .A part cela j'essaie d'arrêter de fumer car lymphome et tabac...


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#41 26-06-2014 09:13:58

kate
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

coucou éric fais toi aider pour la clope
pour ce qui est de rester sans boire je respecte niveau ramadan mais sans boire un peu dur qd méme surtout qd il fait chaud !
7 juillet ça approche...


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#42 27-06-2014 23:36:20

Eric44nantes
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Hello Kate , etant considère comme en longue maladie ,je continuerai  a boire. ( de l'eau plate) et a manger sobrement. J'ai commence les patches et j'ai réduit des 3/4 aujourd hui.il y a le voyage a Nantes qui a débute dans une rue les pancartes les panneaux et 2 voitures ont ête mises a l'envers ! J'ai poste sur FB pseudo Haroun Genseric


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#43 28-06-2014 13:07:39

kate
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

wink


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#44 01-07-2014 20:45:47

Eric44nantes
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Hello Kate karinette et dadinour . Le médecin m a annonce par courriel ce matin ma Remission complète pour mon TEP scan du 2 juin . Du coup j'ai change ma signature . Bises a toutes et big hug aux mecs !


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#45 01-07-2014 22:15:43

kate
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

yesss !!!!! super bonne nouvelle


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#46 27-07-2014 16:22:53

Eric44nantes
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

27 erme jour sans cigarette ! Du coup ,j'oscille entre exubérance et dépression .parait que c'est normal !


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#47 04-12-2014 22:39:45

karinnette
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Re: La peur .Avant ,pendant et après...

me revoilà...2 eme pet scan en 5 mois et le 2 eme a fixe sur un ganglion...pas de biopsie mais une cytoponction qui n a rien revele ..ganglion réactionnel! mais bien sur..à quoi on sait pas! 10 mois presque que j'ai ces ganglions..et je pense tjs au lymphome on me refuse la biopsie pas de rdv avt 6 mois on surveille...Ouai en realite on attends que mon etat empire pr agir car avt ils ne savent pas faire...J'espere que vs allez bien moi pas du tt ma vie se casse la figure je perds tt ce que j'ai ben oui car je ne peux pas me retirer de la tête qu'il ya un probleme.J dois etre operee  d autre chose c c'est irgent mais j ose pas comment aller au bloc et si  ya un cancer ds tt ça??? bon courage à vous bise

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